‘Non riesco a immaginare cosa pensasse o provasse mio padre quando un medico dalla faccia triste lo portò in una sala parto un’ora dopo la mia nascita”, dice Louise Medus. “Tutto quello che so è che è quasi svenuto per lo shock quando sono stato completamente rivelato e sbottato: ‘Sicuramente non permetterai a un bambino in questo stato di vivere.Louise è nata al Chase Farm Hospital di Enfield, nell’Hertfordshire, il 23 giugno 1962 da David e Vicki Mason., A sua madre era stata prescritta la talidomide per prevenire le nausee mattutine.
“Come gli altri genitori di bambini di talidomide, sono sicuro che si aspettavano un bambino completamente formato e alcuni di noi non avevano braccia, alcuni di noi non avevano gambe, alcuni di noi non avevano braccia o gambe. Alcuni di noi avevano sfiguramenti facciali e alcuni erano così deformati che non potevano sopravvivere.”
Sto parlando con Louise nella casa che condivide a Cheltenham con il suo secondo marito Darren, anche lui sopravvissuto alla talidomide, due badanti ventiquattro ore su ventiquattro e due cani.,
Originariamente ideato nel 1957 dalla società farmaceutica tedesca Grünenthal come sedativo privo di rischio progettato per combattere la nausea mattutina nelle donne in gravidanza, il talidomide è stato concesso in licenza nel Regno Unito nel 1958 dalla società di bevande Distillers, con il marchio Distaval.
Nonostante le prove aneddotiche del 1959 che suggerivano un aumento di difetti alla nascita rari, il farmaco pesantemente commercializzato ma non sufficientemente testato è rimasto in vendita in 46 paesi., Complessivamente le compresse 180m sono state vendute fino a quando non è stato ritirato nell’inverno di 1961, dopo prove inconfutabili che collegano il suo uso a un drammatico picco globale nella nascita di bambini deformi.
Alla madre di Louise, Vicki, era stato prescritto il farmaco solo poche settimane prima del suo ritiro dal mercato e il danno irreversibile era stato fatto. Louise era uno dei 550 bambini britannici di talidomide che sopravvissero oltre i loro primi mesi di vita.
Quasi immediatamente, suo padre, David, si pentì della sua reazione quando aveva visto per la prima volta la sua bambina., Nel suo libro di memorie scrisse: “Ero pieno di rimorso per la cosa terribile che avevo proposto, nel mio dolore selvaggio, per la mia piccola figlia colpita. Il rimorso si fuse nei primi moti dell’amore naturale e della possessività di un padre, e nella determinazione a fornire a Louise il meglio che la vita potesse darle.”
Su consiglio dei medici – consiglio ora screditato – suo padre decise che il benessere di Louise sarebbe stato meglio servito in assistenza residenziale. È stata mandata a Chailey Heritage, una casa nell’East Sussex per bambini con disabilità, quando aveva cinque settimane., Ha visto solo i suoi genitori nei fine settimana e, come è cresciuta, durante le vacanze scolastiche. ” Non ho mai avuto la possibilità di legare con i miei genitori e sono sicuro che è stato dannoso per il nostro rapporto e come funzioniamo ora”, dice.
Louise è rimasta a Chailey fino all’età di 17 anni ed è un’esperienza su cui sente chiaramente un profondo conflitto: “Credo che mio padre abbia preso la decisione che dovevo andare via e mia madre non aveva voce in capitolo, ma capisco da dove venivano i miei genitori.,
“Papà aveva solo 22 anni e mamma 21, e non erano supportati dalle persone mediche per cercare di portarmi a casa. Altri talidomidi sono stati allevati a casa e avevano grandi reti familiari per aiutarli – e non erano disabili come me. Ma è impossibile dire quanto sarebbe stata diversa la mia vita se fossi stato allevato a casa.
“Quando ho provato a parlarne con mia madre, quando avevo circa 10 anni, ha causato grande turbamento, quindi non l’ho mai più sollevato., Anche se mi ha colpito-e lo ha fatto, alla grande – non avevo l’età per capire che tipo di pressione erano sotto.”
Quella comprensione è arrivata più tardi e, come ha raccontato Louise nel suo libro di memorie del 2009 No Hand To Hold& No Legs To Dance On, diventando lei stessa un genitore nel 1988 con il suo primo marito John, cristallizzato la sua incredulità alla decisione dei suoi genitori di mandarla via. “Se mia figlia Emma fosse disabile o meno, fisicamente e mentalmente non sarei stato in grado di farlo. Lei è mia figlia – lei è parte di me. Sangue del mio sangue. Come mio figlio Jack. Non potevo.,”
Il padre di Louise, David, guidò un’aspra battaglia legale dal novembre 1962 all’aprile 1973 contro i Distillatori a nome di tutte le famiglie colpite dalla talidomide. Alla fine la società fu costretta ad assumersi la responsabilità pubblica dello scandalo e a risarcire adeguatamente le famiglie coinvolte.,
Il pacchetto di liquidazione di £26m, distribuito tra 370 famiglie e la creazione del Thalidomide Trust, era 10 volte l’offerta originale di risarcimento dei Distillatori, ma Louise sente che l’ossessione di suo padre per il caso, non importa quanto ben intenzionato, è riuscito a scapito del suo rapporto con lei. ” La talidomide ha preso la parte migliore della vita di mio padre”, ammette Louise. David e Vicki ha continuato ad avere altri tre figli inalterati da talidomide: Claire, Lindsey e David.,
Sua madre è stata così emotivamente ferita da tutta l’esperienza che ha influenzato anche la loro relazione e non si è mai veramente ripresa; Louise ha assunto un ruolo distorto per un bambino, quello di protettrice di sua madre. “Anni dopo mio padre mi raccontò di un periodo in cui stavamo discutendo il caso e la mamma entrò nella stanza, e ho deliberatamente cambiato argomento. Ho potuto vedere che quando è in discussione sembra che sia stata presa a pugni nello stomaco, quindi la proteggo dall’essere ferita perché niente di tutto ciò era colpa sua.,
“Avevo 11 anni quando il caso finì e a quel punto la nostra relazione era troppo lontana. Ogni volta che tornavo a casa ero un estraneo per i primi giorni. Quando arrivò alla fine della campagna stavo appena iniziando a diventare una donna, un’adolescente.
“Mi è piaciuto molto quando ero a casa. Mi sono rovinato e non ero solo un numero, come se fossi a Chailey, quindi quei momenti erano qualcosa che mi piaceva. Ma i miei genitori semplicemente non hanno avuto il tempo di conoscere me e perché ho trascorso così poco tempo con la mia vera famiglia non ho capito le regole non scritte della vita familiare.,
“La mia comprensione è stata per lo più ripresa dai libri, dalla televisione o dallo studio delle dinamiche di animali come i criceti e di come proteggevano i loro piccoli. È così che ho imparato a conoscere i valori della famiglia. Non mi è venuto naturale e ancora non capisco la famiglia di mamma e papà.”
Nonostante la sua educazione non convenzionale e la mancanza di educazione tradizionale dei genitori, Louise non rimpiange le azioni di suo padre, descrivendolo nel recente documentario della BBC Thalidomide: The Fifty-Year Fight, come il suo eroe. “Non sono stata la figlia più perfetta perché non ho mai capito come funzionano le famiglie. Certo, vorrei che avesse trascorso più tempo con me, ma, se l’avesse fatto, non avrebbe avuto il tempo di fare quello che ha fatto., E tutti quegli altri thalidomiders, non solo in Inghilterra, ma ovunque, non avrebbero ottenuto il risarcimento e il tutto non avrebbe innevato nel modo in cui ha.
“Non ci sarebbe stato il Thalidomide Trust; le auto adattate non sarebbero avvenute così rapidamente. Le persone disabili probabilmente non sarebbero entrate nella comunità così velocemente come hanno fatto. Quindi, guardando le cose storicamente, sarebbe stato davvero egoista da parte mia dire che avrei voluto passare più tempo con me.,
“Ho un legame con i miei figli, ho un legame con mio marito, quindi perché desiderare qualcosa che avrebbe cambiato la storia?”
Louise, i cui figli hanno ora 26 e 23 anni, è stata allontanata dai suoi genitori per sei anni e non ha visto i suoi fratelli, sorelle, nipoti e nipoti durante quel periodo. Nonostante tutti gli ostacoli che ha dovuto affrontare nella sua vita – o forse a causa di loro-la sua capacità di accettazione, perdono e comprensione è notevole.,
” Avere a che fare con i miei problemi mi frustra e mi sconvolge e suppongo che mi faccia arrabbiare, ma poiché ho vissuto con esso per tutta la vita, vado avanti”, dice.
“Il problema è il lato emotivo del desiderio di essere in grado di fare le cose e non essere in grado di farlo. Se sono in uno stato d’animo giocoso con mio marito o i miei figli, non posso semplicemente andare su e mettere le braccia intorno a loro e dargli un grande abbraccio. Devo davvero chiedere loro di venire da me per poterli abbracciare. E ‘ difficile.,
“Ma ci sono aspetti positivi”, dice Louise, che siede nel Consiglio consultivo nazionale per il Thalidomide Trust. “La talidomide mi ha reso più forte. Mi ha fatto capire che ci sono sempre persone peggio di me e mi ha dato l’opportunità di andare nelle scuole per aprire gli occhi dei bambini sulla disabilità e la discriminazione, e per dimostrare alla gente che avere una disabilità non significa che non si possono fare le cose. Devi solo farli in modo diverso.,
“Significa anche che sono in grado di far parte di una campagna per far sì che il governo tedesco costringa finalmente Grünenthal ad assumersi la responsabilità di ciò che è successo e ad affrontare pienamente il senso di colpa che provano le madri e i padri dei bambini di talidomide.
“I genitori non sono mai stati riconosciuti come vittime di talidomide. Erano quelli che dovevano vedere i loro bambini nati con deformità che erano inimmaginabili in quel momento. Sono quelli che hanno dovuto prendere le decisioni di lasciare il loro bambino o di allevarli e i genitori stanno ancora soffrendo.,
” Non solo dal senso di colpa per aver preso il farmaco, ma anche da tutti quegli anni di chiedersi cosa succederà al loro bambino. Tutte queste ansie che i genitori hanno dovuto affrontare – e stanno ancora attraversando-non sono mai, mai state riconosciute.
” Tutti i genitori con cui ho parlato sentono ancora quel senso di colpa, anche se non è colpa loro. La talidomide non ha colpito solo i sopravvissuti, ha colpito i fratelli del sopravvissuto, i loro genitori e i loro figli. Quindi non hai solo un bambino talidomide-hai una famiglia talidomide.,”
No Hand To Hold & No Legs To Dance On di Louise Medus è ora disponibile al prezzo di £9.99, pubblicato da Accent Press. Per ordinare una copia per £7.99, tra cui free UK p&P, vai a theguardian.com/bookshop o chiamare 0330 333 6846
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