‚neumím si představit, co můj táta si myslel nebo cítil, když šklebící se lékař vedl ho na porodním sále, hodinu po mém narození,“ říká Louise Medus. „Vše, co vím, je, že téměř omdlel šokem, když jsem byl plně odhalen a vyhrkl:“ určitě nedovolíte, aby dítě v tomto stavu žilo.““
Louise se narodila v Chase Farm Hospital v Enfieldu v Hertfordshire dne 23. června 1962 Davidovi a Vicki Masonovi., Její matce byl předepsán thalidomid, aby se zabránilo ranní nemoci.
„stejně Jako ostatní rodiče thalidomidu děti, jsem si jistý, že očekávali úplně tvořil dítě a někteří z nás neměl zbraně, někteří z nás neměl nohy, někteří z nás neměl ruce ani nohy. Někteří z nás měli znetvoření obličeje a někteří byli tak deformovaní, že nemohli přežít.“
mluvím s Louise v domě, který sdílí v Cheltenhamu se svým druhým manželem Darrenem, také přeživším thalidomidu, dvěma nepřetržitými pečovateli a dvěma psy.,
Původně navržen v roce 1957 německá farmaceutická společnost Grünenthal, jako riziko-zdarma sedativum určené k boji proti ranní nevolnosti u těhotných žen, thalidomid byl poprvé licencovaná ve velké BRITÁNII v roce 1958 nápoje společnosti Palírna, pod značkou Distaval.
i Přes nepřímé důkazy, z roku 1959, který navrhoval nárůst vzácné vrozené vady, těžce na trh, ale nedostatečně testovaný lék zůstala na prodej do 46 zemí., Celkem 180m tablety byly prodány, dokud nebyl stažen v zimě 1961, po nevyvratitelných důkazech spojujících jeho použití s dramatickým globálním hrotem při narození deformovaných dětí.
matka Louise, Vicki, byl předepsán lék jen pár týdnů před jeho stažení z trhu a nevratné poškození. Louise byla jedním z 550 britských thalidomidových dětí, které přežily po prvních měsících života.
téměř okamžitě její otec David litoval své reakce, když poprvé viděl svou holčičku., Ve svých pamětech napsal: „Byl jsem plný výčitek za hroznou věc, kterou jsem ve svém divokém zármutku navrhl pro svou postiženou malou dceru. Výčitky svědomí se spojily do prvních stirrings otcovy přirozené lásky a sobectví, a odhodlání poskytnout Louise to nejlepší, co jí život mohl dát.“
Na radu lékařů – poradenství nyní zdiskreditovaný – její otec rozhodl, že Louise to blaho by bylo nejlepší, podává v ústavní péči. Byla poslána do Chailey Heritage, domov ve Východním Sussexu pro děti se zdravotním postižením, když jí bylo pět týdnů., Viděla své rodiče pouze o víkendech a, jak stárla, během školních prázdnin. „Nikdy jsem neměla šanci se spojit se svými rodiči a jsem si jistá, že to škodí našemu vztahu a tomu, jak nyní fungujeme,“ říká.
Louise zůstal na Chailey, dokud bylo jí 17 a je to zážitek, o který se očividně cítí hluboký konflikt: „věřím, že se můj táta rozhodl, že jsem byl pryč a moje máma nikdy neměla co říct, ale já to nějak pochopit, kde byli moji rodiče pocházejí.,
“ tátovi bylo jen 22 let a mamince bylo 21 let a lékaři je nepodporovali, aby se mě snažili vychovávat doma. Ostatní thalidomideři byli vychováni doma a měli velké rodinné sítě, které jim pomohly – a nebyli tak zdravotně postižení jako já. Ale nedá se říct, jak by byl můj život jiný, kdybych byl vychován doma.
„Když jsem se pokusila o tom mluvit s mámou, když mi bylo asi 10, to způsobilo velké rozrušení, tak nikdy jsem se o to znovu., I když mě to ovlivnilo-A stalo se to, velký čas – nebyl jsem ve věku, abych pochopil,pod jakým tlakem jsou.“
porozumění přišlo až později a jako Louise líčil v ní, 2009 monografie Č. Ruku & Ne Nohy K Tanci Na to, stát se rodičem sama v roce 1988 a její první manžel John, krystalizované jí nevěřícně na její rozhodnutí rodičů poslat ji pryč. „Ať už byla moje dcera Emma zdravotně postižená nebo ne, fyzicky i psychicky bych to nedokázal. Je to moje dcera – je součástí mě. Moje tělo a krev. Jako můj syn Jack. Nemohl jsem.,“
Louisin otec David vedl hořkou právní bitvu od listopadu 1962 do dubna 1973 proti Palírnám jménem všech rodin postižených thalidomidem. Nakonec byla společnost nucena převzít veřejnou odpovědnost za skandál a adekvátně kompenzovat zúčastněné rodiny.,
osídlení balíček z £26m, distribuované mezi 370 rodin a vytvoření Thalidomid Věřit, byl 10 krát Palírny původní nabídka odškodnění, ale Louise se domnívá, že její otec je posedlý případě, bez ohledu na to, jak dobře míněné, uspěl na úkor jeho vztah s ní. „Thalidomide vzal nejlepší část života mého otce,“ přiznává Louise. David a Vicki měli další tři děti neovlivněné thalidomidem: Claire, Lindsey a David.,
její matka byla tak emocionálně zraněna celou zkušeností, že to také ovlivnilo jejich vztah a nikdy se nezotavilo; Louise převzala zkosenou roli pro dítě, roli ochránce její matky. „O několik let později mi táta vyprávěl o době, kdy jsme diskutovali o případu a maminka vešla do místnosti, a záměrně jsem změnil téma. Viděl jsem, že když se o ní mluví, vypadá to, že ji někdo praštil do břicha, takže ji chráním před zraněním, protože nic z toho nebyla její chyba.,
“ bylo mi 11, Když případ skončil, a do té doby byl náš vztah příliš daleko. Pokaždé, když jsem šel domů, byl jsem prvních pár dní cizinec. V době, kdy došlo na konec kampaně, jsem se teprve začínala stát ženou, teenagerkou.
“ miloval jsem to, když jsem byl doma. Zkazil jsem se a nebyl jsem jen číslo, jako jsem byl v Chailey, takže ty chvíle byly něco, co jsem si vážil. Ale moji rodiče prostě neměli čas mě poznat, a protože jsem strávil tak málo času se svou skutečnou rodinou, nerozuměl jsem nepsaným pravidlům rodinného života.,
“ moje chápání bylo většinou zachyceno z knih, televize nebo studováním dynamiky zvířat, jako jsou křečci a jak chránili své mladé. Tak jsem se dozvěděl o rodinných hodnotách. Nepřišlo mi to přirozeně a stále nerozumím rodině mámy a táty.“
i Přes její netradiční výchova a nedostatek tradiční rodičovské péči, Louise nezávidí jí otec dělá, popisuje ho v nedávné dokument BBC Thalidomid: Padesát-Rok Bojovat, jako její hrdina. „Nebyla jsem nejdokonalejší dcerou, protože jsem nikdy nepochopila, jak fungují rodiny. Jistě, přál bych si, aby se mnou strávil více času, ale kdyby ano, neměl by čas dělat to, co udělal., A všichni ti ostatní thalidomideři, nejen v Anglii, ale všude jinde, by nedostali odškodnění a celá věc by se nedotkla tak, jak má.
„neměl by Tam být Thalidomid Věřit; upravených vozů by se nestalo tak rychle. Handicapovaní by asi do obce nepřišli tak rychle jako oni. Takže když se dívám na věci historicky, bylo by ode mě opravdu sobecké říct, že bych si přál, aby se mnou strávil více času.,
“ mám pouto se svými dětmi, Mám pouto s manželem, tak proč si přát něco, co by změnilo historii?“
Louise, jejíž vlastní děti jsou nyní 26 a 23 let, byla odcizena od svých rodičů šest let a během té doby neviděla své bratry, sestry, neteře a synovce. Navzdory všem překážkám, kterým musela čelit ve svém životě-nebo možná kvůli nim-je její schopnost přijetí, odpuštění a porozumění pozoruhodná.,
“ Musím se vypořádat s mými problémy mě frustruje a rozčiluje a předpokládám, že mě to rozčiluje, ale protože jsem s tím žil celý svůj život, prostě s tím pokračuji,“ říká.
„problém je emocionální stránka, kteří chtějí být schopni dělat věci a není schopen. Pokud mám hravou náladu se svým manželem nebo dětmi, nemůžu jen tak jít nahoru a dát kolem nich ruce a obejmout ho. Musím je vlastně požádat, aby ke mně přišli, abych je mohl obejmout. To je těžké.,
„ale existují pozitiva,“ říká Louise, která sedí v Národní poradní radě pro důvěru thalidomidu. „Thalidomid mě posílil. Díky tomu jsem schopen pochopit, že tam jsou vždy lidé hůř než já a to mi dal příležitost jít do školy, jak otevřít dětské oči o postižení a diskriminaci, a dokázat lidem, že mít postižení neznamená, že nemůžeš dělat věci. Prostě je musíte udělat jinak.,
„To také znamená, že jsem schopen být součástí kampaně, aby se německá vláda konečně platnost Grünenthal převzít odpovědnost za to, co se stalo, a plně adresu viny, že matky a otcové thalidomid děti cítí.
„rodiče nebyli nikdy uznáni za oběti thalidomidu. Byli to ti, kteří museli vidět své děti narozené s deformacemi, které byly v té době nepředstavitelné. Jsou to ti, kteří se museli rozhodnout buď opustit své dítě, nebo je vychovat a rodiče stále trpí.,
“ nejen z viny za užívání drogy, ale také ze všech těch let přemýšlení, co se stane s jejich dítětem. Všechny tyto úzkosti, kterými rodiče museli projít – a stále procházejí-nikdy, nikdy nebyly uznány.
“ všichni rodiče, se kterými jsem mluvil, stále cítí tuto vinu, i když to není jejich vina. Thalidomid neovlivnil pouze přeživší, ovlivnil sourozence přeživších, jejich rodiče a jejich děti. Takže nemáte jen dítě thalidomidu-máte rodinu thalidomidů.,“
Ne Ruka Držet & Ne Nohy Tančit Na Louise Medus je nyní za cenu 9,99 liber, nakladatelství Accent Press. Objednat kopii za 7,99 liber, včetně zdarma UK p&P, jít do theguardian.com/bookshop nebo zavolejte 0330 333 6846
- Sdílet na Facebook
- Sdílejte na Twitter
- Sdílet přes E-mail
- Sdílejte na LinkedIn
- Sdílejte na Pinterest
- Sdílet na WhatsApp
- Podíl na Messenger