Tutto è iniziato con me che mi sentivo molto stanco all’inizio del 2009. Ho dormito il piu ‘ possibile. Ho appena col gesso fino al mio lavoro estremo e programma di viaggio, essendo un genitore di 2 bambini, e possedere un salone spa con mio marito (che è stato lì per 21 anni). Ho anche iniziato ad avere infezioni mensili che non sarebbero andate via, anche con antibiotici. Quindi, dopo che i miei risultati delle analisi del sangue erano costantemente anormalmente bassi, il mio medico di famiglia mi ha mandato da un ematologo locale.,
La ricerca di una diagnosi
L’ematologo mi ha inviato per la mia prima biopsia del midollo osseo, che è tornata con risultati strani. In un primo momento hanno pensato che i risultati erano un errore che proveniva da un “cattivo campione”, o che avrei potuto avere la sindrome mielodisplastica (MDS), un disturbo del midollo osseo che può svilupparsi in leucemia. Tuttavia, poiché i miei esami del sangue erano costantemente bassi, hanno deciso di mandarmi alla Mayo Clinic di Jacksonville, FL, che dista 3,5 ore da casa mia., Per i prossimi 6 mesi ho visitato la Mayo Clinic, lavorando e pianificando il mio matrimonio e una luna di miele di 2 settimane in Europa. Mio marito continua a dire, ” Non lo so come hai fatto!”
Dopo i 6 mesi di visite alla Mayo Clinic, sono stato rimandato all’ematologo locale, che era molto perplesso. Mi ha mandato da un altro ematologo che è stato descritto nello show televisivo chiamato ” Diagnosi mistero.”Ironia della sorte, avevamo visto lo spettacolo un anno prima, e lo abbiamo riconosciuto quando è entrato. Sono stato inviato per la mia seconda biopsia del midollo osseo e quello che sembrava “ogni test sotto il sole.,”
Nel maggio 2010, mi è stata diagnosticata un’anemia aplastica (una malattia da insufficienza del midollo osseo), una rara malattia del sangue, con solo 600-900 casi segnalati ogni anno. Molte persone non sanno nemmeno che ho una malattia. Aspetto perfettamente sano all’esterno, ma il “volto del cancro può essere molto ingannevole.”
Mi sono ritirato ufficialmente nel novembre 2010., Dopo aver lavorato per gli ultimi 25 anni in attività come dirigente di gestione delle vendite nel settore alimentare e delle bevande in diverse aziende, come Sara Lee, Melitta, Pepsi e Vitaminwater/The Coca-Cola Company, è stato un grande cambiamento per me abituarmi alla pensione. E “stato molto impegnativo, data la mia personalità” tipo A”. Il mio gruppo sanguigno è anche ” A+.”Potrebbe esserci una connessione qui?,
Un’altra diagnosi
Nel maggio 2011, mi è stata diagnosticata la leucemia linfocitica granulare a cellule T (LGL), una rara forma cronica di leucemia che colpisce i globuli bianchi chiamati linfociti, con solo 200-300 casi segnalati diagnosticati ogni anno. Ho chiesto al mio ematologo-oncologo se la leucemia LGL era lì prima, e lui ha detto che era come “la gallina o l’uovo.”Crede che la leucemia LGL sia stata lì per prima, perché può “attirare” i disturbi autoimmuni.
L’anemia aplastica e la leucemia LGL sono 2 condizioni rare che richiedono più studi per la comprensione., Per me questo è un processo educativo costante, perché il sangue è complesso e non ben compreso. Purtroppo, abbiamo bisogno di sangue per vivere! È come imparare una lingua completamente nuova.
La ricerca di una cura
Mi è stato detto che l’unica cura possibile per l’anemia aplastica, insieme alla mia leucemia LGL a cellule T, è un trapianto di midollo osseo allogenico. Ho fatto un tour di 4 ore nel reparto trapianti di midollo osseo, solo per scoprire che non ho i requisiti per un trapianto, perché ho più di 35 anni e non ho un fratello completo., Anche con un fratello completo, c’è ancora solo una probabilità del 25% di una partita positiva.
Pertanto, il mio rischio di trapianto per ottenere la malattia del trapianto contro l’ospite è molto alto e il rischio di mortalità è semplicemente troppo grande. La mia migliore opzione per una possibile corrispondenza, dovrei mai bisogno di uno, sarebbe il Registro Nazionale dei donatori di midollo osseo (www.marrow.org).
Poiché sono immunosoppresso (ho anticorpi molto bassi), sono estremamente suscettibile alle infezioni.,Pertanto, ho bisogno di evitare grandi folle al coperto, centri commerciali al coperto e ristoranti al coperto; tenere lontano da persone malate; evitare viaggi aerei; e mantenere me stessocon gel antibatterico. Nei giorni lenti o in aree che non sono molto popolate, posso entrare e uscire per un breve periodo indossando la mia maschera antibatterica.
Opzioni di trattamento
Dopo 4 ricoveri in 6 mesi nel 2013 e 1 nel marzo 2014, i miei sintomi vengono trattati man mano che si verificano., I miei sintomi includono gravi emicranie, estrema stanchezza, difficoltà respiratorie, aritmia cardiaca, bassa pressione sanguigna, ipotensione ortostatica, osteoartrite, sudorazione diurna e notturna, infezioni croniche, gravi dolori ossei e articolari (specialmente la colonna vertebrale e i fianchi) e carenza di anticorpi. Avrò la mia ottava biopsia del midollo osseo nel maggio 2015.
Ad oggi, ho avuto un grande successo con il trattamento per infusione endovenosa e l’immunoglobulina endovenosa (IVIG). Il farmaco chemio di scelta è Trexall (metotrexato) per la leucemia LGL, o globulina antitimocitaria di cavallo per l’anemia aplastica., Tuttavia, il mio ematologo-oncologo e io abbiamo scelto di non usare la chemio perché sono altamente sensibile e reagisco negativamente alla maggior parte dei farmaci, ma lo farò se devo assolutamente farlo.
Mantenere una prospettiva positiva
Non credo nel destino e nell’oscurità. Non mi sono mai chiesto una volta: “Perché io?”Invece, chiedo,” Come posso aiutare gli altri?”Questo è ciò che mi ha portato a creare la LGL Leukemia Foundation.
Quando mi è stata diagnosticata la leucemia LGL, non c’era nulla a disposizione per aiutarmi a guidarmi con le risposte o per collegarmi con altri pazienti con questi disturbi del sangue., C’era l’anemia aplastica & MDS International Foundation, ma non c’era nulla per la leucemia LGL.
Spero che il sito web della LGL Leukemia Foundation possa essere un hub in cui i pazienti possono ottenere informazioni e connettersi con altri pazienti alle prese con le stesse domande.
Sono fortunato ad avere una famiglia, dipendenti e amici così incredibilmente amorevoli, premurosi e solidali! Cerco di rimanere sempre positivo, non importa quanto male le cose si fanno. Io sono una donna forte che crede che Dio è in controllo., Faccio la mia parte per vivere una vita morale, e prego che i miei prossimi risultati del midollo osseo siano normali al 100%!
Sono molto grato per il dono della vita, e lo vivrò al massimo, non importa quale. E ‘ stata una strada lunga e tortuosa. Con i miei incredibili amici, la mia famiglia e la mia fede, questo viaggio che cambia la vita è stato riempito con molto amore e incoraggiamento.