begin 2009 begon ik me erg moe te voelen. Ik heb zoveel mogelijk geslapen. Ik heb het gewoon gekalkt tot mijn extreme werk-en reisschema, als ouder voor 2 kinderen, en het bezitten van een salon spa met mijn man (die er al 21 jaar). Ik begon ook maandelijkse infecties te krijgen die niet zouden verdwijnen, zelfs niet met antibiotica. Dus, nadat mijn bloeduitslagen constant abnormaal laag waren, stuurde mijn huisarts me naar een lokale hematoloog.,
de zoektocht naar een diagnose
de hematoloog stuurde me voor mijn eerste beenmergbiopsie, die terugkwam met vreemde resultaten. In eerste instantie dachten ze dat de resultaten een fout waren die afkomstig was van een “slecht monster”, of dat ik myelodysplastisch syndroom (MDS) zou kunnen hebben, een beenmergaandoening die zich kan ontwikkelen tot leukemie. Echter, omdat mijn bloedtesten constant laag waren, besloten ze om me naar de Mayo Kliniek in Jacksonville, FL te sturen, dat is 3,5 uur van mijn huis., Voor de volgende 6 maanden bezocht ik de Mayo Clinic, al die tijd werken en het plannen van mijn bruiloft en een 2-weekse huwelijksreis naar Europa. Mijn man blijft zeggen, ” Ik weet niet hoe je het gedaan hebt!”
na de 6 maanden van bezoeken aan de Mayo kliniek, werd ik doorverwezen naar de lokale hematoloog, die erg verbaasd was. Hij stuurde me naar een andere hematoloog die werd gekenmerkt op de tv-show genaamd “Mystery Diagnosis.”Ironisch genoeg hadden we de show een jaar eerder gezien, en we herkenden hem toen hij binnenkwam. Ik werd gestuurd voor mijn tweede beenmerg biopsie en wat leek op ” elke test onder de zon.,”
In mei 2010 werd bij mij aplastische anemie (een ziekte van beenmergfalen) vastgesteld, een zeldzame bloedziekte, met slechts 600 tot 900 gemelde gevallen per jaar. Veel mensen weten niet eens dat ik ziek ben. Aan de buitenkant zie ik er perfect gezond uit, maar het “gezicht van kanker kan erg misleidend zijn.”
Ik ging officieel met pensioen in November 2010., Na het werken voor de afgelopen 25-plus jaar in het bedrijfsleven als sales management executive in de voedsel-en drankindustrie in verschillende bedrijven, zoals Sara Lee, Melitta, Pepsi, en Vitaminwater/The Coca-Cola Company, het is een grote verschuiving voor mij om te wennen aan pensioen. Het was erg uitdagend, gezien mijn” type A ” persoonlijkheid. Mijn bloedgroep is ook ” A+.”Zou er hier een verband zijn?,
een andere diagnose
in Mei 2011 werd i gediagnosticeerd met T-cell large granular lymphocytic (LGL) leukemie, een zeldzame, chronische vorm van leukemie die witte bloedcellen aantast, lymfocyten genaamd, met slechts 200 tot 300 gemelde gevallen per jaar gediagnosticeerd. Ik vroeg mijn hematoloog-oncoloog of de LGL leukemie er eerst was, en hij zei dat het was als “de kip of het ei.”Hij gelooft dat de LGL leukemie er eerst was, omdat het auto-immuunziekten kan “aantrekken”.
aplastische anemie en LGL-leukemie zijn 2 zeldzame aandoeningen die meer studies vereisen voor begrip., Voor mij is dit een constant educatief proces, omdat bloed complex is en niet goed wordt begrepen. Helaas hebben we bloed nodig om te leven! Het is alsof je een nieuwe taal leert.
The Search for a Cure
Er is mij verteld dat de enige mogelijke remedie voor aplastische anemie, samen met mijn T-cel LGL leukemie, een allogene beenmergtransplantatie is. Ik had een 4-uur durende rondleiding door de beenmergtransplantatie afdeling, alleen om erachter te komen dat ik niet in aanmerking kom voor een transplantatie, omdat ik ouder ben dan 35 jaar en ik heb geen volledige broer of zus., Zelfs met een volledige broer of zus, is er nog steeds slechts een 25% kans op een positieve match.
daarom is mijn transplantatierisico voor het krijgen van graft-versus-host ziekte zeer hoog, en het sterfterisico is simpelweg te groot. Mijn beste optie voor een mogelijke match, mocht ik er ooit een nodig hebben, zou het nationale beenmergdonor register (www.marrow.org).
omdat ik immunosuppressed ben (ik heb zeer lage antilichamen), ben ik zeer gevoelig voor infectie.,Daarom moet ik grote overdekte menigten, overdekte winkelcentra en overdekte restaurants vermijden; uit de buurt van zieke mensen houden; vliegreizen vermijden; en myselfbathed houden met antibacteriële gel. Op langzame dagen of in gebieden die niet erg dicht bevolkt zijn, kan ik in en uit voor een korte tijd het dragen van mijn antibacteriële masker.
behandelingsopties
na 4 ziekenhuisopnames in 6 maanden in 2013, en 1 in maart 2014, worden mijn symptomen behandeld zoals ze voorkomen., Mijn symptomen omvatten ernstige migraine, extreme vermoeidheid, moeite met ademhalen, hartritmestoornissen, lage bloeddruk, orthostatische hypotensie, artrose, dag en nacht zweten, chronische infecties, ernstige bot-en gewrichtspijn (vooral mijn wervelkolom en heupen), en antilichaamtekort. Ik zal mijn achtste beenmerg biopsie operatie ondergaan in Mei 2015.
tot op heden heb ik veel succes gehad met intraveneuze infusiebehandeling en intraveneuze immunoglobuline (IVIG). De chemo drug van keuze is Trexall (methotrexaat) voor LGL leukemie, of paard antithymocyt globuline voor aplastische anemie., Echter, mijn hematoloog-oncoloog en ik hebben ervoor gekozen om chemo niet te gebruiken omdat ik zeer gevoelig ben en negatief reageren op de meeste medicijnen, maar Ik zal als ik absoluut moet.
het houden van een positieve Outlook
ik geloof niet in kommer en kwel. Ik heb mezelf nooit afgevraagd, ” waarom ik?”In plaats daarvan, vraag ik,” Hoe kan ik anderen helpen?”Daarom heb ik de LGL Leukemia Foundation opgericht.
toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd met LGL-leukemie, was er niets beschikbaar om me te helpen met antwoorden of om me te verbinden met andere patiënten met deze bloedaandoeningen., Er was de aplastische anemie & MDS International Foundation, maar er was niets voor LGL leukemie.
Ik hoop dat de LGL Leukemia Foundation website een hub kan zijn waar patiënten informatie kunnen krijgen en verbinding kunnen maken met andere patiënten die met dezelfde vragen worstelen.
Ik ben gezegend om zo ‘ n ongelooflijk liefdevolle, zorgzame en ondersteunende familie, werknemers en vrienden te hebben! Ik probeer altijd positief te blijven, hoe slecht het ook wordt. Ik ben een sterke vrouw die gelooft dat God de controle heeft., Ik doe mijn deel om een moreel leven te leiden, en ik bid dat mijn volgende beenmerg resultaten 100% normaal zijn!
Ik ben zeer dankbaar voor de gave van het leven, en Ik zal het ten volle leven, wat er ook gebeurt. Het is een lange en bochtige weg geweest. Met mijn ongelooflijke vrienden, familie en mijn geloof is deze levensveranderende reis gevuld met veel liefde en aanmoediging.