Quando Heather Huus aveva 19 anni, ha visto sua madre sottoporsi a un trattamento per il cancro gastrico—la stessa rara forma di cancro allo stomaco che aveva causato la morte del nonno di Huus. Sua madre aveva solo 44 anni e la malattia era spietata, facendola dimagrire così rapidamente che divenne un fantasma del suo ex sé. Entro un anno dalla diagnosi, se n’era andata.
Nel 2014, quando Huus ha compiuto 30 anni, il suo medico le ha suggerito di sottoporsi a un test genetico per scoprire il suo rischio di cancro gastrico diffuso ereditario (HDGC).,
La condizione ha un alto tasso di ereditarietà e rende l’incidenza del cancro gastrico più probabile—e in genere più aggressiva.
Secondo il National Institutes of Health (NIH), circa 900.000 persone in tutto il mondo sviluppano il cancro gastrico ogni anno, e circa l ‘ 1% di questi sono HDGC., Le donne che risultano positive a una mutazione nel gene CDH1—quello più comunemente legato all’HDGC-hanno una probabilità dal 56% all ‘83% di sviluppare il cancro ad un certo punto durante la loro vita (gli uomini con la mutazione del gene hanno una probabilità dal 70 all’ 80%), secondo l’American Society of Clinical Oncology. Se hai un genitore con la mutazione, hai una probabilità del 50% di ereditarla; e un fratello, una sorella o un genitore di una persona che ha una mutazione ha anche una probabilità del 50% di averla.,
Il NIH rileva inoltre che una mutazione genetica CDH1 può portare ad un aumento del rischio di cancro al seno, cancro alla prostata e cancro del colon-retto; e questi tumori correlati compaiono frequentemente prima dei 50 anni in questi individui.
Uno dei motivi per cui l’HDGC è così aggressivo è la parte “diffusa” del nome della condizione, secondo il chirurgo di Huus alla Mayo Clinic, Michael Kendrick, MD Ciò significa che non c’è tumore da rimuovere; le cellule maligne sono diffuse ampiamente in tutto lo stomaco, rendendole più propense a metastatizzare-viaggiando verso altre parti del corpo come fegato e polmoni, , Dice Kendrick. E poiché HDGC spesso non viene rilevato fino a quando non è diventato questo invasivo, il tasso di sopravvivenza è stimato intorno al 20 per cento.
Nel considerare il test genetico, Huus ha pensato a quanto fosse stato straziante vedere la malattia di sua madre progredire e infine superarla.
Pensò a sua figlia, Paige, che all’epoca aveva solo pochi anni.
“Questo mi ha convinto che dovevo fare il test”, dice., Ha viaggiato alla Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, dalla sua casa nel North Dakota, e poi ha aspettato settimane per il risultato. Ogni piccolo sintomo freddo o momento di stanchezza la lasciava scosso mentre aspettava, perché era convinta che fosse un segno di cancro gastrico.
Quando il test è risultato positivo per la mutazione del gene, si è effettivamente sentita sollevata. “Se fosse stato inconcludente, penso che sarei rimasto preoccupato per tutta la mia vita”, dice. “Invece, test positivo fammi sapere dove mi trovavo in termini di probabilità. E che dovevo fare qualcosa.,”
Poi, Huus ha deciso di andare avanti con quello che alcuni potrebbero considerare un passo drastico per una persona senza cancro: rimuovere tutto il suo stomaco.
“In mezzo a tutto questo, quando qualcuno ha menzionato una gastrectomia, ho pensato che fosse ridicolo”, dice a SELF. “Nessuno può vivere senza stomaco, giusto? Ora sono la prova vivente che puoi assolutamente.”
Ha fatto la procedura nel 2016, e sebbene abbia richiesto un aggiustamento significativo, non se ne è mai pentita per un momento., Prima di svegliarsi dalla chirurgia, non aveva idea di quanta paura del cancro aveva pesato su di lei. Ogni raffreddore, qualsiasi muscolo tirato, ogni sintomo influenzale-tutto ha scatenato il terrore in lei che potesse avere un cancro gastrico. Con il suo stomaco andato, anche le paure erano sparite.
” Forse sembra strano dire che la mia vita è migliore senza uno stomaco”, dice. “Ma è come un peso sollevato.”
Ottenere una gastrectomia totale elimina il rischio di cancro allo stomaco nella maggior parte dei casi, afferma il Dr. Kendrick., L’unico modo in cui il cancro gastrico potrebbe verificarsi in seguito è se il chirurgo non ha rimosso una sezione dell’esofago che ha cellule tumorali, o se il cancro è già presente nel tuo corpo e ha metastatizzato oltre lo stomaco, osserva.
Dopo l’intervento chirurgico, lo stomaco viene sottoposto a biopsia per determinare se quest’ultimo si è verificato. Per Huus, che la biopsia è tornato negativo, il che significa che lei è a rischio zero per sempre ottenere il cancro gastrico, Dr. Kendrick dice.
Questo è in contrasto con il bypass gastrico, aggiunge, in cui parte o tutto lo stomaco rimane, insieme a qualche rischio di cancro., Ecco perché una gastrectomia totale, piuttosto che un bypass, è consigliata per pazienti come Huus, che portano il gene alterato.
Nell’anno prima del suo intervento allo stomaco, Huus ha guadagnato circa 60 sterline.
“Prima di sapere della mutazione, non direi che ero un mangiatore super sano e pulito, ma non ho esagerato e indulgere molto”, dice. “Tuttavia, una volta che ho saputo che stavo per avere la mia gastrectomia totale, e che sarebbe stato circa un anno fino alla mia data di intervento, sono andato per esso.”
Dott., Kendrick non le ha dato direttive specifiche su cosa mangiare prima dell’intervento. Ma le fece sapere che lo zucchero sarebbe probabilmente diventato un trattamento molto occasionale per almeno sei mesi, e forse molto più a lungo, dopo la procedura. Sapendo che la roba dolce potrebbe essere una complicazione, Huus ha deciso di intraprendere un tour “addio allo zucchero”.
Questo ha anche aiutato il suo aumento di peso, un risultato che non ha evitato, dal momento che aveva letto che la drammatica perdita di peso potrebbe essere un effetto collaterale della procedura, simile ad altre procedure bariatriche come bande gastriche e bypass gastrici.,
“Così tanto cheesecake”, dice, con un tono malinconico.
Quando arrivò la sua data di intervento, aveva guadagnato circa 60 sterline. Huus si rese conto che dilagare fino a quell’estremo aveva i suoi svantaggi—infiammazione sistemica, per uno—ma, ai suoi occhi, il peso in eccesso sarebbe stato un “tampone” per lei per adattarsi alla vita senza stomaco mentre i chili si staccavano. E l’hanno fatto, abbastanza rapidamente. Il giorno dell’intervento era una taglia 24. Sei mesi dopo il suo intervento, aveva perso circa 125 chili e scese a una taglia 4.
Questo risultato non è sorprendente, Dr., Kendrick nota, ma ciò non significa che sarebbe stata in pericolo se avesse iniziato con una taglia più piccola. Ad esempio, dice, alcune persone che sono magre potrebbero perdere solo 10 chili.
“Il corpo di tutti tende ad avere un set point in termini di peso”, dice. “Questa procedura spesso porta a persone che arrivano a quel set point, e che la perdita di peso potrebbe essere di 100 sterline o potrebbe essere di 5 sterline. Dipende solo da cosa hai da perdere.”
Una volta che Huus ha raggiunto il suo set point, ha scavato nel lavoro di mantenimento di quel peso, perché non voleva andare più in basso.,
Ciò che ha causato la sua perdita di peso post-intervento chirurgico è stato lo stesso di ciò che ha reso difficile mantenere il suo peso costante: Huus non ha fame.
Anche lei non si sente mai piena. Senza questi segnali, mangiare può sentirsi facoltativo invece che obbligatorio, ed è molto facile per lei andare troppo a lungo senza mangiare, dice.
Questo può accadere con gastrectomie totali, dice il dottor Kendrick, perché il cibo sta andando direttamente nell’intestino e non viene scomposto attraverso gli acidi dello stomaco. Ciò richiede di mangiare porzioni molto più piccole, masticate molto accuratamente, per tutto il giorno.,
“Quando non hai fame, mai, non ci sono segnali che ti fanno capire che hai bisogno di mangiare”, dice Huus. Invece, deve fare affidamento su altri segnali di pericolo, come estrema stanchezza e tremore. Per evitare che, mangia piccoli pasti ogni due o tre ore, e si concentra su tutte le cose buone, come verdure e proteine magre.
Questo ha portato Huus a leggere le etichette su assolutamente tutto, anche oggetti presumibilmente “sani” come la polvere proteica, che ha trovato sono spesso pieni di zucchero.,
In questi giorni, un pezzo di cheesecake farebbe sì che Huus si senta ubriaco—ha letteralmente una visione doppia. Dr. Kendrick dice che può essere correlato ad un improvviso calo della pressione sanguigna e disidratazione causata da “sindrome di dumping.”
Affascinante nome, sindrome di dumping può svilupparsi in persone che hanno avuto tutto o parte del loro stomaco rimosso. Succede quando il cibo (in particolare il cibo altamente trasformato con molti grassi e zuccheri) si muove nell’intestino tutto in una volta e fa sì che il sistema digestivo invada l’area con acqua per diluire la concentrazione di grasso., Questa acqua viene prelevata dal flusso sanguigno, che può causare abbassamento della pressione sanguigna e sintomi come vertigini, debolezza e affaticamento. Ciò inoltre induce il corpo a spargere il grasso dal vostro sistema più rapidamente, spesso con conseguente diarrea.
“Lo zucchero è probabilmente la domanda più comune che ottengo dai pazienti con gastrectomia”, afferma il dottor Kendrick. “Per alcuni, possono tornare a mangiare quantità più elevate di zucchero in futuro, ma almeno nei primi mesi, consigliamo loro di limitare l’assunzione, a causa della sindrome da dumping.,”
” Immagino di mangiare il modo in cui le persone dovrebbero mangiare quando vogliono essere sane”, dice. “Tranne che la maggior parte delle persone vuole avere quel tipo di dieta, e devo. Per quanto possa sembrare divertente, penso che tutti possano trarre beneficio dal vivere come se non avessero lo stomaco.”
Ora, Huus sta cercando di guadagnare massa muscolare, e la palestra è tutto pasticcio di nuove sfide.
Quando non puoi permetterti di perdere nemmeno qualche chilo, il fitness diventa complicato, dice Huus., Ha un amico che ha anche subito una gastrectomia ed è diventato così sottopeso che il suo medico l’ha avvertita di non entrare in una piscina fredda, perché le avrebbe fatto bruciare troppe calorie.
Non è tipico, ma può accadere con carenze nutrizionali, dice il dottor Kendrick. In generale, aggiunge, coloro che hanno avuto l’intervento chirurgico devono rimanere in cima alla loro nutrizione e fitness di più, ed essere più vigili sull’impostazione di buone abitudini.
“Diciamo solo che sto lontano da cardio”, dice Huus., Ha eseguito un paio di 5K nell’ultimo anno, principalmente perché erano legati a enti di beneficenza che sostiene, ma il suo obiettivo principale è l’allenamento della forza in modo che possa costruire massa muscolare. Fa un sacco di esercizi di peso corporeo, così come pesi liberi, e lei è molto attenta ad aumentare le calorie per prevenire la perdita di peso.
Anche se il suo cibo e la sua forma fisica richiedono aggiustamenti costanti, Huus dice che è diventato più facile nell’ultimo anno, e ora ha capito come trovare l’equilibrio in molti modi., Ottiene colpi mensili di vitamina B12, dal momento che non è possibile assorbire quella vitamina in pillola o in forma liquida senza stomaco, ed è attenta a integrare anche con un multivitaminico. Il dottor Kendrick dice che molte persone che hanno avuto questo tipo di intervento chirurgico devono assumere multivitaminici e calcio oltre al B12, e che saltarli può avere conseguenze importanti come problemi nervosi e anemia.
La decisione di Huus ha finito per avere un effetto a catena in tutta la sua famiglia.,
Dopo aver ottenuto i suoi risultati e aver subito l’intervento chirurgico, anche altri membri della famiglia sono stati testati per la mutazione del gene e hanno effettuato i propri appuntamenti chirurgici quando i test sono risultati positivi. Sua zia ha avuto una gastrectomia a febbraio 2017, poi un cugino a novembre, e un altro cugino ha il suo intervento chirurgico previsto per giugno. Sua sorella è risultato positivo, ma è in attesa di avere una gastrectomia fino a dopo che lei ha fatto avere figli.
” Mia zia ha detto che aspettava di vedere come ho fatto prima di decidere se avrebbe avuto una gastrectomia totale”, dice Huus., “Continuavo a dirle che ogni persona è diversa e solo perché l’ho fatto così bene, non significava che lo avrebbe fatto anche lei.”
Ma ha fatto bene, e Huus dice che è stato utile avere così tanti membri della famiglia che hanno seguito la procedura, dal momento che si scambiano consigli e confrontano le loro esperienze tra loro.
Soprattutto, Huus sente che tutti i cambiamenti della vita valgono la pena di stare qui oggi, in buona salute.
“Ho preso la decisione nella fase iniziale di vedere questa procedura come positiva, ed è stato”, dice., “Con qualcosa di simile, la tua mentalità è importante. Mi sento grato di avere questa straordinaria possibilità di prevenire il cancro che ha preso mia madre, e anche di vivere in un modo incredibilmente sano per me.”
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