Nesnesitelný Pocit z toho, Že: Žít S Smyslové Zpracování Porucha

Cindy byla kolébání její 9-měsíc-starý syn, Eliáš, proti její hrudi, když ona a místnosti plné rodinné současně křičel „Překvapení!“nic netušící tetě na její narozeniny., Výbuch střílel jako šroub elektřiny přes Eliase. Plakal hodinu.

Alexi, zatímco roste v neustálém smyslové napadení Manhattanu, měl vystoupit kdykoliv někdo s kytarou vstoupil do jeho vagónu metra na hraní pro malou změnu.

Cal měl záhadnější reakci na podněty. Jeho matka Jennifer ukazuje na okna od podlahy ke stropu v obývacím pokoji hilltop. Střechy, lesy, a San Francisco Bay cívka se na míle daleko. Cal byl 2, když se sem přestěhovali z malého, uzavřeného bytu., „Přijeli jsme sem a Cal přede mnou pořád utíkal,“ vzpomíná Jennifer. „Najednou měl celý tento prostor a stimulaci. Byl v senzorickém přetížení.“

Beyond Nails-On-a-tabule

Elias, Xander a Cal zažívají extrémní reaktivitu na hmatovou, sluchovou nebo vizuální stimulaci-stav známý jako porucha senzorického zpracování (SPD). Hmatové spouštěče, které trápit děti s SPD patří kategorie trička, vlněný svetry, ponožky, nebo náhodného rameno kartáč během předškolního kruhu., Sluchové přestupky zahrnují mlýnky na kávu, narozeninovou píseň – překvapení nebo ne – a hlučné, nepravidelně se pohybující hračky. Vizuální provokace, které mohou děti vyrazit, zahrnují filmy IMAX, přeplněné stadiony, parkoviště, dokonce i kola a stany visící ze stropu kempu. Ať už viděli, slyšeli nebo cítili, co mají všechny tyto smyslové vstupy společné, je jejich náhlý nástup a nepředvídatelnost.

pro dítě SPD jsou tyto zkušenosti mimo obtěžování hřebíků na tabuli. „Jakmile se tyto děti mohou pohybovat samy, budou utíkat s křikem z místnosti, když tyto podněty dosáhnout jejich svět,“ říká Elysa Marco, MD ’00, kognitivní a behaviorální dětského neurologa na UCSF Benioff dětská Nemocnice San Francisku a členem UCSF Weill Institutu pro Neurovědy. Vezměte Alexe, který je nyní 14. Raději by byl kopnut do třídy bojových umění hapkido, než aby dostal přátelské objetí., „Fyzicky to bolí, když mě lidé objímají,“ říká. To dělá jeho máma, Judy, kdo je objímač, přemýšlet dvakrát, než reflexivně jít na objetí. A Elias, ve věku 2, by zadržet dech a sedět na dně bazénu – ticho a tlak vody jeho jedinou útěchou.

život ve stavu neustálého letu, boje nebo zmrazení v reakci na podněty – nebo v neustálém strachu z nástupu těchto reakcí – si vybírá daň na děti SPD a jejich rodiče. Porucha může být hluboce rušivá na každé úrovni. Jako rodič, jak pleníte dítě, které se cítí obroušené i látkovou plenkou?, A pokud nemůžete plenit dítě, jak opustíte dům, mnohem méně jít do práce? Jak jako předškolní učitel zvládáte studenta, který se rozpadne pokaždé, když spadne blok nebo je poklepána tamburína? A jako ten student, jak se spojit se svými spolužáky, když se cítíte nuceni šipku pod stolem, abyste se zachránili před tímto omíláním nebo děsivou tamburínou?

Ale jako život-měnit jako SPD je pro děti a rodiny postižené, porucha není zahrnuta v Diagnostický a Statistický Manuál (DSM), kliničtí lékaři prubířským kamenem pro diagnostiku psychiatrických podmínek., Marco je profesionální quest je vybudovat lepší pochopení genetiky a neurální základy senzorické zpracování rozdíly. Je jasné, že smyslové overresponsivity sdílí mnoho dětí s genetickými nebo psychologické podmínky, jako je autismus a pozornost-deficit/nepořádek hyperaktivity (ADHD)., Opravdu, děti s SPD se často potýkají s více než přecitlivělost: přibližně 40% dětí s SPD diagnóza také dysgrafie, což znamená, že mají takové špatné jemné-motorické koordinace, které mají potíže psaní, a 40 procent také ADHD (tyto nejsou nutně stejné 40 procent). Zatímco Marco není zavěšen na etiketách, je odhodlána dosáhnout lepšího porozumění a lepší terapeutické podpory pro děti se smyslovými výzvami., Je povzbuzena známkami, že pole se pohybuje kolem debaty DSM k genetičtějšímu přístupu založenému na příznacích k péči o takové děti-ve svých domovech, školách a komunitách.

Podle Marco, který je také mimořádným profesorem neurologie na UCSF a rezident době, mnoho SPD děti získat autismus štítek podél cesty, který pomáhá s pojistného krytí. A dochází k překrývání poruch. Téměř 90 procent dětí s autismem má také senzorické rozdíly v zpracování-některé nedostatečné reakce a některé nadměrné reakce., Děti s SPD však obvykle nevykazují fixované zájmy, opakující se pohyby a sociální lhostejnost, které jsou charakteristickými znaky autismu. „Děti s SPD se chtějí společensky angažovat, prostě to nemohou tolerovat,“ vysvětluje Marco.

Diagnostické Diskuse

na Začátku své praxe, Marco vídal děti s tím, co bylo popsáno jako vývojové zpoždění; často měli diagnózy autismu., „Chtěl bych se zeptat těch rodičů o záchvaty, chůze, a vývoj jazyka, ale chtěli vědět, jak by měli umýt dětské vlasy, když se nemohla dotknout jejich hlavy, nebo jak by se oblékat a ven ze dveří,“ vzpomíná Marco.

zřetelná diagnóza SPD není bez diskuse., Někteří neurologové a pediatři si myslí, že SPD je uvedena přesně tam, kde by měla být – pod autismem. Jiní argumentují, že tento stav vůbec neexistuje; po celá léta lékaři přisuzovali SPD nedostatečnému rodičovství. Každý rodič dítěte SPD má totiž příběhy o tom, že je za své rodičovství posuzují lékaři, blízcí i cizinci. „Beru Cala na místa, jako je restaurace nebo párty, kde objem stoupá. Prostě to ztratí-jak implodující, tak explodující. Nebo na parkovištích si prostě sedne, “ říká Jennifer., „V těchto scénářích vždy dostáváme komentáře v podstatě naznačující, že zjevně neděláme celou tuto rodičovskou věc velmi dobře a že s větší disciplínou a autoritou by se jeho chování změnilo. Upřímně, myslel jsem, že zpočátku, také. A moje důvěra jako rodič šla z kopce.“

místo toho se Marco domnívá, že smyslové rozdíly by měly být považovány za funkci struktury mozku a mozkové aktivity, která se řídí genetickými i environmentálními vlivy.

nesporné důkazy

Marcoova praxe se nyní rozlévá s dětmi SPD, jako jsou Elias, Xander a Cal., Má také významnou přítomnost sociálních médií na stránce Facebook věnované poruchám senzorického zpracování. Její příspěvky tam rezonují s 85 000 členy stránky, kteří zoufale hledají odpovědi na zdánlivě bizarní reaktivitu svých dětí. A v její laboratoři, je vědecky potvrzených životní zkušenosti SPD pacientů určením jejich mozky‘ unikátní struktury a funkce a jejich odlišné genetické profily. Marco a její tým tak učinili s velkým úspěchem využitím skoků v zobrazovací technologii a mezioborových partnerstvích.,

první výzkumné průlomy její laboratoře byly back-to-back papers, publikované v letech 2013 a 2014 s radiologem UCSF Pratik Mukherjee, MD, PhD. V prvním z nich Marco a Mukherjee provedli studie zobrazování mozku u dětí s SPD, především chlapců, a porovnali je s typicky se rozvíjejícími chlapci. U dětí SPD našli abnormální trakty ve své bílé hmotě, část mozku, která je nezbytná pro vnímání, myšlení a učení. Tyto trakty spojují sluchové, vizuální a hmatové systémy zapojené do senzorického zpracování., Bylo to poprvé, co vědci identifikovali biologický základ pro SPD.

ve druhé studii porovnávali strukturální komunikaci v mozku chlapců s SPD a chlapců s autismem. Vizualizovali spojení mezi neurony sledováním vody pohybující se bílou hmotou mozku. Když se molekuly vody pohybují stejným směrem, spoje jsou považovány za směrové a silné, zatímco voda, která jde proti proudu, je známkou vadných spojení.

„data byla tak jasná., Děti se senzorickými rozdíly ve zpracování mají různé stupně účinnosti připojení, zejména v zadní části mozku, “ říká Marco. Tato studie byla první, která ukázala, že děti s SPD mají kvantifikovatelné a odlišné rozdíly ve funkci mozku. „Tyto děti nejsou poškodí ve škole, protože jejich rodiče dělají špatnou práci, nebo proto, že jsou špatné děti,“ říká Marco. „Jejich mozky jsou zapojeny jinak.,“

Marco výzkum a sociální média dosah je nyní vyzbrojuje rodiče, učitelé a lékaři po celé zemi – mnoho z nich nikdy neslyšel o SPD před – s nástroje pro diagnostiku a poskytovat pomoc, aby se děti již dříve. Noviny jsou také budíčkem pro neurology, pediatry, rodinu a přátele, kteří zpochybnili existenci poruchy – hořkosladké ověření toho, co rodiče dětí SPD již věděli., Diagnóza, která stojí na tvrdé vědecké půdě, dává rodičům pravomoc vysvětlit, spíše než se omluvit za chování svých dětí. Ale co je důležitější, dává jim licenci odpustit si-říci – nejsem blázen“, jak to říká Eliasova matka Cindy. „A to není moje chyba.“

čtyřdílný rámec

toto vědecké potvrzení posunulo konverzaci k nalezení životaschopné léčby. Marco vyvinul čtyřdílný rámec pro budování bezpečného a pozitivního světa, ve kterém mohou děti SPD prosperovat., První dva prvky-ovládání prostředí dětí a vzrušení-pomáhají rodičům zjistit, jak nejlépe strukturovat fyzické a emocionální prostředí svých dětí. Třetí pomáhá dětem zvládnout zdravější chování reaktivity prostřednictvím tréninku mozku. Poslední pomáhá dětem dosáhnout klidu prostřednictvím léků, které změkčují údery nadměrné stimulace.

„nejprve povzbuzuji rodiče, aby získali ergoterapeuta,“ doporučuje Marco, “ aby jim pomohl zjistit doma i ve škole, jaké změny životního prostředí je třeba udělat, aby jejich život byl tichý a konzistentní., Protože je to román, který je sesadí.“Doma, to může být tak jednoduché, jak organizovat svůj pokoj. Ve škole, to může znamenat uvedení tenisové míčky na nohy židlí, takže nedělají náhlé zvuky jako mateřské škole kroutit.

některé školy jsou vstřícnější než jiné a rodiče to mohou zjistit tvrdě. Děti by mohly být požádány, aby opustily školu, nebo by je rodiče mohli vytáhnout. „Asi 25 procent dětí na mé klinice končí v nezávislých školách,“ říká Marco., Cal je v malé a velmi strukturované včasné intervence program, nabízené prostřednictvím systému veřejných škol, které byly neuvěřitelně účinné pomoci mu pochopit očekávání školním prostředí. Ostatní děti SPD, jako Xander a Elias, jsou školeni doma, buď online, nebo učiteli, kteří k nim přicházejí. Marco největší stánek s jídlem na výběr školy je toto: nechcete, aby vaše dítě mělo posttraumatický stres ze školního prostředí, které je nemůže ubytovat. „Ať už je vaše dítě 3, 12 nebo 18 let, potřebujete jejich sebevědomí neporušené,“ říká.,

její léčebný plán také vyžaduje zdravou stravu bez jednoduchých cukrů a jednoduchých sacharidů, pravidelné spaní a důsledné cvičení, které pomáhají kontrolovat úroveň vzrušení dětí – a rodičů. „Pokud jsou rodiče mimo kontrolu, jejich děti budou. Jako jednoduchý začátek navrhuji, aby se zhluboka nadechli 10, pokud se jejich děti začnou stupňovat.“

Trénink Mozku

Typicky, děti s SPD mají týdenní pracovní terapie, které se zaměřují na hrubé motorické dovednosti, jakož i jemnou motoriku pro ty, kteří s dysgrafie.,

„je pro mě úžasné vidět, jak opravdu chytré děti s hrozným rukopisem jsou rozdrceny školou,“ říká Marco. „Při testu s krátkou odpovědí možná znáte svazky, ale selháte, protože psaní jediné věty je mučení.“

programy, které pracují na kognitivní kontrole nebo pozornosti, jsou také kritické pro děti SPD, které mají ADHD navíc., Marco se na této frontě spojil s Joaquinem Anguerou, PhD, ředitelem klinického programu v Neuroscape, translačním neurovědním centru UCSF. Řeší nedostatky kognitivní kontroly pomocí nové platformy pro videohry s názvem Project EVO (vyvinutý společností Akili Interactive Labs, startup UCSF). Na EVO děti navigují postavu po klikaté cestě, vyhýbají se překážkám a reagují na různě barevné cíle. Je navržen tak, aby posílil schopnost mozku zpracovávat a upřednostňovat myšlenky a vnější podněty, a hra se stává těžší, když se hráč zlepší., „Hra EVO skutečně změnila otázky nepozornosti, které jsme měřili v laboratoři a které hlásili rodiče,“ říká Anguera, který je také odborným asistentem neurologie a psychiatrie. „Ukázali jsme významnou změnu nervové aktivity dětí. Tyto změny byly opravdu hluboké a trvaly devět měsíců po osmitýdenním zásahu.“

ačkoli léky jsou léčbou poslední instance, může to být rozhodující. Marco předepisuje beta blokátory, které tlumí reaktivitu dětí, zejména na dotek. Pro Xandera to byla změna hry., „Opravdu to pomohlo,“ říká. „Necítím tolik bolesti, když mě někdo objímá. Ale stejně nikdy nebudu huggy člověk.“Judy je nadšená. „Vzpomínám si, jak Xander říkal, když byl malý,“ přál bych si, abych mohl dostat bundu, jako bublinová bunda, protože pak jsem mohl jen chodit a lidé se mohli obejmout nebo oprášit proti mně a neublížilo by to. S touhle drogou konečně našel tu vrstvu ochrany.,“

Nové Terapeutické Cíle

Anguera a Marco jsou v současné době dělá studie proveditelnosti Neuroscape Tělo-Mozku Trenér (BBT), video hry pro děti s ADHD, z nichž některé mají také SPD. Chcete-li hrát BBT, děti jsou napojeny na srdeční monitor a umístěny před velkoplošnou televizí. Jsou pak zaměřeny na dotek obraz, který bliká na obrazovce. „Navrhli jsme BBT, jestli kognitivní a fyzický trénink vedou k synergické účinky na poznání, tak, že jedna plus jedna rovná se sedm s ohledem na kognitivní ovládací schopnosti,“ vysvětluje Anguera., Doufají, že tomu tak bude i u dětí s SPD, které se potýkají s problémy s pozorností.

Marco je také připraven zveřejnit studii s Elliott Sherr, MD, PhD, kolega pediatrický neurolog a rezidentní absolvent. Tato studie zkoumala, zda jsou geny zapojené do SPD stejné nebo odlišné od genů zapojených do autismu; neurogenetici odhalili 76 genů, které přispívají k autismu
. Marco a Sherr zjistili, že děti na Markově klinice mají zvýšený počet změn v těchto genech., „A stejně tak i jejich rodiče,“ dodává Marco, kterému bylo zpočátku nepříjemné sdílet toto zjištění s rodiči. Ale ukázalo se, že pár byl překvapený, vzhledem k jejich vlastní životní zkušenosti nebo pozorování jejich manželů. „Také jsme zjistili, že 18 procent našich dětí má identifikovatelný genetický rozdíl, který se liší od autismu,“ říká.

Tyto děti nejsou poškodí ve škole, protože jejich rodiče dělají špatnou práci, nebo proto, že jsou špatné děti. Jejich mozky jsou zapojeny jinak.,

Znalost strukturálních, funkčních a genetických základů SPD poskytuje Marco a jejímu týmu nové terapeutické cíle a nové způsoby měření úspěchu jejich terapií. Jejím cílem je pochopit vztah mezi rozdíly v SPD dětský mozek a jejich autonomní nervový systém – část nervového systému, který řídí dýchání, trávení, srdeční tep, a boj-nebo-odezva letu, které v SPD děti, může cítit jako jejich klidovém stavu.,

„již jsme ukázali, že pouhých osm týdnů tréninku s EVO může změnit kruh neuronů v mozku,“ říká Marco. „Mozky těchto dětí se v průběhu dětství neustále mění. Pokud je dokážeme udržet v pozitivním prostředí a vycvičit jejich mozky, aby se změnily pozitivním způsobem, můžeme jim pomoci přizpůsobit se.“

v kombinaci S léky, on-line vzdělávání, a hluboké citlivosti k Alexovi potřeby, Judy pomohl mu nalézt rovnováhu mezi ovládající jeho prostředí a začlenění se společnosti., On je vzdělaný doma, v tempu a v prostoru, na míru jeho potřeb, ale že spolupracuje s podobně smýšlejícími dětmi ve velkých, organizovaných meet-up. Nyní se připravuje na žádost MIT.

Jennifer a Cindy – také skvěle naladěni na citlivost svých synů-jsou stále v hustém stavu a jejich cesty vpřed jsou méně jasné. Elias, stejně jako Alex, našel velkou úlevu od léků, které uklidňují jeho reaktivitu. I on se učí doma, učitelé, kteří k němu přicházejí. Stále hledá fyzickou útěchu prostřednictvím téměř věčného pohybu. „Jednoho rána se probudil v hrozné náladě,“ říká Cindy., Když věděla, že potřebuje pohyb, podala mu pogo hůl a začala počítat. Trvalo 413 skoků, než ho uklidnil. Její rada ostatním rodičům je následující: „jediný způsob, jak se dostanete, je najít jiné rodiny – říkám ženy, protože pro mě to byly maminky – které procházejí stejnou věcí. Protože není nic jako přátelství s někým, kdo to dostane.“

Cal je jen tři a půl a jde do dvou různých škol – jedné velmi strukturované, druhé Montessori školy a zkušenější. Montessori všichni znají Calovo jméno, ale on nezná jejich., Utíkají k němu a on utíká a předstírá, že je král. Je to hra, kterou hraje obklopen ostatními dětmi, ale v podstatě sám. „Uvízli jsme v žalu o tom, co očekávat a co pustit,“ říká Jennifer. „Bude se spřátelit? Chce? Bude šťastný?”