De Ondraaglijke Gewaarwording: Leven Met Sensory Processing Disorder

Cindy was wiegt haar 9-maand-oude zoon, Elias, tegen haar borst als ze een kamer vol familie tegelijkertijd schreeuwde “Verrassing!”aan een nietsvermoedende tante op haar verjaardag., De uitbarsting schoot als een bliksemschicht door Elias. Hij huilde een uur.Xander, die opgroeide in de perpetual sensory assault Of Manhattan, moest uit de trein stappen wanneer iemand met een gitaar zijn metrowagon instapte om voor kleingeld te spelen.

Cal had een raadselachtigere reactie op stimuli. Zijn moeder, Jennifer, wijst naar de kamerhoge ramen in haar huiskamer op een heuvel. Daken, bossen, en de San Francisco Bay spool uit kilometers. Cal was twee toen ze hierheen verhuisden vanuit een klein, afgesloten appartement., “We kwamen hier en Cal liep altijd van me weg”, herinnert Jennifer zich. “Hij had plotseling al die ruimte en stimulatie. Hij was overbelast.”

voorbij Nails-On-a-schoolbord

Elias, Xander en Cal ervaren allemaal extreme reactiviteit op tactiele, auditieve of visuele stimulatie – een aandoening die bekend staat als sensory processing disorder (SPD). Tactiele triggers die kinderen met SPD kwellen zijn tags in shirts, wollen truien, sokken, of een toevallige schouderborstel tijdens de kleuterschool cirkel tijd., Auditieve overtredingen zijn onder andere koffiemolens, het verjaardagslied – verrassing of niet – en luidruchtig, onregelmatig bewegend speelgoed. Visuele provocaties die kinderen kunnen activeren zijn onder andere IMAX-films, drukke stadions, parkeerplaatsen, zelfs fietsen en tenten die aan het plafond van een campingwinkel hangen. Gezien, gehoord of gevoeld, wat al deze zintuiglijke input gemeen hebben is hun plotselinge begin en onvoorspelbaarheid.

voor een SPD-kind zijn deze ervaringen meer dan een nails-on-a-schoolbord ergernis. “Zodra deze kinderen zich kunnen bewegen, zullen ze schreeuwend de kamer uit rennen wanneer deze stimuli hun wereld bereiken,” zegt Elysa Marco, MD ’00, een cognitieve en gedragsmatige pediatrische neuroloog aan het UCSF Benioff Children’ s Hospital San Francisco en lid van het UCSF Weill Institute for Neurosciences. Neem Xander, die nu 14 is. Hij wordt liever geschopt in zijn hapkido martial arts les dan een vriendelijke knuffel te krijgen., “Het doet fysiek pijn als mensen me omhelzen”, zegt hij. Dit maakt zijn moeder, Judy, die een knuffelaar is, twee keer nadenken voordat reflexief naar binnen gaat voor een knuffel. En Elias, op de leeftijd van 2, hield zijn adem in en zat op de bodem van het zwembad – de stilte en waterdruk zijn enige troost.het leven in een staat van voortdurende vlucht, strijd of bevriezing als reactie op prikkels – of in constante angst voor het ontstaan van die reacties – eist een tol van SPD-kinderen en hun ouders. De aandoening kan zeer storend zijn op elk niveau. Hoe luier je als ouder een kind dat zich geschaafd voelt door zelfs een stoffen luier?, En als je een kind niet kunt luieren, hoe verlaat je het huis, laat staan naar je werk gaan? Als kleuterjuf, hoe ga je om met een student die uit elkaar valt elke keer als een blok valt of een tamboerijn wordt getikt? En als die student, hoe verbind je je met je klasgenoten als je je gedwongen voelt om onder een tafel te duiken om jezelf te redden van dat tuimelblok of angstaanjagende tamboerijn?

maar hoe levensveranderend SPD is voor de kinderen en gezinnen die erdoor worden getroffen, de aandoening is niet opgenomen in het Diagnostic and Statistical Manual (DSM), een toetssteen voor clinici voor het diagnosticeren van psychiatrische aandoeningen., Marco ‘ s professionele zoektocht is het opbouwen van een beter begrip van de genetica en de neurale onderbouwing van sensorische verwerkingsverschillen. Het is duidelijk dat sensorische overresponsiviteit wordt gedeeld door veel kinderen met genetische of psychologische aandoeningen zoals autisme en attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD)., Inderdaad, kinderen met SPD worstelen vaak met meer dan overgevoeligheid: zo ’n 40 procent van de kinderen met een SPD-diagnose hebben ook dysgrafie, wat betekent dat ze zo’ n slechte fijne motorische coördinatie hebben dat ze moeite hebben met schrijven, en 40 procent hebben ook ADHD (dit zijn niet noodzakelijkerwijs dezelfde 40 procent). Hoewel Marco zich niet vastklampt aan etiketten, zet ze zich in voor een beter begrip en betere therapeutische ondersteuning voor kinderen met sensorische uitdagingen., Ze wordt aangemoedigd door tekenen dat het veld beweegt voorbij de DSM debat naar een meer genetische en symptoom-gebaseerde aanpak van de zorg voor dergelijke kinderen – in hun huizen, scholen en gemeenschappen.

volgens Marco, die ook universitair hoofddocent neurologie is aan de UCSF en een resident alumna, krijgen veel SPD-kinderen onderweg een autisme-label, dat helpt bij de verzekering. En er is overlapping in de stoornissen. Bijna 90 procent van de kinderen met autisme hebben ook zintuiglijke verwerkingsverschillen-sommige onderresponsiviteit en sommige overresponsiviteit., Echter, kinderen met SPD vertonen meestal niet de gefixeerde belangen, repetitieve bewegingen, en sociale onverschilligheid die kenmerken van autisme zijn. “Kinderen met SPD willen zich sociaal engageren, ze kunnen het gewoon niet verdragen”, legt Marco uit.in het begin van haar praktijk bleef Marco kinderen zien met wat beschreven werd als ontwikkelingsachterstand; zij hadden ook vaak autismediagnoses., “Ik zou deze ouders willen vragen over aanvallen, lopen en taalontwikkeling, maar ze wilden weten hoe ze het haar van hun kinderen moesten wassen als ze hun hoofd niet konden aanraken, of hoe ze ze gewoon konden kleden en de deur uit konden krijgen,” herinnert Marco zich.

een duidelijke SPD-diagnose is niet zonder controverse., Sommige neurologen en kinderartsen denken dat SPD precies wordt vermeld waar het zou moeten zijn – onder autisme. Anderen beweren dat de voorwaarde helemaal niet bestaat; jarenlang, artsen toegeschreven SPD aan onvoldoende ouderschap. Inderdaad, elke ouder van een SPD-kind heeft verhalen van worden beoordeeld voor hun ouderschap door artsen, geliefden, en vreemden gelijk. “Ik neem Cal mee naar plaatsen als een restaurant of feest waar het volume stijgt. Hij verliest het gewoon – zowel imploderen als exploderen. Of op parkeerplaatsen gaat hij gewoon zitten”, zegt Jennifer., “In deze scenario’ s krijgen we altijd opmerkingen die in principe aangeven dat we dit hele ouderschap ding duidelijk niet goed doen en dat met meer discipline en autoriteit, zijn gedrag zou veranderen. Eerlijk gezegd, dacht ik dat in het begin ook. En mijn vertrouwen als ouder ging bergafwaarts.”

in plaats daarvan moeten sensorische verschillen worden beschouwd als een functie van de hersenstructuur en hersenactiviteit die wordt geleid door zowel genetische als omgevingsinvloeden.

onbetwistbaar bewijs

Marco ‘ s praktijk wordt nu overgeslagen met SPD-kinderen zoals Elias, Xander en Cal., Ze heeft ook een belangrijke social media aanwezigheid op een Facebook-pagina gewijd aan sensorische verwerking stoornissen. Haar bijdragen daar resoneren met de 85.000 leden van de pagina, die wanhopig op zoek zijn naar antwoorden over de schijnbaar bizarre reactiviteit van hun kinderen. In haar lab valideert ze wetenschappelijk de levenservaring van SPD-patiënten door de unieke structuur en functie van hun hersenen en hun verschillende genetische profielen te identificeren. Marco en haar team hebben dit met groot succes gedaan door gebruik te maken van sprongen in beeldvormingstechnologie en cross-disciplinaire partnerschappen.,de eerste doorbraken in haar lab waren back-to-back papers, gepubliceerd in 2013 en 2014 met UCSF radioloog Pratik Mukherjee, MD, PhD. In de eerste, Marco en Mukherjee uitgevoerd brain-imaging studies op kinderen met SPD, voornamelijk jongens, en vergeleken ze met typisch ontwikkelende jongens. Bij de SPD-kinderen vonden ze abnormale delen in hun witte stof, een deel van de hersenen dat essentieel is voor waarnemen, denken en leren. Deze traktaten verbinden de auditieve, visuele en tactiele systemen die betrokken zijn bij sensorische verwerking., Het was de eerste keer dat onderzoekers een biologische basis voor SPD hadden gevonden.

in de tweede studie werd een vergelijking gemaakt tussen structurele communicatie in de hersenen van jongens met SPD en jongens met autisme. Ze visualiseerden verbindingen tussen neuronen door het volgen van water dat door de witte materie van de hersenen beweegt. Wanneer watermoleculen in dezelfde richting bewegen, wordt gedacht dat verbindingen directioneel en sterk zijn, terwijl water dat tegen de stroom ingaat een teken is van defecte verbindingen.

“de gegevens waren zo duidelijk., Kinderen met verschillen in sensorische verwerking hebben gewoon een verschillende mate van verbindingsefficiëntie, met name in het achterste deel van de hersenen”, zegt Marco. Deze studie was de eerste om aan te tonen dat kinderen met SPD kwantificeerbare en duidelijke verschillen in hersenfunctie hebben. “Deze kinderen gaan niet kapot op school omdat hun ouders slecht werk doen of omdat ze slechte kinderen zijn”, zegt Marco. “Hun hersenen zijn anders bedraad.,”

Marco ‘ s onderzoek en sociale media outreach bewapent nu Ouders, Leraren en clinici in het hele land – velen van hen hadden nog nooit van SPD gehoord – met de hulpmiddelen om eerder diagnosticeren en hulp te bieden aan kinderen. De kranten zijn ook een wake-up call voor neurologen, kinderartsen, familie, en vrienden die het bestaan van de aandoening in twijfel hebben getrokken – een bitterzoete bevestiging van wat ouders van SPD kinderen al wisten., Een diagnose die op harde wetenschappelijke grond staat geeft ouders de bevoegdheid om uit te leggen in plaats van zich te verontschuldigen voor het gedrag van hun kinderen. Maar nog belangrijker, het geeft hen de vrijheid om zichzelf te vergeven – om te zeggen “Ik ben niet gek”, zoals Elias ‘ moeder, Cindy, het zegt. “En dit is niet mijn schuld.”

een vierdelig kader

dat wetenschappelijke bevestiging het gesprek heeft verschoven naar het vinden van levensvatbare behandelingen. Marco heeft een vierdelig kader ontwikkeld voor het bouwen van een veilige, positieve wereld waarin SPD-kinderen kunnen gedijen., De eerste twee elementen-het beheersen van de omgeving van kinderen en opwinding – helpen ouders erachter te komen hoe ze de fysieke en emotionele omgeving van hun kinderen het beste kunnen structureren. De derde helpt kinderen onder de knie gezonder reactiviteit gedrag door middel van brain training. De laatste helpt kinderen kalmte te bereiken door middel van medicijnen die de slagen van overstimulatie verzachten.”in de eerste plaats moedig ik ouders aan om een ergotherapeut te zoeken,” raadt Marco aan, “om hen te helpen zowel thuis als op school uit te zoeken welke veranderingen in het milieu moeten worden doorgevoerd om hun leven rustig en consistent te maken., Omdat het het nieuwe spul is dat ze ontzet.”Thuis kan dat net zo eenvoudig zijn als het organiseren van hun kamer. Op school kan het betekenen dat je tennisballen op de poten van stoelen zet, zodat ze geen plotselinge geluiden maken als kleuters kronkelen.

sommige scholen zijn meer meegaand dan andere, en ouders kunnen dat op de harde manier ontdekken. Kinderen kunnen gevraagd worden om een school te verlaten, of ouders kunnen ze eruit halen. “Ongeveer 25 procent van de kinderen in mijn kliniek belandt op onafhankelijke scholen”, zegt Marco., Cal maakt deel uit van een klein en zeer gestructureerd vroegtijdig interventieprogramma, aangeboden door het openbare schoolsysteem, dat hem ongelooflijk effectief heeft geholpen de verwachtingen van een schoolomgeving te begrijpen. Andere SPD-kinderen, zoals Xander en Elias, worden thuis onderwezen, online of door leraren die bij hen komen. Marco ‘ s grootste afhaalmaaltijd op schoolkeuze is dit: je wilt niet dat je kind posttraumatische stress krijgt van een schoolomgeving die niet geschikt is voor hem. “Of je kind nu 3, 12 of 18 is, je moet hun zelfrespect intact hebben”, zegt ze.,

haar behandelplan vraagt ook om een gezond dieet zonder eenvoudige suikers en eenvoudige koolhydraten, een regelmatige bedtijd, en consistente lichaamsbeweging, die allemaal helpen de opwinding niveaus van kinderen – en ouders te beheersen. “Als ouders oncontroleerbaar zijn, zullen hun kinderen dat zijn. Om te beginnen stel ik voor dat ze 10 keer diep ademhalen als hun kinderen beginnen te escaleren.”

hersentraining

kinderen met SPD hebben wekelijks ergotherapie sessies die zich richten op grove motorische vaardigheden, evenals fijne motorische vaardigheden voor mensen met dysgrafie.,

” Het is verbazingwekkend om te zien hoe echt slimme kinderen met een vreselijk handschrift verpletterd worden door school, ” zegt Marco. “Op een korte-antwoord test kunt u volumes kennen, maar falen omdat het schrijven van een enkele zin is marteling.”