Jag hade en förebyggande Total gastrektomi och nu lever jag utan Mage

När Heather Huus var 19 såg hon sin mamma gå igenom behandling för magcancer – samma sällsynta form av magkreft som hade orsakat Huus farfar död. Hennes mamma var bara 44, och sjukdomen var obarmhärtig, vilket fick henne att gå ner i vikt så snabbt blev hon ett spöke av sitt tidigare jag. Inom ett år av diagnos var hon borta.

i 2014, när Huus blev 30, föreslog hennes läkare att hon fick ett genetiskt test för att ta reda på hennes risk för ärftlig diffus magcancer (HDGC).,

tillståndet har en hög grad av arv och gör gastrisk cancerincidens mer sannolikt—och typiskt mer aggressiv.

Visa mer

enligt National Institutes of Health (NIH) utvecklar cirka 900,000-personer världen över magcancer varje år och cirka 1 procent av dem är HDGC., Kvinnor som testar positivt för en mutation i cdh1-genen – den som oftast är kopplad till HDGC – har en 56 procent till 83 procent chans att utveckla cancer någon gång under sitt liv (män med genmutationen har en 70 – till 80-procentig chans), enligt American Society of Clinical Oncology. Om du har en förälder med mutationen, har du en 50 procent chans att ärva det; och en bror, syster eller förälder till en person som har en mutation har en 50 procent chans att ha det också.,

NIH noterar också att en cdh1 genetisk mutation kan leda till en ökad risk för bröstcancer, prostatacancer och kolorektal cancer; och dessa relaterade cancerformer förekommer ofta före 50 års ålder hos dessa individer.

En av anledningarna till att HDGC är så aggressiv är ”diffusa” en del av de villkor: s namn, enligt Huus är kirurg vid Mayo Clinic, Michael Kendrick, M. D. det betyder Att man inte tumör för att ta bort, de maligna cellerna finns en stor spridning över hela magen, vilket gör dem mer benägna att metastasera—resa till andra delar av kroppen som lever och lungor, Dr, Kendrick säger. Och eftersom HDGC ofta inte detekteras förrän det har blivit denna invasiva, beräknas överlevnadsgraden vara cirka 20 procent.

med tanke på det genetiska testet tänkte Huus på hur det hade varit att titta på hennes mammas sjukdomsutveckling och slutligen övervinna henne.

hon tänkte på sin dotter, Paige, som bara var några år gammal vid den tiden.

”det övertygade mig att jag var tvungen att göra testet”, säger hon., Hon reste till Mayo Clinic i Rochester, Minnesota, från sitt hem i North Dakota, och väntade sedan veckor på resultatet. Varje litet kallt symptom eller ögonblick av trötthet lämnade henne rattled när hon väntade, för att hon var övertygad om att det var ett tecken på magcancer.

när testet kom tillbaka positivt för genmutationen kände hon faktiskt lättnad. ”Om det hade varit ofullständigt, tror jag att jag skulle ha varit orolig hela mitt liv”, säger hon. ”Istället testar positivt låt mig veta var jag stod när det gäller oddsen. Och att jag var tvungen att göra något.,”

sedan bestämde Huus att gå vidare med vad vissa kan överväga ett drastiskt steg för någon utan cancer: ta bort hela magen.

”mitt i allt detta, när någon nämnde en gastrektomi, tyckte jag att det var löjligt”, berättar hon själv. ”Ingen kan leva utan mage, eller hur? Nu är jag ett levande bevis på att du absolut kan.”

hon hade proceduren gjort 2016, och även om det har gjorts betydande justering, har hon aldrig ångrat det för ett ögonblick., Innan hon vaknade från operationen hade hon ingen aning om hur mycket rädsla för cancern hade vägt på henne. Varje förkylning, någon drog muskler, varje influensasymtom-allt utlöste skräck i henne att hon kan ha magcancer. Med magen borta var rädslan borta också.

”kanske låter det konstigt att säga att mitt liv är bättre utan mage”, säger hon. ”Men det är som en vikt lyfts.”

att få en total gastrektomi eliminerar risken för magkreft i de flesta fall, säger Dr Kendrick., Det enda sättet gastrisk cancer kan uppstå efteråt är om kirurgen inte tog bort en del av matstrupen som har cancerceller, eller om cancern redan finns i din kropp och har metastaserat bortom magen, noterar han.

efter operationen är magen biopsierad för att avgöra om den senare har inträffat. För Huus, den biopsin kom tillbaka negativ, vilket innebär att hon är på noll risk för att någonsin få magcancer, säger Dr Kendrick.

det är i motsats till gastric bypass, tillägger han, i vilken del eller hela magen kvarstår, tillsammans med viss risk för cancer., Därför rekommenderas en total gastrektomi, snarare än en bypass, för patienter som Huus, som bär den förändrade genen.

under året innan hennes magoperation fick Huus cirka 60 pund.

”innan jag visste om mutationen skulle jag inte säga att jag var en super hälsosam och ren ätare, men jag överdriver inte det och njuter mycket, säger hon. ”Men när jag visste att jag skulle ha min totala gastrektomi, och att det skulle vara ungefär ett år fram till min operation datum, jag gick för det.”

dr., Kendrick gav henne inga specifika direktiv om vad hon skulle äta före operationen. Men han lät henne veta att socker sannolikt skulle bli en mycket tillfällig behandling i minst sex månader, och kanske mycket längre, efter proceduren. Att veta att de söta sakerna kan vara en komplikation bestämde Huus att gå in på en” farväl till socker ” – turné.

som också hjälpte henne att gå ner i vikt, ett resultat som hon inte skyggade från, eftersom hon skulle läsa att dramatisk viktminskning kan vara en bieffekt av proceduren, som liknar andra bariatriska procedurer som gastric bands och gastric bypass.,

”så mycket cheesecake”, säger hon, med en wistful ton.

När hennes operationsdatum anlände hade hon fått cirka 60 pund. Huus insåg att ramp upp till den extrema hade sina nackdelar-systemisk inflammation, för en-men i hennes ögon skulle övervikten vara en ”buffert” för att hon skulle anpassa sig till magefritt liv när punden kom av. Och de gjorde ganska snabbt. Operationsdagen var hon storlek 24. Sex månader efter hennes operation, hon hade förlorat ca 125 pounds och komma ner till en storlek 4.

det resultatet är inte förvånande, Dr., Kendrick noterar, men det betyder inte att hon skulle ha varit i fara om hon hade börjat i mindre storlek. Till exempel säger han, vissa människor som är mager kan bara förlora 10 pund.

”allas kropp tenderar att ha en börvärde när det gäller vikt”, säger han. ”Detta förfarande leder ofta till att människor kommer till den börspunkten, och att viktminskning kan vara 100 pounds eller det kan vara 5 pounds. Det beror bara på vad du har att förlora.”

När Huus nått sin egen börvärde, grävde hon in i arbetet med att upprätthålla denna vikt, eftersom hon inte ville gå något lägre.,

vad som orsakade hennes post-surgery viktminskning var densamma som vad som gjorde det svårt att hålla hennes vikt stadig: Huus blir inte hungrig.

hon känner sig aldrig full. Utan dessa ledtrådar kan äta känna sig valfritt istället för obligatoriskt, och det är väldigt lätt för henne att gå för länge utan att äta, säger hon.

det kan hända med totala gastrektomier, säger Dr.Kendrick, eftersom mat går direkt in i tarmarna och inte bryts ner genom magsyror. Det kräver att äta mycket mindre portioner, tuggas mycket noggrant, hela dagen.,

” När du inte har någon hunger finns det aldrig några signaler som gör att du inser att du behöver äta”, säger Huus. Istället måste hon förlita sig på andra varningssignaler, som extrem trötthet och skakhet. För att förhindra att hon äter små måltider varannan eller tre timmar och fokuserar på alla bra saker, som grönsaker och magert protein.

det ledde Huus att läsa etiketter på absolut allt, även förment ”friska” objekt som proteinpulver, som hon har funnit är ofta packade med socker.,

dessa dagar skulle en bit ostkaka orsaka Huus att känna sig full—hon får bokstavligen dubbelsyn. Dr Kendrick säger att det kan relateras till en plötslig blodtrycksfall och uttorkning orsakad av ”dumpningssyndrom.”

charmigt namngiven kan dumpningssyndrom utvecklas hos personer som har fått hela eller delar av magen borttagen. Det händer när mat (särskilt mycket bearbetad mat med mycket fett och sockerarter) rör sig in i tarmarna på en gång och får matsmältningssystemet att översvämma området med vatten för att späda fettkoncentrationen., Detta vatten tas från blodet, vilket kan leda till sänkt blodtryck och symtom som yrsel, svaghet och trötthet. Detta gör också att kroppen kan överföra fett ur ditt system snabbare, vilket ofta resulterar i diarré.

”socker är förmodligen den vanligaste frågan jag får från gastrektomi patienter”, säger Dr Kendrick. ”För vissa kan de gå tillbaka till att äta högre mängder socker i framtiden, men åtminstone under de första månaderna rekommenderar vi dem att begränsa intaget på grund av dumpningssyndrom.,”

”Jag antar att jag äter som människor ska äta när de vill vara friska”, säger hon. ”Förutom att de flesta människor vill ha den typen av kost, och jag måste. Så roligt som det låter, tror jag att alla kan dra nytta av att leva som om de inte har Mage.”

nu försöker Huus få muskelmassa, och gymmet är helt röra av nya utmaningar.

När du inte har råd att förlora även några pounds, fitness blir knepigt, säger Huus., Hon har en vän som också har genomgått en gastrektomi och blev så underviktig att hennes läkare varnade henne mot att komma i en kall pool, eftersom det skulle få henne att bränna för många kalorier.

det är inte typiskt, men det kan hända med näringsbrister, säger Dr.Kendrick. I allmänhet tillägger han, de som har haft operationen måste hålla sig på toppen av sin näring och fitness mer, och vara mer vaksamma om att sätta goda vanor.

”låt oss bara säga att jag håller mig borta från hjärtat”, säger Huus., Hon har kört ett par 5Ks under det senaste året, främst för att de var knutna till välgörenhetsorganisationer som hon stöder, men hennes huvudfokus är på styrketräning så att hon kan bygga muskelmassa. Hon gör massor av kroppsvikt övningar, liksom fria vikter, och hon är mycket försiktig med att öka sina kalorier för att förhindra viktminskning.

även om hennes mat och fitness kräver ständiga justeringar, säger Huus att det har blivit lättare under det senaste året, och nu har hon listat ut hur man hittar balans på många sätt., Hon får månatliga vitamin B12 skott, eftersom du inte kan absorbera det vitamin i piller eller flytande form utan mage, och hon är noga med att komplettera med ett multivitamin också. Dr Kendrick säger att många människor som har haft denna typ av operation måste ta multivitaminer och kalcium utöver B12, och att hoppa över dem kan få stora konsekvenser som nervproblem och anemi.

Huus beslut slutade med en krusningseffekt över hela familjen.,

Efter att ha fått sina resultat och opererats, testades även andra familjemedlemmar för genmutationen och gjorde sina egna kirurgiska möten när testen kom tillbaka positivt. Hennes moster hade en gastrektomi i februari 2017, då en kusin i November, och en annan kusin har hennes operation planerad till juni. Hennes syster testade positivt men väntar på att få en gastrektomi tills hon är klar med att ha barn.

”min faster sa rakt upp att hon väntade på att se hur jag gjorde innan hon bestämde sig för att ha en total gastrektomi”, säger Huus. , ”Jag fortsatte att berätta för henne att varje person är annorlunda och bara för att jag gjorde så bra menade det inte att hon också skulle göra det.”

men hon gjorde det bra, och Huus säger att det har varit bra att ha så många familjemedlemmar som går igenom proceduren, eftersom de utbyter råd och jämför sina erfarenheter med varandra.

mest av allt anser Huus att alla livsförändringar är värda att stå här idag, friska.

”jag fattade beslutet tidigt för att se denna procedur som en positiv, och det har varit”, säger hon., ”Med något sådant här, din mind-set frågor. Jag känner mig tacksam för att få denna fantastiska chans att förhindra cancer som tog min mamma, och också att leva på ett sätt som är otroligt hälsosamt för mig.”

relaterat:

  • Varför cancersymptom ibland kan verka som influensa
  • Detta är inte bara ett ärr från äggstockscancer—det är ett skönhetsmärke
  • Vad ska man säga till någon med Cancer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Hoppa till verktygsfältet