opis
Soft Bones, Inc.: Amerykańska Fundacja Hipofosfatazja jest dobrowolną organizacją non-profit, której misją jest dostarczanie informacji i społeczności, aby edukować, wzmacniać i łączyć pacjentów żyjących z hipofosfatazją (HPP), rzadką chorobą kości, a także zbierać pieniądze na dalsze badania z nadzieją na znalezienie dodatkowych metod leczenia lub lekarstwa., Pieniądze, które są gromadzone na rzecz Soft Bones, Inc: Amerykańska Fundacja Hipofosfatasia zostanie wykorzystana na: finansowanie grantów badawczych, utrzymanie strony internetowej zawierającej cenne zasoby dla lekarzy, pacjentów i opiekunów, tworzenie materiałów edukacyjnych w celu promowania świadomości, spotkania edukacyjne pacjentów i utrzymanie międzynarodowego rejestru Hipofosfatasia. HPP jest rzadką, dziedziczną chorobą metaboliczną kości, która występuje, gdy organizm nie wytwarza wystarczającej ilości enzymu zwanego fosfatazą alkaliczną., Enzym odgrywa kluczową rolę w mineralizacji kości, co z kolei jest ważne dla rozwoju zdrowych kości i zębów. Bez odpowiedniej mineralizacji kości kości mogą się łatwo zginać („miękkie” kości), a zwłaszcza zęby dziecięce mogą być „utracone” w młodym wieku.