Ik Had een preventieve totale gastrectomie en nu leef ik zonder maag

toen Heather Huus 19 was, zag ze haar moeder een behandeling ondergaan voor maagkanker—dezelfde zeldzame vorm van maagkanker die de dood van Huus ‘ grootvader had veroorzaakt. Haar moeder was pas 44, en de ziekte was genadeloos, waardoor ze zo snel afsloot dat ze een geest van haar vroegere zelf werd. Binnen een jaar na de diagnose was ze weg.in 2014, toen Huus 30 werd, stelde haar arts voor dat ze een genetische test zou doen om haar risico op erfelijke diffuse maagkanker (HDGC) te achterhalen.,

de aandoening heeft een hoge mate van overerving en maakt de incidentie van maagkanker waarschijnlijker—en meestal agressiever.

Bekijk meer

volgens de National Institutes of Health (NIH) ontwikkelen jaarlijks ongeveer 900.000 mensen wereldwijd maagkanker, waarvan ongeveer 1 procent HDGC is., Vrouwen die positief testen voor een mutatie in het CDH1 gen-het meest meestal gekoppeld aan HDGC – hebben een 56 procent tot 83 procent kans op het ontwikkelen van de kanker op een bepaald punt tijdens hun leven (mannen met de genmutatie hebben een 70-tot 80-procent kans), volgens de American Society of Clinical Oncology. Als je een ouder met de mutatie hebt, heb je 50 procent kans om het te erven; en een broer, zus of ouder van een persoon met een mutatie heeft 50 procent kans om het ook te hebben.,

de NIH merkt ook op dat een genetische mutatie van CDH1 kan leiden tot een verhoogd risico op borstkanker, prostaatkanker en colorectale kanker; en deze gerelateerde kankers komen vaak voor de leeftijd van 50 jaar voor bij deze individuen.een van de redenen waarom HDGC zo agressief is, is het “diffuse” deel van de naam van de aandoening, volgens Huus ‘ chirurg bij Mayo Clinic, Michael Kendrick, M. D. Dat betekent dat er geen tumor te verwijderen is; de kwaadaardige cellen worden wijd verspreid door de maag, waardoor ze meer kans hebben om metastaseren—reizen naar andere delen van het lichaam, zoals de lever en longen, Dr., Kendrick zegt. En omdat HDGC vaak niet wordt gedetecteerd totdat het zo invasief is geworden, wordt het overlevingspercentage geschat op ongeveer 20 procent.

bij het overwegen van de genetische test dacht Huus na over hoe moeilijk het was om de ziekte van haar moeder te zien vorderen en haar uiteindelijk in te halen.ze dacht aan haar dochter, Paige, die toen nog maar een paar jaar oud was.

” dat overtuigde me dat ik de test moest doen,” zegt ze., Ze reisde naar Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, vanuit haar huis in North Dakota, en wachtte weken op het resultaat. Elk klein koud symptoom of moment van vermoeidheid liet haar rammelen terwijl ze wachtte, omdat ze ervan overtuigd was dat het een teken van maagkanker was.

toen de test positief was voor de genmutatie, voelde ze eigenlijk opluchting. “Als het niet overtuigend was geweest, denk ik dat ik mijn hele leven bezorgd zou zijn gebleven”, zegt ze. “In plaats daarvan, Testing positive laat me weten waar ik stond in termen van de kansen. En dat ik iets moest doen.,”

toen besloot Huus om door te gaan met wat sommigen zouden kunnen beschouwen als een drastische stap voor iemand zonder kanker: verwijder haar hele maag.

” in het midden van dit alles, toen iemand een gastrectomie noemde, vond ik dat belachelijk,” vertelt ze aan SELF. “Niemand kan leven zonder een maag, toch? Nu ben ik het levende bewijs dat je dat absoluut kunt.”

ze heeft de procedure in 2016 laten uitvoeren, en hoewel er aanzienlijke aanpassingen aan zijn gedaan, heeft ze er geen moment spijt van gehad., Voordat ze wakker werd van de operatie, had ze geen idee hoeveel angst voor de kanker op haar had gedrukt. Elke verkoudheid, elke getrokken spier, elk griepsymptoom … het veroorzaakte angst bij haar dat ze maagkanker zou kunnen hebben. Met haar maag weg, waren de angsten ook weg.

“misschien klinkt het raar om te zeggen dat mijn leven beter is zonder een maag,” zegt ze. “Maar het is alsof een gewicht wordt opgeheven.”

het krijgen van een totale gastrectomie elimineert in de meeste gevallen het risico op maagkanker, zegt Dr.Kendrick., De enige manier waarop maagkanker kan optreden daarna is als de chirurg niet een deel van de slokdarm dat kankercellen heeft verwijderd, of als de kanker al aanwezig is in je lichaam en heeft uitgezaaid voorbij de maag, merkt hij op.

na de operatie wordt de maag biopsie gegeven om te bepalen of deze laatste is opgetreden. Voor Huus kwam die biopsie negatief terug, wat betekent dat ze geen risico loopt ooit maagkanker te krijgen, zegt Dr.Kendrick.

dat is in tegenstelling tot gastric bypass, voegt hij eraan toe, waarin een deel of het geheel van uw maag blijft, samen met enig risico op kanker., Dat is waarom een totale gastrectomie, in plaats van een bypass, wordt geadviseerd voor patiënten zoals Huus, die het gewijzigde gen dragen.

in het jaar voor haar maagoperatie kwam Huus ongeveer 60 pond aan.

” voordat ik wist van de mutatie, zou ik niet zeggen dat ik een super gezonde en schone eter was, maar ik overdreef het niet en verwen me veel,” zegt ze. “Echter, zodra ik wist dat ik zou gaan om mijn totale gastrectomie, en dat het zou ongeveer een jaar tot mijn operatie Datum, ik ging voor het.”

Dr., Kendrick gaf haar geen specifieke instructies over wat ze moest eten voor de operatie. Maar hij liet haar weten dat suiker waarschijnlijk een zeer occasionele traktatie zou worden voor ten minste zes maanden, en misschien veel langer, na de procedure. Wetende dat het zoete spul een complicatie zou kunnen zijn, besloot Huus om te beginnen aan een “vaarwel aan suiker” tour.

dat hielp ook haar gewichtstoename, een resultaat dat ze niet schuwde, omdat ze had gelezen dat dramatisch gewichtsverlies een bijwerking van de procedure zou kunnen zijn, vergelijkbaar met andere bariatrische procedures zoals maagbanden en maag bypasses.,

“zoveel cheesecake,” zegt ze, met een weemoedige toon.

tegen de tijd dat haar operatie datum arriveerde, was ze ongeveer 60 pond aangekomen. Huus besefte dat ramping tot dat extreme had zijn nadelen-systemische ontsteking, voor een—maar, in haar ogen, het overtollige gewicht zou een “buffer” voor haar aan te passen aan maag-vrije leven als de kilo ‘ s af kwam. En dat deden ze, vrij snel. Op de dag van de operatie had ze maat 24. Zes maanden na haar operatie, was ze ongeveer 125 pond afgevallen en kwam naar een maat 4.

dat resultaat is niet verwonderlijk, Dr., Kendrick merkt het op, maar het betekent niet dat ze in gevaar zou zijn geweest als ze kleiner was begonnen. Hij zegt bijvoorbeeld dat sommige mensen die mager zijn misschien maar 10 pond verliezen.

” ieders lichaam heeft de neiging een bepaald punt te hebben in termen van gewicht,” zegt hij. “Deze procedure leidt vaak tot mensen die naar die set punt, en dat gewichtsverlies zou kunnen zijn 100 pond of het zou kunnen zijn 5 pond. Het hangt ervan af wat je te verliezen hebt.”

toen Huus haar eigen SetPoint bereikte, groef ze in het werk om dat gewicht te behouden, omdat ze niet lager wilde gaan.,

wat haar gewichtsverlies na de operatie veroorzaakte was hetzelfde als wat het uitdagend maakte om haar gewicht stabiel te houden: Huus krijgt geen honger.

ze voelt zich ook nooit vol. Zonder die aanwijzingen kan eten optioneel aanvoelen in plaats van verplicht, en het is heel gemakkelijk voor haar om te lang zonder eten te gaan, zegt ze.

dat kan gebeuren met totale gastrectomieën, zegt Dr. Kendrick, omdat voedsel direct in de darmen gaat en niet wordt afgebroken door maagzuren. Dat vereist het eten van veel kleinere porties, gekauwd zeer grondig, gedurende de dag.,

” als je nooit honger hebt, zijn er geen signalen die je doen beseffen dat je moet eten, ” zegt Huus. In plaats daarvan moet ze vertrouwen op andere waarschuwingssignalen, zoals extreme vermoeidheid en beven. Om dat te voorkomen, eet ze elke twee of drie uur kleine maaltijden, en richt ze zich op al het goede spul, zoals groenten en magere eiwitten.

dat heeft Huus ertoe gebracht om labels te lezen op absoluut alles, zelfs zogenaamd” gezonde ” items zoals eiwitpoeder, dat ze vaak vol met suiker gevonden heeft.,

tegenwoordig zou een stuk cheesecake ervoor zorgen dat Huus zich dronken voelt—ze krijgt letterlijk dubbel zicht. Dr. Kendrick zegt dat het verband kan houden met een plotselinge daling van de bloeddruk en uitdroging veroorzaakt door “dumping syndroom.”

Op charmante wijze genoemd, kan het dumpingsyndroom zich ontwikkelen bij mensen bij wie de maag geheel of gedeeltelijk is verwijderd. Het gebeurt wanneer voedsel (vooral sterk bewerkt voedsel met veel vetten en suikers) in één keer in de darmen beweegt en ervoor zorgt dat het spijsverteringsstelsel het gebied overspoelt met water om de vetconcentratie te verdunnen., Dit water wordt uit de bloedbaan gehaald, wat kan leiden tot verlaagde bloeddruk en symptomen zoals duizeligheid, zwakte en vermoeidheid. Dit veroorzaakt ook het lichaam om shuttle vet uit uw systeem sneller, vaak resulterend in diarree.

“Suiker is waarschijnlijk de meest voorkomende vraag die ik krijg van gastrectomie patiënten,” zegt Dr.Kendrick. “Voor sommigen kunnen ze in de toekomst weer hogere hoeveelheden suiker gaan eten, maar in ieder geval in de eerste maanden adviseren we hen om de inname te beperken, vanwege het dumpsyndroom.,”

” I guess I eat the way people are supported to eat when they want to be healthy, ” zegt ze. “Behalve dat de meeste mensen willen dat soort dieet, en ik moet. Hoe grappig het ook klinkt, ik denk dat iedereen er baat bij heeft om te leven alsof ze geen maag hebben.”

nu probeert Huus spiermassa te krijgen, en de sportschool is een puinhoop van nieuwe uitdagingen.

wanneer je het je niet kunt veroorloven om zelfs maar een paar kilo te verliezen, wordt fitness lastig, zegt Huus., Ze heeft een vriendin die ook een gastrectomie heeft ondergaan en zo ondergewicht is geworden dat haar arts haar waarschuwde om niet in een koud zwembad te gaan, omdat het haar te veel calorieën zou laten verbranden.

dat is niet typisch, maar het kan gebeuren met voedingstekorten, zegt Dr. Kendrick. In het algemeen, voegt hij eraan toe, degenen die de operatie hebben gehad moeten blijven op de top van hun voeding en fitness meer, en meer waakzaam over het instellen van goede gewoonten.

” laten we gewoon zeggen dat ik blijf uit de buurt van cardio, ” Huus zegt., Ze heeft lopen een paar 5Ks in het afgelopen jaar, vooral omdat ze waren gebonden aan goede doelen die ze ondersteunt, maar haar belangrijkste focus is op krachttraining, zodat ze spiermassa kan opbouwen. Ze doet tal van lichaamsgewicht oefeningen, evenals vrije gewichten, en ze is heel voorzichtig over het verhogen van haar calorieën om gewichtsverlies te voorkomen.

hoewel haar voeding en fitness constante aanpassingen vereist, zegt Huus dat het het afgelopen jaar gemakkelijker is geworden, en nu is ze er op vele manieren achter gekomen hoe ze evenwicht kan vinden., Ze krijgt maandelijks vitamine B12 injecties, omdat je die vitamine niet kunt opnemen in pil of vloeibare vorm zonder een maag, en ze is voorzichtig om aan te vullen met een multivitamine ook. Dr. Kendrick zegt dat veel mensen die dit soort operaties hebben gehad, multivitaminen en calcium moeten nemen naast de B12, en dat het overslaan ervan grote gevolgen kan hebben, zoals zenuwproblemen en bloedarmoede.

Huus ‘ beslissing had uiteindelijk een rimpeleffect over haar hele familie.,

na het verkrijgen van haar resultaten en het ondergaan van de operatie, werden ook andere familieleden getest op de genmutatie, en maakten hun eigen operatie afspraken toen de tests positief waren. Haar tante had een gastrectomie in februari 2017, dan een neef in November, en een andere neef heeft haar operatie gepland voor Juni. Haar zus testte positief, maar wacht op een gastrectomie tot ze klaar is met het krijgen van kinderen.”mijn tante zei dat ze wachtte om te zien hoe ik het deed voordat ze besloot of ze een totale gastrectomie zou krijgen,” zegt Huus., “Ik bleef haar vertellen dat elke persoon anders is en omdat ik het zo goed deed, betekende het niet dat zij dat ook zou doen.”

maar ze deed het goed, en Huus zegt dat het nuttig was om zoveel familieleden door de procedure te laten gaan, omdat ze advies uitwisselen en hun ervaringen met elkaar vergelijken.

Huus vindt vooral dat alle veranderingen in het leven het waard zijn om hier vandaag gezond te staan.

“Ik heb al vroeg de beslissing genomen om deze procedure als positief te zien, en dat is zo geweest,” zegt ze., “Met zoiets als dit, je mind-set telt. Ik voel me dankbaar dat ik deze geweldige kans krijg om de kanker te voorkomen die mijn moeder nam, en ook om te leven op een manier die ongelooflijk gezond is voor mij.”

gerelateerd:

  • waarom kankersymptomen soms op griep lijken
  • Dit is niet alleen een litteken van eierstokkanker-het is een Schoonheidsmarkering
  • Wat te zeggen tegen iemand met kanker

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Spring naar toolbar