‘nu-mi pot imagina ce tata s-a gândit sau simțit atunci când o sumbre cu care se confruntă medicul l-a condus la o cameră de livrare de o oră după naștere”, spune Louise Medus. „Tot ce știu este că aproape a leșinat de șoc când am fost dezvăluit pe deplin și am izbucnit:” cu siguranță nu vei permite unui copil în această stare să trăiască.Louise S-a născut la Chase Farm Hospital în Enfield, Hertfordshire, pe 23 iunie 1962, în familia lui David și Vicki Mason., Mamei ei i s-a prescris talidomidă pentru a preveni grețurile de dimineață.”ca și ceilalți părinți ai bebelușilor cu talidomidă, sunt sigur că se așteptau la un copil complet format și unii dintre noi nu aveau brațe, unii dintre noi nu aveau picioare, alții nu aveau brațe sau picioare. Unii dintre noi aveau desfigurări faciale, iar alții erau atât de deformați încât nu puteau supraviețui.”
vorbesc cu Louise la casa pe care o împarte în Cheltenham cu cel de-al doilea soț al ei, Darren, de asemenea un supraviețuitor al talidomidei, doi îngrijitori non-stop și doi câini.,
Inițial inventat în 1957 de către compania farmaceutică germană Grünenthal ca un risc-free sedativ conceput pentru a combate boală dimineata la femeile gravide, talidomida a fost primul licențiat în marea BRITANIE în anul 1958 de către compania băuturi Distilatoare, sub numele de brand Distaval.în ciuda dovezilor anecdotice din 1959 care au sugerat o creștere a defectelor congenitale rare, medicamentul puternic comercializat, dar insuficient testat, a rămas la vânzare în 46 de țări., În total, comprimatele de 180 m au fost vândute până când au fost retrase în iarna anului 1961, după dovezi incontestabile care au legat utilizarea sa de un vârf dramatic global în nașterea bebelușilor deformați.mama lui Louise, Vicki, i s-a prescris medicamentul cu doar câteva săptămâni înainte de retragerea sa de pe piață, iar daunele ireversibile au fost făcute. Louise a fost unul dintre cei 550 de bebeluși britanici de talidomidă care au supraviețuit dincolo de primele câteva luni de viață.aproape imediat, tatăl ei, David, și-a regretat reacția când și-a văzut prima dată fetița., În memoriile sale, el a scris: „am fost plin de remușcări pentru lucrul teribil pe care l-am propus, în durerea mea sălbatică, pentru fiica mea cea mică. Remușcările s-au contopit în primele mișcări ale iubirii și posesivității naturale a unui tată și determinarea de a-i oferi Louisei tot ce i-ar putea oferi viața.la sfatul medicilor-sfatul acum discreditat-tatăl ei a decis că bunăstarea lui Louise ar fi cel mai bine servită în îngrijirea rezidențială. Ea a fost trimisă la Chailey Heritage, o casă din East Sussex pentru copiii cu dizabilități, când avea cinci săptămâni., Și-a văzut părinții doar la sfârșit de săptămână și, pe măsură ce creștea, în timpul vacanțelor școlare. „Nu am avut niciodată ocazia de a lega cu părinții mei și sunt sigur că a fost în detrimentul relației noastre și modul în care funcționăm acum,” spune ea.Louise a rămas la Chailey până la vârsta de 17 ani și este o experiență despre care simte clar un conflict profund: „cred că tatăl meu a luat decizia că trebuie să plec și mama nu a avut un cuvânt de spus, dar într-un fel înțeleg de unde vin părinții mei.,
„tata avea doar 22 de ani, iar mama 21 de ani și nu au fost sprijiniți de medici să încerce să mă aducă acasă. Alți thalidomideri au fost crescuți acasă și aveau rețele familiale mari care să – i ajute-și nu erau la fel de handicapați ca mine. Dar e imposibil să spun cât de diferită ar fi fost viața mea dacă aș fi fost crescută acasă.
„când am încercat să vorbesc despre asta cu mama mea, când aveam aproximativ 10 ani, a provocat o mare supărare, așa că nu am mai adus-o niciodată., Chiar dacă mi – a afectat – și a făcut-o, mare de timp-nu am fost de o vârstă pentru a înțelege ce fel de presiune au fost sub.”
Că înțelegerea a venit mai târziu și, ca Louise a povestit în 2009 memoriu Nici o Mână Să Dețină & Fără Picioare Să Danseze, să devină o mamă singură în 1988 cu primul ei soț, John, cristalizate o neîncredere la părinții ei decizia de a trimite-o departe. „Indiferent dacă fiica mea Emma a fost dezactivată sau nu, fizic și mental nu aș fi putut să o fac. Ea este fiica mea-ea este o parte din mine. Carnea și sângele meu. Ca fiul meu, Jack. Nu am putut.,tatăl Louisei, David, a condus o bătălie juridică dură din noiembrie 1962 până în aprilie 1973 împotriva distilatorilor în numele tuturor familiilor afectate de talidomidă. În cele din urmă, compania a fost forțată să-și asume responsabilitatea publică pentru scandal și să compenseze în mod adecvat familiile implicate.,pachetul de decontare de £26m, distribuit între 370 de familii și crearea trustului Thalidomide, a fost de 10 ori oferta inițială de compensare a distilatorilor, dar Louise consideră că obsesia tatălui ei pentru caz, indiferent cât de bine intenționată, a reușit în detrimentul relației sale cu ea. „Talidomida a ocupat cea mai bună parte a vieții tatălui meu”, recunoaște Louise. David și Vicki au avut alți trei copii neafectați de talidomidă: Claire, Lindsey și David.,
mama ei a fost atât de rănită emoțional de întreaga experiență încât a afectat și relația lor și nu și-a revenit niciodată cu adevărat; Louise și-a asumat un rol înclinat pentru un copil, cel al protectorului mamei sale. „Ani mai târziu, tatăl meu mi-a povestit despre un moment în care discutam cazul și mama a intrat în cameră și am schimbat în mod deliberat subiectul. Am putut vedea că atunci când se discută ea arata ca ea a fost lovit în stomac, așa că am proteja de a fi rănit ca nimic din ea a fost vina ei.,
” aveam 11 ani când cazul s-a încheiat și până atunci relația noastră a dispărut prea mult. De fiecare dată când m-am dus acasă am fost un străin pentru primele câteva zile. Până când a ajuns la sfârșitul campaniei am fost doar incepand de a deveni o femeie, un adolescent.
” mi-a plăcut când eram acasă. M-am răsfățat și nu am fost doar un număr, cum am fost la Chailey, așa că acele momente au fost ceva ce am prețuit. Dar părinții mei pur și simplu nu au avut timp să mă cunoască și pentru că am petrecut atât de puțin timp cu familia mea reală nu am înțeles regulile nescrise ale vieții de familie.,
„înțelegerea mea a fost în mare parte preluată din cărți, televiziune sau studierea dinamicii animalelor precum hamsterii și modul în care și-au protejat tinerii. Așa am învățat despre valorile familiei. Nu mi-a venit în mod natural și încă nu înțeleg familia mamei și a tatălui.”
în Ciuda ei neconvenționale educație și lipsa de tradiționale parental cultivarea, Louise nu-i port pică tatălui ei acțiuni, descriindu-l în recentul documentar BBC Talidomida: Cincizeci De Ani de Lupta, ca eroul ei. „Nu am fost fiica cea mai perfectă pentru că nu am înțeles niciodată cum funcționează familiile. Sigur, mi-aș fi dorit să fi petrecut mai mult timp cu mine, dar, dacă ar fi avut, nu ar fi avut timp să facă ceea ce a făcut., Și toate celelalte thalidomiders, nu numai în Anglia, dar oriunde altundeva, nu ar fi primit compensația și totul nu ar fi snowballed în modul în care are.
„nu ar fi existat Trustul Thalidomide; mașinile adaptate nu s-ar fi întâmplat la fel de repede. Persoanele cu handicap, probabil, nu ar fi venit în comunitate la fel de repede ca au făcut-o. Așa că Uitându-mă la lucrurile din punct de vedere istoric, ar fi fost foarte egoist din partea mea să spun că mi-aș fi dorit să fi petrecut mai mult timp cu mine.,
” am o legătură cu copiii mei, am o legătură cu soțul meu, așa că de ce să-mi doresc ceva care ar fi schimbat istoria?Louise, ai cărei copii au acum 26 și 23 de ani, a fost înstrăinată de părinții ei timp de șase ani și nu și-a văzut frații, surorile, nepoatele și nepoții în acea perioadă. În ciuda tuturor obstacolelor cu care a trebuit să se confrunte în viața ei – sau poate din cauza lor – capacitatea ei de acceptare, iertare și înțelegere este remarcabilă.,
„Au de a face cu problemele mele frustrează și mă supără pe mine și cred că mă face să mă supărat, dar pentru că am trăit cu ea toată viața mea am doar mergem mai departe cu ea”, spune ea.
„problema este partea emoțională a dorinței de a putea face lucruri și de a nu putea. Dacă sunt într-o dispoziție jucăușă cu soțul sau copiii mei, nu pot să mă urc și să-mi pun brațele în jurul lor și să-l îmbrățișez. Trebuie să-i rog să vină la mine ca să-i pot îmbrățișa. E greu.,”dar există pozitive”, spune Louise, care se află în Consiliul consultativ național pentru Trustul Thalidomide. „Talidomida m-a făcut mai puternică. M-a făcut capabil să înțeleg că există întotdeauna oameni mai răi decât mine și mi-a oferit posibilitatea de a merge în școli pentru a deschide ochii copiilor despre dizabilitate și discriminare și pentru a dovedi oamenilor că a avea un handicap nu înseamnă că nu poți face lucruri. Trebuie doar să le faci diferit.,
” de asemenea, înseamnă că pot face parte dintr-o campanie pentru ca guvernul German să-l forțeze în sfârșit pe Grünenthal să-și asume responsabilitatea pentru cele întâmplate și să abordeze pe deplin vinovăția pe care o simt mamele și tații bebelușilor cu talidomidă.
” părinții nu au fost niciodată recunoscuți ca fiind victime ale talidomidei. Ei au fost cei care au trebuit să-și vadă bebelușii născuți cu deformări inimaginabile la acea vreme. Ei sunt cei care au trebuit să ia deciziile fie să-și părăsească copilul, fie să-i crească, iar părinții încă suferă.,
„nu numai din vina pentru luarea de droguri, dar, de asemenea, din toți acei ani de întrebam ce se va întâmpla cu copilul lor. Toate aceste neliniști prin care părinții au trebuit să treacă – și încă trec – nu au fost niciodată recunoscute.
” toți părinții cu care am vorbit încă simt acea vină, chiar dacă nu este vina lor. Talidomida nu a afectat doar supraviețuitorii, ci și frații supraviețuitorilor, părinții și copiii acestora. Deci nu aveți doar un copil cu talidomidă – aveți o familie cu talidomidă.,”
No Hand To Hold & No Legs To Dance On de Louise Medus este acum la pretul de £9.99, publicat de Accent Press. Pentru a comanda o copie de 7.99 ron, inclusiv acces gratuit la UK p&P, du-te la theguardian.com/bookshop sau suna-0330 333 6846
- Partajare pe Facebook
- Partajare pe Twitter
- trimiteți prin e-Mail
- Partajare pe LinkedIn
- Partajare pe Pinterest
- Share on WhatsApp
- Accesul pe Messenger