- neurolodzy do objawów związanych z mózgiem
- nefrolodzy lub urolodzy do problemów z nerkami
- dermatolodzy do problemów ze skórą
- pulmonolodzy do problemów z płucami
- psychiatrzy lub psycholodzy do nauki, zachowania lub problemów emocjonalnych
w zależności od tego, gdzie znajdują się guzy i czy są przyczyną problemów:
- chirurg może usunąć guzy w sercu, mózgu lub nerkach.,
- lekarze mogą blokować lub zmniejszać przepływ krwi do narośli nerkowych. Czasami medycyna może je zmniejszyć. Osoba z ciężkimi zaburzeniami czynności nerek może potrzebować przeszczepu nerki (przy użyciu aparatu do sztucznej nerki) lub przeszczepu nerki.
- fizjoterapia, terapia zajęciowa i terapia logopedyczna mogą pomóc w opóźnieniu rozwoju.,
leki mogą pomóc w leczeniu:
- napady
- problemy skórne
- wysokie ciśnienie krwi spowodowane chorobą nerek
- niektóre guzy w mózgu i nerkach
- problemy z płucami
- guzy nerek, płuc i innych narządów, które się powiększają
patrząc w przyszłość
ważne. Lekarze będą obserwować wzrost guza i zobaczyć, jak działa leczenie. Badanie MRI głowy i CT lub MRI brzucha co 1-3 lata jest normalne dla dziecka ze stwardnieniem guzowatym.,
wczesna diagnoza może pomóc większości dzieci ze stwardnieniem guzowatym uzyskać opiekę potrzebną do prowadzenia aktywnego, niezależnego życia. Dla większości, stwardnienie guzowate nie wpłynie na ich długość życia.
Jeśli Twoje dziecko ma stwardnienie guzowate, nie musisz iść sam. Poszukaj online lub lokalnej grupy wsparcia, jak Tuberous Sclerosis Alliance, gdzie można połączyć się z innymi rodzinami zajmującymi się stwardnieniem guzowatym. Mogą dzielić się tym, co dla nich działa i być dużą pomocą, Jeśli czujesz się przytłoczony. Poproś lekarza swojego dziecka o zalecenia.