내 탈리도마이드족:마다 내가 집에 가서 나는 낯선 사람이었

‘내가 상상할 수 없는 무엇 내 아버지 생각이나 느낌을 때 냉혹-직면 의사는 그를 이끌 납품실 시간 후에는 제가 태어났을 때”말한다 루이스 Medus. “내가 아는 모든 것은 그가 거의 기 충격이었을 때 완전히 공개하고 불쑥’확실히 당신이 가지 않을 허용하도록 아동이 상태에서 살고 있습니다.'”

Louise 는 1962 년 6 월 23 일 Hertfordshire Enfield 의 Chase Farm Hospital 에서 David 와 Vicki Mason 에게 태어났습니다., 그녀의 어머니는 입덧을 예방하기 위해 탈리도마이드를 처방 받았다.

“같은 다른 부모의 탈리도마이드 아기에,나는 그들이 기대했던 완전히 형성되는 아기의 일부는 우리에게 있지 않은 무기의 일부는 우리에게 있지 않았 다리의 일부는 우리에게 있지 않았 팔이나 다리입니다. 우리 중 일부는 얼굴 외형이 있었고 일부는 너무 변형되어 생존 할 수 없었습니다.”

말하는 루이스의 집에서 그녀는 주식에 첼튼햄 그녀의 두 번째 남편 방법에 대해 알아보 또한 탈리도마이드 생존자,두 개의 라이 보호자,두 개 있습니다.,

은 원래 고안하는 1957 년에 독일의 제약 회사 Grünenthal 으로 위험이 진정제를 방지하기 위해 설계되었 입덧을에서 임신한 여성은,탈리도마이드 첫 번째 라이센스에 영국에서는 1958 년에 의하여 음료 증류 회사,브랜드 이름 Distaval.

에도 불구하는 증거 1959 년에는 제안된 서지에서 희귀한 기형아 출산은 많이 판매되지만 충분히 테스트 약물 남아에서 판매 46 개의 국가., 모두 180m 태블릿 판매되었지만 겨울에는 1961 년 후,반박할 수 없는 증거 그것의 사용에 극적인 글로벌 스파이크에서 출생의 변형이 아기들이 있습니다.

Louise 의 어머니 인 Vicki 는 시장에서 철수하기 불과 몇 주 전에 약을 처방 받았고 돌이킬 수없는 피해를 입었습니다. 루이스는 생후 처음 몇 달을 넘어서 살아남은 550 명의 영국 탈리도마이드 아기 중 한 명이었습니다.

거의 즉시,그녀의 아버지 데이비드,후회의 반응을 때는 그가 처음 본 그 아기 소녀입니다., 에서의 회고록을 썼다:”나는 양심의 가책에 대한 끔찍한 일을 했다는 제안에는,내 슬픔을 위해,내에 시달리는 작은 딸입니다. 양심의 가책으로 합병을 처음 보았을 때 느끼는 아버지의 자연적인 사랑하고 소유욕,그리고 결정을 제공하는 루이스 최고 그 생명을 줄 수 있는 그녀.”

의사의 조언에 조언–제 폐–은 그녀의 아버지기로 결정하는 루이스의 웰빙 것 최고의 제공에서 주거 care. 그녀는 5 주 된 장애 아동을위한 이스트 서 섹스의 집인 Chailey Heritage 로 보냈습니다., 그녀는 주말에만 부모님을 보았고 나이가 들면서 학교 방학 동안 만 보았습니다. “난 할 수있는 기회를 얻었고 유대 부모님과 함께 나왔다가 해로운 우리의 관계를 어떻게 우리가 기능 지금은,”그녀는 말한다.

루이스에서 머물렀 Chailey 까지 그녀는 17 고의 경험에 대한 그녀는 명확하게 느끼는 깊은 갈등:”나는 내 아버지는 결정을 내가 가고 엄마가 있지 않은 말,하지만 일종의 이해하는 부모님들이 오고 있었습니다.,”아빠는 겨우 22 살이었고 엄마는 21 살이었고,그들은 집에서 나를 데려 오기 위해 의료진의지지를 얻지 못했습니다. 다른 thalidomiders 까지 집에서 큰 가족하도록 돕기 위하여 네트워크–그리고 그들지 않았으로 사용되지 않았습니다. 그러나 내가 집에서 데려왔다면 내 인생이 얼마나 달라 졌는지는 말할 수 없다.10 살쯤 되자 엄마와 이야기를 나누려고 했을 때 큰 화를내어 다시 불러오지는 않았다., 비록 그것이 나에게 영향을–그리고 그것은,큰 시간이 나지 않는 나이 어떤 종류의 압력들이 있었습니다.”

는 이해 나중에 온로,루이스 기록에서 그녀 2009 회고록 손을 잡고&다리를 댄스에이되고,부모 자신을 1988 년에 그녀의 첫 번째 남편을 존,전념하고 그녀의 불신앙에서 그녀의 부모님의 의사 결정을 보내합니다. “내 딸 엠마가 장애인이든 아니든,나는 육체적으로나 정신적으로 그것을 할 수 없었을 것입니다. 그녀는 내 딸입니다-그녀는 저의 일부입니다. 내 살과 피. 내 아들 잭처럼. 나는 할 수 없었다.,”

루이스 아버지,아버지 다윗이 쓴 주도 합법적인 전투에서 월 1962 년 월 1973 년에 대하여 증류 대신하여 모든 가족에 의해 영향을 받 탈리도마이드. 결국 회사는 스캔들에 대한 대중의 책임을 져야하고 관련된 가족들에게 적절하게 보상해야했습니다.,

정착 패키지의£26m,사이에 분포되어 370 가족과 창조의 탈리도마이드,신뢰 10 배 증류’원래 제공합 보상의 그러나 루이스는 것을 느낀 그녀의 아버지 집착으로 케이스 상관없이,어떻게 선의의 성공에서 비용의 그녀와의 관계. “탈리도마이드는 아빠의 삶에서 가장 중요한 부분을 차지했습니다.”루이스는 인정합니다. David 와 Vicki 는 Thalidomide 의 영향을받지 않는 다른 세 자녀 인 Claire,Lindsey 및 David 를 갖게되었습니다.,

그녀의 어머니 너무 감정적으로 부상해한 영향들의 관계와 그것은 결코 진짜로 복구;루이스 가는 비뚤어진 역할에 대한 아이는 그녀의 어머니의 보호자입니다. “몇 년 후 아빠는 우리가 사건을 논의하고 엄마가 방으로 걸어 들어갔을 때 한 번에 대해 이야기했고,나는 의도적으로 주제를 바 꾸었습니다. 나 볼 수 있었다면 그것은 논의되고 그녀가 그녀는 구멍을 뚫은 위에서,그래서 내가에서 그녀를 보호하고 아프로도 그것은 그녀의 잘못입니다.,

“사건이 끝났을 때 나는 11 살이었고 그 시점까지 우리 관계는 너무 멀리 사라졌습니다. 내가 집에 갈 때마다 나는 처음 며칠 동안 낯선 사람이었습니다. 선거 운동이 끝날 무렵 나는 이제 막 여자,십대가되기 시작했습니다.나는 집에있을 때 그것을 좋아했습니다. 나는 망쳐 버렸고 나는 Chailey 에 있었던 것처럼 숫자가 아니 었으므로 그 순간은 내가 소중히 간직한 것이 었습니다. 하지만 부모님은 단순히 있지 않았을 알아가는 시간이 나를 보냈다 때문에 그래서 약간의 시간으로 진짜 가족하는지 이해하지 못했 않는 가족 생활을 했습니다.,

“나의 이해 대부분에서 픽업 책,텔레비전 또는 공부하고 역동성과 같은 동물의 햄스터 및 그들은 어떻게 보호되는 자신의 젊은이다. 그것이 내가 가족의 가치에 대해 배운 방법입니다. 그것은 나에게 자연스럽게 오지 않았고 나는 여전히 엄마와 아빠의 가족을 이해하지 못한다.”

Louise,centre,그녀의 부모와 형제 자매와 함께.,

에도 불구하고 그녀의 틀에 얽매이지 않는 여성의 부족은 전통적인 부모의 양육,루이스하지 않는 아까워 그녀의 아버지의 행동을 설명하는 그는 최근에 영국 BBC 다큐멘터리,탈리도마이드:오십 년의 싸움으로,그녀의 영웅입니다. “나는 가족이 어떻게 일하는지 결코 이해하지 못했기 때문에 가장 완벽한 딸이 아니었다. 확실히,나는 그는 더 많은 시간을 보냈 나와 함께 하지만,그가 가진 경우,그는 없었을 것을 할 시간이라는 것이다., 그리고 그 다른 모든 thalidomiders,뿐만 아니라 영국에서하지만,다른 곳에 있지 않고 보상하고 전체 이용약관에 동의하는 것으로 해야에 급증하는 방법입니다.

“없었을 것이다 이 탈리도마이드 신뢰;자동차 적응 일어나지 않았을 것으로 신속. 장애인은 그들이했던 것처럼 빨리 지역 사회에 나오지 않았을 것입니다. 그렇게 보는 것을 역사적으로,그것이었을텐데 정말로 이기적인 저의 말을 나는 그는 더 많은 시간을 보냈다.,자녀와 유대 관계를 맺고 남편과 유대 관계를 맺고 있는데,왜 역사가 바뀌었을 무언가를 바라는가?”

플레인 오브 식스 글라시어 티하우스의 자신의 아이들은 지금 26 23,었던 그녀의 부모로부터와 보지 않은 그녀의 형제,자매,조카에 있습니다. 에도 불구하고 모든 장애물 그녀의 얼굴에서 그녀의 인생 또는 아마도 때문에 그들–그녀의 용량을 수용에 대한,용서하고 이해하는 것은 놀라운 것입니다.,

“를 처리하는 데 문제 좌절하고 당황하게 나 난 그것은 나에게 화가지만,때문에 살았습니다 그것으로 모든 내 인생을 나는 그냥 그것은,”그녀는 말한다.문제는 일을 할 수 있고 할 수 없기를 바라는 감정적 인 측면입니다. 내가 남편이나 아이들과 장난기있는 분위기에 있다면,나는 그냥 올라가서 팔을 들고 큰 포옹을 할 수 없다. 나는 실제로 그들을 포옹 할 수 있도록 나에게 내려 오라고 요청해야합니다. 그건 어렵다.,탈리도마이드 트러스트(Thalidomide Trust)에 대한 국가 자문위원회(National Advisory Council)에 앉아있는 루이스(Louise)는 말한다. “탈리도마이드는 나를 더 강하게 만들었습니다. 그것은 나를 만들 수 있다는 것을 이해하고 항상 사람들이 보다 더 나은 내게 갈 수있는 기회에 학교를 열고 아이들의 눈을 장애에 대한 차별,증명하는 사람들에게 장애가 발생하지 않는 것을 의미 할 수 없는 것들입니다. 당신은 단지 그들을 다르게해야합니다.,

“그것은 또한 나의 일부가 될 수 있게 캠페인을 만드는 독일 정부 마지막으로 힘 Grünenthal 을 일에 대한 책임을 완전히 주소 죄는 어머니와 아버지의 탈리도마이드 아기를 느낀다.부모는 탈리도마이드의 희생자로 인정받지 못했습니다. 그 당시에는 상상할 수 없었던 기형으로 태어난 아기를보아야 만했던 사람들이었습니다. 그들은 아이를 떠나거나 아이를 데려 오기 위해 결정을 내려야 만했던 것들이며 부모는 여전히 고통 받고 있습니다.,마약 복용에 대한 죄책감뿐만 아니라 자녀에게 어떤 일이 일어날 지 궁금해하는 모든 세월 동안. 부모가 겪어야했던 이러한 모든 불안은–그리고 여전히 겪고있는-결코,이제까지 인식되지 않았습니다.

“내가 말한 모든 부모는 자신의 잘못이 아니더라도 여전히 그 죄책감을 느낍니다. 탈리도마이드는 생존자에게 영향을 미쳤을뿐만 아니라 생존자의 형제 자매,부모 및 자녀에게 영향을 미쳤습니다. 그래서 당신은 단지 탈리도마이드 아기를 갖지 않습니다-당신은 탈리도마이드 가족이 있습니다.,”

No Hand To Hold&No Legs To Dance on By Louise Medus 는 이제 Accent Press 에서 발표 한£9.99 가격이 책정되었습니다. 하기 위해 복사본을위한£7.99,무료 영국 p&P, 가 theguardian.com/bookshop 또 0330 333 6846

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