株式会社ソフトボーンズ:米国低ホスファタジア財団

Description

Soft Bones,Inc.:US Hypophosphatasia Foundationは、希少な骨疾患であるhypophosphatasia(HPP)を患っている患者を教育し、力を与え、つなぐための情報とコミュニティを提供し、追加の治療法や治療法を見つけることを期待して、より多くの研究のための資金を調達することを使命とする自主的な非営利団体です。, Soft Bones,Incに利益をもたらすために調達された資金:米国Hypophosphatasia Foundationは、研究助grantsの資金提供、医師、患者、介護者のための貴重なリソースを含むウェブサイトの維持、意識を促進するための教材の作成、患者教育会議、および国際Hypophosphatasia Registryの維持のために使用されます。 HPPはボディがアルカリホスファターゼと呼出される酵素の十分を作り出さないと起こるまれな、受継がれた新陳代謝の骨の病気です。, この酵素は骨の石灰化において重要な役割を果たし、これは健康な骨や歯の発達にとって重要です。 適切な骨の石灰化がなければ、骨は容易に曲がることができ(”柔らかい”骨)、特に赤ちゃんの歯は幼い頃に”失われる”ことがあります。

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