참을 수 있다는 느낌: 생활과 감각 처리 장애

Cindy 었던 데리고 그녀의 9 개월 오래된 아들,엘리야,그녀의 가슴에 대하여 때 그녀와의 전체 객실 가 동시에 소리”놀라!”그녀의 생일에 순진한 이모에게., 폭발은 엘리아스를 통해 전기의 볼트처럼 쐈다. 그는 한 시간 동안 울었다.

젠더,성장하고 있는 동안에 영원한 감각적 공격의 맨해튼을 얻을 수 있었다 기차에 어떤 누군가가 기타와의 지하철 차량을 재생 작은 변화이다.

Cal 은 자극에 대해 더 수수께끼 같은 반응을 보였습니다. 그의 어머니,제니퍼는 그녀의 언덕 꼭대기 거실에서 바닥에서 천장까지의 창문을 가리 킵니다. 옥상,숲 및 샌프란시스코 베이는 수 마일 동안 스풀 아웃됩니다. 그들이 작고 포함 된 아파트에서 여기로 이사했을 때 칼은 2 살이었습니다., “우리는 여기에 왔고 칼은 항상 나에게서 도망 가고있었습니다.”제니퍼는 회상합니다. “그는 갑자기이 모든 공간과 자극을 가지고있었습니다. 그는 감각 과부하에있었습니다.”

넘어 손톱-On-A-칠판

엘리야,젠더,그리고 Cal 모든 경험은 극단적인 반응을 촉각,청각 또는 시각적인 자극–으로 알려진 상태 감각 처리 장애(SPD). 촉감 트리거는 고통을 아이들과 SPD 를 포함한 범주에서는 셔츠,양털 스웨터,양말,또는 실수로 어깨 브러시 동안 유치원 원다., 청각 범죄에는 커피 그라인더,생일 노래–놀람 여부-및 시끄럽고 불규칙하게 움직이는 장난감이 포함됩니다. Visual 도발에 설정할 수 있는 아이 포함 아이맥스영화,붐비는 경기장,주차장에도,자전거와 천막에 거의 천장에서 캠핑장. 는지 여부 보고,듣고,또는 펠트 무엇을,이러한 모든 감각 입력해야에서는 일반적인은 그들의 급격한 발병과 예측.

SPD 아이의 경우,이러한 경험은 nails-on-a-chalkboard 성가심을 뛰어 넘습니다. “곧 이들이 이동할 수 있는 자,그들은 비명을 실행하는 방에서 이러한 자극에 자신의 세계”라고 빌라 마르코,MD’00,인지하고 행동 소아과 신경 샌프란시스코 현대 미술관 그 민감 어린이 병원 샌프란시스코와의 멤버 샌프란시스코 현대 미술관 그리 웨일연구원 신경 과학. 지금 14 세인 젠더를 데려가십시오. 그는 친절한 포옹을받는 것보다 오히려 합기도 무술 수업에서 쫓겨날 것입니다., “사람들이 나를 껴안을 때 육체적으로 아프다”고 그는 말한다. 이것은 포옹을하는 그의 엄마 인 주디가 반사적으로 포옹을 위해 들어가기 전에 두 번 생각하게 만듭니다. 그리고 엘리아스는 2 세 때 숨을 멈추고 수영장 바닥에 앉아있을 것입니다–침묵과 물 압력 그의 유일한 위안입니다.

살아있는 상태에서의 영원한 항공편,싸움,또는 동결에 반응 자극에 또는에서 지속적인 두려움 사람들의 반응을’발병–에 전화를 SPD 어린이와 부모 모두입니다. 장애는 모든 수준에서 심오하게 파괴적 일 수 있습니다. 부모로서,천 기저귀조차도 마모되었다고 느끼는 아이를 어떻게 기저귀합니까?, 그리고 만약 당신이 아이를 기저귀로 만들 수 없다면,어떻게 집을 떠나야합니까,훨씬 덜 일하러 가야합니까? 유치원 교사로서 블록이 떨어지거나 탬버린이 도청 될 때마다 떨어져 나가는 학생을 어떻게 관리합니까? 로 하는 학생,당신은 어떻게 귀하의 친구와 연결을 느낄 때도록 강요하는 dart 아래에 테이블에서 자신을 저장하는 텀블링 블록 또는 무 탬버린?

그러나 spd 가 영향을받는 어린이 및 가족을위한 것으로서,장애는 정신과 적 상태를 진단하기위한 임상의 시금석 인 진단 및 통계 매뉴얼(DSM)에 포함되지 않습니다., 마르코의 전문적인 탐구는 감각 처리 차이의 유전학과 신경 토대에 대한 더 나은 이해를 구축하는 것입니다. 그것은 분명하는 감각 overresponsivity 공유하여 많은 어린이들이 유전자 심리학과 같은 조건이 자폐증 및 주의력 결핍/핍 과잉 행동 장애(ADHD)., 실제로 아이들과 SPD 자주와 투쟁보다는 더 과민증:중 일부의 40%가진 아이는 SPD 진단도 쓰기 장애가 있는 의미,그들은 그런 가난한 미세 운동 조화는 그들은 어려움이 있을 쓰고,40%는 또한 ADHD(이들은 반드시 동일한 40%). 하는 동안 마르코지에 끊어 라벨,그녀는 은을 달성하기 위해 최선을 다하고 더 나은 이해와 더 나은 치료 지원을 가진 아이들을 위한 감각을 기반으로 도전한다., 그녀는 격려하여 표시된 필드를 움직이는 과거 DSM 논쟁을 더 유전자 증상-기반 접근 방법을 배려한 아이들–그들의 가정,학교,그리고 공동체 입니다.

에 따르면 마르코는 또한 동료 교수의 신경 샌프란시스코 현대 미술관 그리고 거주자의 알루미나,많은 SPD 아이는 자폐증을 획득하이블 길을 따라하는 데 도움이 보험. 그리고 장애에 중복이 있습니다. 자폐증을 가진 아이들의 거의 90%는 또한 감각 처리 차이가 있습니다-일부 과민 반응과 일부 과민 반응., 그러나 SPD 를 가진 아이들은 일반적으로 자폐증의 특징 인 고정 된 관심사,반복적 인 움직임 및 사회적 무관심을 나타내지 않습니다. “SPD 를 가진 아이들은 사회적으로 참여하기를 원하며 단지 그것을 용인 할 수 없습니다.”라고 Marco 는 설명합니다.

진단 토론

초기에 그녀의 연습,마르코지고 아이들이 무엇으로 설명되었으로 발달 지연,그들은 종종 있었는 자폐증을 진단,too., “내가 원하는 것들이 이런 부모님에 대해 발작,걷고,언어로 개발을,그러나 그들은 알고 싶어 그들은 어떻게 했을 씻어 아이들의 머리를 때 그들은 터치 할 수 없이 자신의 머리,또는 어떻게 그들은 단지 그들을 입어,”회상한 마르코.

뚜렷한 SPD 진단은 논란의 여지가 없습니다., 일부 신경 학자와 소아과 의사는 spd 가 자폐증 아래 있어야 할 곳에 정확하게 나열되어 있다고 생각합니다. 다른 사람들은 그 상태가 전혀 존재하지 않는다고 주장한다;수년 동안 임상의는 spd 를 부적절한 양육에 기인했다. 실제로 SPD 아동의 모든 부모는 임상의,사랑하는 사람 및 낯선 사람이 양육에 대해 판단하는 이야기를 가지고 있습니다. “나는 볼륨이 올라가는 레스토랑이나 파티와 같은 곳으로 칼을 데려 간다. 그는 단지 그것을 잃습니다–내파와 폭발 모두. 아니면 주차장에서 그냥 앉아있을 것입니다.”제니퍼가 말합니다., “이러한 시나리오에서 우리는 항상의 의견을 얻을 기본적으로 나타내는 것을 우리는 분명하지 않은 이렇게 전체 육아 일이 매우 잘하고 더 많은 분야와 권한,그의 행동을 바꿀 것입니다. 솔직히,나는 처음에도 그렇게 생각했다. 그리고 부모로서의 나의 자신감은 내리막 길을 갔다.”

대신,마르코 믿고,감각의 차이로 간주되어야 함수는 뇌의 구조와 두뇌 활동에는 유전 및 환경 영향을 미칩니다.

명백한 증거

Marco 의 연습은 이제 Elias,Xander 및 Cal 과 같은 SPD 아이들과 함께 쏟아지고 있습니다., 그녀는 또한 감각 처리 장애에 전념하는 Facebook 페이지에 상당한 소셜 미디어 존재감을 가지고 있습니다. 그녀의 기부가 끌어들여 페이지의 85,000 회원들이 절망에 대한 답변에 대한 아이들의 겉으로는 기괴한 반응이다. 와 그녀의 실험실에서,그녀는 과학적으로 유효성을 검사하는 삶의 경험 SPD 환자를 식별하여 그들의 두뇌’독특한 구조와 기능 및 그들의 독특한 유전자 프로필에 있습니다. 마르코와 그녀의 팀은 이미징 기술과 교차 징계 파트너십의 도약을 활용하여 큰 성공을 거두었습니다.,

그녀의 연구실의 첫 번째 연구 돌파구는 2013 년과 2014 년에 UCSF 방사선 전문의 인 Pratik Mukherjee,MD,PhD 와 함께 발표 된 백투백 논문이었습니다. 첫 번째 연구에서 Marco 와 Mukherjee 는 SPD 를 가진 아이들,주로 소년들에 대한 뇌 영상 연구를 수행하고 전형적으로 발달하는 소년들과 비교했습니다. SPD kids 에서 그들은 지각,사고 및 학습에 필수적인 뇌의 일부인 백질에서 비정상적인 책자를 발견했습니다. 이 책자는 감각 처리와 관련된 청각,시각 및 촉각 시스템을 연결합니다., 연구자들이 SPD 에 대한 생물학적 기초를 확인한 것은 이번이 처음이었다.

두 번째 연구에서,그들은 spd 를 가진 소년과 자폐증을 가진 소년의 뇌에서 구조적 의사 소통을 비교했다. 그들은 뇌의 하얀 물질을 통해 움직이는 물 추적에 의해 뉴런 사이의 연결을 시각화했습니다. 때 물 분자를 같은 방향으로 이동,연결을 생각하는 것 방향성이 강한 동안 물가는 흐름에 대 한인 결함이 있는 연결이 있습니다.데이터가 너무 분명했습니다., 아이들과 감각 처리의 차이만의가 서로 다른 연결을 효율성,특히 뒤에 있는 뇌의 부분이”라고 마르코. 이 연구는 SPD 를 가진 아이들이 뇌 기능에 정량화되고 뚜렷한 차이가 있음을 처음으로 보여주었습니다. “이 아이들이 나누지 않기 때문에 학교에서 자신의 부모님이 하고 나쁜 일이기 때문에 또는 그들은 나쁜 아이들이”라고 마르코. “그들의 두뇌는 다르게 배선되어 있습니다.,”

마르코의 연구와 소셜 미디어 봉사활동이 지금 무장 부모,교사,그리고 임상의 모든 국가 많은 누구의 들어 본 적이 없었 SPD 앞에는 도구를 진단하고 전달하는 데 도움이다. 이 논문은 또한 wake-up call 에 대한 신경과,소아과,가족,친구들이 의문을 제기하는 장애의 존재에 달콤한 유효성 검사의 어떤 부모의 SPD 아이들은 이미 알고 있었다., 단단한 과학적 근거에 서있는 진단은 부모에게 자녀의 행동에 대해 사과하기보다는 설명 할 수있는 권한을 부여합니다. 그러나 더 중요한 것은 그들에게 라이센스를 용서 스스로를”나는 말하지 않 미친으로”엘리야의 엄마,Cindy,니다. “그리고 이것은 내 잘못이 아닙니다.”

네 부분으로 된 프레임 워크

과학적 확인은 대화를 실행 가능한 치료법을 찾는 것으로 옮겼습니다. Marco 는 spd 아이들이 번창 할 수있는 안전하고 긍정적 인 세상을 구축하기위한 네 부분으로 구성된 프레임 워크를 개발했습니다., 첫번째 두 요소를 통제하는 아이들의 환경과 흥분을 일으키–부모가 어떻게 최고의를 구조의 아이의 신체적,정서 입니다. 세 번째는 아이들이 두뇌 훈련을 통해보다 건강한 반응성 행동을 습득하도록 도와줍니다. 마지막은 아이들이 지나치게 자극의 타격을 부드럽게하는 약물을 통해 평온을 얻도록 도와줍니다.

“첫째,격려하는 부모는 작업치료사,”권장 Marco,”하는 데 도움이 그들에게 그림을 모두 집에서 학교에서는 어떤 환경을 변경해야 할 수행하여 그들의 삶의 조용하고 일관성입니다., 왜냐하면 그것은 그들을 풀어주는 참신한 물건이기 때문입니다.”집에서,그것은 그들의 방을 조직하는 것만 큼 간단 할 수있다. 학교에서,그것은 의미할 수 있습 퍼팅 테니스 공의 다리에 의자하지 않아도 그들은 그들에게 갑자기 소리로 유치원에는 꿈틀.

일부 학교는 다른 학교보다 수용력이 높으며 학부모는 어려운 길을 찾을 수 있습니다. 아이들은 학교를 떠나도록 요청받을 수도 있고,부모님이 그들을 끌어낼 수도 있습니다. “내 클리닉의 아이들 중 약 25%가 독립 학교에서 끝납니다.”라고 마르코는 말합니다., Cal 이에 작은 구조화 된 일찍 개입,프로그램을 통해 제공되는 공립학교는 시스템이 되었습니다 믿을 수 없을만큼 효과적이고 도와달라고 요청의 기대를 이해합니다. 다른 SPD 아이처럼 젠더 및 엘리야,은 교육,가정에서 온라인 또는 선생님들을 움직인다는 것입니다. 마르코의 가장 큰 테이크 아웃에 학교를 선택은 당신이 원하지 않는 아이는 외상 후 스트레스를 학교에서 환경을 수용할 수 없습니다. “당신의 아이가 3 살,12 살 또는 18 살이든,당신은 그들의 자존심을 그대로 필요로합니다.”라고 그녀는 말합니다.,

그녀의 처리 계획도 호출이 건강한 다이어트에 대한 간단한 설탕과 간단한 탄수화물,일반,취침 시간에 일관 운동의 모든 도움을 제어하는 흥분을 일으키는 수준의 아이들과 부모님. “부모가 통제 불능 상태라면 자녀가있을 것입니다. 간단한 시작으로,나는 그들의 아이들이 에스컬레이션하기 시작하면 그들이 10 심호흡을하는 것이 좋습니다.”

두뇌 훈련

일반적으로 아이들과 SPD 는 매주 작업 치료하는 세션에 초점을 총 모터 기술뿐만 아니라,정밀 모터 기술와 사람들을 위해 쓰기 장애.,

“끔찍한 필체를 가진 정말 똑똑한 아이들이 어떻게 학교에 짓 눌린 지 보는 것은 나에게 놀랍습니다.”라고 Marco 는 말합니다. “단답형 테스트에서는 볼륨을 알 수 있지만 한 문장을 쓰는 것이 고문이기 때문에 실패 할 수 있습니다.”

프로그램에서 작동하는 인식을 제어 또는 관심 또한 중요한 SPD 아이들 ADHD 에 추가 합니다., Marco 는 UCSF 의 translational neuroscience center 인 Neuroscape 의 임상 프로그램 책임자 인 Joaquin Anguera,PhD 와이 전면에 파트너십을 맺었습니다. 그들은 Project EVO(Ucsf 스타트 업인 Akili Interactive Labs 에서 개발)라는 새로운 비디오 게임 플랫폼으로인지 제어 결함을 해결하고 있습니다. 에 EVO,아이 탐색 성격에 따라 구불구불한 경로,장애물을 피하고 응답을 다양하게 색깔의 목표입니다. 그것을 강화하기 위하여 디자인된 뇌의 능력을 처리하고 우선 순위를 생각과 외부 자극,그리고 게임으로 힘들어집 플레이어옵니다., 재생”EVO 실제로에서 차이를 만들어 문제의 부주의는 우리가 측정한 실험실에서는 보고되었으로 부모가”라고 말 Anguera 도 조교수 신경의과학. “우리는 아이들의 신경 활동에 상당한 변화를 보였습니다. 이러한 변화는 정말 깊었고 8 주간의 개입을 넘어 9 개월 동안 지속되었습니다.”

약물 치료는 최후의 수단의 치료이지만 결정적 일 수 있습니다. 마르코는 특히 만지기 위해 아이들의 반응성을 저해하는 베타 차단제를 처방합니다. 젠더의 게임 체인저였습니다., “정말 도움이되었습니다.”라고 그는 말합니다. “누군가가 나를 안아 주면 나는 거의 많은 고통을 느끼지 않는다. 그러나 나는 여전히 허기진 사람이되지 않을 것입니다.”주디는 흥분한다. “내가 기억하 젠더 말을 할 때 그는 작은,’나는 나를 얻을 수 있 재킷,거품처럼 자켓,다음 때문에 나는 그냥 주위를 산책하고 사람들은 포옹 또는 브러시 나게 대하고 그것을 해치지 않을 것입니다.’글쎄,이 약으로,그는 마침내 그 보호 층을 발견했습니다.,”

새로운 치료 목표

Anguera 그리고 마르코 현재 하고 있는 일을 타당성 연구 Neuroscape 의 몸에 두뇌 트레이너(BBT),비디오 아이들을위한 게임과 함께 ADHD,그들 중 일부는 또한 SPD. BBT 를 재생하려면,아이들은 심장 모니터에 매여 대형 스크린 TV 앞에 배치됩니다. 그런 다음 화면에 깜박이는 이미지를 터치하도록 지시합니다. “우리는 디자인 BBT 경인지하고 육체적 훈련으로 이어질 시너지 효과를 인지하도록,하나를 더 하나의 같은 일곱 가진 존경을 인지 능력을 통제”라고 설명합 Anguera., 그들은 이것이 주의력 문제로 어려움을 겪고있는 SPD 를 가진 아이들을위한 경우가되기를 바랍니다.

Marco 는 또한 동료 소아 신경 학자이자 거주 동창 인 Elliott Sherr,MD,PhD 와 함께 연구를 발표 할 태세입니다. 이 연구에서 보았는지 여부에 관여하는 유전자 SPD 으로 동일하거나 다른 사람들에 관여하는 자폐증;neurogeneticists 발견 76 유전자 기여하는
을 증명합니다. 마르코 및 Sherr 발견되는 아이들에서 마르코의 병원에 있는 강화 번호의 변화에서 이러한 유전자가 있습니다., “그리고 그들의 부모도 마찬가지입니다.”처음에는 부모와 함께 그 발견을 공유하는 것이 불편한 마르코는 덧붙입니다. 그러나 자신의 인생 경험이나 배우자의 관찰을 감안할 때 놀라는 사람은 거의 없다는 것이 밝혀졌습니다. “우리는 또한 발견되는 18%의 어린이 식별할 수 있는 유전자의 차이에 대한 자세한 자폐증,”그녀는 말한다.부모가 나쁜 일을하고 있거나 나쁜 아이이기 때문에 학교에서 깨지는 것이 아닙니다. 그들의 두뇌는 다르게 배선되어 있습니다.,

알 SPD 의 구조,기능,유전자 기반을 제공한 마르코와 그녀의 팀에 모두와 새로운 치료 목표는 새로운 방법의 성공을 측정하기 위하여 그들의 있습니다. 그녀의 이해하는 데 목적이 있습니다 간의 관계에서 차이 SPD 아이들의 두뇌와 그들의 자율신경 시스템–계의 일부를 제어하는 호흡,소화,심장 박동,그리고 싸우 또는 항공편 응답에서,SPD,아이처럼 느낄 수 있습니다 그들의 휴식 상태입니다.,”우리는 이미 EVO 와의 8 주간의 훈련만으로 뇌의 뉴런 고리를 바꿀 수 있음을 보여주었습니다.”라고 Marco 는 말합니다. “이 아이들의 두뇌는 어린 시절의 과정을 통해 계속해서 변화하고 있습니다. 면 우리는 그들을 유지할 수 있습니다 긍정적인 환경 및 기차 자신의 두뇌의 변화에 긍정적인 방법으로,우리는 그들을 도울 수 있는 적응합니다.”

의 조합으로 약물,온라인 교육,그리고 깊은 감성을 젠더의 요구,주디가 그를 도왔다의 균형을 제어 사는 그의 환경과 통합과 함께 사회입니다., 그는 이 교육에서,집에서 속도와 공간에 맞는 자신의 필요하지만,그 상호작용과 같은 생각을 가진 아이에서 큰 조직,meet-ups. 그는 이제 MIT 에 적용 할 준비를하고 있습니다.

Jennifer 와 Cindy–또한 아들들의 민감성에 절묘하게 조율 된–은 여전히 두꺼운 곳에 있으며,앞으로 나아갈 길은 덜 분명합니다. 엘리아스는 젠더와 마찬가지로 그의 반응성을 진정시키는 약물 치료에서 큰 안도감을 발견했습니다. 그는 또한 그에게 오는 교사들에 의해 집에서 가르쳐지고 있습니다. 그는 여전히 거의 영원한 움직임을 통해 육체적 인 위안을 추구합니다. “어느 날 아침 그는 끔찍한 기분으로 일어났습니다.”라고 신디는 말합니다., 을 알고 그는 데 필요한 운동,그녀는 그에게 포고 스틱을 시작했습니다. 그를 진정시키기 위해 413 점프가 걸렸습니다. 그녀의 조언을 다른 부모가 이:”유일한 방법은 당신을 통해 얻을 찾아 다른 가족이–나가 말하는 여성이기 때문에,나는 엄마로 가고 있는 동일한 것입니다. 왜냐하면 그것을 얻는 사람과 우정을 갖는 것과 같은 것이 없기 때문입니다.”

Cal 은 반갑게 서로 다른 두 학교가 하나 구성되고,다른 몬테소리 학교와 더 많은 체험적이다. 몬테소리 아이들은 모두 칼의 이름을 알고 있지만 그는 그들의 이름을 모릅니다., 그들은 그를 향해 달려가 그가 왕인 척하면서 도망 간다. 그것은 그가 다른 아이들에게 둘러싸여 있지만 본질적으로 혼자서하는 게임입니다. 제니퍼는”우리는 무엇을 기대하고 무엇을 놓아야하는지에 대한 비탄에 갇혀있다. “그는 친구를 사귈 것인가? 그가 원하니? 그는 행복 할 것인가?”