» jeg kan ikke forestille meg hva min far tenkte eller følte når en grim-møtt legen førte ham til fødestue en time etter min fødsel, sier Louise Medus. «Alt jeg vet er at han nesten besvimte med sjokk da jeg ble fullstendig avslørt og utbrøt: ‘Sikkert du kommer ikke til å la et barn i denne tilstanden til å leve.'»
Louise ble født på Chase Farm Hospital i Enfield, Hertfordshire, 23. juni 1962 til David og Vicki Mason., Hennes mor hadde vært foreskrevet thalidomid for å hindre morgenkvalme.
«Som de andre foreldrene av thalidomid babyer, jeg er sikker på at de var ventet en fullt dannet baby, og noen av oss ikke har armer, noen av oss ikke har bein, noen av oss ikke har armer eller ben. Noen av oss hadde ansikts disfigurements og noen var så deformert at de ikke kunne overleve.»
jeg snakker til Louise i hjemmet hun aksjer i Cheltenham med hennes andre ektemann Darren, også en thalidomid overlevende, to runde-the-clock foresatte, og to hunder.,
Opprinnelig utviklet i 1957 av den tyske farmasøytiske selskapet Grünenthal som en risiko-fri beroligende utformet for å bekjempe morgenkvalme hos gravide kvinner, thalidomid var første lisensiert i STORBRITANNIA i 1958 av drikkevarer selskapet Distillers, under merkenavnet Distaval.
til Tross for anekdotiske bevis fra 1959 som foreslått en økning i sjeldne misdannelser, tungt markedsført, men som ikke er tilstrekkelig testet stoffet vært i salg i 46 land., Helt 180m nettbrett ble solgt før den ble trukket tilbake i løpet av vinteren 1961, etter ugjendrivelige bevis knytter bruken til en dramatisk global økning i fødselen av deformerte babyer.
Louise ‘ s mor, Vicki, hadde vært foreskrevet stoffet bare noen få uker før sin tilbaketrekning fra markedet og den irreversible skaden var gjort. Louise var en av de 550 Britiske thalidomid babyer som overlevde utover de første månedene av livet.
Nesten umiddelbart, hennes far, David, angret på at hans reaksjon når han hadde først sett sin baby jente., I sine memoarer skrev han: «jeg var fylt med anger for den forferdelige ting jeg hadde foreslått, i min vill sorg, for min rammet lille datter. Anger slått sammen til den første røre av en far er det naturlig kjærlighet og possessiveness, og en vilje til å gi Louise med det beste som livet kan gi henne.»
På råd fra leger og råd nå diskrediterte – hennes far bestemte seg for at Louise velvære ville være best tjent med i pleiehjem. Hun ble sendt til Chailey Kulturarv, et hjem i East Sussex for barn med nedsatt funksjonsevne, når hun var fem uker gammel., Hun bare så på henne foreldre i helgene og, som hun ble eldre, i skolens ferier. «Jeg fikk aldri sjansen til å binde seg sammen med mine foreldre og jeg er sikker på at det har vært skadelig for forholdet vårt og hvordan vi fungerer nå,» sier hun.
Louise bodde på Chailey til hun var 17, og det er en opplevelse som om hun åpenbart føler dyp konflikt: «jeg tror at min far tok avgjørelsen om at jeg skulle gå bort og mamma ville ikke ha noe å si, men jeg slags forstå hvor mine foreldre kommer fra.,
«Pappa bare var 22, og Mamma var 21, og de var ikke støttes av den medisinske folk for å prøve og få meg opp hjemme. Andre thalidomiders ble tatt opp hjemme og hadde stor familie, nettverk for å hjelpe dem – og de var ikke som deaktivert som jeg var. Men det er umulig å si hvor annerledes livet mitt ville vært hvis jeg hadde blitt brakt opp hjemme.
«Når jeg har prøvd å snakke om det med mamma, når jeg var rundt 10, det forårsaket store opprørt, så jeg aldri tok det opp igjen., Selv om det påvirket meg – og det gjorde det, big time – var jeg ikke i en alder for å forstå hva slags press de var under.»
denne forståelsen kom senere og, som Louise fortalte i hennes 2009 memoarer Ingen Hånd Å Holde & Nei Beina for Å Danse På, å bli en forelder selv i 1988 med hennes første mann John, liv henne vantro på henne foreldrenes beslutning om å sende henne bort. «Om min datter Emma ble deaktivert eller ikke, jeg fysisk og mentalt ville ikke ha vært i stand til å gjøre det. Hun er min datter – hun er en del av meg. Mitt kjøtt og blod. Som min sønn Jack. Jeg kunne ikke.,»
Louise far, David, ledet en bitter juridisk kamp fra November til April 1962 1973 mot Distillers på vegne av alle familier berørt av thalidomid. Til slutt selskapet ble tvunget til å ta et offentlig ansvar for skandalen og tilstrekkelig til å kompensere for de familier som er involvert.,
oppgjør pakken på £26m, fordelt mellom 370 familier og etableringen av Thalidomid Tillit, var 10 ganger Distillers’ opprinnelige tilbud om kompensasjon, men Louise føler at hennes far besettelse med saken, uansett hvor velmenende, lykkes på bekostning av hans forhold til henne. «Thalidomid tok opp den beste delen av min fars liv,» innrømmer Louise. David og Vicki gikk på å ha tre andre barn upåvirket av thalidomid: Claire, Lindsey og David.,
Hennes mor var så følelsesmessig såret av hele opplevelsen at det også påvirket forholdet deres, og det har egentlig aldri utvinnes; Louise antatt en skjev rolle for et barn, at hennes mors protector. «For mange år senere min pappa fortalte meg om en tid da vi diskuterte saken, og mamma gikk inn i rommet, og jeg bevisst skiftet emne. Jeg kunne se at når det blir diskutert hun ser ut som hun er blitt slått i magen, så jeg beskytte henne fra å bli skadet som ingenting av det var hennes feil.,
«jeg var 11 når saken er avsluttet, og ved det punktet vårt forhold var for langt borte. Hver gang jeg dro hjem, og jeg var en fremmed for de første dagene. Ved den tid det kom til slutten av kampanjen var jeg bare begynner å bli en kvinne, en tenåring.
«jeg elsket det da jeg var hjemme. Jeg fikk nok, og jeg var ikke bare et tall, som jeg var på Chailey, så disse øyeblikkene var noe jeg verdsatte. Men mine foreldre rett og slett ikke har tid til å bli kjent med meg, og fordi jeg har brukt så lite tid med min virkelige familie jeg ikke forstå uskrevne regler i familiens liv.,
«Min forståelse var for det meste hentet fra bøker, på tv eller å studere dynamikken av dyr som hamstere og hvordan de beskyttet sine unge. Det er hvordan jeg lærte om familiens verdier. Det kom ikke naturlig for meg, og jeg fortsatt ikke forstår at Mamma og Pappa ‘ s familie.»
til Tross for sin ukonvensjonelle oppdragelse og mangel på tradisjonelle foreldrenes pleie, Louise ikke unner sin fars handlinger, som beskriver ham i den siste BBC dokumentar Thalidomid: De Femti-Års-Kampen, som sin helt. «Jeg har ikke vært den mest perfekte datter fordi jeg har aldri forstått hvordan familier arbeid. Jada, jeg ønsker at han hadde tilbragt mer tid med meg, men hvis han hadde, han ville ikke ha hatt tid til å gjøre det han gjorde., Og alle de andre thalidomiders, ikke bare i England, men overalt ellers, ville det ikke har fått kompensasjon, og det hele ville ikke ha snowballed i måten den har.
«Det ville ikke ha vært Thalidomid Tillit, tilpasset biler ville ikke ha skjedd så raskt. Funksjonshemmede sannsynligvis ikke ville ha kommet ut i samfunnet så fort som de gjorde. Så se på ting historisk, ville det ha vært veldig egoistisk av meg å si at jeg skulle ønske han hadde tilbragt mer tid med meg.,
«jeg har fått en obligasjon med barna mine, jeg har fått en obligasjon med min mann, så hvorfor ønsker for noe som ville ha endret historien?»
Louise, som har egne barn, er nå 26 og 23, har blitt fremmedgjort fra sine foreldre i seks år, og har ikke sett henne brødre, søstre, nieser og nevøer i løpet av den tiden. Til tross for alle problemene hun hadde til å møte i hennes liv – eller kanskje på grunn av dem – hennes evne til aksept, tilgivelse og forståelse er bemerkelsesverdig.,
«å Måtte hanskes med problemene mine frustrates og opprører meg og jeg antar at det gjør meg sint, men fordi jeg har levd med det i hele mitt liv jeg bare holde på med det,» sier hun.
«problemet er At den emosjonelle siden av som ønsker å være i stand til å gjøre ting og ikke være i stand til. Hvis jeg er i et lekent humør med min mann eller barn, jeg kan ikke bare gå opp og legge armene mine rundt dem og gi ham en stor klem. Jeg må faktisk spørre dem til å komme ned til meg så jeg kan klemme dem. Det er vanskelig.,
«Men det er positive, sier Louise, som sitter på National Advisory Council for Thalidomid Tillit. «Thalidomid har gjort meg sterkere. Det har gjort meg i stand til å forstå at det er alltid noen det verre enn meg, og det har gitt meg muligheten til å gå inn i skolen for å åpne barnas øyne om funksjonshemming og diskriminering, og for å vise seg for folk som har en funksjonshemning ikke bety at du ikke kan gjøre ting på. Du må bare gjøre dem annerledes.,
«Det betyr også at jeg er i stand til å være en del av en kampanje for å gjøre den tyske regjeringen endelig force Grünenthal til å ta ansvar for det som skjedde og fullstendig adresse skyld at mødre og fedre av thalidomid babyer føler.
«foreldrene ble aldri anerkjent som ofre for thalidomid. Det var de som måtte se sine babyer født med misdannelser som var utenkelig på den tiden. De er de som hadde å gjøre beslutninger, enten for å la sine barn, eller for å bringe dem opp og foreldrene er fortsatt lider.,
«Ikke bare fra skyld for å ta stoffet, men også fra alle de årene lurer på hva som kommer til å skje med deres barn. Alle disse angsten som hadde foreldre med å gå gjennom og fortsatt skal gjennom – har aldri, aldri vært innregnet.
«Alle foreldrene jeg har snakket med føler fortsatt at skyldfølelse, selv om det ikke er deres feil. Thalidomid har ikke bare påvirket de overlevende, det har påvirket survivor ‘ s søsken, deres foreldre og deres barn. Slik at du ikke bare har en thalidomid baby – du har en thalidomid familie.,»
Ingen Hånd Å Holde & Nei Beina for Å Danse På av Louise Medus er ute nå priset £9.99, utgitt av Aksent Trykk. For å bestille en kopi for £7.99, inkludert gratis UK p&P, gå til theguardian.com/bookshop eller ring 0330 333 6846
- Del på Facebook
- Del på Twitter
- Del via E-post
- Del på LinkedIn
- Del på Pinterest
- Del på WhatsApp
- Del på Messenger