allt började med att jag kände mig väldigt trött i början av 2009. Jag sov så mycket jag kunde. Jag bara kritade upp det till mitt extrema arbete och reseschema, är förälder till 2 barn, och äger en salong spa med min man (som har varit där i 21 år). Jag började också få månatliga infektioner som inte skulle gå bort, även med antibiotika. Så, efter att mina blodprovsresultat var konsekvent onormalt låga, skickade min familjläkare mig till en lokal hematolog.,
sökandet efter en diagnos
hematologen skickade mig för min första benmärgsbiopsi, som kom tillbaka med konstiga resultat. Först trodde de att resultaten var ett misstag som kom från ett ”dåligt prov” eller att jag kanske har myelodysplastiskt syndrom (MDS), en benmärgsstörning som kan utvecklas till leukemi. Men eftersom mina blodprov var konsekvent låga bestämde de sig för att skicka mig till Mayo Clinic i Jacksonville, FL, vilket är 3,5 timmar från mitt hus., Under de kommande 6 månaderna besökte jag Mayo Clinic, hela tiden arbetar och planerar mitt bröllop och en 2-veckors smekmånad till Europa. Min man säger: ”jag vet inte hur du gjorde det!”
efter de 6 månaderna av besök på Mayo Clinic återförvisades jag till den lokala hematologen, som var mycket förbryllad. Han skickade mig till en annan hematolog som var med på TV-showen som heter ”Mystery diagnos.”Ironiskt nog hade vi sett showen ett år tidigare, och vi kände igen honom när han gick in. Jag skickades för min andra benmärgsbiopsi och vad som verkade som ”varje test under solen.,”
i maj 2010 diagnostiserades jag med aplastisk anemi (en benmärgssvikt), en sällsynt blodsjukdom, med endast 600 till 900 rapporterade fall varje år. Många vet inte ens att jag har en sjukdom. Jag ser helt frisk ut på utsidan ,men ” ansiktet av cancer kan vara mycket bedrägligt.”
Jag gick i pension officiellt i November 2010., Efter att ha arbetat under de senaste 25-plus åren i affärer som försäljningschef inom livsmedels-och dryckesindustrin i olika företag, som Sara Lee, Melitta, Pepsi och Vitaminwater/Coca-Cola Company, har det varit ett stort skift för mig att vänja sig vid pensionering. Det har varit mycket utmanande, med tanke på min ”typ A” personlighet. Min blodgrupp är också ” a+.”Kan det finnas en koppling här?,
en annan diagnos
i maj 2011 diagnostiserades jag med T-cells stor granulär lymfocytisk (LGL) leukemi, en sällsynt kronisk form av leukemi som påverkar vita blodkroppar som kallas lymfocyter, med endast 200 till 300 rapporterade fall diagnostiserade varje år. Jag frågade min hematolog-onkolog om LGL leukemi var där först, och han sa att det var som ”kycklingen eller ägget.”Han tror att LGL leukemi var där först, eftersom det kan ”locka” autoimmuna sjukdomar.
aplastisk anemi och LGL leukemi är 2 sällsynta tillstånd som kräver fler studier för förståelse., För mig är detta en konstant pedagogisk process, eftersom blodet är komplext och inte väl förstått. Tyvärr behöver vi blod att leva! Det är som att lära sig ett helt nytt språk.
sökandet efter ett botemedel
Jag har fått veta att det enda möjliga botemedlet för aplastisk anemi, tillsammans med min T-cell LGL leukemi, är en allogen benmärgstransplantation. Jag hade en 4-timmars rundtur i benmärgstransplantationsavdelningen, bara för att ta reda på att jag inte kvalificerar mig för en transplantation, för jag är äldre än 35 år och jag har inte en full syskon., Även med ett fullt syskon finns det fortfarande bara en 25% chans till en positiv match.
därför är min transplantationsrisk för att få graft-versus-host-sjukdom mycket hög och mortalitetsrisken är helt enkelt för stor. Mitt bästa alternativ för en möjlig match, om jag någonsin behöver en, skulle vara det nationella Benmärgsgivarregistret (www.marrow.org).
eftersom jag är immunosuppresserad (jag har mycket låga antikroppar) är jag extremt mottaglig för infektion.,Därför måste jag undvika stora inomhusmassor, inomhus köpcentra och inomhusrestauranger; hålla sig borta från sjuka människor; undvika flygresor; och hålla myselfbathed med antibakteriell gel. På långsamma dagar eller i områden som inte är mycket befolkade kan jag vara in och ut under en kort tid med min antibakteriella mask.
behandlingsalternativ
efter 4 sjukhusinläggningar på 6 månader 2013 och 1 mars 2014 behandlas mina symtom som de uppstår., Mina symtom är svår migrän, extrem trötthet, andningssvårigheter, hjärtarytmi, lågt blodtryck, ortostatisk hypotension, artros, dag och natt svettningar, kroniska infektioner, svår ben-och ledvärk (särskilt min ryggrad och höfter), och antikroppsbrist. Jag kommer att ha min åttonde benmärg biopsi kirurgi i maj 2015.
hittills har jag haft stor framgång med intravenös infusionsbehandling och intravenöst immunoglobulin (IVIG). Kemodrogen av val är Trexall (metotrexat) för LGL leukemi eller häst antitymocytglobulin för aplastisk anemi., Men min hematolog-onkolog och jag har valt att inte använda kemo eftersom jag är mycket känslig och reagerar negativt på de flesta mediciner, men jag kommer om jag absolut måste.
att hålla en positiv Outlook
Jag tror inte på doom och dysterhet. Jag har aldrig frågat mig själv, ” varför jag?”I stället frågar jag,” hur kan jag hjälpa andra?”Det var det som fick mig att skapa LGL leukemi Foundation.
När jag först diagnostiserades med LGL leukemi fanns det inget tillgängligt för att hjälpa mig med svar eller att ansluta mig till andra patienter med dessa blodsjukdomar., Det fanns aplastisk anemi & MDS International Foundation, men det fanns inget för LGL leukemi.
Jag hoppas att LGL leukemi Foundation-webbplatsen kan vara ett nav där patienter kan få information och få kontakt med andra patienter som kämpar med samma frågor.
Jag är välsignad att ha en så otroligt kärleksfull, omtänksam och stödjande familj, anställda och vänner! Jag försöker alltid vara positiv, oavsett hur dåliga saker blir. Jag är en stark kvinna som tror att Gud har kontroll., Jag gör min del för att leva ett moraliskt liv, och jag ber för att mina nästa benmärgsresultat ska vara 100% normala!
Jag är mest tacksam för livets gåva, och jag kommer att leva det till fullo, oavsett vad. Det har varit en lång och slingrande väg. Med mina otroliga vänner, familj och min tro har denna livsförändrande resa fyllts av mycket kärlek och uppmuntran.