descriere
Soft Bones, Inc.: SUA Hypophosphatasia Fundația este o organizație voluntară, non-profit, a cărei misiune este de a oferi informații și comunitate, de a educa, de a împuternici și de a conecta pacienții care trăiesc cu hypophosphatasia (CHE), o boală rară osoase, precum și pentru a strange bani pentru mai mult de cercetare cu speranța de a găsi tratamente suplimentare sau un leac., Bani pe care este ridicat pentru a beneficia Oasele Moi, Inc: NE Hypophosphatasia Fundație vor fi utilizate pentru: finanțarea granturilor de cercetare , menținerea unui site web care conține resurse valoroase pentru medici, pacienți și aparținători, crearea de materiale educaționale pentru a promova conștientizarea, educatia pacientului întâlniri, și menținerea Internaționale Hypophosphatasia Registry. HPP este o boală osoasă metabolică ereditară rară, care apare atunci când organismul nu produce suficientă enzimă numită fosfatază alcalină., Enzima are un rol crucial în mineralizarea oaselor, care la rândul său este importantă pentru dezvoltarea oaselor și a dinților sănătoși. Fără o mineralizare osoasă adecvată, oasele se pot îndoi ușor (oasele” moi”) și, în special, dinții bebelușilor pot fi” pierduți ” la o vârstă fragedă.