všechno To začalo se mnou cítí velmi unavený, na začátku roku 2009. Spala jsem, jak jsem jen mohla. Právě jsem si to připsal na svůj extrémní pracovní a cestovní plán, být rodičem pro 2 děti a vlastnit salonní lázně se svým manželem (který tam byl 21 let). Také jsem začal mít měsíční infekce, které by nezmizely, a to ani s antibiotiky. Takže poté, co byly výsledky krevních testů trvale abnormálně nízké, mě Můj rodinný lékař poslal k místnímu hematologovi.,
hledání diagnózy
hematolog mi poslal první biopsii kostní dřeně, která se vrátila s podivnými výsledky. Zpočátku si mysleli, že výsledky jsou chybou, která pochází z“ špatného vzorku“, nebo že bych mohl mít myelodysplastický syndrom (MDS), poruchu kostní dřeně, která se může vyvinout v leukémii. Protože však byly mé krevní testy trvale nízké, rozhodli se mě poslat na Mayo Clinic v Jacksonville, FL, což je 3, 5 hodiny od mého domu., Dalších 6 měsíců jsem navštívila Mayo Clinic, celou dobu jsem pracovala a plánovala svatbu a 2týdenní líbánky do Evropy. Můj manžel pořád říká: „Nevím, jak jsi to udělal!“
po 6 měsících návštěv Mayo Clinic jsem byl odkázán zpět na místního hematologa, který byl velmi zmatený. Poslal mě k jinému hematologovi, který byl uveden v televizním pořadu s názvem „Mystery Diagnostics.“Je ironií, že jsme viděli show o rok dříve, a poznali jsme ho, když vešel. Byl jsem poslán na svou druhou biopsii kostní dřeně a to, co vypadalo jako “ každý test pod sluncem.,“
V květnu 2010 mi byla diagnostikována aplastická anémie (onemocnění selhání kostní dřeně), vzácné krevní onemocnění, přičemž každý rok bylo hlášeno pouze 600 až 900 případů. Mnoho lidí ani neví, že mám nemoc. Zvenčí vypadám naprosto zdravě, ale “ tvář rakoviny může být velmi klamná.“
oficiálně jsem odešel do důchodu v listopadu 2010., Poté, co pracoval za posledních 25 let v podnikání, jako je řízení prodeje executive v potravinářském a nápojovém průmyslu, v různých společnostech, jako jsou Sara Lee, Melitta, Pepsi, a vitamínovou vodu/Coca-Cola Company, to byl velký posun pro mě zvyknout si na odchod do důchodu. Bylo to velmi náročné, vzhledem k mé osobnosti typu A. Moje Krevní skupina je také “ a+.“Mohlo by tu být spojení?,
Další Diagnóza
V Květnu 2011, jsem byl diagnostikován s T-buněk, velkých granulárních lymfocytů (LGL) leukémie, vzácné, chronické formy leukémie, která postihuje bílé krvinky zvané lymfocyty, pouze 200 až 300 hlášených případů diagnostikovaných každý rok. Zeptal jsem se svého hematologa-onkologa, zda tam byla první leukémie LGL, a řekl, že to bylo jako „kuře nebo vejce.“Věří, že leukémie LGL tam byla první, protože může „přilákat“ autoimunitní poruchy.
aplastická anémie a LGL leukémie jsou 2 vzácné stavy, které vyžadují více studií pro pochopení., Pro mě je to neustálý vzdělávací proces, protože krev je složitá a není dobře pochopena. Bohužel potřebujeme krev k životu! Je to jako naučit se úplně nový jazyk.
hledání léku
bylo mi řečeno, že jediným možným lékem na aplastickou anémii spolu s leukémií LGL T-buněk je alogenní transplantace kostní dřeně. Měl jsem 4-hodinovou prohlídku kostní dřeně oddělení, jen aby zjistil, že nemám nárok na transplantaci, protože jsem starší než 35 let a nechci mít plný sourozenecký., I s plným sourozencem je stále jen 25% šance na pozitivní zápas.
proto je moje riziko transplantace pro získání štěpu versus hostitele velmi vysoké a riziko úmrtnosti je prostě příliš velké. Moje nejlepší volbou pro možnou shodu, měla jsem kdy potřebovat, bude Národní Kostní Registru Dárců kostní Dřeně (www.marrow.org).
Protože jsem imunosuprimovaných (mám velmi nízké protilátky), jsem velmi náchylné k infekci.,Proto se musím vyhnout velkým krytým davům, krytým nákupním centrům a vnitřním restauracím; držet se dál od nemocných lidí;vyhnout se letecké dopravě; a udržet se s antibakteriálním gelem. V pomalých dnech nebo v oblastech, které nejsou příliš hustě osídlené, mohu být na krátkou dobu na sobě antibakteriální masku.
Možnosti Léčby
Po 4 hospitalizací za 6 měsíců v roce 2013 a 1 v Březnu 2014, moje příznaky jsou léčeni jako k nim dojde., Mé příznaky patří silné migrény, extrémní únava, potíže s dýcháním, srdeční arytmie, nízký krevní tlak, ortostatická hypotenze, osteoartrózy, denní a noční pocení, chronické infekce, závažné kostí a kloubů (zejména páteře a boky), a nedostatek protilátek. V květnu 2015 budu mít osmou biopsii kostní dřeně.
dosud jsem měl velký úspěch s intravenózní infuzní léčbou a intravenózním imunoglobulinem (IVIG). Chemoterapií volby je Trexall (methotrexát) pro leukémii LGL nebo konský antithymocytový globulin pro aplastickou anémii., Nicméně, můj hematolog-onkolog a já jsme se rozhodli nepoužívat chemo, protože jsem velmi citlivý a negativně reaguji na většinu léků, ale budu, když budu absolutně muset.
udržení pozitivního výhledu
nevěřím v zkázu a temnotu. Nikdy jsem se sám sebe nezeptal: „Proč já?“Místo toho se ptám,“ jak mohu pomoci ostatním?“To mě vedlo k vytvoření nadace LGL leukémie.
Když mi byla poprvé diagnostikována leukémie LGL, nebylo k dispozici nic, co by mi pomohlo vést mě odpověďmi nebo mě spojit s ostatními pacienty s těmito poruchami krve., Došlo k aplastické anémii & MDS International Foundation, ale pro LGL leukémii nebylo nic.
doufám, že LGL Leukemie Nadace webové stránky může být centrem, kde mohou pacienti získat informace a spojit se s ostatními pacienty potýkají se stejnými otázkami.
jsem požehnán, že mám tak úžasně milující, pečující a podpůrnou rodinu, zaměstnance a přátele! Snažím se vždy zůstat pozitivní, bez ohledu na to, jak špatné věci se dostanou. Jsem silná žena, která věří, že Bůh má kontrolu., Dělám svou roli, abych žil morální život, a modlím se za to, aby mé další výsledky kostní dřeně byly 100% normální!
jsem nejvíce vděčný za dar života a budu ho žít naplno, bez ohledu na to, co. Byla to dlouhá a klikatá cesta. S mými neuvěřitelnými přáteli, rodinou a mou vírou byla tato cesta měnící život naplněna velkou láskou a povzbuzením.