L’Insopportabile Sensazione di Essere: Vivere Con Disturbo di Elaborazione Sensoriale

Cindy stava cullando il suo 9 mesi vecchio figlio, Elia, contro il suo petto, quando lei e una stanza piena di famiglia contemporaneamente urlato “Sorpresa!”a una zia ignara per il suo compleanno., Lo scoppio ha sparato come un fulmine a ciel sereno attraverso Elias. Ha pianto per un’ora.

Xander, mentre cresceva nel perpetuo assalto sensoriale di Manhattan, doveva scendere dal treno ogni volta che qualcuno con una chitarra entrava nel suo vagone della metropolitana per suonare per piccoli spiccioli.

Cal ha avuto una reazione più enigmatica agli stimoli. Sua madre, Jennifer, indica le finestre dal pavimento al soffitto nel suo salotto in cima alla collina. Tetti, foreste, e la baia di San Francisco bobina fuori per miglia. Cal aveva 2 anni quando si sono trasferiti qui da un piccolo appartamento., ” Siamo arrivati qui e Cal scappava sempre da me”, ricorda Jennifer. “Improvvisamente ha avuto tutto questo spazio e stimolazione. Era in sovraccarico sensoriale.”

Beyond Nails-On-A-Chalkboard

Elias, Xander e Cal sperimentano tutti un’estrema reattività alla stimolazione tattile, uditiva o visiva – una condizione nota come disturbo dell’elaborazione sensoriale (SPD). I trigger tattili che tormentano i bambini con SPD includono tag in camicie, maglioni lanosi, calze o una spazzola per le spalle accidentale durante il tempo del cerchio prescolare., I reati uditivi includono macinacaffè, la canzone di compleanno – sorpresa o meno – e giocattoli rumorosi e erraticamente in movimento. Le provocazioni visive che possono scatenare i bambini includono film IMAX, stadi affollati, parcheggi, persino biciclette e tende appese al soffitto di un negozio di campeggio. Se visto, sentito o sentito, ciò che tutti questi input sensoriali hanno in comune è la loro improvvisa insorgenza e imprevedibilità.

Per un bambino SPD, queste esperienze sono al di là di un fastidio unghie-on-a-lavagna. “Non appena questi bambini possono muoversi, correranno urlando dalla stanza quando questi stimoli raggiungono il loro mondo”, dice Elysa Marco, MD ’00, neurologo pediatrico cognitivo e comportamentale presso l’UCSF Benioff Children’s Hospital di San Francisco e membro dell’UCSF Weill Institute for Neurosciences. Prendi Xander, che ora ha 14 anni. Preferirebbe essere preso a calci nella sua classe di arti marziali hapkido piuttosto che ricevere un abbraccio amichevole., “Fa male fisicamente quando le persone mi abbracciano”, dice. Questo rende la sua mamma, Judy, che è un hugger, pensare due volte prima di riflessivamente andare in per un abbraccio. E Elias, all’età di 2 anni, avrebbe trattenere il respiro e sedersi sul fondo della piscina – il silenzio e la pressione dell’acqua il suo unico conforto.

Vivere in uno stato di perpetua fuga, lotta o congelamento in reazione agli stimoli – o nella costante paura dell’insorgenza di quelle reazioni-prende un pedaggio sui bambini SPD e sui loro genitori. Il disturbo può essere profondamente dirompente a tutti i livelli. Come genitore, come si fa a pannolino un bambino che si sente abrasa anche da un pannolino di stoffa?, E se non si può pannolino un bambino, come si fa a uscire di casa, tanto meno andare a lavorare? Come insegnante di scuola materna, come si fa a gestire uno studente che cade a pezzi ogni volta che un blocco cade o un tamburello viene sfruttato? E come studente, come ti connetti con i tuoi compagni di classe quando ti senti costretto a sfrecciare sotto un tavolo per salvarti da quel blocco cadente o da un terrificante tamburello?

Ma come la vita che altera come SPD è per i bambini e le famiglie colpite da esso, il disturbo non è incluso nel Manuale diagnostico e statistico (DSM), pietra di paragone dei medici per la diagnosi di condizioni psichiatriche., La ricerca professionale di Marco è quella di costruire una migliore comprensione della genetica e delle basi neurali delle differenze di elaborazione sensoriale. È chiaro che la sovraresponsività sensoriale è condivisa da molti bambini con condizioni genetiche o psicologiche come l’autismo e il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD)., Infatti, i bambini con SPD spesso lottano con più di ipersensibilità: Alcuni 40 per cento dei bambini con una diagnosi di SPD hanno anche disgrafia, nel senso che hanno tale scarsa coordinazione motoria fine che hanno difficoltà a scrivere, e 40 per cento hanno anche ADHD (questi non sono necessariamente lo stesso 40 per cento). Mentre Marco non è appeso sulle etichette, si impegna a raggiungere una migliore comprensione e un migliore supporto terapeutico per i bambini con sfide sensoriali., È incoraggiata dai segni che il campo si sta spostando oltre il dibattito sul DSM verso un approccio più genetico e basato sui sintomi per prendersi cura di questi bambini – nelle loro case, scuole e comunità.

Secondo Marco, che è anche professore associato di neurologia presso UCSF e alumna residente, molti bambini SPD acquisiscono un’etichetta di autismo lungo la strada, che aiuta con la copertura assicurativa. E c’è sovrapposizione nei disturbi. Quasi il 90% dei bambini con autismo ha anche differenze di elaborazione sensoriale-alcune sottoresponsività e alcune sovraresponsività., Tuttavia, i bambini con SPD di solito non esibiscono gli interessi fissi, i movimenti ripetitivi e l’indifferenza sociale che sono segni distintivi dell’autismo. ” I bambini con SPD vogliono impegnarsi socialmente, semplicemente non possono tollerarlo”, spiega Marco.

Dibattito diagnostico

All’inizio della sua pratica, Marco continuava a vedere bambini con quelli che venivano descritti come ritardi nello sviluppo; spesso avevano anche diagnosi di autismo., ” Vorrei chiedere a questi genitori delle convulsioni, del camminare e dello sviluppo del linguaggio, ma volevano sapere come avrebbero dovuto lavare i capelli dei loro figli quando non potevano toccarsi la testa, o come potevano semplicemente vestirli e uscire dalla porta”, ricorda Marco.

Una diagnosi SPD distinta non è priva di polemiche., Alcuni neurologi e pediatri pensano che SPD sia elencato esattamente dove dovrebbe essere – sotto l’autismo. Altri sostengono che la condizione non esiste affatto; per anni, i medici hanno attribuito SPD alla genitorialità inadeguata. In effetti, ogni genitore di un bambino SPD ha storie di essere giudicato per la loro genitorialità da medici, persone care e estranei. “Porto Cal in luoghi come un ristorante o una festa in cui il volume aumenta. Lo perde e basta, sia implodendo che esplodendo. O nei parcheggi, si siederà”, dice Jennifer., “In questi scenari, riceviamo sempre commenti che indicano fondamentalmente che ovviamente non stiamo facendo molto bene tutta questa cosa genitoriale e che con più disciplina e autorità, il suo comportamento cambierebbe. Onestamente, ho pensato che inizialmente, troppo. E la mia fiducia come genitore è andato modo in discesa.”

Invece, Marco crede, le differenze sensoriali dovrebbero essere considerate come una funzione della struttura cerebrale e dell’attività cerebrale che è guidata da influenze genetiche e ambientali.

Prove indiscutibili

La pratica di Marco ora si sta riversando su bambini SPD come Elias, Xander e Cal., Ha anche una significativa presenza sui social media su una pagina Facebook dedicata ai disturbi dell’elaborazione sensoriale. I suoi contributi risuonano con gli 85.000 membri della pagina, che sono alla disperata ricerca di risposte sulla reattività apparentemente bizzarra dei loro figli. E nel suo laboratorio, sta convalidando scientificamente l’esperienza di vita dei pazienti con SPD identificando la struttura e la funzione uniche del loro cervello e i loro profili genetici distinti. Marco e il suo team lo hanno fatto con grande successo facendo leva su passi da gigante nella tecnologia di imaging e partnership interdisciplinari.,

Le prime scoperte di ricerca del suo laboratorio sono state documenti back-to-back, pubblicati nel 2013 e nel 2014 con il radiologo UCSF Pratik Mukherjee, MD, PhD. Nel primo, Marco e Mukherjee hanno eseguito studi di imaging cerebrale su bambini con SPD, principalmente ragazzi,e li hanno confrontati con i ragazzi in via di sviluppo. Nei bambini SPD, hanno trovato tratti anormali nella loro sostanza bianca, una parte del cervello che è essenziale per percepire, pensare e imparare. Questi tratti collegano i sistemi uditivi, visivi e tattili coinvolti nell’elaborazione sensoriale., Era la prima volta che i ricercatori avevano identificato una base biologica per SPD.

Nel secondo studio, hanno confrontato le comunicazioni strutturali nel cervello di ragazzi con SPD e ragazzi con autismo. Hanno visualizzato le connessioni tra i neuroni tracciando l’acqua che si muove attraverso la materia bianca del cervello. Quando le molecole d’acqua si muovono nella stessa direzione, si pensa che le connessioni siano direzionali e forti, mentre l’acqua che va contro il flusso è un segno di connessioni difettose.

” I dati erano così chiari., I bambini con differenze di elaborazione sensoriale hanno solo diversi gradi di efficienza di connessione, in particolare nella parte posteriore del cervello”, afferma Marco. Questo studio è stato il primo a dimostrare che i bambini con SPD hanno differenze quantificabili e distinte nella funzione cerebrale. ” Questi ragazzi non si rompono a scuola perché i loro genitori stanno facendo un cattivo lavoro o perché sono bambini cattivi”, dice Marco. “I loro cervelli sono cablati in modo diverso.,”

La ricerca di Marco e la sua sensibilizzazione sui social media stanno ora armando genitori, insegnanti e medici in tutto il paese – molti dei quali non avevano mai sentito parlare di SPD prima – con gli strumenti per diagnosticare e fornire aiuto ai bambini in precedenza. I documenti sono anche un campanello d’allarme per neurologi, pediatri, familiari e amici che hanno messo in dubbio l’esistenza del disturbo-una convalida agrodolce di ciò che i genitori dei bambini SPD già sapevano., Una diagnosi che si basa su un terreno scientifico duro dà ai genitori l’autorità di spiegare piuttosto che scusarsi per il comportamento dei loro figli. Ma ancora più importante, dà loro la licenza di perdonare se stessi – per dire “Non sono pazzo”, come dice la mamma di Elias, Cindy. “E questa non è colpa mia.”

Un quadro in quattro parti

Che la conferma scientifica ha spostato la conversazione alla ricerca di trattamenti praticabili. Marco ha sviluppato un framework in quattro parti per costruire un mondo sicuro e positivo in cui i bambini SPD possano prosperare., I primi due elementi-il controllo dell’ambiente dei bambini e l’eccitazione-aiutano i genitori a capire come strutturare al meglio l’ambiente fisico ed emotivo dei loro figli. Il terzo aiuta i bambini a padroneggiare comportamenti di reattività più sani attraverso l’allenamento del cervello. L’ultimo aiuta i bambini a raggiungere la calma attraverso farmaci che ammorbidiscono i colpi di sovrastimolazione.

“In primo luogo, incoraggio i genitori a ottenere un terapista occupazionale”, raccomanda Marco, “per aiutarli a capire sia a casa che a scuola quali cambiamenti ambientali devono essere fatti per rendere la loro vita tranquilla e coerente., Perché è la roba del romanzo che li sconvolge.”A casa, che può essere semplice come organizzare la loro stanza. A scuola, può significare mettere le palle da tennis sulle gambe delle sedie in modo da non emettere suoni improvvisi mentre i bambini dell’asilo si contorcono.

Alcune scuole sono più accomodanti di altre e i genitori potrebbero scoprirlo nel modo più duro. Ai bambini potrebbe essere chiesto di lasciare una scuola, o i genitori potrebbero tirarli fuori. ” Circa il 25 per cento dei bambini nella mia clinica finiscono in scuole indipendenti”, dice Marco., Cal è in un programma di intervento precoce piccolo e molto strutturato, offerto attraverso il sistema scolastico pubblico, che è stato incredibilmente efficace nell’aiutarlo a capire le aspettative di un ambiente scolastico. Altri bambini SPD, come Xander ed Elias, sono istruiti a casa, online o dagli insegnanti che vengono da loro. Il più grande takeaway di Marco sulla scelta della scuola è questo: non vuoi che tuo figlio abbia uno stress post-traumatico da un ambiente scolastico che non può accoglierli. “Se il tuo bambino ha 3, 12 o 18 anni, hai bisogno della loro autostima intatta”, dice.,

Il suo piano di trattamento richiede anche una dieta sana priva di zuccheri semplici e carboidrati semplici, un’ora di andare a dormire regolarmente e un esercizio costante, che aiutano a controllare i livelli di eccitazione dei bambini e dei genitori. “Se i genitori sono fuori controllo, i loro figli saranno. Come un semplice inizio, suggerisco che prendono 10 respiri profondi se i loro figli iniziano a degenerare.”

Brain Training

Tipicamente, i bambini con SPD hanno sessioni settimanali di terapia occupazionale che si concentrano sulle capacità motorie grossolane, così come le capacità motorie fini per quelli con disgrafia.,

“È incredibile per me vedere come i bambini davvero intelligenti con una scrittura terribile vengono schiacciati dalla scuola”, dice Marco. “In un test a risposta breve potresti conoscere i volumi ma fallire perché scrivere una singola frase è tortura.”

I programmi che lavorano sul controllo cognitivo o l’attenzione sono anche fondamentali per i bambini SPD che hanno ADHD in aggiunta., Marco ha collaborato su questo fronte con Joaquin Anguera, PhD, direttore del programma clinico presso Neuroscape, centro di neuroscienze traslazionali di UCSF. Stanno affrontando le carenze del controllo cognitivo con una nuova piattaforma di videogiochi chiamata Project EVO (sviluppata da Akili Interactive Labs, una startup UCSF). Su EVO, i bambini navigano un personaggio lungo un percorso tortuoso, evitando gli ostacoli e rispondendo a bersagli variamente colorati. È progettato per rafforzare la capacità del cervello di elaborare e dare priorità ai pensieri e agli stimoli esterni, e il gioco diventa più difficile quando un giocatore migliora., “Giocare a EVO in realtà ha fatto la differenza nei problemi di disattenzione che abbiamo misurato in laboratorio e che sono stati segnalati dai genitori”, dice Anguera, che è anche un assistente professore di neurologia e psichiatria. “Abbiamo mostrato un cambiamento significativo nell’attività neurale dei bambini. Questi cambiamenti erano davvero profondi e persistevano per nove mesi oltre l’intervento di otto settimane.”

Sebbene il farmaco sia la terapia di ultima istanza, può essere cruciale. Marco prescrive beta-bloccanti, che smorzano la reattività dei bambini, in particolare al tatto. È stato un punto di svolta per Xander., ” Ha davvero aiutato”, dice. “Non provo quasi tanto dolore se qualcuno mi abbraccia. Ma ancora non sarò mai una persona huggy.”Judy è entusiasta. “Ricordo che Xander disse quando era piccolo:’ Vorrei poter prendere una giacca, come una giacca a bolle, perché poi potevo semplicemente camminare e la gente poteva abbracciarmi o rispolverare contro di me e non sarebbe stato male. Beh, con questa droga, ha finalmente trovato quello strato di protezione.,”

Nuovi obiettivi terapeutici

Anguera e Marco stanno attualmente facendo uno studio di fattibilità del Body-Brain Trainer (BBT) di Neuroscape, un videogioco per bambini con ADHD, alcuni dei quali hanno anche SPD. Per giocare a BBT, i bambini sono collegati a un monitor cardiaco e messi di fronte a un televisore a grande schermo. Vengono quindi indirizzati a toccare un’immagine che lampeggia sullo schermo. “Abbiamo progettato BBT per vedere se l’allenamento cognitivo e fisico porta a effetti sinergici sulla cognizione, in modo che uno più uno equivalga a sette rispetto alle capacità di controllo cognitivo”, spiega Anguera., Sperano che questo sarà il caso per i bambini con SPD che lottano con problemi di attenzione.

Marco è anche pronto a pubblicare uno studio con Elliott Sherr, MD, PhD, un collega neurologo pediatrico e alumnus residente. Questo studio ha esaminato se i geni coinvolti nella SPD sono uguali o diversi da quelli coinvolti nell’autismo; i neurogenetisti hanno scoperto 76 geni che contribuiscono all’autismo. Marco e Sherr hanno scoperto che i bambini nella clinica di Marco hanno un numero maggiore di cambiamenti in questi geni., ” E così fanno i loro genitori”, aggiunge Marco, che inizialmente era a disagio a condividere quella scoperta con i genitori. Ma si è scoperto che pochi erano sorpresi, date le loro esperienze di vita o le osservazioni dei loro coniugi. “Abbiamo anche scoperto che la percentuale di 18 dei nostri bambini ha una differenza genetica identificabile che è distinta dall’autismo”, dice.

Questi ragazzi non si rompono a scuola perché i loro genitori stanno facendo un cattivo lavoro o perché sono bambini cattivi. I loro cervelli sono cablati in modo diverso.,

Conoscere le basi strutturali, funzionali e genetiche di SPD fornisce a Marco e al suo team sia nuovi obiettivi terapeutici che nuovi modi per misurare il successo delle loro terapie. Il suo obiettivo è capire la relazione tra le differenze nel cervello dei bambini SPD e il loro sistema nervoso autonomo – la parte del sistema nervoso che controlla la respirazione, la digestione, il battito cardiaco e la risposta di lotta o fuga, che, nei bambini SPD, può sentirsi come il loro stato di riposo.,

“Abbiamo già dimostrato che solo otto settimane di allenamento con EVO possono cambiare l’anello dei neuroni nel cervello”, afferma Marco. “Il cervello di questi bambini cambia continuamente nel corso della loro infanzia. Se possiamo tenerli in ambienti positivi e addestrare il loro cervello a cambiare in modo positivo, possiamo aiutarli ad adattarsi.”

Con una combinazione di farmaci, scuola online e una profonda sensibilità ai bisogni di Xander, Judy lo ha aiutato a trovare un equilibrio tra il controllo del suo ambiente e l’integrazione con la società., Egli è educato a casa, ad un ritmo e in uno spazio su misura per le sue esigenze, ma interagisce con i bambini che la pensano in generale, meet-up organizzati. Ora si sta preparando ad applicare al MIT.

Jennifer e Cindy – anche squisitamente in sintonia con la sensibilità dei loro figli – sono ancora nel bel mezzo di esso, e le loro strade in avanti sono meno chiare. Elias, come Xander, ha trovato grande sollievo dal farmaco che calma la sua reattività. Anche lui viene insegnato a casa, da insegnanti che vengono da lui. Cerca ancora conforto fisico attraverso il moto quasi perpetuo. ” Una mattina si è svegliato di malumore”, dice Cindy., Sapendo che aveva bisogno di movimento, lei gli porse un bastone pogo e ha iniziato a contare. Ci sono voluti 413 salti per calmarlo. Il suo consiglio agli altri genitori è questo: “L’unico modo per superare è trovare altre famiglie – dico donne, perché per me sono state le mamme – che stanno attraversando la stessa cosa. Perché non c’è niente come avere un’amicizia con qualcuno che lo ottiene.”

Cal ha appena tre anni e mezzo e frequenta due scuole diverse – una molto strutturata, l’altra una scuola Montessori e più esperienziale. I ragazzi Montessori sanno tutti il nome di Cal, ma lui non sa il loro., Corrono verso di lui e lui scappa, fingendo di essere il re. È un gioco che gioca circondato da altri bambini, ma essenzialmente da solo. ” Siamo bloccati nel crepacuore di cosa aspettarci e cosa lasciar andare”, dice Jennifer. “Farà amicizia? Vuole farlo? Sarà felice?”