Description
Soft Bones, Inc.: EUA Hypophosphatasia Foundation, uma organização voluntária, sem fins lucrativos, cuja missão é fornecer informações e uma comunidade para educar, capacitar e conectar os pacientes que vivem com hypophosphatasia (HPP), uma rara doença óssea, bem como para arrecadar dinheiro para mais investigação, com a esperança de encontrar tratamentos adicionais ou uma cura., Dinheiro que é arrecadado para beneficiar Soft Bones, Inc: A Fundação de hipofosfatasia dos EUA será usado para: financiamento de bolsas de pesquisa , manutenção de um site que contém recursos valiosos para médicos, pacientes e cuidadores, criação de materiais educacionais para promover a conscientização, reuniões de educação de pacientes, e manutenção do Registro Internacional de hipofosfatasia. HPP é uma doença óssea metabólica hereditária rara que ocorre quando o organismo não produz o suficiente de uma enzima chamada fosfatase alcalina., A enzima tem um papel crucial na mineralização óssea, que por sua vez é importante para o desenvolvimento de ossos e dentes saudáveis. Sem mineralização óssea adequada, os ossos podem dobrar facilmente (ossos “moles”) e especialmente os dentes de bebê podem ser” perdidos ” em uma idade precoce.