それはすべて私が2009年初めに非常に疲れて感じてから始まりました。 私はできるだけ多く眠った。 私はちょうど私の極端な仕事と旅行のスケジュールにそれをチョークアップし、2人の子供の親であり、私の夫（21年間そこにいた）とサロンスパを所有し 私はまた、抗生物質でさえ消えない毎月の感染症を持ち始めました。 だから、私の血液検査の結果が一貫して異常に低かった後、私のかかりつけの医師は私を地元の血液学者に送りました。,
診断のための検索
血液学者は私の最初の骨髄生検のために私を送ったが、それは奇妙な結果で戻ってきた。 最初、彼らは結果が”悪いサンプル”から来た間違いだと思ったり、白血病に発展する骨髄異形成症候群（MDS）があるかもしれないと思っていました。 しかし、私の血液検査は一貫して低かったので、彼らは私の家から3.5時間であるフロリダ州ジャクソンビルのメイヨークリニックに私を送ることに, 次の6ヶ月間、私はメイヨークリニックを訪れ、その間ずっと仕事をし、私の結婚式とヨーロッパへの2週間の新婚旅行を計画していました。 私の夫は言い続ける、”私はそれをいかにしたか知らない!”
メイヨークリニックへの6ヶ月の訪問の後、私は非常に困惑していた地元の血液学者に戻って紹介されました。 彼は私をテレビ番組”ミステリー診断”で紹介された別の血液学者に送ってくれました。”皮肉なことに、私たちは一年前にショーを見ていた、と彼が歩いたとき、私たちは彼を認識しました。 私は私の第二の骨髄生検のために送られ、どのように見えたか”太陽の下ですべてのテスト。,”
月に2010,私は再生不良性貧血と診断されました(骨髄不全疾患),まれな血液疾患,唯一の600へ900報告されたケース毎年. 多くの人々は私が病気を持っていることを知らない。 私は外側で完全に健康に見えますが、”癌の顔は非常に欺くことができます。”
私は2010年に正式に引退しました。, Sara Lee、Melitta、Pepsi、Vitaminwater/The Coca-Cola Companyなどのさまざまな企業で食品飲料業界の販売管理幹部として過去25年以上のビジネスで働いた後、私は退職に慣れるために大きなシフトをしてきました。 私の”タイプA”の性格を考えると、それは非常に困難でした。 私の血液型も”a+”です。”ここにつながりがあるのでしょうか？,
別の診断
月に2011,私はt細胞大粒状リンパ球(LGL)白血病と診断されました,リンパ球と呼ばれる白血球に影響を与える白血病のまれな,慢性型,唯一の200 私はLGL白血病が最初にあったかどうか私の血液学者-腫瘍学者に尋ねました、そして彼はそれが”鶏か卵か”のようだったと言いました。”LGL白血病は自己免疫疾患を”引き付ける”ことができるので、最初にそこにあったと彼は信じています。
再生不良性貧血およびLGL白血病は、理解のためにより多くの研究を必要とする2つのまれな状態である。, 私にとっては、血液は複雑であり、よく理解されていないので、これは一定の教育プロセスです。 残念ながら、我々は生きるために血が必要です！ それは全く新しい言語を学ぶようなものです。
治療法の検索
再生不良性貧血の唯一の治療法は、私のT細胞LGL白血病とともに、同種骨髄移植であると言われています。 私は骨髄移植部門の4時間のツアーを受けましたが、私は35歳以上で完全な兄弟がいないため、移植の資格がないことを知るためだけでした。, 完全な兄弟であっても、肯定的な試合の可能性は25％しかありません。
したがって、移植片対宿主病を得るための私の移植リスクは非常に高く、死亡率のリスクは単に大きすぎます。 可能な一致のための私の最良の選択肢は、私が今まで必要とする必要があります、国立骨髄ドナーレジストリ（www.marrow.org私は免疫抑制されているので（私は非常に低い抗体を持っています）、私は感染に非常に敏感です。,したがって、私は大きな屋内の群衆、屋内のショッピングモール、屋内のレストランを避けるために、病気の人から遠ざけるために、空の旅を避けるために、抗菌ジェルで自分自身を保つ必要があります。 遅い日にまたは非常に重く住まれない区域で、私は私の抗菌のマスクを身に着けている短い時間のために出入りすることができる。
治療オプション
4月に6ヶ月で入院した後、2013年に1月に2014、私の症状は発生したとして治療されています。, 私の症状には、重度の偏頭痛、極度の疲労、呼吸困難、心臓不整脈、低血圧、起立性低血圧、変形性関節症、昼と夜の汗、慢性感染症、重度の骨と関節の痛み（特に私の背骨と腰）、および抗体欠損が含まれます。 私は月に私の第八骨髄生検手術を受けることになります2015.
これまで、私は静脈内注入治療と静脈内免疫グロブリン（IVIG）で大きな成功を収めてきました。 選択される化学療法薬はＬＧＬ白血病に対するトレキサール（メトトレキサート），再生不良性貧血に対するウマ抗胸腺細胞グロブリンである。, しかし、私の血液学者-腫瘍学者と私は非常に敏感で、ほとんどの薬に否定的に反応するので、化学療法を使用しないことを選択しましたが、絶対にしなければならない場合はそうします。
前向きな見通しを保つ
私は運命と暗がりを信じていません。 私は一度も自分自身に尋ねたことがない、”なぜ私？”代わりに、私は尋ねます。”それがLGL白血病財団を創設するきっかけとなったのです。
私が最初にLGL白血病と診断されたとき、答えを導いたり、これらの血液疾患を持つ他の患者と私をつなぐのに役立つものは何もありませんでした。, 再生不良性貧血&MDS International Foundationがありましたが、LGL白血病には何もありませんでした。
LGL白血病財団のウェブサイトが、患者が情報を得て、同じ質問に苦しんでいる他の患者とつながることができるハブになることを願っています。
私はそのような驚くほど愛情のある、思いやりのある、そして支える家族、従業員、そして友人を持つことに恵まれています！ 私はどんなに悪いことが起こっても、常に肯定的なままにしてください。 私は神がコントロールされていると考えている強い女性です。, 私は道徳的な生活を送るために私の役割を果たし、私は次の骨髄の結果が100％正常であることを祈ります！
私は人生の贈り物に最も感謝しています、そして私は何があってもそれを最大限に生きるでしょう。 それは長く、曲がりくねった道でした。 私の信じられないほどの友人、家族、そして私の信仰とともに、この人生を変える旅は多くの愛と励ましで満たされています。