wszystko zaczęło się od tego, że poczułem się bardzo zmęczony na początku 2009 roku. Spałem tyle, ile mogłem. Po prostu przypisałem go do mojego ekstremalnego harmonogramu pracy i podróży, będąc rodzicem dla 2 dzieci i posiadając salon spa z moim mężem (który był tam od 21 lat). Zacząłem też mieć comiesięczne infekcje, które nie znikną, nawet z antybiotykami. Tak więc, po tym jak wyniki moich badań krwi były stale nienormalnie niskie, mój lekarz rodzinny wysłał mnie do lokalnego hematologa.,
poszukiwania diagnozy
hematolog wysłał mnie na pierwszą biopsję szpiku kostnego, która wróciła z dziwnymi wynikami. Na początku myśleli, że wyniki były błędem, który pochodzi z „złej próbki”, lub że mogę mieć zespół mielodysplastyczny (MDS), zaburzenia szpiku kostnego, które mogą rozwinąć się w białaczkę. Jednak, ponieważ moje badania krwi były stale niskie, postanowili wysłać mnie do Kliniki Mayo w Jacksonville, FL, która jest 3,5 godziny od mojego domu., Przez następne 6 miesięcy odwiedziłam Mayo Clinic, cały czas pracując i planując mój ślub i 2-tygodniowy miesiąc miodowy do Europy. Mój mąż ciągle powtarza: „Nie wiem, jak to zrobiłeś!”
Po 6 miesiącach wizyt w Klinice Mayo skierowano mnie do miejscowego hematologa, który był bardzo zdziwiony. Wysłał mnie do innego hematologa, który wystąpił w serialu ” Mystery Diagnosis.”Jak na ironię, widzieliśmy show rok wcześniej i rozpoznaliśmy go, gdy wszedł. Wysłano mnie na drugą biopsję szpiku kostnego i wydawało mi się, że ” każdy test pod słońcem.,”
w maju 2010 r.zdiagnozowano u mnie anemię aplastyczną (chorobę niewydolności szpiku kostnego), rzadką chorobę krwi. każdego roku zgłaszano tylko 600-900 przypadków. Wielu ludzi nawet nie wie, że mam chorobę. Na Zewnątrz wyglądam zupełnie zdrowo, ale ” twarz raka może być bardzo myląca.”
oficjalnie przeszedłem na emeryturę w listopadzie 2010 roku., Po pracy w ciągu ostatnich 25-plus lat w biznesie jako dyrektor ds. zarządzania sprzedażą w branży spożywczej i napojów w różnych firmach, takich jak Sara Lee, Melitta, Pepsi i Vitaminwater / The Coca-Cola Company, to była duża zmiana dla mnie, aby przyzwyczaić się do emerytury. To było bardzo trudne, biorąc pod uwagę moją osobowość typu A. Moja grupa krwi to również ” A+.”Czy może być tu jakiś związek?,
kolejna diagnoza
w maju 2011 roku zdiagnozowano u mnie białaczkę limfocytową T-cell large granular lymphocytic (LGL), rzadką, przewlekłą postać białaczki, która dotyka białych krwinek zwanych limfocytami, z tylko 200 do 300 zgłoszonych przypadków diagnozowanych każdego roku. Zapytałem mojego hematologa-onkologa, czy białaczka LGL była tam pierwsza, a on powiedział, że to było jak ” kura lub jajko.”Uważa, że białaczka LGL była tam pierwsza, ponieważ może „przyciągnąć” choroby autoimmunologiczne.
niedokrwistość aplastyczna i białaczka LGL są 2 rzadkie warunki, które wymagają więcej badań dla zrozumienia., Dla mnie jest to ciągły proces edukacyjny, ponieważ krew jest złożona i nie jest dobrze rozumiana. Niestety, do życia potrzebujemy krwi! To jak nauka zupełnie nowego języka.
poszukiwanie lekarstwa
powiedziano mi, że jedynym możliwym lekarstwem na anemię aplastyczną, wraz z białaczką limfocytów T LGL, jest allogeniczny przeszczep szpiku kostnego. Miałam 4-godzinną wycieczkę po oddziale Transplantacji Szpiku, tylko po to, żeby się dowiedzieć, że nie kwalifikuję się do przeszczepu, ponieważ jestem starsza niż 35 lat i nie mam pełnego rodzeństwa., Nawet z pełnym rodzeństwem, nadal jest tylko 25% szans na pozytywny mecz.
dlatego moje ryzyko przeszczepu na chorobę przeszczep przeciwko gospodarzowi jest bardzo wysokie, a ryzyko śmiertelności jest po prostu zbyt duże. Moim najlepszym rozwiązaniem na ewentualne dopasowanie, w razie potrzeby, byłby krajowy rejestr dawców szpiku kostnego (www.marrow.org).
ponieważ jestem immunosupresyjna (mam bardzo niskie przeciwciała), jestem bardzo podatna na infekcje.,Dlatego muszę unikać dużych tłumów w pomieszczeniach, centrów handlowych w pomieszczeniach i restauracji w pomieszczeniach; trzymać z dala od chorych ludzi; unikać podróży lotniczych; i trzymać się obijanym żelem antybakteryjnym. W wolne dni lub w obszarach, które nie są bardzo gęsto zaludnione, mogę być w i poza nim przez krótki czas noszenia mojej maski antybakteryjnej.
opcje leczenia
Po 4 hospitalizacjach w ciągu 6 miesięcy w 2013 r.i 1 W marcu 2014 r. moje objawy są leczone tak, jak występują., Moje objawy to silne migreny, skrajne zmęczenie, trudności w oddychaniu, arytmia serca, niskie ciśnienie krwi, niedociśnienie ortostatyczne, choroba zwyrodnieniowa stawów, dzienne i nocne poty, przewlekłe infekcje, silny ból kości i stawów (zwłaszcza kręgosłupa i bioder) i niedobór przeciwciał. W maju 2015 r. będę miał ósmą operację biopsji szpiku kostnego.
do tej pory odniosłem wielki sukces z leczeniem infuzją dożylną i dożylną immunoglobuliną (IVIG). Lek chemo z wyboru jest Trexall (metotreksat) dla białaczki LGL, lub koń antytymocytów globuliny dla niedokrwistości aplastycznej., Jednak mój Hematolog-Onkolog i ja zdecydowaliśmy się nie używać chemii, ponieważ jestem bardzo wrażliwy i reagują negatywnie na większość leków, ale będę, jeśli absolutnie trzeba.
utrzymywanie pozytywnego nastawienia
nie wierzę w zagładę i mrok. Nigdy nie zadałem sobie pytania: „Dlaczego ja? Zamiast tego pytam: „jak mogę pomóc innym?”To właśnie doprowadziło mnie do stworzenia Fundacji białaczki LGL.
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie białaczkę LGL, nie było nic, co pomogłoby mi udzielić odpowiedzi lub połączyć mnie z innymi pacjentami z tymi zaburzeniami krwi., Była Anemia aplastyczna & MDS International Foundation, ale nie było nic dla białaczki LGL.
mam nadzieję, że strona LGL Leukemia Foundation może być centrum, w którym pacjenci mogą uzyskać informacje i połączyć się z innymi pacjentami borykającymi się z tymi samymi pytaniami.
jestem błogosławiony, że mam tak niesamowicie kochającą, troskliwą i wspierającą rodzinę, pracowników i przyjaciół! Staram się zawsze być pozytywny, bez względu na to, jak źle się dzieje. Jestem silną kobietą, która wierzy, że Bóg ma kontrolę., Robię swoje, aby żyć moralnie i modlę się o to, aby moje następne wyniki szpiku kostnego były w 100% normalne!
jestem bardzo wdzięczny za dar życia i będę żył nim w pełni, bez względu na wszystko. To była długa i kręta droga. Z moimi niesamowitymi przyjaciółmi, rodziną i moją wiarą, ta podróż zmieniająca życie została wypełniona miłością i zachętą.