’ Jag kan inte föreställa mig vad min pappa trodde eller kände när en grim-faced läkare ledde honom till ett förlossningsrum en timme efter min födelse”, säger Louise Medus. ”Allt jag vet är att han nästan svimmade av chock när jag var helt avslöjad och blurted ut: ’Visst kommer du inte att tillåta ett barn i detta tillstånd att leva.'”
Louise föddes på Chase Farm Sjukhus i Enfield, Hertfordshire, den 23 juni 1962 till David och Vicki Mason., Hennes mamma hade ordinerats talidomid för att förhindra graviditetsillamående.
”liksom de andra föräldrarna till talidomid spädbarn, jag är säker på att de förväntade sig en fullbildad baby och några av oss hade inte armar, några av oss hade inte ben, några av oss hade inte armar eller ben. Några av oss hade ansiktsmissbildningar och några var så deformerade att de inte kunde överleva.”
Jag talar med Louise hemma hon delar i Cheltenham med sin andra make Darren, också en talidomid överlevande, två dygnet runt vårdare, och två hundar.,
ursprungligen utformades 1957 av det tyska läkemedelsföretaget Grünenthal som en riskfri lugnande för att bekämpa graviditetsillamående hos gravida kvinnor, thalidomid först licensierade i Storbritannien 1958 av dryckesföretaget Distillers, under varumärket Distaval.
trots anekdotiska bevis från 1959 som tydde på en ökning av sällsynta fosterskador, var det starkt marknadsförda men otillräckligt testade läkemedlet kvar i försäljning i 46 länder., Totalt 180m tabletter såldes tills det drogs tillbaka på vintern 1961, efter obestridliga bevis som kopplar dess användning till en dramatisk global spik i födelsen av deformerade barn.
Louises mor, Vicki, hade ordinerats läkemedlet bara några veckor innan det återkallades från marknaden och den irreversibla skadan gjordes. Louise var en av de 550 Brittiska talidomid barn som överlevde bortom deras första månaderna i livet.
nästan omedelbart beklagade hennes far, David, sin reaktion när han först sett sin lilla flicka., I sin memoar skrev han: ”Jag var fylld av ånger för det hemska jag hade föreslagit, i min vilda sorg, för min drabbade lilla dotter. Ånger slogs samman i de första rörelserna av en fars naturliga kärlek och besittning, och en beslutsamhet att ge Louise det bästa som livet kan ge henne.”
på råd av läkare – råd nu misskrediterade – hennes far bestämde att Louises välbefinnande bäst skulle serveras i bostadsvård. Hon skickades till Chailey Heritage, ett hem i East Sussex för barn med funktionshinder, när hon var fem veckor gammal., Hon såg bara sina föräldrar på helgerna och, när hon blev äldre, under skollov. ”Jag fick aldrig chansen att knyta an till mina föräldrar och jag är säker på att det har varit skadligt för vårt förhållande och hur vi fungerar nu”, säger hon.
Louise stannade hos Chailey tills hon var 17 och det är en upplevelse som hon tydligt känner djup konflikt: ”jag tror att min pappa fattade beslutet att jag skulle gå bort och min mamma inte hade något att säga till om, men jag förstår ungefär var mina föräldrar kom ifrån.,
”pappa var bara 22 och mamma var 21, och de stöddes inte av de medicinska människorna för att försöka ta upp mig hemma. Andra talidomiders togs upp hemma och hade stora familjenätverk för att hjälpa dem – och de var inte lika funktionshindrade som jag var. Men det är omöjligt att säga hur annorlunda mitt liv skulle ha varit om jag hade uppfostrats hemma.
”När jag försökte prata om det med min mamma, när jag var omkring 10, orsakade det stor upprörd, så jag tog aldrig upp det igen., Även om det påverkade mig – och det gjorde det, stor tid-var jag inte i en ålder för att förstå vilken typ av tryck de var under.”
den förståelsen kom senare och, som Louise berättade i sin 2009-memoir No Hand To Hold & inga ben att dansa på, blev en förälder själv 1988 med sin första man John, kristalliserade hennes misstro mot hennes föräldrars beslut att skicka bort henne. ”Oavsett om min dotter Emma var handikappad eller inte, skulle jag fysiskt och mentalt inte ha kunnat göra det. Hon är min dotter-hon är en del av mig. Mitt kött och blod. Som min son Jack. Jag kunde inte.,”
Louises far, David, ledde en bitter juridisk kamp från November 1962 till April 1973 mot Distillers på uppdrag av alla familjer som drabbats av talidomid. Så småningom tvingades företaget att ta det offentliga ansvaret för skandalen och att på ett adekvat sätt kompensera de inblandade familjerna.,
bosättningspaketet på £26m, fördelat på 370 familjer och skapandet av Talidomide Trust, var 10 gånger Distillers ursprungliga erbjudande om ersättning men Louise anser att hennes fars besatthet med fallet, oavsett hur välmenande, lyckades på bekostnad av hans förhållande till henne. ”Thalidomide tog upp den bästa delen av min pappas liv”, medger Louise. David och Vicki fortsatte med att ha tre andra barn opåverkade av thalidomide: Claire, Lindsey och David.,
hennes mamma var så känslomässigt sårad av hela upplevelsen att den också påverkat deras förhållande och det har aldrig riktigt återhämtat sig; Louise antog en skev roll för ett barn, hennes mammas beskyddare. ”År senare berättade min pappa om en tid då vi diskuterade fallet och mamma gick in i rummet, och jag ändrade medvetet ämnet. Jag kunde se att när det diskuteras ser hon ut som om hon har stansats i magen, så jag skyddar henne från att bli skadad eftersom inget av det var hennes fel.,
”jag var 11 när fallet slutade och vid den tiden var vårt förhållande för långt borta. Varje gång jag gick hem var jag en främling de första dagarna. När det kom till slutet av kampanjen började jag bara bli en kvinna, en tonåring.
”Jag älskade det när jag var hemma. Jag blev bortskämd och jag var inte bara ett nummer, som jag var på Chailey, så de stunderna var något jag älskade. Men mina föräldrar hade helt enkelt inte tid att lära känna mig och eftersom jag tillbringade så lite tid med min riktiga familj förstod jag inte de oskrivna reglerna i familjelivet.,
”min förståelse hämtades mestadels från böcker, tv eller studerar dynamiken hos djur som hamstrar och hur de skyddade sina unga. Det var så jag lärde mig om familjevärderingar. Det kom inte naturligt för mig och jag förstår fortfarande inte mamma och pappas familj.”
trots hennes okonventionella uppfostran och brist på traditionell föräldravård begrudge Louise inte sin fars handlingar, som beskriver honom i den senaste BBC-dokumentären Thalidomide: the Fifty-Year Fight, som hennes hjälte. ”Jag har inte varit den mest perfekta dottern för jag har aldrig förstått hur familjer fungerar. Visst, jag önskar att han hade tillbringat mer tid med mig men, om han hade, han skulle inte ha haft tid att göra vad han gjorde., Och alla de andra talidomiderna, inte bara i England utan överallt annars, skulle inte ha fått ersättning och hela saken skulle inte ha snöbollas på det sätt den har.
”det skulle inte ha varit Talidomide förtroende; anpassade bilar skulle inte ha hänt så snabbt. Funktionshindrade skulle förmodligen inte ha kommit ut till samhället så fort som de gjorde. Så om man tittar på saker historiskt hade det varit själviskt av mig att säga att jag önskar att han hade tillbringat mer tid med mig.,
”Jag har ett band med mina barn, Jag har ett band med min man, så varför önskar jag något som skulle ha förändrat historien?”
Louise, vars egna barn nu är 26 och 23, har varit främmande från sina föräldrar i sex år och har inte sett sina bröder, systrar, syskonbarn och syskonbarn under den tiden. Trots alla hinder hon har haft att möta i sitt liv – eller kanske på grund av dem – är hennes förmåga till acceptans, förlåtelse och förståelse anmärkningsvärd.,
”att behöva ta itu med mina problem frustrerar och stör mig och jag antar att det gör mig arg, men för att jag har levt med det hela mitt liv fortsätter jag bara med det”, säger hon.
”problemet är den känslomässiga sidan av att vilja kunna göra saker och inte kunna. Om jag är på ett lekfullt humör med min man eller barn, kan jag inte bara gå upp och lägga mina armar runt dem och ge honom en stor kram. Jag måste faktiskt be dem komma ner till mig så jag kan krama dem. Det är svårt.,
”men det finns positiva”, säger Louise, som sitter på National Advisory Council for the Talidomide Trust. ”Talidomid har gjort mig starkare. Det har gjort mig kunna förstå att det alltid finns människor värre än mig och det har gett mig möjlighet att gå in i skolor för att öppna barns ögon om funktionshinder och diskriminering, och att bevisa för människor att ha ett funktionshinder betyder inte att du inte kan göra saker. Du måste bara göra dem annorlunda.,
” det betyder också att jag kan vara en del av en kampanj för att få den tyska regeringen att äntligen tvinga Grünenthal att ta ansvar för vad som hände och att fullt ut ta itu med den skuld som mödrar och fäder till talidomidbarn känner.
”föräldrarna erkändes aldrig som offer för talidomid. De var de som var tvungna att se sina barn födda med deformiteter som var ofattbara vid den tiden. De är de som var tvungna att fatta beslut antingen att lämna sitt barn eller att ta upp dem och föräldrarna lider fortfarande.,
”inte bara från skuld för att ta drogen, men också från alla dessa år av att undra vad som kommer att hända med sitt barn. Alla dessa farhågor som föräldrarna var tvungna att gå igenom – och fortfarande går igenom – har aldrig någonsin erkänts.
”alla föräldrar Jag har talat med känner fortfarande den skulden, även om det inte är deras fel. Talidomid har inte bara påverkat de överlevande, det har påverkat överlevande syskon, deras föräldrar och deras barn. Så du har inte bara en talidomid baby – du har en talidomid familj.,”
ingen Hand att hålla& inga ben att dansa på av Louise Medus är ute nu prissatt £9.99, publicerad av Accent Press. För att beställa en kopia för £ 7.99, inklusive gratis UK p&p, gå till theguardian.com/bookshop eller ring 0330 333 6846
- Dela på Facebook
- Dela på Twitter
- dela via e-post
- Dela på LinkedIn
- Dela på Pinterest
- Dela på WhatsApp
- Dela på Messenger