Uutholdelig Følelse av å Være: Å leve Med Sensorisk Prosessering Lidelse

Cindy var cradling hennes 9-måneders-gamle sønn, Elias, mot brystet da hun og et rom fullt av familie, samtidig skrek «Overraskelse!»til en intetanende tante på bursdagen hennes., Det utbrudd skudd som en bolt av elektrisitet gjennom Elias. Han gråt i en time.

Xander, mens vokser opp i vedvarende sensorisk angrep på Manhattan, måtte gå av toget helst noen med en gitar inn sin t-bil til å spille for småpenger.

Cal hadde en mer gåtefull reaksjon på stimuli. Hans mor, Jennifer, poeng til gulv-til-tak-vinduer i hennes bakketopp stue. Hustak, skoger, og San Francisco Bay spool ut for miles. Cal var 2 da de flyttet hit fra en liten, inneholdt leilighet., «Vi kom her og Cal var alltid kjører vekk fra meg, forteller Jennifer. «Han plutselig hadde alle denne plassen og stimulering. Han var i overstimulering.»

Utover Negler-På-En-Tavlen

Elias, Xander, og Cal alle oppleve ekstreme reaktivitet å taktile, auditive eller visuelle stimuli – en tilstand som kalles sensorisk prosessering lidelse (SPD). Taktil som utløser plagene barn med SPD ta koder i skjorter, ullen gensere, sokker, eller en tilfeldig skulder pensel i førskolen sirkel tid., Øving lovbrudd inkluderer kaffekverner, bursdag sang – overraskelse eller ikke – og støyende, uberegnelig bevegelige leker. Visuell provokasjoner som kan sette barna borte inkluderer IMAX-filmer, overfylt stadioner, parkeringsplasser, selv sykler og telt som henger fra taket av en camping butikken. Om du har sett, hørt, eller følte, hva alle disse sensoriske innganger har til felles er deres plutselig innsettende og uforutsigbarhet.

For en SPD-gutt, disse opplevelsene er større enn en spiker-på-en-tavlen irritasjonsmoment. «Så snart som disse barna kan bevege seg, vil de kjøre skriking fra rommet når disse stimuli nå deres verden,» sier Elysa Marco, MD ’00, en kognitiv og atferdsmessig barnenevrolog på UCSF Benioff Children’ s Hospital i San Francisco og medlem av UCSF Weill Institutt for Neurosciences. Ta Xander, som nå er 14. Han ville heller bli kastet i hans hapkido kampsport klasse enn motta en vennlig klem., «Det er fysisk vondt når folk klem meg,» sier han. Dette gjør at hans mor, Judy, som er en hugger, tenke to ganger før du automatisk gå inn for en klem. Og Elias, i en alder av 2, ville holde pusten og sitte på bunnen av bassenget – stillheten og vanntrykk hans eneste trøst.

å Leve i en tilstand av evig flukt, kjempe, eller fryse i reaksjon på stimuli – eller i en konstant frykt for de reaksjoner’ debut – tar en toll på SPD barn og deres foreldre likt. Lidelsen kan bli dypt forstyrrende på alle nivå. Som forelder, hvordan gjør du bleie på et barn som føler skrapes av selv en klut bleie?, Og hvis du ikke kan bleie på et barn, hvordan gjør du forlater huset, og langt mindre gå på jobb? Som en førskole lærer, hvordan klarer du en elev som faller fra hverandre hver gang en blokk faller eller en tamburin er tappet? Og som student, hvordan får du kontakt med dine klassekamerater når du føler deg tvunget til å dart under et bord for å spare deg selv fra at tumbling blokkere eller skremmende tamburin?

Men som liv-altering som SPD er for barn og familier berørt av det, lidelse er ikke inkludert i Diagnostic and Statistical Manual (DSM), klinikere’ prøvestein for diagnostisering av psykiske lidelser., Marco er profesjonelle oppdrag er å bygge en bedre forståelse av genetikk og nevrale grunnlaget av sensorisk-behandling forskjeller. Det er klart at sensoriske overresponsivity er delt av mange barn med genetisk eller psykiske tilstander som autisme og attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD)., Ja, barn med SPD ofte sliter med mer enn overfølsomhet: rundt 40 prosent av barna med en SPD-diagnose har også dysgraphia, noe som betyr at de har så dårlig fin-motorisk koordinasjon at de har problemer med å skrive, og 40 prosent har også ADHD (disse er ikke nødvendigvis de samme 40 prosent). Mens Marco er ikke hengt opp på etiketter, hun er opptatt av å oppnå bedre forståelse og bedre terapeutisk støtte for barn med sensorisk-basert utfordringer., Hun er oppmuntret av tegn som tyder på at feltet er beveger seg forbi DSM debatten til en mer genetisk og symptom-basert tilnærming til omsorg for et slikt barn – i deres boliger, skoler og lokalsamfunn.

Ifølge Marco, som også er professor i nevrologi ved UCSF og en person bosatt alumna, mange SPD barn tilegner seg en autisme label underveis, noe som hjelper deg med forsikring dekning. Og det er overlapping i de lidelser. Nesten 90 prosent av barn med autisme har også sensorisk prosessering forskjeller – noen underresponsivity og noen overresponsivity., Men barn med SPD ikke vanligvis viser at det er fiksert interesser, gjentatte bevegelser, og sosiale likegyldighet som kjennetegner autisme. «Barn med SPD ønsker å engasjere seg sosialt, de bare ikke kan tåle det, sier Marco.

Diagnostiske Debatten

Tidlig i sin praksis, Marco holdt det å se barna med det som ble beskrevet som utviklingsmessige forsinkelser, de ofte hadde diagnosene autisme, også., «Jeg ønsker å spørre disse foreldrene om beslag, walking, og utvikle språket, men de ønsket å vite hvordan de skulle vaske barnas hår når de ikke kunne røre seg i hodet, eller hvordan de kunne bare få dem kledd og ut døren, forteller Marco.

En tydelig SPD diagnosen er ikke uten kontrovers., Noen nevrologer og barneleger tror SPD er oppført akkurat der det skal være – under autisme. Andre hevder at tilstanden ikke eksisterer i det hele tatt; for år, klinikere tilskrives SPD utilstrekkelig foreldre. Faktisk, hver forelder av en SPD barn har historier for å bli dømt for sine foreldre av klinikere, kjære, og fremmede likt. «Jeg tar Cal til steder som en restaurant eller fest der volumet stiger. Han bare mister det – både imploding og eksploderer. Eller på parkeringsplasser, han vil bare sitte ned,» sier Jennifer., «I disse scenariene, vi får alltid kommentarer i utgangspunktet som indikerer at vi er tydeligvis ikke gjør dette hele barneoppdragelse ting veldig godt og som med mer disiplin og autoritet, sin atferd ville endre. Ærlig talt, jeg tenkte at i utgangspunktet, også. Og min tillit som en forelder gikk veien nedover.»

i Stedet, Marco mener, sensoriske forskjeller bør anses som en funksjon av hjernens struktur og hjernens aktivitet som er styrt av både genetiske og miljømessige påvirkninger.

Udiskutable Bevis

Marco ‘ s praksis er nå smitte over med SPD barn som Elias, Xander, og Cal., Hun har også en betydelig sosial media tilstedeværelse på en Facebook-side viet til sensorisk prosessering lidelser. Hennes bidrag er det som appellerer til siden er 85,000 medlemmer, som er desperat etter svar på om deres barn er tilsynelatende bisarre reaktivitet. Og i sin lab, hun er vitenskapelig validert livet opplevelse av SPD pasienter ved å identifisere deres hjerner’ unike struktur og funksjon, og deres forskjellige genetiske profiler. Marco og hennes team har gjort det med stor suksess ved å utnytte sprang i bildeteknologi og tverrfaglig partnerskap.,

Hennes lab ‘ s første forskning gjennombrudd var back-to-back papirer, utgitt i 2013 og 2014 med UCSF radiolog Pratik Mukherjee, MD, PhD. I den første, Marco og Mukherjee utført hjernen-imaging studier på barn med SPD, primært gutter, og sammenlignet dem mot vanligvis å utvikle gutter. I SPD barn, fant de unormale trakter i sine hvit materie, en del av hjernen som er viktig for å oppfatte, tenke og lære. Disse trakter koble den auditive, visuelle og taktile systemer som er involvert i sensorisk prosessering., Det var første gang forskere hadde identifisert et biologisk grunnlag for SPD.

I den andre studien, de sammenlignet strukturelle kommunikasjon i hjernen til gutter med SPD og gutter med autisme. De visualisert forbindelser mellom nevroner ved sporing av vann beveger seg gjennom hjernens hvite saken. Når vannmolekylene beveger seg i samme retning, tilkoblinger er tenkt å være retningsbestemt og sterk, mens vannet går mot strømmen er et tegn på feil tilkoblinger.

«dataene ble så klart., Barn med sensorisk prosessering forskjeller bare ha ulike grader av tilknytning effektivitet, spesielt i bakre del av hjernen, sier Marco. Denne studien var den første til å vise at barn med SPD har kvantifiserbare og tydelige forskjeller i hjernens funksjon. «Disse barna er ikke å bryte ned på skolen fordi foreldrene er å gjøre en dårlig jobb eller fordi de er dårlig barn, sier Marco. «Hjernen er koblet på en annen måte.,»

Marco forskning og sosiale medier oppsøkende er nå bevæpne foreldre, lærere og klinikere over hele landet – og mange av dem hadde aldri hørt om SPD før – med verktøy for å diagnostisere og yte hjelp til barn tidligere. Papirene er også en wake-up call for nevrologer, barneleger, familie og venner som har stilt spørsmål ved den lidelse eksistens – en bittersøt validering av hva foreldre av SPD barn allerede visste., En diagnose som står på hard vitenskapelige bakken gir foreldre myndighet til å forklare heller enn å be om unnskyldning for sine barn » oppførsel. Men, viktigst av alt, det gir dem lisens til å tilgi seg selv – for å si «jeg er ikke gal,» som Elias ‘ s mor, Cindy, setter det. «Og dette er ikke min feil.»

En Fire-Del Framework

Som vitenskapelig bekreftelse har flyttet samtale for å finne levedyktige behandlinger. Marco har utviklet en fire-del rammeverk for å bygge et trygt, positivt verden der SPD barna kan trives., De to første elementene – kontrollerende barnas miljø og opphisselse – hjelpe foreldre til å finne ut hvordan best å strukturere barnas fysiske og emosjonelle omgivelser. Den tredje hjelper barn å mestre sunnere reaktivitet atferd gjennom hjernen trening. Den siste hjelper barn å oppnå ro gjennom medisiner som myke blåser av overstimulering.

«det Første, jeg oppfordrer foreldre til å få en ergoterapeut,» anbefaler Marco, «å hjelpe dem med å finne ut både hjemme og på skolen hva miljømessige endringer som må gjøres for å gjøre deres liv rolig og konsekvent., Fordi det er det nye ting som unseats dem.»Hjemme, som kan være så enkelt som å organisere sine rom. På skolen, det kan bety å sette tennis baller på beina av stoler så de ikke gjør plutselige lyder som kindergarteners sprelle.

Noen skoler er mer imøtekommende enn andre, og foreldre kan finne det ut på den harde måten. Barn kan bli bedt om å forlate en skole, eller foreldre kan trekke dem ut. «Om lag 25 prosent av barna i min klinikk ende opp i selvstendige skoler, sier Marco., Cal-er i en liten og svært strukturert tidlig intervensjon program, som tilbys gjennom den offentlige skolen, som har vært utrolig effektive i å hjelpe ham å forstå at forventningene til en skole miljø. Andre SPD barn, som Xander og Elias, og er skolert hjemme, enten online eller av lærere som kommer til dem. Marco ‘ s største takeaway på valg av skole er dette: Du vil ikke at barnet skal ha post-traumatisk stress fra et skolemiljø som ikke kan imøtekomme dem. «Om barnet er 3, 12 eller 18, du trenger deres selvrespekt intakt,» sier hun.,

Hennes behandling plan også kaller for et sunt kosthold uten vanlig sukker og enkle karbohydrater, en vanlig sengetid, og konsekvent trening, alle som er med på å styre opphisselse nivåer av barn – og foreldre. «Hvis foreldrene er ute av kontroll, deres barn vil bli. Som en enkel start, foreslår jeg at de kan ta 10 dype åndedrag hvis barna begynner å eskalere.»

Brain Training

Vanligvis, barn med SPD har ukentlige ergoterapi økter som fokuserer på grovmotorikk, samt motoriske ferdigheter for de med dysgraphia.,

«Det er utrolig å se hvordan virkelig smart barn med forferdelig håndskrift bli knust av skolen, sier Marco. «På en kort-svar på testen kan du vite volumer, men mislykkes fordi å skrive en eneste setning er tortur.»

Programmer som fungerer på kognitiv kontroll eller tilsyn er også avgjørende for SPD barn som har ADHD i tillegg., Marco har samarbeidet på denne fronten med Joaquin Anguera, PhD, direktør for klinisk program på Neuroscape, UCSF er translasjonsforskning nevrovitenskap center. De snakker til kognitiv kontroll mangler med en ny video gaming plattform kalt Prosjektet EVO (utviklet av Akili Interaktive Laboratorier, en UCSF oppstart). På EVO, barn navigere et tegn langs en svingete vei, unngå hindringer og å svare på varierende farget mål. Det er designet for å styrke hjernens evne til å behandle og prioritere tanker og ytre stimuli, og spillet blir vanskeligere som en spiller blir bedre på det., «Å spille EVO faktisk gjorde en forskjell i saker av uoppmerksomhet at vi målt i lab, og som ble rapportert av foreldre, sier Anguera, som også er assisterende professor i nevrologi og psykiatri. «Vi viste en betydelig endring i kids \’ nevrale aktiviteten. Disse endringene var virkelig dypt, og de fortsatte i ni måneder utover åtte-ukers intervensjon.»

selv Om medisinen er behandlingen av siste utvei, det kan være avgjørende. Marco foreskriver beta-blokkere, som fukt barnas reaksjon, spesielt til å berøre. Det er blitt et spill-veksler for Xander., «Det har virkelig hjulpet, sier han. «Jeg føler meg ikke på langt nær så mye smerte om noen klemmer meg. Men jeg vil likevel aldri bli en huggy person.»Judy er begeistret. «Jeg husker Xander sa da han var liten,» jeg skulle ønske jeg kunne få en jakke, som en boble jakke, fordi da kunne jeg bare gå rundt og folk kunne klemme eller pusse opp mot meg, og det ville ikke vondt.»Vel, med dette stoffet, har han endelig funnet at et lag av beskyttelse.,»

Nye Terapeutiske Mål

Anguera og Marco er for tiden å gjøre en mulighetsstudie av Neuroscape Kropp-Brain Trainer (BBT), en video spill for barn med ADHD, og noen av dem har også SPD. For å spille BBT, barna er koblet til en hjerte-skjerm og satt foran en storskjerm-TV. De er da henvist til å trykke på et bilde som blinker på skjermen. «Vi har konstruert BBT for å se om kognitiv og fysisk trening fører til synergistiske effekter på kognisjon, slik at en pluss en er lik syv med hensyn til kognitiv kontroll evner,» forklarer Anguera., De håper dette vil være tilfelle for barn med SPD som sliter med oppmerksomhet problemer.

Marco er også klar til å publisere en studie med Elliott Sherr, MD, PhD, forsker barnenevrolog og bosatt alumnus. Denne studien har sett på om gener som er involvert i SPD er de samme eller forskjellige fra de som er involvert i autisme; neurogeneticists har avdekket 76 gener som bidrar
til autisme. Marco og Sherr funnet at barn i Marco klinikk har en forbedret rekke endringer i disse genene., «Og så gjøre sine foreldre, sier Marco, som var utgangspunktet ubehagelig deling av at det å finne med foreldrene. Men det viste seg at få var overrasket, gitt deres egne livserfaringer eller observasjoner av deres synder’. «Vi har også funnet at 18 prosent av barna våre har en identifiserbar genetiske forskjellen som er forskjellig fra autisme,» sier hun.

Disse barna er ikke å bryte ned på skolen fordi foreldrene er å gjøre en dårlig jobb eller fordi de er dårlige barn. Hjernen er koblet på en annen måte.,

å Vite SPD strukturelle, funksjonelle og genetiske grunnlaget gir Marco og hennes team med både nye terapeutiske mål og nye måter å måle suksessen av deres terapi. Hennes mål er å forstå forholdet mellom forskjeller i SPD barnas hjerner og deres autonome nervesystem – den delen av nervesystemet som styrer åndedrett, fordøyelse, hjerterytme, og fight-or-flight respons, som i SPD barn, kan føle seg som deres tilstand.,

«Vi har allerede vist at bare åtte uker med trening med EVO kan endre ring av nevroner i hjernen,» sier Marco. «Disse barna» hjernen er i stadig endring gjennom kurs av deres barndom. Hvis vi kan holde dem i positive miljøer og trene hjernen til å endre på positive måter, vi kan hjelpe dem med å tilpasse seg.»

Med en kombinasjon av medisiner, online skolegang, og en dyp følsomhet for Xander behov, Judy har hjulpet ham med å finne en balanse mellom å kontrollere sine omgivelser og å integrere med samfunnet., Han er utdannet ved hjem, i et tempo og i et område som er skreddersydd til hans behov, men han virker sammen med likesinnede barn på stor, organisert meet-ups. Han er nå ruste opp for å bruke til MIT.

Jennifer og Cindy – også utsøkt tilpasset deres sønner’ følelser – er fortsatt i den tykke av det, og deres veier fremover er mindre klart. Elias, som Xander, har funnet stor lettelse fra medisiner som beroliger hans reaktivitet. Han er også som det blir undervist hjemme, og av lærere som kommer til ham. Han fortsatt søker fysisk trøst gjennom nær-evig bevegelse. «En morgen han våknet opp i et forferdelig humør,» sier Cindy., Å vite at han trengte bevegelse, hun ga ham en pogo stick og begynte å telle. Det tok 413 hopp for å roe ham. Hennes råd til andre foreldre er dette: «Den eneste måten du kommer til å komme gjennom er å finne andre familier – jeg si kvinner, fordi for meg har det vært moms – som går gjennom det samme. Fordi det er ingenting som å ha et vennskap med noen som får det.»

Cal er bare tre og et halvt år og går på to forskjellige skoler – en svært strukturert, den andre en Montessori skole og mer eksperimentelle. Den Montessori barn vet alle Cal navn, men som han ikke kjenner deres., De kjører mot ham, og han går bort, å late som han er konge. Det er en kamp han spiller omgitt av andre barn, men i hovedsak er alene. «Vi er fast i heartbreak av hva du kan forvente og hva med å la gå av, sier Jennifer. «Vil han få venner? Vil han? Vil han bli lykkelig?”