nieznośne uczucie bycia: życie z zaburzeniem przetwarzania sensorycznego

Cindy przytulała swojego 9-miesięcznego syna, Eliasa, o swoją klatkę piersiową, kiedy ona i pokój pełen rodziny krzyczały jednocześnie „niespodzianka!”do niczego nie podejrzewającej ciotki w jej urodziny., Wybuch wystrzelił jak piorun elektryczności przez Eliasa. Płakał przez godzinę.

Xander, dorastając w nieustającym ataku sensorycznym na Manhattan, musiał wysiąść z pociągu za każdym razem, gdy ktoś z gitarą wszedł do jego wagonu metra, aby grać dla drobnych zmian.

Cal miał bardziej enigmatyczną reakcję na bodźce. Jego matka, Jennifer, wskazuje na okna od podłogi do sufitu w swoim salonie na wzgórzu. Dachy, lasy i Zatoka San Francisco rozpościerają się na kilometry. Cal miał 2 lata, kiedy przeprowadzili się tu z małego, zamkniętego mieszkania., „Dotarliśmy tu, A Cal zawsze przede mną uciekał”, wspomina Jennifer. „Nagle miał całą tę przestrzeń i stymulację. Był przeciążony zmysłami.”

poza paznokciami-na-tablicy

wszyscy Elias, Xander i Cal doświadczają ekstremalnej reaktywności na stymulację dotykową, słuchową lub wzrokową-stan znany jako zaburzenie przetwarzania sensorycznego (SPD). Dotykowe wyzwalacze, które dręczą dzieci SPD, obejmują tagi w koszulach, wełnianych swetrach, skarpetach lub przypadkową szczotkę na ramię w czasie kółka przedszkolnego., Do przestępstw słuchowych należą Młynki do kawy, piosenka urodzinowa-niespodzianka lub nie – i hałaśliwe, chaotycznie poruszające się zabawki. Wizualne prowokacje, które mogą wywołać dzieci, obejmują filmy IMAX, zatłoczone stadiony, parkingi, a nawet rowery i namioty wiszące z sufitu sklepu kempingowego. Czy to widziane, słyszane, czy odczuwane, to, co wszystkie te wejścia zmysłowe mają ze sobą wspólnego, to ich nagły początek i nieprzewidywalność.

„Jak tylko te dzieci będą mogły się poruszać, będą biegać z krzykiem z pokoju, gdy te bodźce dotrą do ich świata”, mówi Elysa Marco, MD ’00, neurolog poznawczy i behawioralny dziecięcy w UCSF Benioff Children' s Hospital w San Francisco i członek UCSF Weill Institute for Neurosciences. Weź Xandera, który ma teraz 14 lat. Wolałby być kopany na zajęciach hapkido, niż otrzymać przyjacielski uścisk., „Fizycznie boli, gdy ludzie mnie przytulają”, mówi. To sprawia, że jego mama, Judy, która jest przytulanką, zastanawia się dwa razy, zanim odruchowo pójdzie się przytulić. Elias w wieku 2 lat wstrzymywał oddech i siadał na dnie basenu-cisza i woda uciskały jego jedyną pociechę.

życie w stanie Nieustającej ucieczki, walki lub zamrożenia w reakcji na bodźce – lub w ciągłym strachu przed ich wystąpieniem – odbija się zarówno na dzieciach z SPD, jak i ich rodzicach. Zaburzenie może być głęboko destrukcyjne na każdym poziomie. Jako rodzic, Jak pieluszkować dziecko, które czuje się otarte przez nawet pieluszkę z tkaniny?, A jeśli nie możesz pieluchować dziecka, jak wyjść z domu, a tym bardziej iść do pracy? Jako nauczyciel przedszkolny, jak poradzić sobie z uczniem, który rozpada się za każdym razem, gdy upadnie blok lub stuknie tamburyn? A jako ten student, jak nawiązujesz kontakt z kolegami z klasy, kiedy czujesz się zmuszony rzucać pod stół, aby uchronić się przed tym zawaleniem lub przerażającym tamburynem?

ale jako że SPD zmienia życie dla dzieci i rodzin dotkniętych nim, zaburzenie nie jest zawarte w podręczniku diagnostycznym i statystycznym (DSM), kamieniu klinicznym do diagnozowania stanów psychicznych., Celem Marco jest zbudowanie lepszego zrozumienia genetyki i neuronalnych podstaw różnic w przetwarzaniu sensorycznym. Oczywiste jest, że nadmierna wrażliwość sensoryczna jest dzielona przez wiele dzieci z uwarunkowaniami genetycznymi lub psychologicznymi, takimi jak autyzm i zaburzenie nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD)., Rzeczywiście, dzieci z SPD często zmagają się z czymś więcej niż nadwrażliwością: około 40 procent dzieci z rozpoznaniem SPD ma również dysgrafię, co oznacza, że mają tak słabą koordynację ruchową, że mają trudności z pisaniem, a 40 procent ma również ADHD(niekoniecznie są to te same 40 procent). Podczas gdy Marco nie jest zawieszony na etykietach, jest zaangażowana w osiągnięcie lepszego zrozumienia i lepszego wsparcia terapeutycznego dla dzieci z wyzwaniami sensorycznymi., Jest zachęcana przez znaki, że pole przechodzi obok debaty DSM do bardziej genetycznego i opartego na objawach podejścia do opieki nad takimi dziećmi-w ich domach, szkołach i społecznościach.

według Marco, który jest również profesorem neurologii na UCSF i absolwentem rezydentem, wiele dzieci z SPD nabywa Etykietę autyzmu po drodze, co pomaga w ubezpieczeniu. I jest nakładanie się zaburzeń. Prawie 90 procent dzieci z autyzmem ma również różnice w przetwarzaniu sensorycznym-niektóre niedostateczne odpowiedzi, a niektóre nadmierne odpowiedzi., Jednak dzieci z SPD zazwyczaj nie wykazują utrwalonych zainteresowań, powtarzających się ruchów i obojętności społecznej, które są znamiona autyzmu. „Dzieci z SPD chcą angażować się społecznie, po prostu nie mogą tego tolerować”, wyjaśnia Marco.

debata diagnostyczna

na początku swojej praktyki Marco spotykał dzieci z tzw. opóźnieniami rozwojowymi; często też miały diagnozę autyzmu., „Chciałbym zapytać tych rodziców o napady padaczkowe, chodzenie i rozwój języka, ale chcieli wiedzieć, jak mają myć włosy swoich dzieci, gdy nie mogą dotknąć głowy, lub jak po prostu mogą je ubrać i wyjść za drzwi”, wspomina Marco.

wyraźna diagnoza SPD nie jest bez kontrowersji., Niektórzy neurolodzy i pediatrzy uważają, że SPD jest wymieniony dokładnie tam – gdzie powinien być-w ramach autyzmu. Inni twierdzą, że warunek nie istnieje w ogóle; przez lata, klinicyści przypisywali SPD do nieodpowiedniego rodzicielstwa. Rzeczywiście, każdy rodzic dziecka z SPD ma historie o byciu ocenianym za ich rodzicielstwo przez klinicystów, bliskich i obcych. „Zabieram cala do miejsc takich jak restauracja lub impreza, gdzie głośność wzrasta. Po prostu go traci-zarówno implodując, jak i eksplodując. Albo na parkingach po prostu usiądzie” – mówi Jennifer., „W tych scenariuszach zawsze otrzymujemy komentarze wskazujące, że oczywiście nie robimy tego całego rodzicielstwa zbyt dobrze i że przy większej dyscyplinie i autorytecie jego zachowanie ulegnie zmianie. Szczerze, też tak myślałem. A moja pewność siebie jako rodzica poszła w dół.”

zamiast tego Marco uważa, że różnice sensoryczne powinny być traktowane jako funkcja struktury mózgu i aktywności mózgu, która jest kierowana zarówno przez wpływy genetyczne, jak i środowiskowe.

bezsporne dowody

, Ma również znaczącą obecność w mediach społecznościowych na stronie Facebook poświęconej zaburzeniom przetwarzania sensorycznego. Jej wkład tam rezonuje z członkami strony 85,000, którzy desperacko szukają odpowiedzi na temat pozornie dziwnej reaktywności swoich dzieci. W swoim Laboratorium Naukowo weryfikuje doświadczenia życiowe pacjentów z SPD, identyfikując unikalną strukturę i funkcję ich mózgów oraz ich odrębne profile genetyczne. Marco i jej zespół zrobili to z wielkim sukcesem, wykorzystując skoki w technologii obrazowania i partnerstwa interdyscyplinarne.,

pierwszymi przełomami badawczymi w jej laboratorium były prace opublikowane w 2013 i 2014 roku z radiologiem UCSF Pratikiem Mukherjee, MD, PhD. W pierwszym z nich Marco i Mukherjee przeprowadzili badania obrazowania mózgu u dzieci z SPD, głównie chłopców, i porównali je z typowo rozwijającymi się chłopcami. U dzieci z SPD, znaleźli nieprawidłowe ślady w ich białej materii, części mózgu, która jest niezbędna do postrzegania, myślenia i uczenia się. Trakty te łączą systemy słuchowe, wizualne i dotykowe zaangażowane w przetwarzanie sensoryczne., Po raz pierwszy naukowcy zidentyfikowali biologiczne podstawy SPD.

w drugim badaniu porównano komunikację strukturalną w mózgach chłopców z SPD i chłopców z autyzmem. Wizualizowali połączenia między neuronami poprzez śledzenie wody poruszającej się przez białą materię mózgu. Gdy cząsteczki wody poruszają się w tym samym kierunku, połączenia są uważane za kierunkowe i silne, podczas gdy woda idąca pod prąd jest oznaką wadliwych połączeń.

„dane były tak jasne., Dzieci z różnicami w przetwarzaniu sensorycznym mają po prostu różne stopnie skuteczności połączenia, szczególnie w tylnej części mózgu”, mówi Marco. Badanie to było pierwszym, które wykazało, że dzieci z SPD mają wymierne i wyraźne różnice w funkcjonowaniu mózgu. „Te dzieci nie załamują się w szkole, ponieważ ich rodzice wykonują złą pracę lub dlatego, że są złymi dziećmi”, mówi Marco. „Ich mózgi są inaczej podłączone.,”

Marco ' s research and social media outreach wyposaża teraz rodziców, nauczycieli i klinicystów w całym kraju – z których wielu nigdy wcześniej nie słyszało o SPD – w narzędzia do diagnozowania i dostarczania pomocy dzieciom wcześniej. Artykuły są również sygnałem alarmowym dla neurologów, pediatrów, rodziny i przyjaciół, którzy zakwestionowali istnienie choroby – słodko-gorzkie potwierdzenie tego, co rodzice dzieci SPD już wiedzieli., Diagnoza, która stoi na twardym gruncie naukowym, daje rodzicom uprawnienia do wyjaśniania, a nie przepraszania za zachowanie swoich dzieci. Ale co ważniejsze, daje im pozwolenie na wybaczanie sobie-mówienie „nie jestem szalona”, jak mówi mama Eliasa, Cindy. „I to nie jest moja wina.”

czteroczęściowy Framework

że naukowe potwierdzenie przesunęło rozmowę na znalezienie opłacalnych metod leczenia. Marco opracował czteroczęściową ramę do budowania bezpiecznego, pozytywnego świata, w którym dzieci z SPD mogą się rozwijać., Pierwsze dwa elementy-kontrolowanie otoczenia dziecka i pobudzenie-pomagają rodzicom dowiedzieć się, jak najlepiej ustrukturyzować fizyczne i emocjonalne otoczenie dziecka. Trzeci pomaga dzieciom opanować zdrowsze zachowania reaktywności poprzez trening mózgu. Ostatni pomaga dzieciom osiągnąć spokój dzięki lekom, które łagodzą ciosy nadmiernej stymulacji.

„Po pierwsze, zachęcam rodziców do skorzystania z terapeuty zajęciowego,” zaleca Marco, „aby pomóc im dowiedzieć się, zarówno w domu, jak i w szkole, jakie zmiany środowiskowe należy zrobić, aby ich życie było ciche i spójne., Bo to powieść je usuwa.”W domu, to może być tak proste, jak zorganizować swój pokój. W szkole może to oznaczać Wkładanie piłek tenisowych na nogi krzeseł, aby nie wydawały nagłych dźwięków, gdy przedszkolaki się wiją.

niektóre szkoły są bardziej przychylne niż inne, a rodzice mogą się o tym przekonać na własnej skórze. Dzieci mogą zostać poproszone o opuszczenie szkoły lub rodzice mogą je wyciągnąć. „Około 25 procent dzieci w mojej klinice trafia do niezależnych szkół”, mówi Marco., Cal jest w małym i bardzo ustrukturyzowanym programie wczesnej interwencji, oferowanym za pośrednictwem systemu szkół publicznych, który był niezwykle skuteczny w pomaganiu mu zrozumieć oczekiwania środowiska szkolnego. Inne dzieci z SPD, takie jak Xander i Elias, uczą się w domu, przez internet lub przez nauczycieli, którzy do nich przychodzą. Największym problemem Marco na temat wyboru szkoły jest to: nie chcesz, aby Twoje dziecko miało stres pourazowy ze środowiska szkolnego, które nie może ich pomieścić. „Niezależnie od tego, czy Twoje dziecko ma 3, 12, czy 18 lat, musisz mieć nienaruszoną samoocenę”, mówi.,

jej plan leczenia wymaga również zdrowej diety bez cukrów prostych i węglowodanów prostych, regularnego snu i konsekwentnych ćwiczeń, które pomagają kontrolować poziom pobudzenia dzieci – i rodziców. „Jeśli rodzice są poza kontrolą, ich dzieci będą. Na początek proponuję wziąć 10 głębokich oddechów, jeśli ich dzieci zaczną się nasilać.”

trening mózgu

zazwyczaj dzieci z SPD mają cotygodniowe sesje terapii zajęciowej, które koncentrują się na umiejętnościach motorycznych brutto, a także doskonałych umiejętnościach motorycznych dla osób z dysgrafią.,

„To niesamowite zobaczyć, jak naprawdę mądre dzieci z okropnym pismem zostają zmiażdżone przez szkołę”, mówi Marco. „Na teście z krótkimi odpowiedziami możesz znać tomy, ale nie uda Ci się, ponieważ pisanie jednego zdania jest torturą.”

programy, które działają na kontrolę poznawczą lub uwagę są również krytyczne dla dzieci z SPD, które dodatkowo mają ADHD., Marco współpracował na tym froncie z Joaquin Anguera, PhD, dyrektor programu klinicznego w Neuroscape, UCSF translational neuroscience center. Rozwiązują braki kontroli poznawczej dzięki nowej platformie gier wideo o nazwie Project EVO (opracowanej przez Akili Interactive Labs, startup UCSF). Na EVO dzieci poruszają się po krętej ścieżce, unikając przeszkód i reagując na różne kolorowe cele. Ma na celu wzmocnienie zdolności mózgu do przetwarzania i priorytetyzacji myśli i bodźców zewnętrznych, a gra staje się trudniejsza, gdy gracz staje się w niej lepszy., „Granie w EVO rzeczywiście zmieniło kwestie nieuwagi, które mierzyliśmy w laboratorium i które zostały zgłoszone przez rodziców”, mówi Anguera, który jest również adiunktem neurologii i psychiatrii. „Pokazaliśmy znaczącą zmianę w aktywności neuronowej dzieci. Zmiany te były naprawdę głębokie i utrzymywały się przez dziewięć miesięcy po ośmiotygodniowej interwencji.”

chociaż leki są terapią ostateczności, mogą być kluczowe. Marco przepisuje beta-blokery, które tłumią reaktywność dzieci, szczególnie na dotyk. Xander zmienił grę., „To naprawdę pomogło”, mówi. „Nie czuję aż tak wielkiego bólu, gdy ktoś mnie przytula. Ale i tak nigdy nie będę przytulanką.”Judy jest zachwycona. „Pamiętam, jak Xander mówił, gdy był mały:” chciałbym mieć kurtkę, taką jak kurtka bąbelkowa, ponieważ wtedy mógłbym po prostu chodzić, a ludzie mogliby się o mnie przytulić lub otrzeć i nie zaszkodziłoby.’Cóż, z tym lekiem, w końcu znalazł tę warstwę ochrony.,”

nowe cele terapeutyczne

Anguera i Marco wykonują obecnie studium wykonalności Neuroscape ' s body-Brain Trainer (BBT), gry wideo dla dzieci z ADHD, z których część ma również SPD. Aby zagrać w BBT, dzieci są podłączone do monitora serca i umieszczone przed telewizorem z dużym ekranem. Następnie są one skierowane do dotknięcia obrazu, który miga na ekranie. „Zaprojektowaliśmy BBT, aby sprawdzić, czy trening poznawczy i fizyczny prowadzą do synergicznego wpływu na poznanie, tak aby jeden plus jeden równa się siedem w odniesieniu do zdolności kontroli poznawczej”, wyjaśnia Anguera. , Mają nadzieję, że tak będzie w przypadku dzieci z SPD, które zmagają się z problemami uwagi.

Marco jest również gotowy do opublikowania badania z Elliottem Sherr, MD, PhD, kolegą neurologiem dziecięcym i absolwentem rezydentem. W badaniu tym zbadano, czy geny zaangażowane w SPD są takie same lub różne od tych zaangażowanych w autyzm; neurogenetycy odkryli 76 genów, które przyczyniają się
do autyzmu. Marco i Sherr odkryli, że dzieci w klinice Marco mają zwiększoną liczbę zmian w tych genach., „Podobnie jak ich rodzice”, dodaje Marco, który początkowo nie czuł się komfortowo, dzieląc się tym odkryciem z rodzicami. Okazało się jednak, że niewielu było zaskoczonych, biorąc pod uwagę własne doświadczenia życiowe czy obserwacje małżonków. „Odkryliśmy również, że 18 procent naszych dzieci ma identyfikowalną różnicę genetyczną, która różni się od autyzmu”, mówi.

te dzieci nie załamują się w szkole, ponieważ ich rodzice wykonują złą pracę lub dlatego, że są złymi dziećmi. Ich mózgi są inaczej podłączone.,

znajomość podstaw strukturalnych, funkcjonalnych i genetycznych SPD zapewnia Marco i jej zespołowi zarówno nowe cele terapeutyczne, jak i nowe sposoby mierzenia sukcesu terapii. Jej celem jest zrozumienie związku między różnicami w mózgach dzieci z SPD a ich autonomicznym układem nerwowym – częścią układu nerwowego, która kontroluje oddychanie, trawienie, bicie serca i reakcję walki lub lotu, która u dzieci z SPD może czuć się jak w stanie spoczynku.,

„już pokazaliśmy, że zaledwie osiem tygodni treningu z EVO może zmienić pierścień neuronów w mózgu”, mówi Marco. „Mózgi tych dzieci nieustannie się zmieniają w trakcie ich dzieciństwa. Jeśli utrzymamy je w pozytywnym środowisku i wytrenujemy ich mózgi, aby zmieniły się w pozytywny sposób, możemy pomóc im się dostosować.”

dzięki połączeniu leków, nauki online i głębokiej wrażliwości na potrzeby Xandera, Judy pomogła mu znaleźć równowagę między kontrolowaniem środowiska a integracją ze społeczeństwem., Jest wykształcony w domu, w tempie i w przestrzeni dostosowanej do jego potrzeb, ale współdziała z podobnie myślącymi dziećmi na ogół, zorganizowanymi spotkaniami. Teraz przygotowuje się do ubiegania się o MIT.

Jennifer i Cindy – również doskonale dopasowane do wrażliwości swoich synów – wciąż są w samym środku, a ich drogi do przodu są mniej wyraźne. Elias, podobnie jak Xander, znalazł wielką ulgę od leków, które uspokajają jego reaktywność. On też jest nauczany w domu, przez nauczycieli, którzy do niego przychodzą. Wciąż szuka fizycznego pocieszenia poprzez niemal perpetuum mobile. „Pewnego ranka obudził się w okropnym nastroju”, mówi Cindy., Wiedząc, że potrzebuje ruchu, podała mu drążek pogo i zaczęła liczyć. Wystarczyło 413 skoków, aby go uspokoić. Jej rada dla innych rodziców jest taka: „jedynym sposobem, aby przejść przez to, jest znalezienie innych rodzin-mówię kobiety, ponieważ dla mnie to były mamy – które przechodzą przez to samo. Bo nie ma to jak przyjaźń z kimś, kto to rozumie.”

Cal ma zaledwie trzy i pół roku i chodzi do dwóch różnych szkół – jednej bardzo uporządkowanej, drugiej szkoły Montessori i bardziej doświadczonej. Dzieci Montessori znają imię cala, ale on nie zna ich., Uciekają w jego stronę, a on ucieka, udając, że jest królem. To gra, w którą gra otoczona przez inne dzieci, ale zasadniczo sama. „Utknęliśmy w złamanym sercu, czego się spodziewać i czego puścić”, mówi Jennifer. „Czy znajdzie przyjaciół? Chce? Będzie szczęśliwy?”