It all began with me feeling very tired in early 2009. Dormi o máximo que pude. Eu apenas chalked até o meu trabalho extremo e horário de viagem, sendo um pai para 2 crianças, e possuir um salão de spa com o meu marido (que está lá há 21 anos). Também comecei a ter infecções mensais que não desapareceriam, mesmo com antibióticos. Depois dos resultados das análises ao sangue serem anormalmente baixos, o meu médico de família enviou-me a um hematologista local.,
A Busca por um diagnóstico
o hematologista me enviou para minha primeira biópsia da medula óssea, que veio com resultados estranhos. No início, eles pensaram que os resultados foram um erro que veio de uma “amostra ruim”, ou que eu poderia ter síndrome mielodisplásica (MDS), um distúrbio da medula óssea que pode se desenvolver em leucemia. No entanto, como os meus exames de sangue foram consistentemente baixos, decidiram enviar-me para a Clínica Mayo em Jacksonville, FL, que fica a 3,5 horas da minha casa., Durante os próximos 6 meses visitei a Clínica Mayo, todo o tempo trabalhando e planejando meu casamento e uma lua de mel de duas semanas para a Europa. O meu marido continua a dizer: “não sei como o fizeste!”
Após os 6 meses de visitas à Clínica Mayo, fui encaminhado de volta ao hematologista local, que estava muito intrigado. Ele me enviou para outro hematologista que foi destaque no programa de TV chamado ” Diagnóstico mistério.”Ironicamente, tínhamos visto o show um ano antes, e o reconhecemos quando ele entrou. Mandaram-me fazer a segunda biopsia à medula óssea e o que parecia ser “todos os testes debaixo do sol.,”
Em maio de 2010, eu fui diagnosticado com anemia aplástica (uma doença de insuficiência da medula óssea), uma doença rara no sangue, com apenas 600 a 900 casos relatados a cada ano. Muitas pessoas nem sabem que tenho uma doença. Eu pareço perfeitamente saudável por fora, mas o ” rosto do câncer pode ser muito enganador.aposentou-se oficialmente em novembro de 2010., Depois de trabalhar nos últimos 25 anos em negócios como um executivo de gestão de vendas na indústria de alimentos e bebidas em diferentes empresas, como Sara Lee, Melitta, Pepsi, e Vitaminwater/The Coca-Cola Company, tem sido uma grande mudança para mim para se acostumar à aposentadoria. Tem sido muito desafiador, dada a minha personalidade “tipo A”. O meu tipo sanguíneo também é ” a+”.”Pode haver uma ligação aqui?,
outro diagnóstico
Em maio de 2011, foi-me diagnosticada leucemia linfocítica LGL, uma forma rara e crônica de leucemia que afeta os glóbulos brancos chamados linfócitos, com apenas 200 a 300 casos relatados diagnosticados a cada ano. Perguntei ao meu hematologista-oncologista se a leucemia LGL estava lá primeiro, e ele disse que era como “a galinha ou o ovo”. Ele acredita que a leucemia LGL estava lá primeiro, porque pode “atrair” doenças auto-imunes.anemia aplástica e leucemia LGL são 2 condições raras que requerem mais estudos para compreensão., Para mim, trata-se de um processo educativo constante, porque o sangue é complexo e mal compreendido. Infelizmente, precisamos de sangue para viver! É como aprender uma língua completamente nova.
A Busca por uma cura
foi-me dito que a única cura possível para anemia aplástica, juntamente com a minha leucemia LGL das células T, é um transplante alogénico de medula óssea. Fiz uma visita guiada de 4 horas ao departamento de transplante de medula óssea, só para descobrir que não me qualifico para um transplante, porque tenho mais de 35 anos e não tenho um irmão completo., Mesmo com um irmão completo, ainda há apenas 25% de chance de um resultado positivo. portanto, o meu risco de transplante para a doença do enxerto versus hospedeiro é muito elevado, e o risco de mortalidade é simplesmente demasiado elevado. A minha melhor opção para uma possível correspondência, se alguma vez precisar, seria o Registo Nacional de dadores de Medula Óssea (www.marrow.org).
porque sou imunossupressor (tenho anticorpos muito baixos), sou extremamente susceptível a infecções.,Portanto, eu preciso evitar grandes multidões indoor, shoppings indoor, e restaurantes indoor; manter-se longe de pessoas doentes; evitar viagens de ar; e manter-me banhado com gel antibacteriano. Em dias lentos ou em áreas que não são muito povoadas, eu posso entrar e sair por um curto período de tempo usando a minha máscara antibacteriana.
opções de tratamento
após 4 hospitalizações em 6 meses em 2013, e 1 em Março de 2014, meus sintomas estão sendo tratados como eles ocorrem., Os meus sintomas incluem enxaquecas graves, fadiga extrema, dificuldade respiratória, arritmia cardíaca, pressão arterial baixa, hipotensão ortostática, osteoartrite, suores diurnos e nocturnos, infecções crónicas, dores ósseas e articulares graves (especialmente na coluna e anca) e deficiência de anticorpos. Vou fazer a minha oitava biópsia da medula óssea em maio de 2015. até à data, tive grande sucesso com o tratamento para perfusão intravenosa e imunoglobulina intravenosa (IVIG). A droga de quimio de escolha é Trexall (metotrexato) para leucemia LGL, ou globulina de equídeo antitimócito para anemia aplástica., No entanto, meu hematologista-oncologista e eu optamos por não usar quimio porque eu sou altamente sensível e reagem negativamente à maioria dos medicamentos, mas eu vou Se eu absolutamente tiver que.
Keeping a Positive Outlook
I don’t believe in doom and gloom. Nunca me perguntei: “porquê eu?”Em vez disso, pergunto:” Como posso ajudar os outros?”Foi isso que me levou a criar a Fundação LGL Leukemia.
Quando fui diagnosticado com leucemia LGL, não havia nada disponível para ajudar-me com respostas ou para me conectar com outros pacientes com essas doenças do sangue., Havia a Anemia aplástica & MDS International Foundation, mas não havia nada para a leucemia LGL.
espero que o site da Fundação para a leucemia LGL possa ser um centro onde os pacientes podem obter informações e se conectar com outros pacientes que lutam com as mesmas questões. sou abençoada por ter uma família, empregados e amigos tão incrivelmente amorosa, carinhosa e solidária! Tento sempre ser positivo, por muito más que as coisas fiquem. Sou uma mulher forte que acredita que Deus está no controle., Faço a minha parte para viver uma vida moral, e rezo para que os meus próximos resultados da medula óssea sejam 100% normais! estou muito grato pelo dom da vida, e vivê-lo-ei ao máximo, aconteça o que acontecer. Tem sido uma longa e sinuosa estrada. Com meus incríveis amigos, família e minha fé, esta jornada de mudança de vida foi cheia de muito amor e encorajamento.