den outhärdliga känslan av att vara: leva med sensorisk Bearbetningsstörning

Cindy vaggar sin 9 månader gamla son, Elias, mot bröstet när hon och ett rum fullt av familj samtidigt skrek ”överraskning!”till en intet ont anande moster på hennes födelsedag., Utbrottet sköt som en elbult genom Elias. Han grät i en timme.

Xander, när han växte upp i Manhattans ständiga sensoriska angrepp, var tvungen att gå av tåget när som helst någon med en gitarr gick in i sin tunnelbanebil för att spela för liten förändring.

Cal hade en mer gåtfull reaktion på stimuli. Hans mamma, Jennifer, pekar på fönstren från golv till tak i sitt vardagsrum. Hustak, skogar och San Francisco Bay spolas ut för miles. Cal var två när de flyttade hit från en liten, innehöll lägenhet., ”Vi kom hit och Cal sprang alltid ifrån mig”, påminner om Jennifer. ”Han hade plötsligt allt detta utrymme och stimulans. Han var i sensorisk överbelastning.”

Beyond Nails-On-a-Chalkboard

Elias, Xander och Cal upplever extrem reaktivitet mot taktil, auditiv eller visuell stimulering – ett tillstånd som kallas sensorisk processorstörning (SPD). Taktila triggers som plågar barn med SPD inkluderar taggar i skjortor, wooly tröjor, strumpor eller en oavsiktlig axelborste under förskolecirkeltiden., Hörselbrott inkluderar kaffekvarnar, födelsedagssången-överraskning eller inte – och bullriga, felaktigt rörliga leksaker. Visuella provokationer som kan sätta barnen bort inkluderar IMAX filmer, trångt arenor, parkeringsplatser, även cyklar och tält hängande från taket på en camping butik. Oavsett om de ses, hörs eller känns, vad alla dessa sensoriska ingångar har gemensamt är deras plötsliga insättande och oförutsägbarhet.

för ett SPD-barn är dessa erfarenheter bortom en nails-on-a-chalkboard irritation. ”Så snart som dessa barn kan röra sig själva, de kommer springa skrikande från rummet när dessa stimuli nå deras värld, säger Elysa Marco, MD ’00, en kognitiv och beteendemässig pediatrisk neurolog vid UCSF Benioff Children’ s Hospital i San Francisco och en medlem av den UCSF Weill Institutet för Neurovetenskap. Ta Xander, som nu är 14. Han skulle hellre sparkas i sin Hapkido kampsport klass än att få en vänlig kram., ”Det gör fysiskt ont när folk kramar mig”, säger han. Detta gör att hans mamma, Judy, som är en hugger, tänker två gånger innan reflexivt går in för en kram. Och Elias, vid 2 års ålder, skulle hålla andan och sitta längst ner i poolen – tystnaden och vattentrycket Hans enda tröst.

att leva i ett tillstånd av evig flygning, slåss eller frysa som reaktion på stimuli – eller i ständig rädsla för dessa reaktioners början – tar en vägtull på SPD-barn och deras föräldrar lika. Störningen kan vara djupt störande på varje nivå. Som förälder, hur blöjar du ett barn som känner sig slitet av ens en tygblöja?, Och om du inte kan blöja ett barn, Hur lämnar du huset, mycket mindre gå till jobbet? Som förskolelärare, hur hanterar du en student som faller ihop varje gång ett block faller eller en tamburin tappas? Hur får man kontakt med klasskamraterna när man känner sig tvingad att pilera under ett bord för att rädda sig från det tumlande blocket eller skrämmande tamburin?

men som livsförändrande som SPD är för de barn och familjer som påverkas av det, ingår inte sjukdomen i diagnostikhandboken (DSM), klinikernas touchstone för att diagnostisera psykiatriska tillstånd., Marcos professionella strävan är att bygga en bättre förståelse för genetiken och de neurala underbyggnaderna av sensoriska bearbetningsskillnader. Det är uppenbart att sensorisk överresponsivitet delas av många barn med genetiska eller psykologiska tillstånd som autism och attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD)., Faktum är att barn med SPD ofta kämpar med mer än överkänslighet: cirka 40 procent av barnen med en SPD-diagnos har också dysgrafi, vilket innebär att de har så dålig finmotorisk samordning att de har svårt att skriva, och 40 procent har också ADHD (dessa är inte nödvändigtvis samma 40 procent). Medan Marco inte hänger upp på etiketter, är hon engagerad i att uppnå bättre förståelse och bättre terapeutiskt stöd för barn med sensoriska utmaningar., Hon uppmuntras av tecken på att fältet rör sig förbi DSM-debatten till ett mer genetiskt och symptombaserat tillvägagångssätt för att ta hand om sådana barn – i sina hem, skolor och samhällen.

enligt Marco, som också är docent i neurologi vid UCSF och en bosatt alumna, förvärvar många SPD-barn en autism etikett längs vägen, vilket hjälper till med försäkringsskydd. Och det finns överlappning i störningarna. Nästan 90 procent av barn med autism har också sensoriska bearbetningsskillnader-vissa underesponsivitet och vissa överresponsivitet., Men barn med SPD uppvisar vanligtvis inte de fixerade intressena, repetitiva rörelser och social likgiltighet som är kännetecken för autism. ”Barn med SPD vill Socialt engagera sig, de kan bara inte tolerera det”, förklarar Marco.

diagnostisk debatt

tidigt i sin praktik såg Marco barn med vad som beskrevs som utvecklingsförseningar; de hade ofta autismdiagnoser också., ”Jag skulle vilja fråga dessa föräldrar om anfall, promenader och språkutveckling, men de ville veta hur de skulle tvätta sina barns hår när de inte kunde röra huvudet eller hur de bara kunde få dem klädda och ut genom dörren”, påminner Marco.

en distinkt SPD-diagnos är inte utan kontrovers., Vissa neurologer och barnläkare tror att SPD är listad exakt var den ska vara – under autism. Andra hävdar att tillståndet inte existerar alls; i åratal tillskrivs kliniker SPD till otillräcklig föräldraskap. Faktum är att varje förälder till ett SPD-barn har historier om att dömas för sin föräldraskap av kliniker, nära och kära och främlingar. ”Jag tar Cal till platser som en restaurang eller fest där volymen stiger. Han förlorar bara det – både imploderar och exploderar. Eller på parkeringsplatser sätter han sig bara ner, säger Jennifer., ”I dessa scenarier får vi alltid kommentarer som i grunden indikerar att vi uppenbarligen inte gör hela föräldraskapet mycket bra och att med mer disciplin och auktoritet skulle hans beteende förändras. Ärligt talat, jag trodde det från början också. Och mitt förtroende som förälder gick långt neråt.”

istället anser Marco att sensoriska skillnader bör betraktas som en funktion av hjärnstruktur och hjärnaktivitet som styrs av både genetiska och miljömässiga influenser.

obestridliga bevis

Marco praxis nu spiller över med SPD barn som Elias, Xander och Cal., Hon har också en betydande sociala medier närvaro på en Facebook-sida ägnas åt sensoriska bearbetningsstörningar. Hennes bidrag där resonerar med sidans 85 000 medlemmar, som är desperata efter svar om sina barns till synes bisarra reaktivitet. Och i sitt labb validerar hon vetenskapligt livserfarenheten hos SPD-patienter genom att identifiera deras hjärnors unika struktur och funktion och deras distinkta genetiska profiler. Marco och hennes team har gjort det med stor framgång genom att utnyttja språng i bildteknik och tvärvetenskapliga partnerskap.,

hennes labbs första forskningsgenombrott var back-to-back papers, publicerade 2013 och 2014 med UCSF radiolog Pratik Mukherjee, MD, PhD. I den första utförde Marco och Mukherjee hjärnbildningsstudier på barn med SPD, främst pojkar, och jämförde dem mot typiskt utvecklande pojkar. I SPD-barnen hittade de onormala områden i sin vita materia, en del av hjärnan som är nödvändig för att uppfatta, tänka och lära sig. Dessa områden förbinder de auditiva, visuella och taktila system som är involverade i sensorisk bearbetning., Det var första gången forskare hade identifierat en biologisk grund för SPD.

i den andra studien jämförde de strukturell kommunikation i pojkarnas hjärnor med SPD och pojkar med autism. De visualiserade kopplingar mellan neuroner genom att spåra vatten som rör sig genom hjärnans vita materia. När vattenmolekyler rör sig i samma riktning anses anslutningar vara riktade och starka, medan vatten som går mot flödet är ett tecken på felaktiga anslutningar.

”uppgifterna var så tydliga., Barn med sensoriska bearbetningsskillnader har bara olika grader av anslutningseffektivitet, särskilt i den bakre delen av hjärnan, säger Marco. Denna studie var den första som visade att barn med SPD har kvantifierbara och tydliga skillnader i hjärnfunktionen. ”Dessa barn bryter inte ner i skolan eftersom deras föräldrar gör ett dåligt jobb eller för att de är dåliga barn”, säger Marco. ”Deras hjärnor är trådbundna annorlunda.,”

Marco forskning och sociala medier uppsökande nu beväpna föräldrar, lärare och kliniker över hela landet, varav många hade aldrig hört talas om SPD innan – med verktyg för att diagnostisera och ge hjälp till barnen tidigare. Tidningarna är också en väckarklocka för neurologer, barnläkare, familj och vänner som har ifrågasatt sjukdomens existens – en bittersweet validering av vad föräldrar till SPD-barn redan visste., En diagnos som står på hård vetenskaplig grund ger föräldrar auktoritet att förklara snarare än att be om ursäkt för sina barns beteende. Men ännu viktigare, det ger dem licens att förlåta sig själva-att säga ”Jag är inte galen”, som Elias mamma, Cindy, säger Det. ”Och det här är inte mitt fel.”

en fyrdelad Ram

att vetenskaplig bekräftelse har skiftat konversationen till att hitta livskraftiga behandlingar. Marco har utvecklat en fyra delar ram för att bygga en säker, positiv värld där SPD barn kan frodas., De två första elementen-kontrollera barnens miljö och upphetsning – hjälpa föräldrar räkna ut hur man bäst kan strukturera sina barns fysiska och känslomässiga omgivningar. Den tredje hjälper barnen att behärska hälsosammare reaktivitetsbeteenden genom hjärnträning. Den sista hjälper barnen att uppnå lugn genom mediciner som mjuknar överstimuleringens slag.

”först uppmuntrar jag föräldrar att få en arbetsterapeut,” rekommenderar Marco”, för att hjälpa dem att räkna ut både hemma och i skolan vilka miljöförändringar som behöver göras för att göra sina liv tysta och konsekventa., Eftersom det är romanen saker som unseats dem.”Hemma kan det vara så enkelt som att organisera sitt rum. I skolan, det kan innebära att sätta tennisbollar på benen på stolar så att de inte gör plötsliga ljud som kindergarteners våndas.

vissa skolor är mer tillmötesgående än andra, och föräldrar kan finna det på det svåra sättet. Barn kan bli ombedda att lämna en skola, eller föräldrar kan dra ut dem. ”Cirka 25 procent av barnen i min klinik hamnar i självständiga skolor”, säger Marco., Cal är i ett litet och mycket strukturerat tidigt interventionsprogram, som erbjuds genom det offentliga skolsystemet, som har varit otroligt effektivt för att hjälpa honom att förstå förväntningarna på en skolmiljö. Andra SPD-barn, som Xander och Elias, skolas hemma, antingen online eller av lärare som kommer till dem. Marco största takeaway på skolan val är detta: du vill inte att ditt barn att ha posttraumatisk stress från en skolmiljö som inte kan rymma dem. ”Om ditt barn är 3, 12 eller 18, behöver du deras självkänsla intakt”, säger hon.,

hennes behandlingsplan kräver också en hälsosam kost utan enkla sockerarter och enkla kolhydrater, en vanlig sängtid och konsekvent träning, som alla hjälper till att kontrollera upphetsningsnivåerna hos barn – och föräldrar. ”Om föräldrarna är utom kontroll, deras barn kommer att vara. Som en enkel start föreslår jag att de tar 10 djupa andetag om deras barn börjar eskalera.”

Brain Training

vanligtvis har barn med SPD veckovis arbetsterapi sessioner som fokuserar på brutto motoriska färdigheter, samt bra motoriska färdigheter för dem med dysgrafi.,

”det är fantastiskt för mig att se hur riktigt smarta barn med hemsk handstil krossas av skolan”, säger Marco. ”På ett kortvarigt test kan du känna till volymer men misslyckas eftersom det är tortyr att skriva en enda mening.”

program som arbetar med kognitiv kontroll eller uppmärksamhet är också kritiska för SPD-barn som dessutom har ADHD., Marco har samarbetat på den här fronten med Joaquin Anguera, PhD, direktör för det kliniska programmet på Neuroscape, UCSF är translationell neuroscience center. De tar itu med kognitiva kontrollbrister med en ny videospelplattform som heter Project Evo (utvecklad av Akili Interactive Labs, en UCSF-start). På Evo navigerar barnen en karaktär längs en slingrande väg, undviker hinder och svarar på olika färgade mål. Det är utformat för att stärka hjärnans förmåga att bearbeta och prioritera tankar och yttre stimuli, och spelet blir svårare eftersom en spelare blir bättre på det., ”Att spela EVO gjorde faktiskt skillnad i frågor om ouppmärksamhet som vi mätte i labbet och som rapporterades av föräldrar”, säger Anguera, som också är biträdande professor i neurologi och psykiatri. ”Vi visade en betydande förändring i barnens neurala aktivitet. Dessa förändringar var verkligen djupa, och de fortsatte i nio månader efter åtta veckors intervention.”

även om medicinering är terapi av sista utväg, kan det vara avgörande. Marco föreskriver betablockerare, som dämpar barnens reaktivitet, särskilt för att röra. Det har förändrat Xander., ”Det har verkligen hjälpt, säger han. ”Jag känner inte lika mycket smärta om någon kramar mig. Men jag kommer ändå aldrig att bli en kramig person.”Judy är glad. ”Jag minns Xander säger när han var liten,” Jag önskar att jag kunde få en jacka, som en bubbla jacka, för då kunde jag bara gå runt och folk kunde krama eller borsta upp mot mig och det skulle inte skada. Med den här drogen har han äntligen hittat skyddsskiktet.,”

nya terapeutiska mål

Anguera och Marco gör för närvarande en genomförbarhetsstudie av Neuroscape ’ s Body-Brain Trainer (BBT), ett videospel för barn med ADHD, varav några också har SPD. För att spela BBT är barnen anslutna till en hjärtmonitor och lägger sig framför en storbilds-TV. De riktas sedan för att röra en bild som blinkar på skärmen. ”Vi utformade BBT för att se om kognitiv och fysisk träning leder till synergistiska effekter på kognition, så att ett plus ett motsvarar sju med avseende på kognitiv kontrollförmåga”, förklarar Anguera., De hoppas att detta kommer att vara fallet för barn med SPD som kämpar med uppmärksamhetsfrågor.

Marco är också redo att publicera en studie med Elliott Sherr, MD, PhD, en annan pediatrisk neurolog och bosatt alumnus. I denna studie undersöktes huruvida de gener som är involverade i SPD är desamma som eller skiljer sig från dem som är involverade i autism; neurogenetiker har upptäckt 76 gener som bidrar
till autism. Marco och Sherr fann att barn i Marcos klinik har ett ökat antal förändringar i dessa gener., ”Och så gör sina föräldrar”, tillägger Marco, som var initialt obekväma att dela det fyndet med föräldrarna. Men det visade sig att få blev förvånade, med tanke på sina egna livserfarenheter eller observationer av sina makar. ”Vi har också funnit att 18 procent av våra barn har en identifierbar genetisk skillnad som skiljer sig från autism”, säger hon.

dessa barn bryter inte ner i skolan eftersom deras föräldrar gör ett dåligt jobb eller för att de är dåliga barn. Deras hjärnor är kopplade annorlunda.,

att veta SPD: s strukturella, funktionella och genetiska underlag ger Marco och hennes team både nya terapeutiska mål och nya sätt att mäta framgången med deras terapier. Hennes mål är att förstå förhållandet mellan skillnaderna i SPD-barnens hjärnor och deras autonoma nervsystem – den del av nervsystemet som styr andning, matsmältning, hjärtslag och kamp-eller-flygrespons, som i SPD-barn kan känna sig som viloläge.,

”Vi har redan visat att bara åtta veckors träning med EVO kan ändra ringen av neuroner i hjärnan”, säger Marco. ”Dessa barns hjärnor förändras ständigt under sin barndom. Om vi kan hålla dem i positiva miljöer och träna sina hjärnor för att förändras på positiva sätt, kan vi hjälpa dem att anpassa sig.”

med en kombination av medicinering, online-skolgång och en djup känslighet för xanders behov har Judy hjälpt honom att hitta en balans mellan att kontrollera sin miljö och integrera med samhället., Han är utbildad hemma, i en takt och i ett utrymme som är anpassat till hans behov, men han interagerar med likasinnade barn i stort, organiserade möten. Han förbereder sig nu för att ansöka om MIT.

Jennifer och Cindy-också utsökt anpassade till deras söners känslighet-är fortfarande i tjock av det, och deras vägar framåt är mindre tydliga. Elias, som Xander, har funnit stor lättnad från medicinering som lugnar hans reaktivitet. Han lärs också hemma, av lärare som kommer till honom. Han söker fortfarande fysisk tröst genom ständig rörelse. ”En morgon vaknade han i ett hemskt humör”, säger Cindy., Att veta att han behövde rörelse, gav hon honom en pogopinne och började räkna. Det tog 413 hopp att lugna honom. Hennes råd till andra föräldrar är detta: ”det enda sättet du kommer att komma igenom är att hitta andra familjer-jag säger kvinnor, för för mig har det varit mammor-som går igenom samma sak. Eftersom det inte finns något som att ha en vänskap med någon som får det.”

Cal är bara tre och en halv och går till två olika skolor – en mycket strukturerad, den andra en Montessoriskola och mer erfarenhetsmässigt. Montessori-barnen vet Cals namn, men han känner inte deras., De springer mot honom och han springer iväg och låtsas att han är kung. Det är ett spel han spelar omgiven av andra barn, men i huvudsak ensam. ”Vi är fast i hjärtat av vad man kan förvänta sig och vad man ska släppa,” säger Jennifer. ”Kommer han att få vänner? Vill han? Kommer han att vara lycklig?”