deze maand September is Global Pulmonal Fibrosis Awareness month. Longfibrose is een ernstige longziekte, maar wat is het precies? Long, wat Long betekent, en fibrose, wat littekenweefsel betekent, betekent eigenlijk precies wat de naam betekent: littekenvorming in de longen. Naast de problemen littekens aanwezig, longfibrose invloed op hoe je ademt en zuurstof in het bloed. Dus hoe kunnen we meer weten over deze grotendeels onuitgesproken ziekte? We hebben met Dr., Albert Rizzo, Senior medisch adviseur van de American Lung Association, en vroeg hem wat je moest weten over longfibrose.
in technische termen betekent fibrose verdikking of littekenvorming van het weefsel. In dit geval zijn de normaal dunne, kanten wanden van de luchtzakjes in de longen niet langer dun en kanten, maar dik, stijf en getekend, die ook bekend staat als fibrotisch. Met deze littekens, de architectuur van de long wordt stijver en is minder efficiënt in het vermogen om zuurstof in de bloedstroom., Bovendien maakt de stijfheid of fibrose van het weefsel het moeilijker om de longen uit te breiden en te ademen. Het kost meer energie om te ademen en deze extra vraag naar energie leidt tot kortademigheid met activiteiten die meestal gemakkelijker te doen waren voor.
Er zijn zowel een aantal bekende oorzaken van pulmonale fibrose als onbekende oorzaken, idiopathische genoemd. Blootstelling aan toxines zoals asbest, of kolenstof of silica (met inbegrip van werknemers in de mijnbouw en zandstralen industrie) kan leiden tot pulmonale fibrose., Er zijn medicijnen waarvan bekend is dat ze een bijwerking hebben van longfibrose (amiodaron, bleomycine, nitrofurantoïne, om er maar een paar te noemen). Een meer voorkomende oorzaak van longfibrose is die gezien in combinatie met een groep ziekten bekend als collageen vaatziekten. Dit zou systemische lupus, sclerodermie, reumatoïde artritis en het syndroom van Sjögren omvatten. Er kunnen ook familiale of erfelijke gevallen van longfibrose zijn. En zoals eerder vermeld, zijn er veel gevallen van pulmonale fibrose die momenteel geen oorzaak kunnen identificeren en daarom “idiopathische” pulmonale fibrose wordt genoemd.,
vroege symptomen bestaan uit chronische droge hoest, en naarmate het vordert, wordt kortademigheid bij inspanning duidelijk. Dit kan leiden tot een afname van de inspanningstolerantie en deze langdurige toestand van spieren door het hele lichaam die ongebruikt gaat, kan de patiënt gemakkelijker vermoeid maken. Elke persoon die wordt gediagnosticeerd met longfibrose heeft een unieke ervaring met de ziekte. Sommige mensen blijven jarenlang in stabiele toestand, terwijl anderen snel-verslechterende symptomen en algemene gezondheid kunnen ervaren., Hoewel niemand uw prognose met zekerheid kan voorspellen, kunt u uzelf helpen door een gezonde levensstijl te handhaven en nauw samen te werken met uw zorgteam.
Het is moeilijk om een cijfer te geven over de incidentie van longfibrose in het algemeen, omdat deze kan samengaan met andere aandoeningen zoals de hierboven genoemde vaatziekten van collageen en ook te wijten is aan beroepsmatige blootstelling en reacties op bepaalde geneesmiddelen. Idiopathische pulmonale fibrose, of IPF, komt vaker voor dan we ooit dachten, met tot 132.000 mensen getroffen in de Verenigde Staten., Elk jaar worden ongeveer 50.000 nieuwe gevallen gediagnosticeerd. Het komt vaker voor bij mannen dan vrouwen,en treft meestal mensen ouder dan 50 jaar.
The Lung Association raadt patiënten aan om mee te leven met pulmonale fibrose en verzorgers sluiten zich aan bij onze zorg voor pulmonale fibrose online ondersteuningsgemeenschappen om verbinding te maken met anderen die met deze ziekte worden geconfronteerd. U kunt ook de gratis Lung hulplijn van de Lung Association bellen op 1-800-LUNGUSA om te praten met een getrainde respirator of geregistreerde verpleegkundige die uw vragen kan beantwoorden en u in contact kan brengen met ondersteuning.,
Het is altijd belangrijk om het zoeken naar meer opties voor behandeling met uw arts te bespreken. Dit kan leiden tot second opinions of de mogelijkheid om deel te nemen aan een klinische proef. Er zijn een aantal klinische proeven in het hele land die kunnen worden gevonden op clinicaltrials.gov waar nieuwe geneesmiddelen worden getest of bestaande geneesmiddelen op verschillende manieren worden geëvalueerd. Als je in de buurt van een groot academisch centrum woont, is het de moeite waard om hun website te bekijken voor klinische studies in pulmonale fibrose waarvoor je misschien een kandidaat bent.
Er is geen genezing voor pulmonale fibrose., De huidige behandelingen zijn gericht op het voorkomen van meer littekenvorming in de longen, het verlichten van symptomen en helpen u actief en gezond te blijven. De behandeling kan littekenvorming in de longen niet corrigeren die al is opgetreden. Het is belangrijk om een goede communicator met uw arts te zijn en ervoor te zorgen dat de symptomen die u hebt, zoals hoest, kortademigheid, eerder dan later worden gehoord en geëvalueerd.
- Wat is longfibrose?
- Wat veroorzaakt longfibrose?
- Hoe is het leven voor mensen met longfibrose?
- Hoe komt pulmonale fibrose vaak voor?,
- zijn er middelen beschikbaar voor patiënten en verzorgers?
- zijn klinische studies een optie?
- Wat is het belangrijkste dat iedereen moet weten over longfibrose?
leer meer over longfibrose.