Insuportabilă Senzație de a Fi: Living Cu Tulburare de Prelucrare Senzoriale

Cindy fost legănând-o 9 luni fiul în vârstă, Elias, la pieptul ei, atunci când ea și-o cameră plină de familie simultan strigat „Surpriză!”unei mătuși nebănuite de ziua ei., Izbucnirea a tras ca un șurub de electricitate prin Elias. A plâns o oră.Xander, în timp ce creștea în asaltul senzorial perpetuu al Manhattan-ului, trebuia să coboare din tren de fiecare dată când cineva cu o chitară intra în mașina sa de metrou pentru a juca pentru mici schimbări.Cal a avut o reacție mai enigmatică la stimuli. Mama lui, Jennifer, arată spre ferestrele din podea până în tavan din sufrageria ei de pe deal. Acoperișurile, pădurile și Golful San Francisco se întind pe kilometri întregi. Cal avea 2 ani când s-au mutat aici dintr-un apartament mic și izolat., „Am ajuns aici și Cal fugea mereu de mine”, își amintește Jennifer. „El a avut brusc tot acest spațiu și stimulare. Era în suprasarcină senzorială.”

dincolo de Nails-On – a-Chalkboard

Elias, Xander și Cal toți experimentează reactivitate extremă la stimularea tactilă, auditivă sau vizuală-o afecțiune cunoscută sub numele de tulburare de procesare senzorială (SPD). Tactile declanșatoare care chinuiesc copiii cu SPD includ etichete în cămăși, pulovere cu lână, șosete sau o perie accidentală de umăr în timpul cercului preșcolar., Infracțiunile auditive includ Râșnițe de cafea, Cântecul zilei de naștere – surpriză sau nu – și jucării zgomotoase, în mișcare erratică. Provocările vizuale care pot dezactiva copiii includ filme IMAX, stadioane aglomerate, parcări, chiar biciclete și corturi atârnate de tavanul unui magazin de camping. Indiferent dacă sunt văzute, auzite sau simțite, ceea ce au în comun toate aceste intrări senzoriale este debutul lor brusc și imprevizibilitatea.

pentru un copil SPD, aceste experiențe sunt dincolo de o supărare cu unghii pe tablă. „De îndată ce acești copii se pot mișca, vor alerga țipând din cameră când acești stimuli vor ajunge în lumea lor”, spune Elysa Marco, MD ’00, neurolog pediatru cognitiv și comportamental la UCSF Benioff Children’ s Hospital San Francisco și membru al UCSF Weill Institute for Neurosciences. Ia-l pe Xander, care acum are 14 ani. Mai degrabă ar fi lovit în clasa sa de arte marțiale hapkido decât să primească o îmbrățișare prietenoasă., „Mă doare fizic când oamenii mă îmbrățișează”, spune el. Acest lucru face ca mama lui, Judy, care este un hugger, să se gândească de două ori înainte de a intra reflexiv pentru o îmbrățișare. Și Elias, la vârsta de 2 ani, și – ar ține respirația și să stea în partea de jos a piscinei-tăcerea și presiunea apei singura lui consolare.

trăind într – o stare de zbor perpetuu, luptă sau îngheț în reacție la stimuli – sau în frică constantă de debutul acestor reacții-are un efect asupra copiilor SPD și a părinților lor deopotrivă. Tulburarea poate fi profund perturbatoare la fiecare nivel. Ca părinte, cum scuturați un copil care se simte abrazat chiar și de un scutec de pânză?, Și dacă nu poți scutura un copil, cum ieși din casă, cu atât mai puțin Mergi la muncă? Ca profesor preșcolar, cum gestionați un student care se destramă de fiecare dată când un bloc cade sau o tamburină este atinsă? Și ca student, cum te conectezi cu colegii tăi de clasă când te simți obligat să te arunci sub o masă pentru a te salva de acea piedică sau de tamburina terifiantă?dar, pe măsură ce SPD își schimbă viața pentru copiii și familiile afectate de aceasta, tulburarea nu este inclusă în manualul de diagnostic și Statistică (DSM), piatra de încercare a clinicienilor pentru diagnosticarea afecțiunilor psihiatrice., Misiunea profesională a lui Marco este de a construi o mai bună înțelegere a geneticii și a bazelor neuronale ale diferențelor de procesare senzorială. Este clar că supraresponsivitatea senzorială este împărtășită de mulți copii cu afecțiuni genetice sau psihologice precum autismul și tulburarea de deficit de atenție/hiperactivitate (ADHD)., Într-adevăr, copiii cu SPD se luptă adesea cu mai mult decât hipersensibilitate: aproximativ 40 la sută dintre copiii cu diagnostic SPD au și disgrafie, ceea ce înseamnă că au o coordonare atât de slabă a motorului fin încât au dificultăți în scriere, iar 40 la sută au și ADHD (acestea nu sunt neapărat aceleași 40 la sută). În timp ce Marco nu este închis pe etichete, ea se angajează să obțină o mai bună înțelegere și un sprijin terapeutic mai bun pentru copiii cu provocări senzoriale., Ea este încurajată de semne că domeniul trece peste dezbaterea DSM la o abordare mai genetică și bazată pe simptome pentru îngrijirea acestor copii-în casele, școlile și comunitățile lor.potrivit lui Marco, care este, de asemenea, profesor asociat de neurologie la UCSF și absolvent rezident, mulți copii SPD dobândesc o etichetă de autism pe parcurs, care ajută la acoperirea asigurărilor. Și există o suprapunere în tulburări. Aproape 90 la sută dintre copiii cu autism au, de asemenea, diferențe de procesare senzorială – unele subresponsivitate și unele supraresponsivitate., Cu toate acestea, copiii cu SPD nu prezintă, de obicei, interesele fixe, mișcările repetitive și indiferența socială care sunt semnele distinctive ale autismului. „Copiii cu SPD doresc să se angajeze social, pur și simplu nu o pot tolera”, explică Marco.

dezbatere Diagnostic

la începutul practicii ei, Marco a continuat să vadă copii cu ceea ce au fost descriși ca întârzieri de dezvoltare; adesea aveau și diagnostice de autism., „Aș vrea să-i întreb pe acești părinți despre convulsii, mersul pe jos și dezvoltarea limbajului, dar au vrut să știe cum ar trebui să spele părul copiilor lor atunci când nu le-ar putea atinge capul sau cum ar putea să-i îmbrace și să iasă pe ușă”, își amintește Marco.

un diagnostic distinct SPD nu este lipsit de controverse., Unii neurologi și pediatri cred că SPD este listat exact unde ar trebui să fie – sub autism. Alții susțin că această afecțiune nu există deloc; de ani de zile, clinicienii au atribuit SPD părinților inadecvați. Într-adevăr, fiecare părinte al unui copil SPD are povești despre a fi judecat pentru părinții lor de către clinicieni, de cei dragi și de străini deopotrivă. „Îl duc pe Cal în locuri precum un restaurant sau o petrecere unde volumul crește. El doar o pierde-atât implozie și explodează. Sau în parcări, el va sta doar jos”, spune Jennifer., „În aceste scenarii, primim întotdeauna comentarii care indică practic că, evident, nu facem foarte bine acest lucru parental și că, cu mai multă disciplină și autoritate, comportamentul său s-ar schimba. Sincer, m-am gândit că inițial, de asemenea. Și încrederea mea ca părinte a mers mult în jos.în schimb, Marco consideră că diferențele senzoriale ar trebui privite ca o funcție a structurii creierului și a activității creierului care este ghidată atât de influențele genetice, cât și de mediu.

dovezi incontestabile

practica lui Marco se revarsă acum cu copii SPD precum Elias, Xander și Cal., De asemenea, are o prezență semnificativă în social media pe o pagină de Facebook dedicată tulburărilor de procesare senzorială. Contribuțiile ei de acolo rezonează cu membrii 85,000 ai paginii, care sunt disperați pentru răspunsuri despre reactivitatea aparent bizară a copiilor lor. Și în laboratorul ei, ea validează științific experiența de viață a pacienților cu SPD prin identificarea structurii și funcției unice a creierului lor și a profilurilor lor genetice distincte. Marco și echipa ei au făcut acest lucru cu mare succes prin utilizarea de salturi în tehnologia imagistică și parteneriate trans-disciplinare.,

primele descoperiri de cercetare ale laboratorului ei au fost lucrări back-to-back, publicate în 2013 și 2014 cu radiologul UCSF Pratik Mukherjee, MD, PhD. În primul, Marco și Mukherjee au efectuat studii de imagistică cerebrală asupra copiilor cu SPD, în primul rând băieți, și i-au comparat cu băieții în curs de dezvoltare. La copiii SPD, au găsit tracturi anormale în materia lor albă, o parte a creierului care este esențială pentru percepere, gândire și învățare. Aceste tracturi conectează sistemele auditive, vizuale și tactile implicate în procesarea senzorială., A fost prima dată când cercetătorii au identificat o bază biologică pentru SPD.în al doilea studiu, au comparat comunicațiile structurale în creierul băieților cu SPD și al băieților cu autism. Ei au vizualizat conexiunile dintre neuroni prin urmărirea apei care se deplasează prin materia albă a creierului. Când moleculele de apă se mișcă în aceeași direcție, conexiunile sunt considerate direcționale și puternice, în timp ce apa care merge împotriva fluxului este un semn al conexiunilor defecte.

„datele au fost atât de clare., Copiii cu diferențe de procesare senzorială au doar grade diferite de eficiență a conexiunii, în special în partea din spate a creierului”, spune Marco. Acest studiu a fost primul care a arătat că copiii cu SPD au diferențe cuantificabile și distincte în funcția creierului. „Acești copii nu se descompun la școală pentru că părinții lor fac o treabă proastă sau pentru că sunt copii răi”, spune Marco. „Creierul lor este conectat diferit.,”

Marco cercetare și social media este acum armare părinți, profesori și medici în toată țara, dintre care mulți nu au auzit niciodată de SPD înainte – cu instrumentele necesare pentru a diagnostica și de a oferi ajutor pentru copiii mai devreme. Lucrările sunt, de asemenea, un apel de trezire pentru neurologi, pediatri, familie și prieteni care au pus la îndoială existența tulburării-o validare dulce – amară a ceea ce părinții copiilor SPD știau deja., Un diagnostic care stă pe un teren științific greu le oferă părinților Autoritatea de a explica mai degrabă decât de a-și cere scuze pentru comportamentul copiilor lor. Dar, mai important, le dă licență să se ierte – să spună „nu sunt nebun”, așa cum o spune mama lui Elias, Cindy. „Și nu este vina mea.”

un cadru de patru părți

că confirmarea științifică a mutat conversația pentru a găsi tratamente viabile. Marco a dezvoltat un cadru în patru părți pentru construirea unei lumi sigure, pozitive, în care copiii SPD pot prospera., Primele două elemente-controlul mediului și excitației copiilor-îi ajută pe părinți să-și dea seama cum să structureze cel mai bine mediul fizic și emoțional al copiilor lor. Al treilea îi ajută pe copii să stăpânească comportamente de reactivitate mai sănătoase prin formarea creierului. Ultimul îi ajută pe copii să obțină calm prin medicamente care înmoaie loviturile de supraestimulare.”în primul rând, îi încurajez pe părinți să obțină un terapeut ocupațional”, recomandă Marco, ” pentru a-i ajuta să-și dea seama atât acasă, cât și la școală ce schimbări de mediu trebuie făcute pentru a-și face viața liniștită și consecventă., Pentru că e chestia roman care le unseats.”Acasă, asta poate fi la fel de simplu ca organizarea camerei lor. La școală, poate însemna să pui mingi de tenis pe picioarele scaunelor, astfel încât să nu scoată sunete bruște în timp ce grădinițele se agită.unele școli sunt mai potrivite decât altele, iar părinții pot afla acest lucru pe calea cea grea. Copiii ar putea fi rugați să părăsească o școală sau părinții i-ar putea scoate. „Aproximativ 25% dintre copiii din clinica mea ajung în școli independente”, spune Marco., Cal se află într-un program de intervenție timpurie mic și foarte structurat, oferit prin sistemul școlar public, care a fost incredibil de eficient în a-l ajuta să înțeleagă așteptările unui mediu școlar. Alți copii SPD, cum ar fi Xander și Elias, sunt școlarizați acasă, fie online, fie de către profesorii care vin la ei. Cel mai mare takeaway Marco pe alegerea școlii este aceasta: nu doriți copilul dumneavoastră să aibă stres post-traumatic dintr-un mediu școlar care nu le poate găzdui. „Indiferent dacă copilul dvs. are 3, 12 sau 18 ani, aveți nevoie de stima de sine intactă”, spune ea.,

planul ei de tratament necesită, de asemenea, o dietă sănătoasă, fără zaharuri simple și carbohidrați simpli, o culcare obișnuită și un exercițiu consecvent, toate acestea ajutând la controlul nivelului de excitare al copiilor – și al părinților. „Dacă părinții sunt scăpate de sub control, copiii lor vor fi. Ca un simplu început, sugerez să ia 10 respirații adânci în cazul în care copiii lor încep să escaladeze.de obicei, copiii cu SPD au sesiuni săptămânale de terapie ocupațională care se concentrează pe abilitățile motorii brute, precum și pe abilitățile motorii fine pentru cei cu disgrafie.,

„este uimitor pentru mine să văd cum copiii cu adevărat deștepți, cu o scriere de mână teribilă, sunt zdrobiți de școală”, spune Marco. „La un test cu răspuns scurt, este posibil să știți volume, dar nu reușiți, deoarece scrierea unei singure propoziții este tortură.”

Programe care lucrează în controlul cognitiv sau atenție, de asemenea, esențială pentru SPD copiii care au ADHD în plus., Marco a colaborat pe acest front cu Joaquin Anguera, PhD, director al programului clinic la Neuroscape, Centrul translațional de Neuroștiințe al UCSF. Acestea abordează deficiențele de control cognitiv cu o nouă platformă de jocuri video numită Project EVO (dezvoltată de Akili Interactive Labs, o pornire UCSF). Pe EVO, copiii navighează un personaj de-a lungul unei căi șerpuitoare, evitând obstacolele și răspunzând la ținte colorate diferit. Este conceput pentru a consolida capacitatea creierului de a procesa și prioritiza gândurile și stimulii externi, iar jocul devine mai greu pe măsură ce un jucător devine mai bun la el., „Jocul EVO a făcut de fapt o diferență în problemele de neatenție pe care le-am măsurat în laborator și care au fost raportate de părinți”, spune Anguera, care este și profesor asistent de Neurologie și psihiatrie. „Am arătat o schimbare semnificativă în activitatea neuronală a copiilor. Aceste schimbări au fost foarte profunde și au persistat timp de nouă luni după intervenția de opt săptămâni.deși medicația este terapia de ultimă instanță, poate fi crucială. Marco prescrie beta-blocante, care atenuează reactivitatea copiilor, în special la atingere. A fost un joc-changer pentru Xander., „A ajutat cu adevărat”, spune el. „Nu simt aproape la fel de multă durere dacă cineva mă îmbrățișează. Dar nu voi fi niciodată o persoană îmbrățișată.”Judy este încântată. „Îmi amintesc că Xander a spus când era mic:” mi-aș dori să pot obține o jachetă, ca o jachetă cu bule, pentru că atunci aș putea să mă plimb și oamenii ar putea să se îmbrățișeze sau să se spele împotriva Mea și nu ar strica.”Ei bine, cu acest medicament, el a găsit în cele din urmă că stratul de protecție.,Anguera și Marco fac în prezent un studiu de fezabilitate al formatorului de creier al Neuroscape (BBT), un joc video pentru copiii cu ADHD, dintre care unii au și SPD. Pentru a juca BBT, copiii sunt conectați la un monitor de inimă și puși în fața unui televizor cu ecran mare. Acestea sunt apoi direcționate pentru a atinge o imagine care clipește pe ecran. „Am conceput BBT pentru a vedea dacă cognitive și pregătire fizică duce la efecte sinergice asupra cogniției, așa că unu plus unu este egal cu șapte, cu privire la controlul cognitiv abilități”, explică Anguera., Ei speră că acest lucru va fi cazul copiilor cu SPD care se luptă cu probleme de atenție.Marco este, de asemenea, gata să publice un studiu cu Elliott Sherr, MD, PhD, un coleg neurolog pediatru și absolvent rezident. Acest studiu a analizat dacă genele implicate în SPD sunt identice sau diferite de cele implicate în autism; neurogeneticienii au descoperit 76 de gene care contribuie
la autism. Marco și Sherr au descoperit că copiii din clinica lui Marco au un număr sporit de modificări ale acestor gene., „La fel și părinții lor”, adaugă Marco, care a fost inițial incomod împărtășind această constatare cu părinții. Dar sa dovedit că puțini au fost surprinși, având în vedere propriile experiențe de viață sau observații ale soților lor. „De asemenea, am descoperit că 18% dintre copiii noștri au o diferență genetică identificabilă care este diferită de autism”, spune ea.

acești copii nu se descompun în școală, deoarece părinții lor fac o treabă proastă sau pentru că sunt copii răi. Creierele lor sunt conectate diferit.,

Știind SPD structurală, funcțională și genetică bazele oferă Marco și echipa ei cu ambele ținte terapeutice noi și noi modalități de a măsura succesul unei terapii lor. Scopul ei este de a înțelege relația dintre diferențele dintre creierul copiilor SPD și sistemele lor nervoase autonome – partea sistemului nervos care controlează respirația, digestia, bătăile inimii și răspunsul la luptă sau zbor, care, la copiii SPD, se pot simți ca starea lor de odihnă.,”am arătat deja că doar opt săptămâni de antrenament cu EVO pot schimba inelul neuronilor din creier”, spune Marco. „Creierul acestor copii se schimbă continuu pe parcursul copilăriei lor. Dacă îi putem menține în medii pozitive și le putem antrena creierul să se schimbe în moduri pozitive, îi putem ajuta să se adapteze.cu o combinație de medicamente, școlarizare online și o sensibilitate profundă la nevoile lui Xander, Judy l-a ajutat să găsească un echilibru între controlul mediului său și integrarea cu societatea., El este educat acasă, într-un ritm și într-un spațiu adaptat nevoilor sale, dar interacționează cu copii asemănători în general, întâlniri organizate. Acum se pregătește să se înscrie la MIT.Jennifer și Cindy – de asemenea, deosebit de înzestrați cu sensibilitățile fiilor lor-sunt încă în gros, iar căile lor înainte sunt mai puțin clare. Elias, ca și Xander, a găsit o mare ușurare din cauza medicamentelor care îi calmează reactivitatea. Și el este învățat acasă, de către profesorii care vin la el. El încă caută consolare fizică prin mișcare aproape perpetuă. „Într-o dimineață sa trezit într-o dispoziție teribilă”, spune Cindy., Știind că are nevoie de mișcare, ea ia înmânat un băț pogo și a început să numere. A fost nevoie de 413 salturi să-l calmeze. Sfatul ei pentru alți părinți este următorul: „singura modalitate prin care veți trece este să găsiți alte familii – spun femei, pentru că pentru mine au fost mame – care trec prin același lucru. Pentru că nu este nimic ca având o prietenie cu cineva care devine.Cal are doar trei ani și jumătate și merge la două școli diferite – una foarte structurată, cealaltă o școală Montessori și mai experiențială. Copiii Montessori știu cu toții Numele lui Cal, dar el nu le știe pe ale lor., Ei fug spre el și el fuge, pretinzând că este rege. Este un joc pe care îl joacă înconjurat de alți copii, dar în esență singur. „Suntem blocați în inima la ce să ne așteptăm și la ce să renunțăm”, spune Jennifer. „Va face prieteni? Vrea? Va fi fericit?”