“私は厳しい顔の医者が私の出生後の時間分娩室に彼を導いたときに私の父が考えたか、感じたか想像することはできません”とルイーズ-メダスは言います。 “私が知っているのは、私が完全に明らかにされ、口走ったとき、彼はほとんどショックで気絶したということです：”確かにあなたはこの状態の子供が生'”
ルイーズはエンフィールドのチェイスファーム病院で生まれました,ハートフォードシャー,on23June1962デビッドとヴィッキーメイソンに., 彼女の母親はつわりを防ぐためにサリドマイドを処方されていた。
“サリドマイドの赤ちゃんの他の親のように、私は彼らが完全に形成された赤ちゃんを期待していたと確信していますし、私たちの中には腕を持っていなかった、私たちの中には足を持っていなかった、私たちの中には腕や足を持っていなかった。 私たちの中には顔の醜さがあり、生き残ることができないほど変形していた人もいました。”
私は彼女が彼女の第二の夫ダレン、また、サリドマイドの生存者、二つのラウンドクロック介護者、そして二つの犬とチェルトナムで共有する家でルイー,
もともと1957年にドイツの製薬会社Grünenthalによって妊娠中の女性のつわりに対抗するために設計されたリスクフリー鎮静剤として考案されたサリドマイドは、1958年にドリンク会社DistillersによってDistavalというブランド名でイギリスで最初にライセンスされた。
まれな先天性欠損症の急増を示唆した1959年の事例証拠にもかかわらず、重く販売されているが不十分にテストされた薬は46カ国で販売されていた。, 全体で180mのタブレットは変形させた赤ん坊の生れの劇的な全体的なスパイクに使用を結ぶ反駁できない証拠の後の1961の冬に撤回されたまで販売
ルイーズの母親、ヴィッキーは、市場からの撤退のわずか数週間前に薬を処方されていたと不可逆的な損傷が行われました。 ルイーズは、人生の彼らの最初の数ヶ月を超えて生き残った550英国のサリドマイドの赤ちゃんの一つでした。
ほとんどすぐに、彼女の父親、デイビッドは、彼が最初に彼の赤ちゃんの女の子を見たときに彼の反応を後悔しました。, 彼の回顧録では、彼は書いた：”私は私が私の野生の悲しみの中で、私の被災した小さな娘のために、提案していた恐ろしいことのための後悔で満たされ 後悔は、父親の自然な愛と所有欲の最初の動揺と、人生が彼女に与えることができる最高のものをルイーズに提供するという決意に統合されました。”
医師のアドバイスについて–アドバイスは今信用–彼女の父はルイーズの幸福が最高の住宅ケアで提供されるだろうと決めました。 彼女はイーストサセックスの障害児のための家であるチャイリー-ヘリテージに送られました。, 彼女は週末に両親を見て、彼女が年を取るにつれて、学校の休暇中にしか見ませんでした。 “私は両親と結びつく機会を得たことはなく、それが私たちの関係と私たちが今どのように機能するかに有害であったと確信しています”と彼女は言
ルイーズは17歳までチェイリーに滞在し、それは彼女が明らかに深い葛藤を感じている経験です：”私は私の父が私が離れて行くことだったと判断し、私のお母さんは発言権を持っていなかったと信じていますが、私は私の両親がどこから来ていたのかを理解しています。,
“お父さんはまだ22歳で、お母さんは21歳で、彼らは家で私を育てようとする医療関係者によってサポートされていませんでした。 他のサリドマイダーは自宅で育ち、彼らを助けるために大きな家族のネットワークを持っていました。 しかし、私が家で育ったら、私の人生がどれほど違っていたかを言うことは不可能です。
“私がお母さんと話をしようとしたとき、私が10歳のとき、それは大きな動揺を引き起こしたので、私は二度とそれを育てませんでした。, それは私に影響を与えたにもかかわらず–そしてそれは大きな時間でした–私は彼らがどのような圧力の下にあったかを理解する年齢ではありませ”
その理解は後になり、ルイーズが2009年の回顧録”No Hand To Hold&No Legs To Dance On”で述べたように、1988年に最初の夫ジョンと一緒に親になり、彼女を送り出すという両親の決定に彼女の不信を結晶させた。 “私の娘エマが障害者であろうとなかろうと、私は肉体的にも精神的にもそれを行うことができなかったでしょう。 彼女は私の娘です–彼女は私の一部です。 私の肉と血。 息子のジャックみたいに できなかった,”
ルイーズの父、デイヴィッドは、サリドマイドの影響を受けたすべての家族を代表して、1962年から1973年にかけて蒸留所に対する苦い法廷闘争を指揮した。 最終的に会社はスキャンダルのための公共の責任を取り、適切に関係する家族を補償することを余儀なくされました。,
26mの和解パッケージは、370家族の間で配布され、サリドマイド信託の創設は、蒸留所の当初の補償の10倍でしたが、ルイーズは、父親の事件に対する執着は、どんなに善意であっても、彼女との関係を犠牲にして成功したと感じています。 “サリドマイドは私のお父さんの生命の最もよい部分を取った、”ルイーズは認める。 デイヴィッドとヴィッキーは、サリドマイドの影響を受けない三人の子供をもうけました：クレア、リンジー、デイヴィッド。,
彼女の母親は、それがまた、彼らの関係に影響を与え、それが本当に回復したことがないことを全体の経験によってとても感情的に負傷しました;ルイーズは、子どものために歪んだ役割を引き受けました,彼女の母親の保護者のこと. “数年後、私のお父さんは、私たちが事件について議論していて、お母さんが部屋に入った時について私に言いました、そして、私は意図的に主題を変えま 私はそれが議論されているとき、彼女は胃の中で殴られたように見えるので、私はそれのどれも彼女のせいではなかったので、彼女を傷つけることか,
“事件が終わったとき、私は11歳でしたが、その時点で私たちの関係はあまりにも遠くになっていました。 私が家に帰るたびに、私は最初の数日間は見知らぬ人でした。 それがキャンペーンの終わりに来た頃には、私はちょうど女性、ティーンエイジャーになり始めていました。
“私は家にいたとき、私はそれを愛しました。 私は台無しになったし、私はチャイリーにいたように、私は単なる数字ではなかったので、それらの瞬間は私が大切にしたものでした。 しかし、私の両親は単に私を知る時間がなかったし、私は本当の家族と少しの時間を過ごしたので、私は家族生活の不文律を理解していませんでした。,
“私の理解は、主に本、テレビ、またはハムスターのような動物の動態と、彼らが若者をどのように保護したかを研究することから取り上げられました。 それが私が家族の価値観について学んだ方法です。 それは私に自然に来なかったし、私はまだお母さんとお父さんの家族を理解していません。”
彼女の型破りな育成と伝統的な親の育成の欠如にもかかわらず、ルイーズは最近のBBCのドキュメンタリー”Thalidomide:The Fifty-Year Fight”で彼を “私は家族が働く方法を理解したことがないので、私は最も完璧な娘ではありませんでした。 確かに、私は彼が私と一緒に多くの時間を費やしていたしたいが、彼が持っていた場合、彼は彼がやったことをする時間がなかったでしょう。, そして、それらの他のすべてのサリドマイダーは、イギリスだけでなく、他のどこでも、補償を持っていないだろうし、すべてのことは、それが持っているよ
“サリドマイドの信頼はありませんでした。 障害者はおそらく、彼らがしたほど早くコミュニティに出てこなかったでしょう。 だから、歴史的に物事を見ると、私は彼が私ともっと時間を過ごしたいと言うのは本当に利己的だったでしょう。,
“私は私の子供との絆を持っている、私は私の夫との絆を持っているので、なぜ歴史を変えているだろう何かを願っていますか？”
ルイーズ、その自身の子供は今26と23ですが、六年間彼女の両親から疎遠になっており、その間に彼女の兄弟、姉妹、姪や甥を見ていません。 彼女は彼女の人生で直面しなければならなかったすべてのハードルにもかかわらず、またはおそらくそれらのために–受け入れ、許しと理解のための彼女,
“私の問題に対処しなければならないことは私を失望させ、動揺させ、私はそれが私を怒らせると思うが、私はそれとすべての私の人生を生きてきたので、私はちょうどそれに乗る”と彼女は言う。
“問題は、物事を行うことができ、できないことを望むという感情的な側面です。 私は私の夫や子供たちと遊び心のある気分でいる場合、私はちょうど上がって、彼らの周りに私の腕を入れて、彼に大きな抱擁を与えることはできま 私は実際に求めているようにという願いをこめたいで抱きします。 それは難しいです。,
“しかし、陽性がある”とサリドマイド信託のための全国諮問委員会に座っているルイーズは言います。 “サリドマイドは私をより強くしました。 それは私が常に私よりも悪い人がいることを理解することができましたし、それは私に障害や差別についての子供たちの目を開くために学校に行く機会を与えてくれました、そして人々に障害を持つことはあなたが物事を行うことができないことを意味しないことを証明する。 あなたはそれらを違って行うだけです。,
“それはまた、私はドイツ政府が最終的に何が起こったかの責任を取るためにグリューネンタールを強制するためのキャンペーンの一部であることができることを意味し、完全にサリドマイドの赤ちゃんの母親と父親が感じる罪悪感に対処するために。
“親はサリドマイドの犠牲者であると認識されませんでした。 彼らはその時に想像を絶する奇形を持って生まれた赤ちゃんを見なければならなかったものでした。 彼らは彼らの子供を残すか、またはそれらを育てるために決定をしなければならなかった物であり、親はまだ苦しんでいる。,
“薬を服用したことに対する罪悪感だけでなく、子供に何が起こるのか疑問に思っているすべての年からも。 両親が経験しなければならなかったこれらすべての不安–そしてまだ経験している–は決して認識されていませんでした。
“私が話したすべての両親は、それが彼らのせいではないにもかかわらず、まだその罪悪感を感じています。 サリドマイドは生存者に影響を与えただけでなく、生存者の兄弟、彼らの親および彼らの子供に影響を与えました。 だから、あなたはサリドマイドの赤ちゃんを持っていない–あなたはサリドマイドの家族を持っています。,”
保持する手はありません&ルイーズ*メダスによって踊るためにいいえ足は今アクセントプレスによって公開され、£9.99の価格です。 無料の英国を含む£7.99のコピーを注文するにはp&P、に行くtheguardian.com/bookshop または電話0330 333 6846
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