- neurologen voor hersengerelateerde symptomen
- nefrologen of urologen voor nierproblemen
- dermatologen voor huidproblemen
- pulmonologen voor longproblemen
- oftalmologen voor oogproblemen
- psychiaters of psychologen voor leren, gedrag of emotionele problemen
afhankelijk van waar de tumoren zijn en als ze problemen veroorzaken:
- een chirurg kan tumoren in het hart, de hersenen of de nieren verwijderen.,
- artsen kunnen de bloedtoevoer naar nier gezwellen blokkeren of verminderen. Soms kunnen medicijnen ze laten krimpen. Iemand met ernstige nierproblemen kan het nodig hebben (gebruik van een kunstniermachine) of een niertransplantatie.
- fysiotherapie, ergotherapie en logopedie kunnen helpen bij een vertraging in de ontwikkeling.,
geneesmiddelen kunnen helpen bij de behandeling van:
- epileptische aanvallen
- huidproblemen
- hoge bloeddruk veroorzaakt door nierziekte
- sommige tumoren in de hersenen en nieren
- longproblemen
- tumoren van de nieren, longen en andere organen die groter worden
vooruitblikkend
lopende, regelmatige medische zorg voor tubereuze sclerose is belangrijk. Artsen zullen kijken naar tumorgroei en zien hoe de behandeling werkt. Een MRI-scan van het hoofd en een CT-of MRI-scan van de buik om de 1-3 jaar is normaal voor een kind met tubereuze sclerose.,vroege diagnose kan de meeste kinderen met tubereuze sclerose helpen de zorg te krijgen die ze nodig hebben om een actief, onafhankelijk leven te leiden. Voor de meeste, tubereuze sclerose zal hun levensduur niet beïnvloeden.
als uw kind tubereuze sclerose heeft, hoeft u het niet alleen te doen. Zoek naar een online of lokale steungroep, zoals de tubereuze sclerose Alliance, waar je verbinding kunt maken met andere families die te maken hebben met tubereuze sclerose. Ze kunnen delen wat voor hen werkt en een hoop hulp zijn als je je overweldigd voelt. Vraag de arts van uw kind om aanbevelingen.