„nie mogę sobie wyobrazić, co mój tata myślał lub czuł, gdy ponury lekarz zaprowadził go do sali porodowej godzinę po moim porodzie”, mówi Louise Medus. „Wiem tylko, że prawie zemdlał ze szoku, kiedy w pełni się ujawniłam i zamazałam:” na pewno nie pozwolisz dziecku w tym stanie żyć.””
Louise urodziła się w Chase Farm Hospital w Enfield, Hertfordshire, 23 czerwca 1962 roku jako córka Davida i Vicki Mason., Jej matce przepisano talidomid, aby zapobiec porannym mdłościom.
„podobnie jak inni rodzice dzieci z talidomidem, jestem pewien, że spodziewali się w pełni ukształtowanego dziecka, a niektórzy z nas nie mieli rąk, niektórzy z nas nie mieli nóg, niektórzy z nas nie mieli rąk ani nóg. Niektórzy z nas mieli zniekształcenia twarzy, a niektórzy byli tak zdeformowani, że nie mogli przeżyć.”
rozmawiam z Louise w domu, który dzieli w Cheltenham z jej drugim mężem Darrenem, również ocalałym z talidomidu, dwoma całodobowymi opiekunami i dwoma psami.,
pierwotnie opracowany w 1957 roku przez niemiecką firmę farmaceutyczną Grünenthal jako wolny od ryzyka środek uspokajający przeznaczony do zwalczania porannych mdłości u kobiet w ciąży, talidomid został po raz pierwszy licencjonowany w Wielkiej Brytanii w 1958 roku przez firmę distaval drinks company Distaval.
pomimo niepotwierdzonych dowodów z 1959 roku, które sugerowały wzrost rzadkich wad wrodzonych, mocno wprowadzony do obrotu, ale niewystarczająco przetestowany lek pozostał w sprzedaży w 46 krajach., W sumie tabletki 180m były sprzedawane aż do wycofania w zimie 1961 roku, po niepodważalnych dowodach łączących jego użycie z dramatycznym globalnym wzrostem narodzin zdeformowanych dzieci.
Louise była jednym z 550 brytyjskich dzieci, które przeżyły po kilku pierwszych miesiącach życia.
prawie natychmiast jej ojciec, David, żałował swojej reakcji, gdy po raz pierwszy zobaczył swoją córeczkę., W swoim pamiętniku napisał: „byłem pełen wyrzutów sumienia za straszną rzecz, którą zaproponowałem, w moim dzikim żalu, dla mojej dotkniętej córeczki. Wyrzuty sumienia połączyły się w pierwsze poruszenia naturalnej miłości i zaborczości ojca oraz determinacji, by zapewnić Ludwice to, co może dać jej życie.”
za radą lekarzy – porady teraz zdyskredytowane – jej ojciec zdecydował, że Dobre Samopoczucie Louise będzie najlepiej służyć w opiece domowej. Została wysłana do Chailey Heritage, domu w East Sussex dla dzieci niepełnosprawnych, gdy miała pięć tygodni., Spotykała się z rodzicami tylko w weekendy, a wraz z wiekiem, w czasie wakacji szkolnych. „Nigdy nie miałam okazji nawiązać więzi z rodzicami i jestem pewna, że zaszkodziło to naszemu związkowi i temu, jak teraz funkcjonujemy”, mówi.
Louise została w Chailey do 17 roku życia i jest to doświadczenie, o którym wyraźnie czuje głęboki konflikt: „wierzę, że mój tata podjął decyzję, że odejdę, a moja mama nie miała nic do powiedzenia, ale w pewnym sensie rozumiem, skąd pochodzą moi rodzice.,
„tata miał tylko 22 lata, a mama 21.nie byli wspierani przez lekarzy, którzy próbowali mnie wychować w domu. Inni thalidomiders byli wychowywani w domu i mieli duże sieci rodzinne, aby im pomóc – i nie byli tak niepełnosprawni jak ja. Ale nie sposób powiedzieć, jak inne byłoby moje życie, gdybym wychowywał się w domu.
„kiedy próbowałem porozmawiać o tym z mamą, gdy miałem około 10 lat, wywołało to wielkie zmartwienie, więc nigdy więcej o tym nie wspomniałem., Nawet jeśli to na mnie wpłynęło – i to było, wielki czas – nie byłem w wieku, aby zrozumieć, pod jaką presją byli.”
to zrozumienie przyszło później i, jak wspominała Louise w swoim pamiętniku z 2009 roku No Hand to Hold& No Legs To Dance On, stając się rodzicem w 1988 roku wraz ze swoim pierwszym mężem Johnem, skrystalizowało jej niedowierzanie na decyzję rodziców o odesłaniu jej z powrotem. „Niezależnie od tego, czy moja córka Emma była niepełnosprawna, czy nie, fizycznie I psychicznie nie byłbym w stanie tego zrobić. Jest moją córką-jest częścią mnie. Z krwi i kości. Jak mój syn, Jack. Nie mogłem.,”
ojciec Louise, David, stał na czele gorzkiej walki prawnej od listopada 1962 do kwietnia 1973 r.przeciwko Destylatorom w imieniu wszystkich rodzin dotkniętych talidomidem. Ostatecznie firma została zmuszona do wzięcia odpowiedzialności publicznej za skandal i odpowiedniego odszkodowania dla zaangażowanych rodzin.,
pakiet ugodowy w wysokości 26 mln funtów, rozdzielony między 370 rodzin i utworzenie Thalidomide Trust, był 10-krotnie pierwotną ofertą odszkodowania dla destylatorów, ale Louise uważa, że obsesja jej ojca w sprawie, bez względu na to, jak dobre intencje, udało się kosztem jego relacji z nią. „Talidomid zajął najlepszą część życia mojego taty”, przyznaje Louise. David i Vicki mieli jeszcze troje dzieci: Claire, Lindsey i Davida.,
jej matka była tak emocjonalnie zraniona całym doświadczeniem, że wpłynęło to również na ich związek i nigdy tak naprawdę nie wyzdrowiał; Louise przyjęła pokrzywioną rolę dziecka, opiekuna matki. „Po latach Tata opowiedział mi o czasie, kiedy omawialiśmy sprawę, a mama weszła do pokoju, a ja celowo zmieniłem temat. Widzę, że podczas dyskusji wygląda, jakby została uderzona w brzuch, więc chronię ją przed zranieniem, ponieważ nic z tego nie było jej winą.,
„miałem 11 lat, gdy sprawa się skończyła i do tego momentu nasz związek był za daleko. Za każdym razem, gdy wracałem do domu, przez pierwsze kilka dni byłem obcy. Zanim dobiegła końca kampania, zaczynałam być kobietą, nastolatką.
„podobało mi się, gdy byłem w domu. Byłem rozpieszczony i nie byłem tylko numerem, jak w Chailey, więc te chwile były czymś, co ceniłem. Ale moi rodzice po prostu nie mieli czasu, aby mnie poznać, a ponieważ spędziłem tak mało czasu z moją prawdziwą rodziną, nie rozumiałem niepisanych zasad życia rodzinnego.,
„moje rozumienie zostało zaczerpnięte głównie z książek, telewizji lub studiowania dynamiki zwierząt, takich jak chomiki i tego, jak chroniły swoje młode. Tak dowiedziałem się o wartościach rodzinnych. To nie przyszło mi naturalnie i nadal nie rozumiem rodziny Mamy i taty.”
Mimo niekonwencjonalnego wychowania i braku tradycyjnego wychowania rodzicielskiego, Louise nie żałuje czynów swojego ojca, opisując go w niedawnym dokumencie BBC Thalidomide: the Fifty-Year Fight, jako swojego bohatera. „Nie byłam najdoskonalszą córką, ponieważ nigdy nie rozumiałam, jak działają rodziny. Szkoda, że nie spędzał ze mną więcej czasu, ale gdyby tak było, nie miałby czasu na to, co zrobił., I wszyscy inni thalidomiders, nie tylko w Anglii, ale wszędzie indziej, nie dostaliby odszkodowania i cała sprawa nie zostałaby odśnieżona w taki sposób, w jaki ma.
Niepełnosprawni pewnie nie pojawiliby się w społeczności tak szybko, jak to zrobili. Więc patrząc na rzeczy historyczne, to byłoby bardzo samolubne z mojej strony powiedzieć, że żałuję, że nie spędził ze mną więcej czasu.,
„mam więź z dziećmi, mam więź z mężem, więc po co życzyć sobie czegoś, co zmieniłoby historię?”
Louise, której własne dzieci mają teraz 26 i 23 lata, od sześciu lat jest w separacji od rodziców i nie widziała w tym czasie swoich braci, sióstr, siostrzenic i siostrzeńców. Pomimo wszystkich przeszkód, z jakimi musiała się zmierzyć w swoim życiu – a może z ich powodu – jej zdolność do akceptacji, przebaczenia i zrozumienia jest niezwykła.,
„radzenie sobie z moimi problemami frustruje i denerwuje mnie i pewnie mnie to denerwuje, ale ponieważ żyłam z tym przez całe życie, po prostu się z tym Zgadzam” – mówi.
„problemem jest emocjonalna strona pragnienia, aby móc robić rzeczy, a nie być w stanie. Jeśli jestem w wesołym nastroju z moim mężem lub dziećmi, nie mogę po prostu wejść i objąć ich ramionami i mocno go przytulić. Muszę ich poprosić, żeby przyszli do mnie, żebym mogła ich przytulić. To trudne.,
„Talidomid uczynił mnie silniejszym. To pozwoliło mi zrozumieć, że zawsze są ludzie gorsi ode mnie i dało mi możliwość chodzenia do szkół, aby otworzyć dzieciom oczy na temat niepełnosprawności i dyskryminacji, i udowodnić ludziom, że posiadanie niepełnosprawności nie oznacza, że nie możesz robić rzeczy. Musisz zrobić to inaczej.,
„oznacza to również, że jestem w stanie wziąć udział w kampanii mającej na celu zmuszenie niemieckiego rządu do wzięcia odpowiedzialności za to, co się stało, i do pełnego zajęcia się winą, jaką czują matki i ojcowie dzieci z talidomidem.
„rodzice nigdy nie zostali uznani za ofiary talidomidu. To oni musieli widzieć, jak ich dzieci rodzą się z niewyobrażalnymi wówczas deformacjami. To oni musieli podjąć decyzję, czy zostawić swoje dziecko, czy je wychować, a rodzice nadal cierpią.,
„nie tylko z winy za branie leku, ale także z tych wszystkich lat zastanawiania się, co stanie się z ich dzieckiem. Wszystkie te lęki, przez które rodzice musieli przejść – i nadal przechodzą-nigdy, przenigdy nie zostały rozpoznane.
„wszyscy rodzice, z którymi rozmawiałem, nadal czują się winni, mimo że to nie ich wina. Talidomid wpłynął nie tylko na ocalałych, ale także na rodzeństwo, rodziców i ich dzieci. Więc nie masz tylko dziecka z talidomidem – masz rodzinę z talidomidem.,”
No hand to Hold& No Legs To Dance On Louise Medus is out now priced £9.99, published by Accent Press. Aby zamówić kopię za £ 7.99, w tym za darmo UK p&p, przejdź do theguardian.com/bookshop lub zadzwoń 0330 333 6846
- Udostępnij na Facebook
- Udostępnij na Twitterze
- Udostępnij przez e-mail
- Udostępnij na LinkedIn
- Udostępnij na Pinterest
- Udostępnij na WhatsApp
- Udostępnij na Messenger