‚Ich kann mir nicht vorstellen, was mein Vater dachte oder fühlte, als ein grimmiger Arzt ihn eine Stunde nach meiner Geburt in einen Entbindungsraum führte“, sagt Louise Medus. „Alles, was ich weiß, ist, dass er fast vor Schock in Ohnmacht gefallen wäre, als ich vollständig offenbart und ausgeblendet wurde: ‘Sicher wirst du einem Kind in diesem Zustand nicht erlauben zu leben.juni 1962 im Chase Farm Hospital in Enfield, Hertfordshire als Sohn von David und Vicki Mason geboren., Ihrer Mutter war Thalidomid verschrieben worden, um morgendlicher Übelkeit vorzubeugen.
„Wie die anderen Eltern von Thalidomid-Babys erwarteten sie sicherlich ein voll ausgebildetes Baby und einige von uns hatten keine Arme, einige von uns hatten keine Beine, einige von uns hatten keine Arme oder Beine. Einige von uns hatten Gesichts-Schönheitsfehlern und einige waren so deformiert, dass Sie nicht überleben.“
Ich spreche mit Louise in dem Haus, das sie in Cheltenham mit ihrem zweiten Ehemann Darren teilt, ebenfalls ein Thalidomid-Überlebender, zwei Betreuer rund um die Uhr und zwei Hunde.,
Ursprünglich 1957 vom deutschen Pharmaunternehmen Grünenthal als risikofreies Beruhigungsmittel zur Bekämpfung der morgendlichen Übelkeit bei Schwangeren entwickelt, wurde Thalidomid 1958 erstmals in Großbritannien von der Getränkefirma Distillers unter dem Markennamen Distaval lizenziert.
Trotz anekdotischer Beweise aus dem Jahr 1959, die auf einen Anstieg seltener Geburtsfehler hindeuteten, blieb das stark vermarktete, aber nicht ausreichend getestete Medikament in 46 Ländern erhältlich., Insgesamt wurden 180m-Tabletten verkauft, bis sie im Winter 1961 zurückgezogen wurden, nachdem unwiderlegbare Beweise für ihre Verwendung mit einem dramatischen globalen Anstieg bei der Geburt deformierter Babys in Verbindung gebracht wurden.
Louises Mutter Vicki war das Medikament nur wenige Wochen vor seinem Rückzug vom Markt verschrieben worden und der irreversible Schaden wurde angerichtet. Louise war eines der 550 britischen Thalidomid-Babys, die über ihre ersten Lebensmonate hinaus überlebten.
Fast sofort bedauerte ihr Vater David seine Reaktion, als er sein Baby zum ersten Mal gesehen hatte., In seinen Memoiren schrieb er: „Ich war voller Reue für das Schreckliche, was ich in meiner wilden Trauer für meine angeschlagene kleine Tochter vorgeschlagen hatte. Reue verschmolz mit den ersten Aufregern der natürlichen Liebe und Besitzgier eines Vaters und der Entschlossenheit, Louise das Beste zu geben, was das Leben ihr geben konnte.“
Auf Anraten von Ärzten – Rat jetzt diskreditiert – entschied ihr Vater, dass Louises Wohlbefinden am besten in der häuslichen Pflege gedient würde. Sie wurde nach Chailey Heritage geschickt, ein Haus in East Sussex für Kinder mit Behinderungen, als sie fünf Wochen alt war., Sie sah ihre Eltern nur am Wochenende und, als sie älter wurde, während der Schulferien. „Ich hatte nie die Chance, mich mit meinen Eltern zu verbinden, und ich bin mir sicher, dass dies unserer Beziehung und unserer Funktionsweise jetzt abträglich war“, sagt sie.
Louise blieb bei Chailey, bis sie 17 Jahre alt war, und es ist eine Erfahrung, über die sie eindeutig tiefe Konflikte spürt: „Ich glaube, mein Vater hat die Entscheidung getroffen, dass ich weggehen sollte und meine Mutter hatte kein Mitspracherecht, aber ich verstehe irgendwie, woher meine Eltern kamen.,
„Papa war nur 22, und Mama war 21, und Sie wurden nicht unterstützt von der medizinischen Menschen, um zu versuchen und bringen mich nach Hause. Andere Thalidomider wurden zu Hause erzogen und hatten große Familiennetzwerke, um ihnen zu helfen – und sie waren nicht so behindert wie ich. Aber es ist unmöglich zu sagen, wie anders mein Leben gewesen wäre, wenn ich zu Hause erzogen worden wäre.
„Als ich versuchte, mit meiner Mutter darüber zu sprechen, als ich ungefähr 10 war, war es sehr verärgert, also habe ich es nie wieder angesprochen., Auch wenn es mich betroffen – und es tat, große Zeit – Ich war nicht in einem Alter zu verstehen, welche Art von Druck sie waren unter.“
Dieses Verständnis kam später und, wie Louise in ihren Memoiren von 2009 No Hand To Hold & No Legs To Dance On erzählte, als sie selbst 1988 mit ihrem ersten Ehemann John Eltern wurde, kristallisierte sich ihr Unglaube über die Entscheidung ihrer Eltern heraus, sie wegzuschicken. „Ob meine Tochter Emma behindert war oder nicht, ich hätte es körperlich und geistig nicht schaffen können. Sie ist meine Tochter – Sie ist ein Teil von mir. Mein Fleisch und Blut. Wie mein Sohn Jack. Ich konnte nicht.,“
Louises Vater David führte von November 1962 bis April 1973 einen erbitterten Rechtsstreit gegen Distillers im Namen aller von Thalidomid betroffenen Familien. Schließlich war das Unternehmen gezwungen, die öffentliche Verantwortung für den Skandal zu übernehmen und die betroffenen Familien angemessen zu entschädigen.,
Das Abwicklungspaket von £26m, verteilt auf 370 Familien und die Schaffung des Thalidomide Trust, war das Zehnfache des ursprünglichen Entschädigungsangebots von Distillers, aber Louise ist der Meinung, dass die Besessenheit ihres Vaters mit dem Fall, egal wie gut gemeint, auf Kosten seiner Beziehung zu ihr gelungen ist. „Thalidomid nahm den besten Teil des Lebens meines Vaters auf“, gibt Louise zu. David und Vicki hatten drei weitere Kinder, die von Thalidomid nicht betroffen waren: Claire, Lindsey und David.,
Ihre Mutter war von der ganzen Erfahrung so emotional verwundet, dass sie auch ihre Beziehung beeinflusste und sich nie wirklich erholt hat; Louise übernahm eine verzerrte Rolle für ein Kind, die des Beschützers ihrer Mutter. „Jahre später erzählte mir mein Vater von einer Zeit, in der wir über den Fall diskutierten und Mama in den Raum ging und ich das Thema absichtlich änderte. Ich konnte sehen, dass sie, wenn darüber diskutiert wird, so aussieht, als wäre sie in den Bauch geschlagen worden, also schütze ich sie davor, verletzt zu werden, da nichts davon ihre Schuld war.,
“ Ich war 11, als der Fall endete und zu diesem Zeitpunkt war unsere Beziehung zu weit weg. Jedes Mal, wenn ich nach Hause ging, war ich in den ersten Tagen ein Fremder. Als es zum Ende der Kampagne kam, fing ich gerade an, eine Frau zu werden, ein Teenager.
“ Ich habe es geliebt, als ich zu Hause war. Ich wurde verwöhnt und ich war nicht nur eine Nummer, wie ich bei Chailey war, also waren diese Momente etwas, das ich schätzte. Aber meine Eltern hatten einfach keine Zeit, mich kennenzulernen und weil ich so wenig Zeit mit meiner echten Familie verbrachte, verstand ich die ungeschriebenen Regeln des Familienlebens nicht.,
“ Mein Verständnis wurde hauptsächlich aus Büchern, Fernsehen oder dem Studium der Dynamik von Tieren wie Hamstern und wie sie ihre Jungen schützten, aufgegriffen. So habe ich etwas über Familienwerte gelernt. Es kam nicht natürlich zu mir und ich verstehe immer noch nicht die Familie von Mama und Papa.“
Trotz ihrer unkonventionellen Erziehung und des Mangels an traditioneller elterlicher Erziehung ärgert Louise die Handlungen ihres Vaters nicht und beschreibt ihn in der jüngsten BBC-Dokumentation Thalidomide: The Fifty-Year Fight, als ihr Held. „Ich war nicht die perfekteste Tochter, weil ich nie verstanden habe, wie Familien arbeiten. Sicher, ich wünschte, er hätte mehr Zeit mit mir verbracht, aber wenn er es getan hätte, hätte er keine Zeit gehabt, das zu tun, was er tat., Und all diese anderen Thalidomider, nicht nur in England, sondern überall sonst, hätten die Entschädigung nicht bekommen und das Ganze hätte nicht so geschneit, wie es war.
„Es hätte nicht den Thalidomid Trust gegeben; angepasste Autos wären nicht so schnell passiert. Behinderte Menschen wären wahrscheinlich nicht so schnell in die Gemeinschaft gekommen wie sie. Wenn ich mir die Dinge historisch ansehe, wäre es wirklich egoistisch von mir zu sagen, ich wünschte, er hätte mehr Zeit mit mir verbracht.,
“ Ich habe eine Bindung zu meinen Kindern, ich habe eine Bindung zu meinem Mann, warum also etwas wünschen, das die Geschichte verändert hätte?“
Louise, deren eigene Kinder jetzt 26 und 23 Jahre alt sind, ist seit sechs Jahren von ihren Eltern entfremdet und hat ihre Brüder, Schwestern, Nichten und Neffen in dieser Zeit nicht gesehen. Trotz aller Hürden, denen sie sich in ihrem Leben – oder vielleicht wegen ihnen-stellen musste, ist ihre Fähigkeit zur Akzeptanz, Vergebung und Verständnis bemerkenswert.,
„Der Umgang mit meinen Problemen frustriert und stört mich und ich nehme an, es macht mich wütend, aber weil ich mein ganzes Leben damit gelebt habe, mache ich einfach weiter“, sagt sie.
“ Das Problem ist die emotionale Seite des Wunsches, Dinge tun zu können und nicht zu können. Wenn ich mit meinem Mann oder meinen Kindern spielerisch in Stimmung bin, kann ich nicht einfach aufstehen und meine Arme um sie legen und ihn umarmen. Ich muss sie tatsächlich bitten, zu mir herunterzukommen, damit ich sie umarmen kann. Das ist schwer.,
„Aber es gibt Positive“, sagt Louise, die im Nationalen Beirat für den Thalidomid Trust sitzt. „Thalidomid hat mich stärker gemacht. Es hat mich verstehen lassen, dass es immer Menschen gibt, die schlechter dran sind als ich, und es hat mir die Möglichkeit gegeben, in die Schulen zu gehen, um die Augen der Kinder über Behinderung und Diskriminierung zu öffnen und den Menschen zu beweisen, dass eine Behinderung nicht bedeutet, dass du es nicht kannst Dinge tun. Sie müssen sie nur anders machen.,
“ Es bedeutet auch, dass ich Teil einer Kampagne sein kann, damit die Bundesregierung Grünenthal endlich dazu zwingt, Verantwortung für das Geschehene zu übernehmen und die Schuld, die Mütter und Väter von Thalidomid-Babys fühlen, vollständig anzugehen.
„Die Eltern wurden nie anerkannt als Opfer von Thalidomid. Sie waren es, die ihre Babys mit damals unvorstellbaren Missbildungen geboren sehen mussten. Sie sind diejenigen, die die Entscheidungen treffen mussten, entweder ihr Kind zu verlassen oder es großzuziehen, und die Eltern leiden immer noch.,
“ Nicht nur aus Schuldgefühlen für die Einnahme der Droge, sondern auch aus all den Jahren, in denen sie sich gefragt haben, was mit ihrem Kind passieren wird. All diese Ängste, die die Eltern durchmachen mussten – und immer noch durchmachen – wurden nie erkannt.
“ Alle Eltern, mit denen ich gesprochen habe, fühlen diese Schuld immer noch, auch wenn es nicht ihre Schuld ist. Thalidomid hat nicht nur die Überlebenden betroffen, es hat die Geschwister des Überlebenden betroffen, ihre Eltern und ihre Kinder. Sie haben also nicht nur ein Thalidomid-Baby – Sie haben eine Thalidomid-Familie.,“
Keine Hand Zu Halten & Keine Beine Zum Tanzen Auf, die von Louise Medus ist out now priced £9.99, veröffentlicht von Akzent Drücken. Um eine Kopie für £7.99, einschließlich free UK p&P, gehen Sie zu theguardian.com/bookshop oder rufen Sie 0330 333 6846
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