Det hele begynte med at meg og føler meg veldig sliten i begynnelsen av 2009. Jeg sov så mye som jeg kunne. Jeg bare skrevet det opp til min ekstreme arbeid og planlegge reise, å være en forelder til 2 barn, og å eie en salong spa med mannen min (som har vært der for 21 år). Jeg begynte også å ha månedlige infeksjoner som ikke ville gå bort, selv med antibiotika. Så, etter mitt blod test resultatene var gjennomgående unormalt lav, min fastlege sendte meg til en lokal hematologist.,
Søk etter en Diagnose
hematologist sendt meg for min første benmarg biopsi, som kom tilbake med merkelige resultater. Ved første trodde de at resultatene var en feil som kom fra et dårlig eksempel,» eller at jeg kanskje har myelodysplastic syndrome (MDS), en benmarg lidelse som kan utvikle seg til leukemi. Imidlertid, fordi mitt blod tester var gjennomgående lav, bestemte de seg for å sende meg til Mayo-Klinikken i Jacksonville, FL, som er 3,5 timer fra huset mitt., For de neste 6 månedene jeg besøkte de Mayo Clinic, alt mens du arbeider og planlegge bryllupet mitt og en 2-ukers bryllupsreise til Europa. Mannen min holder å si, «jeg vet ikke hvordan du gjorde det!»
Etter 6 måneder med besøk til Mayo-Klinikken, jeg ble henvist tilbake til den lokale hematologist, som ble svært forundret. Han sendte meg til en annen hematologist som ble omtalt på TV-show kalt «Mystery Diagnose.»Ironisk nok, hadde vi sett showet i fjor, og vi gjenkjente ham når han gikk inn. Jeg ble sendt til min andre bein marg biopsi og det virket som «hver test under solen.,»
I Mai 2010, ble jeg diagnostisert med aplastisk anemi (en benmarg svikt sykdom), en sjelden blodsykdom, med bare 600 til 900 rapporterte tilfeller hvert år. Mange mennesker ikke engang vet at jeg har en sykdom. Jeg ser helt frisk på utsiden, men «ansikt av kreft kan være svært villedende.»
jeg pensjonert offisielt i November 2010., Etter at du har arbeidet for de siste 25-pluss år i virksomheten som en sales management executive i mat-og drikkevareindustrien i ulike selskaper, slik som Sara Lee, Melitta, Pepsi, og Vitaminwater/The Coca-Cola Company, har det vært en stor overgang for meg å bli vant til pensjonsalder. Det har vært veldig utfordrende, gitt min «type A» personlighet. Min blodtype er også «A+.»Kan det være en sammenheng her?,
en Annen Diagnose
I Mai 2011, ble jeg diagnostisert med T-celle store granulære lymfatisk (LGL) leukemi, en sjelden, kronisk form for leukemi som påvirker hvite blod celler kalt lymfocytter, med bare 200 til 300 rapporterte tilfeller diagnostisert hvert år. Jeg spurte min hematologist-onkolog om LGL-leukemi var det første, og han sa at det var som «høna eller egget.»Han mener LGL-leukemi var det første, fordi det kan «tiltrekke» autoimmune lidelser.
Aplastisk anemi og LGL-leukemi er 2 sjeldne tilstander som krever mer forskning for å forstå., For meg er dette en konstant pedagogiske prosessen, fordi blod er komplekse og ikke godt forstått. Dessverre, vi trenger blod for å leve! Det er som å lære et helt nytt språk.
Søk etter en Kur
jeg har blitt fortalt at det bare er mulig kur for aplastisk anemi, sammen med min T-celle-LGL leukemi, er en allogen benmargstransplantasjon. Jeg hadde en 4-timers tur i bein marg transplantasjon avdeling, bare for å finne ut at jeg ikke kvalifiserer for en transplantasjon, fordi jeg er eldre enn 35 år, og jeg har ikke en full søsken., Selv med en full søsken, det er fortsatt bare 25% sjanse for en positiv kamp.
Derfor, min transplantasjon risiko for å få graft-versus-host disease er svært høy, og dødeligheten risikoen er rett og slett for stor. Min beste alternativet for en mulig kamp, hvis jeg noen gang trenger en, ville være den Nasjonale Bone Marrow Donor-Registeret (www.marrow.org).
Fordi jeg er immunsupprimerte (jeg har veldig lave antistoffer), jeg er ekstremt utsatt for infeksjon.,Derfor trenger jeg å unngå store innendørs folkemengder, innendørs kjøpesentre, og innendørs restauranter, holde seg borte fra syke mennesker; unngå luft reise, og holde myselfbathed med antibakteriell gel. På langsomme dager eller i områder som ikke er veldig tett befolket, jeg kan være i og ut for en kort tid iført min antibakterielle maske.
behandlingstilbud
Etter 4 hospitalizations i 6 måneder i 2013, og 1 i Mars 2014, mine symptomer er å bli behandlet som de oppstår., Mine symptomer er alvorlig migrene, ekstrem tretthet, vanskeligheter med å puste, hjertearytmi, lavt blodtrykk, ortostatisk hypotensjon, slitasjegikt, dag og nattesvette, kroniske infeksjoner, sterke bein og ledd smerter (spesielt min rygg og hofter), og antistoff mangel. Jeg vil ha min åttende bein marg biopsi kirurgi i Mai 2015.
Til dags dato, har jeg hatt stor suksess med intravenøs infusjon behandling og intravenøs immunglobulin (IVIG). Den kjemoterapi stoffet av valget er Trexall (metotreksat) for LGL-leukemi, eller hest antithymocyte globulin for aplastisk anemi., Men, min hematologist-onkolog og jeg har valgt ikke å bruke kjemoterapi fordi jeg er svært følsomme og reagerer negativt på de fleste medisiner, men jeg vil hvis jeg absolutt må.
å Holde en Positiv Outlook
jeg tror ikke på undergang og tungsinn. Jeg har aldri en gang spurte meg selv, «Hvorfor meg?»I stedet, spør jeg, «Hvordan kan jeg hjelpe andre?»Det er hva som førte meg til å lage LGL-Leukemi Foundation.
Når jeg først ble diagnostisert med LGL-leukemi, var det ingenting som er tilgjengelig for å hjelpe meg med svar, eller å koble meg med andre pasienter med disse blodsykdommer., Det var Aplastisk Anemi & MDS International Foundation, men det var ikke noe for LGL-leukemi.
jeg håper LGL-Leukemi Foundation nettstedet kan være et knutepunkt der pasienter kan få informasjon og kontakt med andre pasienter som sliter med de samme spørsmålene.
jeg er velsignet med å ha en slik en utrolig kjærlig, omsorgsfull og støttende familie, ansatte og venner! Jeg prøver alltid å være positiv, uansett hvor ille ting blir. Jeg er en sterk kvinne som tror at Gud er i kontroll., Jeg vil gjøre min del for å leve et moralsk liv, og jeg ber for min neste bein marg resultatene å være 100% normal!
jeg er mest takknemlig for livets gave, og jeg vil leve det til det fulle, uansett hva. Det har vært en lang og svingete vei. Med min fantastiske venner, familie, og min tro, denne livsforvandlende reise har vært fylt med mye kjærlighet og oppmuntring.