totul a început cu mine simțindu-mă foarte obosit la începutul anului 2009. Am dormit cât am putut. Tocmai am chalked până la munca mea extremă și programul de călătorie, fiind un părinte la 2 copii, și care deține un salon spa cu soțul meu (care a fost acolo pentru 21 ani). De asemenea, am început să am infecții lunare care nu ar dispărea, chiar și cu antibiotice. Deci, după ce rezultatele testelor mele de sânge au fost în mod constant anormal de scăzute, medicul de familie m-a trimis la un hematolog local.,
căutarea unui diagnostic
hematologul mi-a trimis pentru prima mea biopsie a măduvei osoase, care a revenit cu rezultate ciudate. La început au crezut că rezultatele au fost o greșeală care a venit dintr-o „probă proastă” sau că aș putea avea sindromul mielodisplazic (MDS), o afecțiune a măduvei osoase care se poate dezvolta în leucemie. Cu toate acestea, deoarece testele mele de sânge au fost în mod constant scăzute, au decis să mă trimită la Clinica Mayo din Jacksonville, FL, care este la 3, 5 ore de casa mea., În următoarele 6 luni am vizitat clinica Mayo, în tot acest timp lucrând și planificând nunta mea și o lună de miere de 2 săptămâni în Europa. Sotul meu tot spune, ” nu stiu cum ai facut-o!după cele 6 luni de vizite la Clinica Mayo, am fost trimis înapoi la hematologul local, care a fost foarte nedumerit. M-a trimis la un alt hematolog care a fost prezentat în emisiunea TV numită „diagnosticul misterului.”În mod ironic, am văzut spectacolul cu un an mai devreme și l-am recunoscut când a intrat. Am fost trimis pentru a doua biopsie a măduvei osoase și ceea ce părea ” fiecare test sub soare., în mai 2010, am fost diagnosticat cu anemie aplastică (o boală de insuficiență a măduvei osoase), o boală rară de sânge, cu doar 600 până la 900 de cazuri raportate în fiecare an. Mulți oameni nici măcar nu știu că am o boală. Arăt perfect sănătos la exterior, dar ” fața cancerului poate fi foarte înșelătoare.”
m-am retras oficial în noiembrie 2010., După ce am lucrat în ultimii 25 de ani în afaceri ca director de vânzări în industria alimentară și a băuturilor în diferite companii, cum ar fi Sara Lee, Melitta, Pepsi și Vitaminwater/The Coca-Cola Company, a fost o schimbare mare pentru mine să mă obișnuiesc cu pensionarea. A fost foarte provocator, având în vedere personalitatea mea „de tip A”. Tipul meu de sânge este ,de asemenea, ” A+.”Ar putea exista o legătură aici?,în Mai 2011, am fost diagnosticat cu leucemie limfocitară granulară mare cu celule T (LGL), o formă rară, cronică de leucemie care afectează celulele albe din sânge numite limfocite, cu doar 200 până la 300 de cazuri raportate diagnosticate în fiecare an. L-am întrebat pe hematolog-oncolog dacă leucemia LGL a fost acolo mai întâi și a spus că este ca „puiul sau oul.”El crede că leucemia LGL a fost acolo mai întâi, deoarece poate „atrage” tulburări autoimune.anemia aplastică și leucemia LGL sunt 2 afecțiuni rare care necesită mai multe studii pentru înțelegere., Pentru mine acesta este un proces educațional constant, deoarece sângele este complex și nu este bine înțeles. Din păcate, avem nevoie de sânge pentru a trăi! E ca și cum ai învăța o limbă complet nouă.mi s-a spus că singurul remediu posibil pentru anemia aplastică, împreună cu leucemia LGL cu celule T, este un transplant de măduvă osoasă alogenă. Am făcut un tur de 4 ore în secția de transplant de măduvă osoasă, doar pentru a afla că nu mă calific pentru un transplant, pentru că am mai mult de 35 de ani și nu am un frate complet., Chiar și cu un frate complet, există încă doar o șansă de 25% pentru un meci pozitiv. prin urmare, riscul meu de transplant pentru a obține boala grefă-contra-gazdă este foarte mare, iar riscul de mortalitate este pur și simplu prea mare. Cea mai bună opțiune pentru o posibilă potrivire, dacă aș avea nevoie vreodată de una, ar fi Registrul Național al donatorilor de măduvă osoasă (www.marrow.org deoarece sunt imunosupresat (am anticorpi foarte mici), sunt extrem de susceptibil la infecție.,Prin urmare, trebuie să evit mulțimile mari de interior, mall-urile interioare și restaurantele interioare; păstrați-vă departe de bolnavi; evitați călătoriile aeriene; și păstrați-văbathed cu gel antibacterian. În zilele lente sau în zone care nu sunt foarte populate, pot intra și ieși pentru o perioadă scurtă de timp purtând masca mea antibacteriană.
Opțiuni de tratament
după 4 spitalizări în 6 luni în 2013 și 1 În martie 2014, simptomele mele sunt tratate pe măsură ce apar., Simptomele mele includ migrene severe, oboseală extremă, dificultăți de respirație, aritmie cardiacă, tensiune arterială scăzută, hipotensiune ortostatică, osteoartrită, transpirații de zi și de noapte, infecții cronice, dureri osoase și articulare severe (în special coloana vertebrală și șoldurile) și deficit de anticorpi. Voi avea a opta operație de biopsie a măduvei osoase în Mai 2015. până în prezent, am avut un mare succes cu tratamentul prin perfuzie intravenoasă și imunoglobulina intravenoasă (IVIG). Medicamentul chemo de alegere este Trexall (metotrexat) pentru leucemie LGL sau globulină antitimocitară de cal pentru anemie aplastică., Cu toate acestea, hematologul-oncologul meu și cu mine am optat să nu folosim chimio pentru că sunt extrem de sensibil și reacționez negativ la majoritatea medicamentelor, dar o voi face dacă trebuie absolut.
păstrarea unei perspective pozitive
nu cred în doom și întuneric. Nu m-am întrebat niciodată: „de ce eu?”În schimb, întreb:” cum pot să-i ajut pe alții?”Asta m-a determinat să creez Fundația LGL Leukemia.
când am fost diagnosticat pentru prima dată cu leucemie LGL, nu era nimic disponibil care să mă ajute să mă ghideze cu răspunsuri sau să mă conecteze cu alți pacienți cu aceste tulburări de sânge., A existat Anemia aplastică & MDS International Foundation, dar nu a existat nimic pentru leucemia LGL. sper că site-ul LGL Leukemia Foundation poate fi un hub unde pacienții pot obține informații și se pot conecta cu alți pacienți care se luptă cu aceleași întrebări. sunt binecuvântat să am o familie, angajați și prieteni atât de uimitor de iubitori, grijulii și de susținători! Încerc să rămân mereu pozitiv, indiferent cât de rău se întâmplă lucrurile. Sunt o femeie puternică care crede că Dumnezeu deține controlul., Îmi fac partea mea pentru a trăi o viață morală și mă rog ca următoarele rezultate ale măduvei osoase să fie 100% normale! sunt foarte recunoscător pentru darul vieții și îl voi trăi la maxim, indiferent de ce. A fost un drum lung și șerpuitor. Cu prietenii mei incredibili, familia și credința mea, această călătorie care schimbă viața a fost plină de multă dragoste și încurajare.