Sclerosi Tuberosa

  • neurologi per la struttura del cervello e sintomi
  • nefrologi o urologi per problemi renali
  • dermatologi per i problemi della pelle
  • pneumologi per problemi polmonari
  • oculisti per problemi agli occhi
  • psichiatri o psicologi per l’apprendimento, comportamento, o problemi emotivi

a Seconda di dove i tumori sono e se causano problemi:

  • Un chirurgo può rimuovere tumori nel cuore, nel cervello, o del rene.,
  • I medici potrebbero bloccare o ridurre il flusso di sangue alle escrescenze renali. A volte, la medicina può ridurli. Qualcuno con gravi problemi renali potrebbe aver bisogno (uso di una macchina renale artificiale) o di un trapianto di rene.
  • La terapia fisica, la terapia occupazionale e la logopedia possono aiutare con un ritardo dello sviluppo.,

Farmaci possono aiutare a trattare:

  • sequestri
  • problemi di pelle
  • alta pressione sanguigna causata da malattia renale
  • alcuni tumori del cervello e reni
  • problemi polmonari
  • tumori dei reni, polmoni, e gli altri organi che sono sempre più grandi

Guardando Avanti

in Corso, assistenza medica regolare per la sclerosi tuberosa è importante. I medici osserveranno la crescita del tumore e vedranno come funziona il trattamento. Una scansione MRI della testa e una scansione TC o MRI della pancia ogni 1-3 anni è normale per un bambino con sclerosi tuberosa.,

La diagnosi precoce può aiutare la maggior parte dei bambini con sclerosi tuberosa ottenere le cure di cui hanno bisogno per condurre una vita attiva e indipendente. Per la maggior parte, la sclerosi tuberosa non influenzerà la loro durata.

Se il bambino ha la sclerosi tuberosa, non c’è bisogno di andare da solo. Cercare un gruppo di supporto online o locale, come la Tuberous Sclerosis Alliance, dove è possibile connettersi con altre famiglie che si occupano di sclerosi tuberosa. Possono condividere ciò che funziona per loro ed essere di grande aiuto se ti senti sopraffatto. Chiedi al medico di tuo figlio consigli.

Inviato da: Harry T., Chugani, MD
Data di revisione: maggio 2018

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