leczenie PKU
dieta
głównym leczeniem PKU jest dieta niskobiałkowa, która całkowicie unika pokarmów wysokobiałkowych (takich jak mięso, jaja i produkty mleczne) i kontroluje spożycie wielu innych produktów spożywczych, takich jak ziemniaki i zboża.
ponadto osoby z PKU muszą przyjmować suplement aminokwasowy, aby upewnić się, że otrzymują wszystkie składniki odżywcze wymagane do prawidłowego wzrostu i dobrego zdrowia.,
istnieje również kilka niskobiałkowych wersji popularnych produktów spożywczych (takich jak mąka, ryż i makaron) zaprojektowanych specjalnie dla osób z PKU i pokrewnymi warunkami do włączenia ich diety. Wiele z nich jest dostępnych na receptę.
Jeśli potwierdzony zostanie wysoki poziom fenyloalaniny, dziecko natychmiast rozpocznie dietę niskobiałkową i suplementy aminokwasowe.
poziom fenyloalaniny jest regularnie monitorowany poprzez pobranie krwi z ukłucia palcem na specjalną kartę i wysłanie jej do laboratorium.,
dietetyk stworzy szczegółowy plan żywieniowy dla Twojego dziecka, który może być zmieniany wraz z rozwojem Twojego dziecka i jego potrzebami.
dopóki osoba z PKU przez całe dzieciństwo będzie stosowała dietę niskobiałkową, a jej poziom fenyloalaniny pozostanie w określonych granicach, pozostanie zdrowa, a jej naturalna inteligencja pozostanie nienaruszona.
aspartam
osoby z PKU muszą również unikać produktów spożywczych zawierających aspartam, ponieważ jest on przekształcany w fenyloalaninę w organizmie.,
aspartam jest substancją słodzącą występującą w:
- substytuty cukru, takie jak sztuczne substancje słodzące często stosowane w herbacie i kawie
- dietetyczne wersje napojów gazowanych
- guma do żucia
- squash i cordial
- niektóre alkopopy
wszystkie produkty spożywcze zawierające aspartam lub powiązany produkt powinny być wyraźnie oznakowane.
istnieją również leki zawierające aspartam, takie jak niektóre leki na przeziębienie i grypę dla dzieci.,
jest to wymóg prawny dla każdego leku zawierającego aspartam, aby podać go w ulotce dla pacjenta dołączonej do leku.
regularne badania krwi
dziecko z fenyloketonurią będzie potrzebowało regularnych badań krwi, aby zmierzyć poziom fenyloalaniny we krwi i ocenić, jak dobrze reaguje na leczenie.
potrzebna jest tylko kropla krwi, którą można pobrać w domu i wysłać pocztą do szpitala.
możesz mieć szkolenie, dzięki któremu możesz wykonywać badania krwi swojego dziecka, lub być w stanie sprawdzić się, jeśli masz PKU., Dzięki temu testy będą wygodniejsze.
zaleca się, aby dzieci, które:
- w wieku 6 miesięcy lub młodsze, miały badanie krwi raz w tygodniu
- między 6 A 4 rokiem życia miały badanie krwi raz w miesiącu
- powyżej 4 roku życia miały badanie krwi raz w miesiącu
osoby z PKU zazwyczaj muszą wykonywać regularne badania krwi przez całe życie.