모든 것을 시작으로 나를 아주 피곤 2009 년 초에. 나는 가능한 한 많이 잤다. 나는 그냥 돌리고 그것을 내 극단적인 일과 여행 일정되고,부모 아동 2 명,그리고 소유에 살롱 스파 내 남편과(사람이 있었 21 년 동안). 나는 또한 항생제로도 사라지지 않을 월간 감염이 시작되었습니다. 그래서 내 혈액 검사 결과가 지속적으로 비정상적으로 낮아진 후 가족 의사가 나를 지역 혈액 전문의에게 보냈습니다.,
진단을위한 검색
혈액 학자가 이상한 결과로 돌아온 첫 골수 생검을 위해 나를 보냈습니다. 처음에는 그들이 생각하는 결과가 실수께서”나쁜 견본”또는 난 난 증후군(MDS),골수장애로 발전할 수 있는 백혈병입니다. 그러나기 때문에,나의 혈액 테스트가 지속적으로 낮은,그들은 결정을 메이요 클리닉에서 Jacksonville,FL,는 3.5 시간이다., 다음 6 개월 동안 방문했을 메이요 클리닉,모든 동안 작동하고 내 결혼식을 계획하고 2 주간의 허니문합니다. 남편은 계속해서 이렇게 말합니다.”
메이요 클리닉 방문 6 개월 후,나는 매우 당황한 지역 혈액 전문의에게 다시 의뢰되었습니다. 그는”미스터리 진단”이라는 TV 쇼에 등장한 다른 혈액 학자에게 나를 보냈습니다.”아이러니하게도,우리는 1 년 전에 쇼를 보았고,그가 들어 왔을 때 그를 알아 보았습니다. 나는 두 번째 골수 생검을 위해 보내졌고”태양 아래서 모든 검사처럼 보였습니다.,”
2010 년 5 월에 매년 600~900 건만보고 된 희귀 혈액 질환 인 재생 불량성 빈혈(골수 부전 질환)으로 진단 받았다. 많은 사람들은 내가 병이 있다는 것을 알지도 못합니다. 나는 외부에서 완벽하게 건강 해 보이지만”암의 얼굴은 매우 속일 수 있습니다.”
나는 2010 년 11 월에 공식적으로 은퇴했다., 후에는 작업에 대한 과거 25 년 이상에서 사업으로 영업 관리 이그제큐티브에서는 식품 및 음료 산업에 다른 회사와 같은 Sara Lee,메리,펩시콜,그리고 Vitaminwater/코카콜라 회사에있는 큰 변화는 나를 위해 사용됩니다. 내”유형 A”성격을 감안할 때 매우 도전적이었습니다. 내 혈액형은 또한”A+입니다.”여기에 연결이있을 수 있습니까?,
또한 진단
In May2011,I 진단을 받았 T-cell 큰 과립상 림프구(LGL)백혈병,희귀,만성 형태의 백혈병에 영향을 미치는 백혈구 세포 림프구,단 200 300 보고 경우 매년 진단을 합니다. 나는 혈액 학자-종양 전문의에게 LGL 백혈병이 먼저 있는지 물었고,그는 그것이”닭이나 계란”과 같다고 말했다.”그는 lgl 백혈병이자가 면역 질환을”유치”할 수 있기 때문에 먼저 거기에 있었다고 믿는다.
재생 불량성 빈혈과 LGL 백혈병은 이해를 위해 더 많은 연구가 필요한 2 가지 드문 상태입니다., 나에게 이것은 피가 복잡하고 잘 이해되지 않기 때문에 지속적인 교육 과정입니다. 불행히도,우리는 살기 위해 피가 필요합니다! 완전히 새로운 언어를 배우는 것과 같습니다.
이 검색에 대한 치료법
나이라는 것을 알고 있는 유일한 치료에 대한 무력성 빈혈과 함께,내 T-cell LGL 백혈병,는 allogeneic bone marrow transplant. I had a4 시간 관광의 골수이식 부서 찾을 수 밖에 나가지 않는 자격을 이식하기 때문에,저는 35 년 이전과가 없 전체 형제., 완전한 형제 자매가 있더라도 여전히 긍정적 인 일치의 25%의 기회 만 있습니다.
따라서 이식편 대 숙주 질환을 얻기위한 나의 이식 위험은 매우 높으며 사망 위험은 단순히 너무 큽니다. 내가 최선의 선택 가능한 일치해야한다,저는 이제까지 해야 하나가 될 것이 국립 골수 레지스트리의 기증자(www.marrow.org).
기 때문에 나는 면역 억제(나는 아주 저렴한 항체),나는 매우 취약한 감염.,따라서,난을 피하기 위해 필요 큰 실내 군중,실내 쇼핑몰,그리고 실내 레스토랑에서 계속 병자들을 피하기기 여행하고 유지 myselfbathed 항균 젤입니다. 느린 날이나 인구가 많지 않은 지역에서는 항균 마스크를 착용하고 짧은 시간 동안 들락날락 할 수 있습니다.
치료 옵션
2013 년 6 개월 동안 4 건의 입원 후,2014 년 3 월 1 일 내 증상이 발생함에 따라 치료되고 있습니다., 내 증상이 심한 편두통,극도의 피로,호흡곤란,부정맥,저혈압,직립성 저혈압,관절염,낮과 밤의 땀,만성감염,심각한 뼈와 관절통(특히 나의 척추고 엉덩이),및 항체 부족입니다. 나는 2015 년 5 월에 8 번째 골수 생검 수술을받을 것입니다.
현재까지 정맥 내 주입 치료와 정맥 내 면역 글로불린(IVIG)으로 큰 성공을 거두었습니다. 선택의 화학 약품은 LGL 백혈병에 대한 Trexall(메토트렉세이트)또는 재생 불량성 빈혈에 대한 말 항 티모 세포 글로불린입니다., 그러나 나의 혈액학자-종양학과 나는 선택을 사용하지 않는 항암치료이기 때문에 나는 매우 민감하고 부정적인 반응하는 대부분의 약품,그러나 나는 것입니다면 나는 절대적으로 한다.
긍정적 인 전망 유지
나는 운명과 어둠을 믿지 않는다. 나는 한 번도 나 자신에게 물어 본 적이 없다.”대신,나는”다른 사람들을 어떻게 도울 수 있습니까?”그것이 내가 LGL 백혈병 재단을 만들도록 유도 한 것입니다.
었을 때 처음으로 진단 LGL 백혈병 아무것도 없었을 도울 수 있는 가이드 나이 답변 또는 연결하는 나에게 다른 환자에 이 혈액 장애가 있습니다., 재생 불량성 빈혈&MDS International Foundation 이 있었지만 LGL 백혈병에는 아무 것도 없었습니다.
I LGL 백혈병 Foundation 웹사이트할 수 있습 허브 환자가 정보를 얻을 수 있습과 연결된 다른 환자투과 같은 질문입니다.
나는 놀랍도록 사랑하고,돌보고,지지하는 가족,직원 및 친구들을 갖게되어 축복을 받았습니다! 나는 일이 얼마나 나빠지더라도 항상 긍정적 인 상태를 유지하려고 노력합니다. 나는 하나님이 통제하고 있다고 믿는 강한 여성입니다., 나는 도덕적 인 삶을 살기 위해 내 역할을하며,다음 골수 결과가 100%정상이되기를기도합니다!
나는 인생의 선물에 대해 가장 감사하며,무엇을 하든지 그것을 최대한 살 것입니다. 길고 구불 구불 한 길이었습니다. 나의 놀라운 친구,가족,그리고 나는 믿음이 생활 변화 여행으로 가득했으로 많은 사랑과 격려합니다.