Es begann alles mit mir das Gefühl, sehr müde im Frühjahr 2009. Ich habe so viel geschlafen, wie ich konnte. Ich habe es gerade auf meinen extremen Arbeits-und Reiseplan gebracht, Eltern von 2 Kindern zu sein und mit meinem Mann (der seit 21 Jahren dort ist) ein Salon-Spa zu besitzen. Ich begann auch monatliche Infektionen zu haben, die selbst mit Antibiotika nicht verschwinden würden. Nachdem meine Bluttestergebnisse durchweg ungewöhnlich niedrig waren, schickte mich mein Hausarzt zu einem örtlichen Hämatologen.,
Die Suche nach einer Diagnose
Der Hämatologe schickte mich zu meiner ersten Knochenmarkbiopsie, die mit seltsamen Ergebnissen zurückkam. Zuerst dachten sie, die Ergebnisse seien ein Fehler, der von einer „schlechten Probe“ stammte oder dass ich möglicherweise ein myelodysplastisches Syndrom (MDS) habe, eine Knochenmarksstörung, die sich zu Leukämie entwickeln kann. Da meine Blutuntersuchungen jedoch konstant niedrig waren, beschlossen sie, mich in die Mayo Clinic in Jacksonville, FL, zu schicken, die 3,5 Stunden von meinem Haus entfernt ist., Für die nächsten 6 Monate besuchte ich die Mayo Clinic, während ich arbeitete und meine Hochzeit und eine 2-wöchige Hochzeitsreise nach Europa plante. Mein Mann sagt immer wieder: „Ich weiß nicht, wie du es getan hast!“
Nach den 6-monatigen Besuchen in der Mayo-Klinik wurde ich an den örtlichen Hämatologen überwiesen, der sehr verwirrt war. Er schickte mich zu einem anderen Hämatologen, der in der TV-Show „Mystery Diagnosis“ zu sehen war.“Ironischerweise hatten wir die Show ein Jahr zuvor gesehen und wir erkannten ihn, als er hereinkam. Ich wurde für meine zweite Knochenmarkbiopsie geschickt und was schien wie “ jeder Test unter der Sonne.,“
Im Mai 2010 wurde bei mir eine aplastische Anämie (eine Knochenmarkversagenerkrankung) diagnostiziert, eine seltene Blutkrankheit mit nur 600 bis 900 gemeldeten Fällen pro Jahr. Viele Leute wissen nicht einmal, dass ich krank bin. Ich sehe äußerlich vollkommen gesund aus, aber das „Gesicht des Krebses“ kann sehr täuschen.“
Im November 2010 bin ich offiziell in den Ruhestand gegangen., Nachdem ich in den letzten 25 Jahren als Sales Management Executive in der Lebensmittel-und Getränkeindustrie in verschiedenen Unternehmen wie Sara Lee, Melitta, Pepsi und Vitaminwater/The Coca-Cola Company gearbeitet habe, war es eine große Umstellung für mich, mich an den Ruhestand zu gewöhnen. Es war sehr herausfordernd, angesichts meiner Persönlichkeit vom Typ A. Meine Blutgruppe ist auch “ A+.“Könnte es hier eine Verbindung geben?,
Eine weitere Diagnose
Im Mai 2011 wurde bei mir eine T-Zell-großgranuläre lymphozytische (LGL) Leukämie diagnostiziert, eine seltene, chronische Form der Leukämie, die weiße Blutkörperchen betrifft, die Lymphozyten genannt werden.mit nur 200 bis 300 gemeldeten Fällen jedes Jahr diagnostiziert. Ich fragte meinen Hämatologen-Onkologen, ob die LGL-Leukämie zuerst da sei, und er sagte, es sei wie „das Huhn oder das Ei.“Er glaubt, dass die LGL-Leukämie zuerst da war, weil sie Autoimmunerkrankungen „anziehen“ kann.
Aplastische Anämie und LGL-Leukämie sind zwei seltene Erkrankungen, die zum Verständnis mehr Studien erfordern., Für mich ist dies ein ständiger Bildungsprozess, denn Blut ist komplex und nicht gut verstanden. Leider brauchen wir Blut zum Leben! Es ist wie eine völlig neue Sprache zu lernen.
Die Suche nach einem Heilmittel
Mir wurde gesagt, dass das einzig mögliche Heilmittel für aplastische Anämie zusammen mit meiner T-Zell-LGL-Leukämie eine allogene Knochenmarktransplantation ist. Ich hatte eine 4-stündige Tour durch die Knochenmarktransplantationsabteilung, nur um herauszufinden, dass ich mich nicht für eine Transplantation qualifiziere, weil ich älter als 35 Jahre bin und kein volles Geschwisterchen habe., Selbst mit einem vollen Geschwister, gibt es immer noch nur eine 25% Chance auf ein positives Spiel.
Daher ist mein Transplantationsrisiko für eine Transplantat-gegen-Wirt-Krankheit sehr hoch und das Mortalitätsrisiko ist einfach zu groß. Meine beste Option für ein mögliches Match, sollte ich jemals eines brauchen, wäre das National Bone Marrow Donor Registry (www.marrow.org).
Weil ich immunsuppressiv bin (ich habe sehr niedrige Antikörper), bin ich extrem anfällig für Infektionen.,Daher muss ich große Menschenmengen in Innenräumen, Einkaufszentren in Innenräumen und Restaurants in Innenräumen vermeiden.von kranken Menschen fernhalten; Flugreisen vermeiden; und halte mich mit antibakteriellem Gel bedeckt. An langsamen Tagen oder in Gebieten, die nicht sehr stark besiedelt sind, kann ich für kurze Zeit meine antibakterielle Maske tragen.
Behandlungsmöglichkeiten
Nach 4 Krankenhausaufenthalten in 6 Monaten im Jahr 2013 und 1 im März 2014 werden meine Symptome so behandelt, wie sie auftreten., Meine Symptome sind schwere Migräne, extreme Müdigkeit, Atembeschwerden, Herzrhythmusstörungen, niedriger Blutdruck, orthostatische Hypotonie, Arthrose, Tag-und Nachtschweiß, chronische Infektionen, schwere Knochen-und Gelenkschmerzen (insbesondere meine Wirbelsäule und Hüften) und Antikörpermangel. Ich werde meine achte Knochenmark-Biopsie-Operation im Mai 2015 haben.
Bisher hatte ich große Erfolge mit intravenöser Infusionsbehandlung und intravenösem Immunglobulin (IVIG). Das Chemo-Medikament der Wahl ist Trexall (Methotrexat) für LGL-Leukämie oder Pferd Antithymozyten-Globulin für aplastische Anämie., Mein Hämatologe-Onkologe und ich haben uns jedoch dafür entschieden, keine Chemo zu verwenden, da ich sehr empfindlich bin und negativ auf die meisten Medikamente reagiere, aber ich werde es tun, wenn ich es unbedingt muss.
Positive Aussichten behalten
Ich glaube nicht an Untergang und Finsternis. Ich habe mich nie gefragt: „Warum ich?“Stattdessen frage ich:“ Wie kann ich anderen helfen?“Das hat mich zur Gründung der LGL Leukemia Foundation geführt.
Als bei mir zum ersten Mal LGL-Leukämie diagnostiziert wurde, stand nichts zur Verfügung, um mich mit Antworten zu leiten oder mich mit anderen Patienten mit diesen Bluterkrankungen zu verbinden., Es war die Aplastische Anämie & MDS International Foundation, aber es war nichts für LGL-Leukämie.
Ich hoffe, dass die Website der LGL Leukemia Foundation ein Knotenpunkt sein kann, an dem Patienten Informationen erhalten und sich mit anderen Patienten in Verbindung setzen können, die mit denselben Fragen zu kämpfen haben.
Ich bin gesegnet, eine so unglaublich liebevolle, fürsorgliche und unterstützende Familie, Mitarbeiter und Freunde zu haben! Ich versuche immer positiv zu bleiben, egal wie schlimm es wird. Ich bin eine starke Frau, die glaubt, dass Gott die Kontrolle hat., Ich tue meinen Teil, um ein moralisches Leben zu führen, und ich bete, dass meine nächsten Knochenmarkergebnisse 100% normal sind!
Ich bin sehr dankbar für das Geschenk des Lebens,und ich werde es in vollen Zügen leben, egal was. Es war eine lange und kurvenreiche Straße. Mit meinen unglaublichen Freunden, Familie, und mein Glaube, diese lebensverändernde Reise wurde mit viel Liebe und Ermutigung gefüllt.