あることの耐え難い感覚：感覚処理障害と一緒に暮らす

シンディは、彼女と家族でいっぱいの部屋が同時に叫んだとき、彼女の胸に対して、彼女の9ヶ月の息子、イライアスをあやしていた”驚き！”彼女の誕生日に疑うことを知らない叔母に。, 爆発はイライアスを通して電気のボルトのように撃った。 彼は一時間泣いた。

ザンダーは、マンハッタンの永遠の感覚暴行で育っている間、ギターを持つ誰かが小さな変化のためにプレーするために彼の地下鉄の車に入ったいつでも列車を降りなければならなかった。

Calは刺激に対してより謎めいた反応を示しました。 彼の母親、ジェニファーは、彼女の丘の上のリビングルームの床から天井までの窓を指しています。 屋上、森林、そしてサンフランシスコ湾は数マイルのためにスプールします。 Cal2時から移住し、含まれる。, “私たちはここに来て、Calはいつも私から逃げていました”とJenniferは思い出します。 “彼は突然、このすべての空間と刺激を持っていました。 彼は感覚過負荷にあった。”

Beyond Nails-On-A-Blackboard

Elias、Xander、Calはすべて、触覚、聴覚、または視覚刺激に対する極端な反応性を経験します。 SPDの子供を苦しめる蝕知のトリガーは就学前の円の時間の間にワイシャツ、woolyセーター、ソックス、または偶然の肩のブラシに札を含んでいる。, 聴覚犯罪には、コーヒーグラインダー、誕生日の歌–驚きかどうか–、騒々しい、不規則に動くおもちゃが含まれます。 子供をオフに設定することができます視覚的な挑発には、IMAX映画、混雑したスタジアム、駐車場、さらにはキャンプ店の天井からぶら下がっているバイクやテントが含まれます。 見たり、聞いたり、感じたりするかどうかにかかわらず、これらの感覚入力に共通するのは、突然の発症と予測不可能性です。

SPDの子供のために、これらの経験は、爪-オン-a-黒板の迷惑を超えています。 “これらの子供たちが自分自身を動かすことができるとすぐに、彼らはこれらの刺激が彼らの世界に達するときに部屋から叫んで走ります”とUCSF Benioff Children’S Hospital San Franciscoの認知行動小児神経科医であり、UCSF Weill Institute for NeurosciencesのメンバーであるElysa Marco、MD’00は言います。 現在14歳のザンダーを連れて行ってください 彼はむしろ友好的な抱擁を受け取るよりも、彼のhapkido武道のクラスで蹴られるだろう。, “人々が私を抱きしめると、肉体的に痛い”と彼は言う。 これは、彼のお母さん、抱擁であるジュディは、反射的に抱擁のために行く前に二度考えるようになります。 そして、イライアスは、2歳で、彼の息を止め、プールの底に座るだろう–沈黙と水の圧力彼の唯一の慰め。

刺激に反応して、またはそれらの反応の発症を絶え間なく恐れて、永遠の飛行、戦い、または凍結の状態に住んでいることは、SPDの子供とその親に この障害は、あらゆるレベルで深く破壊的である可能性があります。 親として、どのように布おむつでも擦り減って感じている子供をおむつにするのですか？, そして、あなたが子供をおむつにすることができない場合、あなたはどのように家を出るのですか？ 就学前の先生として、ブロックが落ちたり、タンバリンがタップされるたびにバラバラになる学生をどのように管理しますか？ そして、その学生として、あなたはそのタンブリングブロックや恐ろしいタンバリンから自分を救うためにテーブルの下でダーツを強いられたと感じる

しかし、SPDのように人生を変えることは、それによって影響を受ける子供や家族のためのものであるため、この障害は、精神医学的状態を診断するための臨床医の試金石である診断および統計マニュアル（DSM）には含まれていません。, マルコの専門的な探求は、遺伝学と感覚処理の違いの神経基盤のより良い理解を構築することです。 感覚過敏性は、自閉症や注意欠陥/多動性障害（ADHD）のような遺伝的または心理的状態を持つ多くの子供によって共有されていることは明らかです。, 確かに、SPDの子供たちはしばしば過敏症と闘う：SPDの診断を受けた子供の約40％はまた、彼らが書くのが難しいほど細かい運動協調が悪く、40％もADHDを持っていることを意味するdysgraphiaを持っています（これらは必ずしも同じ40％ではありません）。 Marcoはラベルに掲載されていませんが、感覚ベースの課題を抱える子供たちの理解とより良い治療サポートを達成することにコミットしています。, 彼女は、フィールドがDSMの議論を過ぎて、家庭、学校、地域社会でそのような子供たちを世話するためのより遺伝的で症状に基づくアプローチに移行しているという兆候によって励まされています。

UCSFの神経学准教授であり、居住者の卒業生でもあるMarcoによると、多くのSPDの子供たちは途中で自閉症ラベルを取得し、保険適用に役立ちます。 そして、障害には重複があります。 自閉症の子供のほぼ90パーセントにまた感覚処理の相違があります–いくつかのunderresponsivityおよびいくつかのoverresponsivity。, しかし、SPDを持つ子供たちは、通常、自閉症の特徴である固定された興味、反復的な動き、および社会的無関心を示すことはありません。 “SPDを持つ子供たちは社会的に従事したいと思っています。

診断ディベート

彼女の練習の早い段階で、マルコは発達遅延として記述されたものを持つ子供たちを見続けました。, “私は発作、歩行、言語発達についてこれらの両親に尋ねたいと思いますが、彼らは頭に触れることができなかったときに子供の髪を洗うことになっていたか、どのように服を着てドアから出ることができるかを知りたかったのです”とマルコは回想しています。

明確なSPD診断は論争がないわけではありません。, いくつかの神経科医や小児科医は、SPDが自閉症の下にあるべき場所に正確に記載されていると考えています。 他は条件が全然存在しないことを主張します;幾年もの間、臨床医は不十分な育てることにSPDを帰因させました。 確かに、SPDの子供のすべての親は、臨床医、愛する人、そして見知らぬ人によって子育てのために判断されたという話を持っています。 “私はCalをレストランやパーティーのような場所に連れて行きます。 彼はちょうどそれを失います–内破と爆発の両方。 または駐車場で、彼はちょうど坐る、”ジェニファーは言う。, “これらのシナリオでは、私たちは常に基本的に、私たちは明らかにこの子育て全体のことを非常にうまくやっていないこと、そしてより多くの規律と 正直なところ、私も最初はそう思っていました。 そして、親としての私の自信は道を下り坂に行きました。”代わりに、マルコは、感覚の違いは、遺伝的および環境的影響の両方によって導かれる脳構造および脳活動の機能とみなされるべきだと考えている。

議論の余地のない証拠

Marcoの練習は、Elias、Xander、CalのようなSPDの子供たちとこぼれています。, 彼女はまた、感覚処理障害に専念するFacebookページ上で重要なソーシャルメディアの存在を持っています。 そこでの彼女の貢献は、彼らの子供の一見奇妙な反応性についての答えのために必死であるページの85,000人のメンバーと共鳴します。 また、彼女の研究室では、脳のユニークな構造と機能、およびそれらの異なる遺伝的プロファイルを特定することによって、SPD患者の人生経験を科学的に検証しています。 マルコと彼女のチームでは大きな成功を活用し飛躍的なイメージング技術、領域横断的なパートナーシップです。,

彼女の研究室の最初の研究ブレークスルーは、2013年と2014年にUCSF放射線科医Pratik Mukherjee、MD、PhDと共に出版されたバックツーバックの論文でした。 最初のものでは、MarcoとMukherjeeは、主に男の子であるSPDを持つ子供たちの脳イメージング研究を行い、典型的に発達している男の子と比較しました。 SPDの子供たちでは、彼らは彼らの白質、知覚、思考、学習に不可欠な脳の一部に異常な管を発見しました。 これらの管は、感覚処理に関与する聴覚、視覚、および触覚システムを接続します。, 研究者がSPDの生物学的基礎を同定したのは初めてでした。

第二の研究では、彼らはSPDと自閉症の男の子と男の子の脳における構造的なコミュニケーションを比較しました。 その可視化とコンピュータシミュレー追跡に水移動の脳の白質. 水分子が同じ方向に移動すると、接続は方向性があり強いと考えられますが、流れに逆らって行く水は接続不良の兆候です。

“データはとても明確でした。, 感覚処理の違いを持つ子供たちは、特に脳の後ろの部分で、接続効率の程度が異なるだけです”とMarco氏は言います。 この研究は、SPDを有する子供が脳機能において定量化可能で明確な違いを有することを最初に示したものであった。 “これらの子供たちは、両親が悪い仕事をしているか、悪い子供であるため、学校で壊れているわけではありません”とマルコ氏は言います。 “彼らの脳は違って配線されています。,”

マルコの研究とソーシャルメディアのアウトリーチは、今や全国の親、教師、臨床医を武装させています–前にSPDのことを聞いたことがなかった人の多くは–以前の子供たちに助けを診断し、提供するためのツールを使用して。 論文はまた、障害の存在に疑問を呈している神経科医、小児科医、家族、および友人のためのウェイクアップ呼び出しであり、SPDの子供の両親がすでに知っていたことのほろ苦い検証である。, 堅い科学的な地面に立つ診断は彼らの子供の行動のために謝罪するよりもむしろ説明するために親に権限を与える。 しかし、もっと重要なことに、それは彼らに自分自身を許すライセンスを与えます–Eliasのお母さん、Cindyが言うように、”私は狂っていません”と言うこと。 “そしてこれは私のせいではありません。”

四部フレームワーク

科学的な確認は、実行可能な治療法を見つけることに会話をシフトしていること。 マルコは、SPDの子供たちが繁栄することができる安全で肯定的な世界を構築するための四部フレームワークを開発しました。, 子供の環境と覚醒を制御する最初の二つの要素は、親が子供の身体的および感情的な環境をどのように構成するのが最善かを理解するのに役立 第三に役立ちマスターを健康的反応性による行動の脳ます。 最後は、過剰刺激の打撃を和らげる薬を通して子供たちが落ち着きを得るのを助けます。

“まず、私は両親に作業療法士を取得することを奨励し、”彼らは自宅で、学校で自分たちの生活を静かで一貫性のあるものにするためにどのような環境, それはそれらを外す斬新なものだからです。”自宅では、それは自分の部屋を整理するのと同じくらい簡単です。 学校では、テニスボールを椅子の足に置くことを意味し、幼稚園児が身をよじるように突然の音を出さないようにすることができます。

いくつかの学校は他の学校よりも収容されており、両親はそれを難しい方法で見つけるかもしれません。 子供をお願いする場合がある学校又は父母が引んで頂きたいと思います。 “私の診療所の子供たちの約25パーセントは独立した学校に終わります”とMarco氏は言います。, Calは、公立学校システムを通じて提供される小さくて非常に構造化された早期介入プログラムに参加しており、学校環境の期待を理解するのを助けるのに信じられないほど効果的でした。 XanderやEliasのような他のSPDの子供たちは、オンラインまたは彼らに来る教師によって自宅で学校を受けています。 学校の選択にマルコの最大のお持ち帰りはこれです：あなたはあなたの子供がそれらを収容することができない学校環境からの心的外傷後ストレ “あなたの子供が3、12、または18であるかどうか、そのまま彼らの自尊心を必要とする”と彼女は言う。,

彼女の治療計画はまた、単純な糖と単純な炭水化物のない健康的な食事、定期的な就寝時間、一貫した運動を求めており、そのすべてが子供と親の覚醒レベルをコントロールするのに役立ちます。 “親が制御不能であれば、彼らの子供はそうなるでしょう。 簡単な開始として、私は彼らの子供がエスカレートし始めれば彼らが10の深呼吸を取ることを提案する。”

脳トレーニング

通常、SPDを持つ子供たちは、総運動能力だけでなく、dysgraphiaとのそれらのための細かい運動能力に焦点を当てた毎週の作業療法,

“ひどい手書きで本当にスマートな子供たちが学校に押しつぶされるのを見るのは私にとって驚くべきことです”とマルコは言います。 “短期間の応答試験だけの量がなで文書を単一の刑は拷問等”

認知制御や注意に取り組むプログラムは、さらにADHDを持つSPDの子供にとっても重要です。, マルコは、UCSFの翻訳神経科学センターであるNeuroscapeの臨床プログラムのディレクターであるJoaquin Anguera博士とこの分野で提携しています。 彼らはへの対応の認知制御に不備が新しいビデオゲーム機というプロジェクトEVO（Akiliィ研究室では、校の起動). EVOでは、子供たちは障害物を回避し、様々な色のターゲットに応答し、巻きパスに沿って文字をナビゲートします。 これは、思考や外部刺激を処理して優先順位を付ける脳の能力を強化するように設計されており、プレイヤーがそれをより良くするにつれてゲームは, “EVOをプレイすることは、実際に私たちが研究室で測定した不注意の問題と両親によって報告された問題に違いをもたらしました”と、神経学と精神 “私たちは子供の神経活動に大きな変化を示しました。 これらの変化は本当に深く、彼らは八週間の介入を超えて九ヶ月間持続しました。”

投薬は最後の手段の治療法ですが、それは重要なことがあります。 マルコは、特に触れるために、子供の反応性を減衰させるベータ遮断薬を処方します。 それはザンダーのためのゲームチェンジャーでした。, “それは本当に助けになりました”と彼は言います。 “誰かが私を抱きしめても、私はほぼ同じくらいの痛みを感じません。 しかし、私はまだハギー人になることはありません。”ジュディは興奮している。 “私はザンダーが小さい頃に言ったことを覚えています,”私は私がジャケットを得ることができたい,バブルジャケットのような,その後、私はちょうど歩く”まあ、この薬で、彼は最終的に保護のその層を発見しました。,”

新しい治療標的

AngueraとMarcoは現在、Adhdを持つ子供のためのビデオゲームであるNeuroscapeのBody-Brain Trainer（BBT）の実現可能性調査を行っています。 BBTをプレイするには、子供たちは心臓モニターに接続され、大画面テレビの前に置かれます。 彼らはその後、画面上に点滅する画像に触れるように指示されています。 “私たちは、認知と身体の訓練が認知に相乗効果をもたらすかどうかを確認するためにBBTを設計したので、認知制御能力に関してone plus oneがsevenに等しい”とAngueraは説明しています。, 彼らはこれが注意問題と戦うSPDの子供のための場合であることを望みます。

Marcoはまた、小児神経科医であり常駐同窓生であるElliott Sherr、MD、PhDとの研究を発表する態勢を整えています。 この研究では、SPDに関与する遺伝子が自閉症に関与する遺伝子と同じか異なるかを調べ、神経遺伝学者は自閉症に寄与する76遺伝子を明らかにした。 MarcoとSherrは、Marcoの診療所の子供たちがこれらの遺伝子の変化の数が増えていることを発見しました。, “そして、彼らの両親もそうです”と、最初は両親とその発見を共有するのが不快だったマルコは付け加えます。 しかし、自分の人生経験や配偶者の観察を考えると、驚いた人はほとんどいないことが判明しました。 “私たちはまた、私たちの子供の18％が自閉症とは異なる識別可能な遺伝的差異を持っていることを発見しました”と彼女は言います。

これらの子供たちは、両親が悪い仕事をしているか、悪い子供であるため、学校で壊れていません。 脳の配線では異なります。,

SPDの構造的、機能的、および遺伝的基盤を知ることは、Marcoと彼女のチームに、新しい治療標的と治療の成功を測定する新しい方法の両方 彼女の目標は、SPDの子供の脳と自律神経系の違いとの関係を理解することです–呼吸、消化、心拍、およびSPDの子供では、彼らの休息状態のように感じる,

“我々はすでにEVOとの訓練のわずか八週間は、脳内のニューロンのリングを変更することができることを示してきた、”マルコ氏は述べています。 “これらの子供たちの脳は、子供の頃の過程を通して絶えず変化しています。 彼らを肯定的な環境に保ち、彼らの脳を肯定的な方法で変化させるように訓練できれば、彼らが適応するのを助けることができます。”

投薬、オンラインスクーリング、そしてXanderのニーズに対する深い感受性の組み合わせにより、Judyは彼の環境をコントロールし、社会との統合のバランスを, 彼は自宅で、ペースで、彼のニーズに合わせたスペースで教育を受けていますが、彼は大規模で、組織的なミートアップで志を同じくする子供たちと対話します。 彼は現在、MITに申請する準備を進めています。

ジェニファーとシンディ–また、絶妙に彼らの息子の感性に同調–それの厚い中にまだあり、前方の彼らのパスはあまり明確ではありません。 イライアスは、ザンダーのように、彼の反応性を落ち着かせる薬から大きな救済を発見しました。 彼は、あまりにも、彼に来る教師によって、自宅で教えられています。 彼はまだほぼ永遠の動きを通して物理的な慰めを求めています。 “ある朝、彼はひどい気分で目が覚めました”とシンディは言います。, 彼は動きが必要であることを知って、彼女は彼にポゴの棒を渡し、数え始めた。 413を記録した。 他の親への彼女の助言はこれである:”あなたが得ようとしている唯一の方法は他の家族を見つけることである–私のためにそれがお母さんであったので、私は女性を言う–同じ事を通って行っている。 それを手に入れた人と友情を持つようなものは何もないからです。”

Calはちょうど三半であり、二つの異なる学校に行きます–一つは非常に構造化され、他のモンテッソーリ学校とより経験的。 モンテッソーリの子供たちはみんなカルの名前を知っているが彼は彼らの名前を知らない, 彼らは彼に向かって走り、彼は彼が王のふりをして逃げる。 それは彼が他の子供たちに囲まれて演じるゲームですが、本質的には一人です。 “私たちは何を期待し、何を手放すべきかという失恋に立ち往生しています”とジェニファーは言います。 “彼は友達を作るのだろうか？ 彼はしたいですか？ 彼は幸せになるのだろうか？”