Description
Soft Bones, Inc.: De US Hypofosfatasia Foundation is een vrijwillige, non-profit organisatie met als missie het verstrekken van informatie en een gemeenschap om te onderwijzen, empower en verbinden patiënten die leven met hypofosfatasia (HPP), een zeldzame botziekte, evenals om geld in te zamelen voor meer onderzoek met de hoop op het vinden van aanvullende behandelingen of een remedie., Geld dat wordt ingezameld ten gunste van Soft Bones, Inc: de US Hypofosfatasia Foundation zal worden gebruikt voor: de financiering van onderzoekssubsidies, het onderhouden van een website die waardevolle middelen bevat voor artsen, patiënten en verzorgers, het creëren van educatief materiaal om bewustzijn te bevorderen, patiëntenvoorlichting bijeenkomsten, en het onderhouden van de internationale Hypofosfatasia Registry. HPP is een zeldzame, erfelijke metabole botziekte die optreedt wanneer het lichaam niet genoeg van een enzym genaamd alkalische fosfatase produceert., Het enzym speelt een cruciale rol in botmineralisatie, wat op zijn beurt belangrijk is voor de ontwikkeling van gezonde botten en tanden. Zonder adequate botmineralisatie kunnen botten gemakkelijk buigen (“zachte “botten) en kunnen vooral melktanden op jonge leeftijd” verloren ” gaan.