mijn thalidomidefamilie: elke keer dat ik naar huis ging was ik een vreemde

‘Ik kan me niet voorstellen wat mijn vader dacht of voelde toen een grimmige dokter hem een uur na mijn geboorte naar een verloskamer leidde,” zegt Louise Medus. “Alles wat ik weet is dat hij bijna flauwviel van shock toen ik volledig werd geopenbaard en flapte uit: ‘Zeker je bent niet van plan om een kind in deze staat om te leven.Louise werd geboren in Chase Farm Hospital in Enfield, Hertfordshire, op 23 juni 1962 als dochter van David en Vicki Mason., Haar moeder kreeg thalidomide voorgeschreven om ochtendmisselijkheid te voorkomen.

“net als de andere ouders van thalidomide baby’ s, ben ik er zeker van dat ze een volledig gevormde baby verwachtten en sommigen van ons hadden geen armen, sommigen van ons hadden geen benen, sommigen van ons hadden geen armen of benen. Sommigen van ons hadden gezichtsstoornissen en sommigen waren zo misvormd dat ze het niet konden overleven.”Ik spreek met Louise in het huis dat ze deelt in Cheltenham met haar tweede man Darren, ook een thalidomide overlevende, twee rond-de-klok verzorgers, en twee honden.,oorspronkelijk bedacht in 1957 door het Duitse farmaceutische bedrijf Grünenthal als een risicovrij kalmerend middel ter bestrijding van ochtendziekte bij zwangere vrouwen, thalidomide werd voor het eerst in 1958 in het Verenigd Koninkrijk toegelaten door het drankenbedrijf Distillers, onder de merknaam Distaval.

ondanks anekdotisch bewijs uit 1959 dat wees op een toename van zeldzame aangeboren afwijkingen, bleef het sterk op de markt gebrachte maar onvoldoende geteste geneesmiddel in 46 landen op de markt., In totaal werden 180m tabletten verkocht totdat het in de winter van 1961 werd ingetrokken, na onweerlegbaar bewijs dat het gebruik ervan linkte aan een dramatische wereldwijde piek in de geboorte van misvormde baby ‘ s.Louise ‘ s moeder, Vicki, had het geneesmiddel slechts enkele weken voordat het uit de handel werd genomen voorgeschreven en de onherstelbare schade werd aangericht. Louise was een van de 550 Britse thalidomide baby ‘ s die overleefden na hun eerste paar maanden van het leven.bijna onmiddellijk had haar vader, David, spijt van zijn reactie toen hij zijn dochtertje voor het eerst had gezien., In zijn memoires schrijft hij: “Ik was vervuld van wroeging voor het verschrikkelijke wat ik in mijn wilde verdriet had voorgesteld voor mijn getroffen dochtertje. Wroeging gaat samen met de eerste roerselen van de natuurlijke liefde en bezitsdrang van een vader, en de vastberadenheid om Louise het beste te geven dat het leven haar kan geven.”

Op advies van artsen – advies nu in diskrediet gebracht – haar vader besloot dat het welzijn van Louise het beste zou worden gediend in de residentiële zorg. Ze werd naar Chailey Heritage gestuurd, een tehuis in East Sussex voor kinderen met een handicap, toen ze vijf weken oud was., Ze zag haar ouders alleen in het weekend en, naarmate ze ouder werd, tijdens de schoolvakanties. “Ik heb nooit de kans gekregen om een band met mijn ouders te krijgen en ik weet zeker dat dat schadelijk is geweest voor onze relatie en hoe we nu functioneren,” zegt ze.Louise verbleef in Chailey tot haar 17e en het is een ervaring waarover ze duidelijk een diep conflict voelt: “ik geloof dat mijn vader de beslissing nam dat ik weg zou gaan en mijn moeder had geen zeggenschap, maar ik begrijp wel waar mijn ouders vandaan kwamen.,”vader was pas 22 en moeder was 21, en ze werden niet ondersteund door de medische mensen om te proberen me thuis op te voeden. Andere thalidomiders werden thuis opgevoed en hadden grote familienetwerken om hen te helpen – en ze waren niet zo gehandicapt als ik was. Maar het is onmogelijk te zeggen hoe anders mijn leven zou zijn geweest als ik thuis was opgevoed.

” toen ik probeerde er met mijn moeder over te praten, toen ik ongeveer 10 was, veroorzaakte het grote onrust, dus ik heb het nooit meer ter sprake gebracht., Hoewel het me beïnvloedde-en dat deed het, heel erg – was ik niet van een leeftijd om te begrijpen onder welke druk ze stonden.”

dat begrip kwam later en, zoals Louise vertelde in haar 2009 memoires No Hand To Hold & No Legs To Dance On, steeds een ouder zelf in 1988 met haar eerste man John, kristalliseerde haar ongeloof bij de beslissing van haar ouders om haar weg te sturen. “Of mijn dochter Emma nu gehandicapt was of niet, ik had het fysiek en mentaal niet kunnen doen. Ze is mijn dochter – ze is een deel van mij. Mijn vlees en bloed. Zoals mijn zoon Jack. Ik kon het niet.,Louise ‘ s vader, David, leidde van november 1962 tot April 1973 een bittere juridische strijd tegen distilleerders namens alle families die getroffen werden door thalidomide. Uiteindelijk werd het bedrijf gedwongen de publieke verantwoordelijkheid voor het schandaal op zich te nemen en de betrokken families adequaat te compenseren.,het schikkingspakket van 26 miljoen pond, verdeeld over 370 families en de oprichting van de Thalidomide Trust, was tien keer het oorspronkelijke aanbod van distilleerders, maar Louise is van mening dat de obsessie van haar vader met de zaak, hoe goed bedoeld ook, is geslaagd ten koste van zijn relatie met haar. “Thalidomide nam het beste deel van mijn vader’ s leven, ” geeft Louise toe. David en Vicki kregen drie andere kinderen die niet beïnvloed werden door thalidomide: Claire, Lindsey en David.,haar moeder was zo emotioneel gekwetst door de hele ervaring dat het ook hun relatie beïnvloedde en het is nooit echt hersteld; Louise nam een scheve rol op zich voor een kind, die van de beschermer van haar moeder. “Jaren later vertelde mijn vader me over een tijd dat we de zaak bespraken en mama de kamer binnenkwam en ik bewust van onderwerp veranderde. Ik kan zien dat als het besproken wordt ze eruit ziet alsof ze in haar maag geslagen is, dus ik bescherm haar tegen pijn omdat het niet haar schuld was.,

” Ik was 11 toen de zaak eindigde en op dat moment was onze relatie te ver heen. Elke keer als ik naar huis ging was ik een vreemde voor de eerste paar dagen. Tegen de tijd dat het einde van de campagne kwam, begon ik net een vrouw te worden, een tiener.

” Ik vond het geweldig toen ik thuis was. Ik werd verwend en ik was niet zomaar een nummer, zoals in Chailey, dus die momenten waren iets wat ik koesterde. Maar mijn ouders hadden gewoon geen tijd om me te leren kennen en omdat ik zo weinig tijd doorbracht met mijn echte familie begreep ik de ongeschreven regels van het gezinsleven niet.,

” mijn begrip werd meestal opgepikt uit boeken, televisie of het bestuderen van de dynamiek van dieren zoals hamsters en hoe ze hun jongen beschermden. Zo leerde ik over familiewaarden. Het kwam niet vanzelf voor mij en ik begrijp nog steeds de familie Van Mama en papa niet.”