behandeling van PKU
dieet
de belangrijkste behandeling voor PKU is een eiwitarm dieet dat eiwitrijk voedsel (zoals vlees, eieren en zuivelproducten) volledig vermijdt en de inname van veel andere voedingsmiddelen, zoals aardappelen en granen, reguleert.
bovendien moeten mensen met PKU een aminozuursupplement innemen om ervoor te zorgen dat ze alle voedingsstoffen krijgen die nodig zijn voor een normale groei en een goede gezondheid.,
Er zijn ook verschillende eiwitarme versies van gewone voedingsmiddelen (zoals meel, rijst en pasta) die speciaal zijn ontworpen voor mensen met PKU en aanverwante aandoeningen om in hun dieet op te nemen. Veel van deze zijn beschikbaar op recept.
als een hoge fenylalaninespiegel wordt bevestigd, zal een baby onmiddellijk worden gestart met een eiwitarm dieet en aminozuursupplementen.
Fenylalaninespiegels worden regelmatig gecontroleerd door bloed van een vingerprik op een speciale kaart te verzamelen en naar een laboratorium te sturen.,
een diëtist zal een gedetailleerd dieetplan voor uw kind opstellen dat kan worden herzien naarmate uw kind groeit en zijn behoeften veranderen.
zolang een persoon met PKU zich gedurende zijn kindertijd aan een eiwitarm dieet houdt en zijn fenylalaninespiegels binnen bepaalde grenzen blijven, zal hij gezond blijven en zal zijn natuurlijke intelligentie onaangetast blijven.
aspartaam
mensen met PKU moeten ook voedingsmiddelen vermijden die aspartaam bevatten, omdat het in het lichaam wordt omgezet in fenylalanine.,
Aspartaam is een zoetstof die wordt aangetroffen in:
- suikervervangers zoals de kunstmatige zoetstoffen die vaak worden gebruikt in thee en koffie
- dieetversies van koolzuurhoudende dranken
- kauwgom
- pompoen
- sommige alcopops
alle voedingsmiddelen die aspartaam of een verwant product bevatten, moeten duidelijk worden geëtiketteerd.
er zijn ook geneesmiddelen die aspartaam bevatten, zoals verkoudheids-en griepmiddelen bij sommige kinderen.,
elk geneesmiddel dat aspartaam bevat, is wettelijk verplicht dit op de bijsluiter van het geneesmiddel te vermelden.
regelmatig bloedonderzoek
een kind met fenylketonurie zal regelmatig bloedonderzoek nodig hebben om de fenylalaninespiegels in zijn bloed te meten en te bepalen hoe goed hij op de behandeling reageert.
slechts een druppel bloed is nodig en kan thuis worden verzameld en per post naar het ziekenhuis worden gestuurd.
u kunt training krijgen zodat u het bloedonderzoek van uw kind kunt doen, of uzelf kunt testen als u PKU heeft., Dit zal het testen handiger maken.
Het wordt aanbevolen dat kinderen die:
- 6 maanden of jonger zijn, hun bloed eenmaal per week laten testen
- tussen 6 maanden en 4 jaar oud, hun bloed eens per 2 weken laten testen
- ouder dan 4 jaar, hun bloed eens per maand laten testen
iemand met PKU zal gewoonlijk hun hele leven regelmatig bloedonderzoek moeten ondergaan.