A Insuportável Sensação de Estar: Vivendo Com Transtorno do Processamento Sensorial

Cindy estava embalando seu 9 meses filho mais velho, Elias, contra o seu peito quando ela e uma sala cheia de família, simultaneamente, gritou: “Surpresa!”para uma tia insuspeita no seu aniversário., A explosão disparou como um raio de electricidade através do Elias. Chorou durante uma hora.Xander, enquanto crescia no perpétuo ataque sensorial de Manhattan, tinha que sair do trem a qualquer momento que alguém com uma guitarra entrasse em seu metrô para tocar por pequenas mudanças.Cal teve uma reacção mais enigmática a estímulos. A mãe dele, Jennifer, aponta para as janelas do piso ao tecto na sua sala de estar em hilltop. Telhados, florestas e o banco da Baía de São Francisco por quilómetros. O Cal tinha 2 anos quando se mudaram de um apartamento pequeno e contido., “Chegamos aqui e o Cal estava sempre a fugir de mim”, lembra a Jennifer. “Ele de repente teve todo este espaço e estímulo. Ele estava em sobrecarga sensorial.”

Beyond Nails-On-a-Chalkboard

Elias, Xander, and Cal all experience extreme reactivity to táctil, auditivo, or visual stimulation – a condition known as sensory processing disorder (SPD). Os gatilhos tácteis que atormentam crianças com SPD incluem etiquetas em camisas, camisolas, meias, ou uma escova de ombro acidental durante o tempo do círculo pré-escolar., Ofensas auditivas incluem moedores de café, a canção de aniversário – surpresa ou não – e brinquedos barulhentos, erraticamente em movimento. Provocações visuais que podem provocar crianças incluem filmes IMAX, estádios lotados, parques de estacionamento, até mesmo bicicletas e tendas Penduradas no teto de uma loja de campismo. Se visto, ouvido, ou sentido, o que todos estes insumos sensoriais têm em comum é o seu aparecimento súbito e imprevisibilidade.

para um miúdo do SPD, estas experiências estão além de um aborrecimento pregos-em-um-quadro. “Assim que essas crianças puderem se mover, elas correrão gritando da sala quando esses estímulos chegarem ao seu mundo”, diz Elysa Marco, MD ’00, uma neurologista cognitiva e comportamental Pediátrica do Hospital Pediátrico UCSF Benioff, San Francisco, e membro do Instituto de Neurociências da UCSF Weill. Leva o Xander, que agora tem 14 anos. Ele preferia ser chutado em sua aula de artes marciais hapkido do que receber um abraço amigável., “Dói fisicamente quando as pessoas me abraçam”, diz ele. Isso faz com que sua mãe, Judy, que é uma abraçadora, pense duas vezes antes de reflexivamente entrar para um abraço. E Elias, aos 2 anos, sustinha a respiração e sentava – se no fundo da piscina-o silêncio e a pressão da água eram o seu único consolo.viver num estado de voo, luta ou congelamento perpétuos em reacção a estímulos – ou com medo constante do aparecimento dessas reacções – afecta tanto os filhos do SPD como os seus pais. A desordem pode ser profundamente perturbadora em todos os níveis. Como pai, como se fralda a uma criança que se sente desgastada por uma fralda de pano?, E se não podes fazer a fralda a uma criança, como sais de casa, e muito menos vais trabalhar? Como professor pré-escolar, como gerem um aluno que se desmorona sempre que um bloco cai ou uma pandeireta é tapada? E como esse estudante, como você se conecta com seus colegas quando você se sente compelido a Dardos debaixo de uma mesa para se salvar desse tumulto ou pandeireta aterrorizante?mas como o SPD altera a vida como é para as crianças e famílias afetadas por ele, o transtorno não está incluído no manual de diagnóstico e Estatística (DSM), pedra de toque dos médicos para diagnosticar as condições psiquiátricas., A missão profissional de Marco é construir uma melhor compreensão da genética e dos fundamentos neurais das diferenças de processamento sensorial. É claro que a Sobre-resposta sensorial é compartilhada por muitas crianças com condições genéticas ou psicológicas como autismo e transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (TDAH)., Na verdade, as crianças com SPD muitas vezes lutam com mais do que hipersensibilidade: cerca de 40 por cento das crianças com um diagnóstico SPD também têm disgraphia, o que significa que eles têm uma coordenação tão pobre fino-motor que eles têm dificuldade de escrever, e 40 por cento também têm TDAH (estes não são necessariamente os mesmos 40 por cento). Enquanto Marco não está preso em rótulos, ela está empenhada em alcançar uma melhor compreensão e melhor suporte terapêutico para crianças com desafios sensoriais., Ela é encorajada por sinais de que o campo está passando pelo debate do DSM para uma abordagem mais genética e baseada em sintomas para cuidar de tais crianças-em suas casas, escolas e comunidades.de acordo com Marco, que também é Professor Associado de neurologia na UCSF e um antigo aluno residente, muitas crianças do SPD adquirem um rótulo de autismo ao longo do caminho, o que ajuda com a cobertura do seguro. E há sobreposição nas desordens. Quase 90 por cento das crianças com autismo também têm diferenças de processamento sensorial – algumas sub-resposta e alguma Sobre-resposta., No entanto, crianças com SPD geralmente não exibem os interesses fixos, movimentos repetitivos, e indiferença social que são marcas de autismo. “Os miúdos da SPD querem envolver-se socialmente, não conseguem tolerar isso”, explica Marco.no início da sua prática, Marco continuava a ver crianças com o que eram descritas como atrasos no desenvolvimento; muitas vezes também tinham diagnósticos de autismo., “Eu gostaria de perguntar a esses pais sobre convulsões, caminhadas e desenvolvimento da linguagem, mas eles queriam saber como eles deveriam lavar o cabelo de seus filhos quando eles não podiam tocar sua cabeça, ou como eles poderiam apenas colocá-los vestidos e sair pela porta”, lembra Marco.

um diagnóstico distinto do SPD não é sem controvérsia., Alguns neurologistas e pediatras acham que o SPD está listado exatamente onde deveria estar – sob o autismo. Outros argumentam que a condição não existe de todo; durante anos, os médicos atribuíram o SPD a uma paternidade inadequada. De fato, todos os pais de uma criança do SPD têm histórias de serem julgados por seus pais por médicos, entes queridos e estranhos. “Levo o Cal a lugares como um restaurante ou uma festa onde o volume sobe. Ele perde a cabeça, implodindo e explodindo. Ou nos parques de estacionamento, ele senta-se”, diz Jennifer., “Nesses cenários, nós sempre recebemos comentários basicamente indicando que obviamente não estamos fazendo toda essa coisa de paternidade muito bem e que com mais disciplina e autoridade, seu comportamento mudaria. Sinceramente, também pensei isso no início. E a minha confiança como pai foi por água abaixo.em vez disso, Marco acredita que as diferenças sensoriais devem ser consideradas como uma função da estrutura cerebral e da atividade cerebral que é guiada por influências genéticas e ambientais.

evidência indiscutível

a prática de Marco está agora espalhando-se com crianças do SPD como Elias, Xander, e Cal., Ela também tem uma presença significativa nas mídias sociais em uma página do Facebook dedicada a transtornos sensoriais de processamento. Suas contribuições lá ressoam com os 85.000 membros da página, que estão desesperados por respostas sobre a reatividade aparentemente bizarra de seus filhos. E em seu laboratório, ela está validando cientificamente a experiência de vida dos pacientes do SPD, identificando a estrutura e função únicas de seus cérebros e seus perfis genéticos distintos. Marco e sua equipe fizeram isso com grande sucesso, alavancando saltos em tecnologia de imagem e parcerias interdisciplinares.,

os primeiros avanços de pesquisa de seu laboratório foram trabalhos de back-to-back, publicados em 2013 e 2014 com o radiologista UCSF Pratik Mukherjee, MD, PhD. Na primeira, Marco e Mukherjee realizaram estudos de imagiologia cerebral em crianças com SPD, principalmente meninos, e compararam-nos contra rapazes em desenvolvimento. Nas crianças do SPD, eles encontraram traços anormais em sua matéria branca, uma parte do cérebro que é essencial para perceber, pensar e aprender. Estes traços ligam os sistemas auditivo, visual e táctil envolvidos no processamento sensorial., Foi a primeira vez que os investigadores identificaram uma base biológica para o SPD.no segundo estudo, compararam as comunicações estruturais nos cérebros dos rapazes com SPD e dos rapazes com autismo. Eles visualizaram conexões entre neurônios, rastreando a água movendo-se através da matéria branca do cérebro. Quando as moléculas de água se movem na mesma direção, acredita-se que as conexões sejam direcionais e fortes, enquanto a água indo contra o fluxo é um sinal de conexões defeituosas.

“os dados eram tão claros., Crianças com diferenças de processamento sensorial apenas têm diferentes graus de eficiência de conexão, particularmente na parte de trás do cérebro”, diz Marco. Este estudo foi o primeiro a mostrar que as crianças com SPD têm diferenças quantificáveis e distintas na função cerebral. “Estes miúdos não estão a falhar na escola porque os pais estão a fazer um mau trabalho ou porque são maus miúdos”, diz Marco. “Os cérebros deles estão ligados de forma diferente.,”

Marco de pesquisa e alcance de mídia social é agora armar os pais, professores e médicos de todo o país, muitos dos quais nunca tinham ouvido falar do SPD antes – com as ferramentas para diagnosticar e oferecer ajuda para crianças mais cedo. Os jornais também são um alerta para neurologistas, pediatras, família e amigos que questionaram a existência da doença – uma validação agridoce do que os pais de crianças SPD já sabiam., Um diagnóstico que está em terreno científico Duro dá aos pais autoridade para explicar ao invés de pedir desculpas pelo comportamento de seus filhos. Mas, mais importante, dá – lhes licença para se perdoarem a si mesmos-para dizer “não estou louco”, como a mãe do Elias, Cindy, diz. “E a culpa não é minha.”

a Four-Part Framework

That scientific confirmation has shifted the conversation to finding viable treatments. O Marco desenvolveu um quadro de quatro partes para construir um mundo seguro e positivo em que as crianças do SPD possam prosperar., Os dois primeiros elementos – controlar o ambiente das crianças e a excitação – ajudam os pais a descobrir a melhor forma de estruturar o ambiente físico e emocional dos seus filhos. A terceira ajuda as crianças a dominar comportamentos de reactividade mais saudáveis através do treino cerebral. O último ajuda as crianças a alcançar a calma através de medicamentos que suavizam os golpes de hiperestimulação.

“Em primeiro lugar, encorajo os pais a arranjar um terapeuta ocupacional”, recomenda Marco, “para ajudá-los a descobrir, tanto em casa como na escola, que mudanças ambientais precisam ser feitas para tornar suas vidas calmas e consistentes., Porque são as coisas novas que as desapertam.”Em casa, isso pode ser tão simples como organizar o seu quarto. Na escola, pode significar colocar bolas de ténis nas pernas das cadeiras para que não façam sons súbitos como crianças contorcem-se.algumas escolas são mais acolhedoras do que outras, e os pais podem descobrir isso da maneira mais difícil. As crianças podem ser convidadas a deixar uma escola, ou os pais podem tirá-las de lá. “Cerca de 25% das crianças na minha clínica acabam em escolas independentes”, diz Marco., Cal está em um pequeno e muito estruturado programa de intervenção precoce, oferecido através do sistema escolar público, que tem sido incrivelmente eficaz em ajudá-lo a entender as expectativas de um ambiente escolar. Outros alunos do SPD, como Xander e Elias, são educados em casa, online ou por professores que vêm até eles. A maior vantagem do Marco na escolha da escola é esta: você não quer que seu filho tenha estresse pós-traumático de um ambiente escolar que não pode acomodá-los. “Quer o seu filho tenha 3, 12 ou 18 anos, precisa da auto-estima intacta”, diz ela.,

Seu plano de tratamento também exige uma dieta saudável, livre de açúcares simples e hidratos de carbono simples, um horário de dormir regular, e exercício consistente, tudo o que ajuda a controlar os níveis de excitação das crianças – e dos pais. “Se os pais estiverem fora de controlo, os filhos estarão. Para começar, sugiro que respirem fundo se os filhos começarem a piorar.”

Brain Training

tipicamente, crianças com SPD têm sessões semanais de terapia ocupacional que se concentram em habilidades motoras grosseiras, bem como habilidades motoras finas para aqueles com disgrafia.,”é incrível para mim ver como crianças inteligentes com uma caligrafia horrível são esmagadas pela escola”, diz Marco. “Em um teste de resposta curta você pode saber volumes, mas falhar porque escrever uma única frase é tortura.”