Ich hatte eine vorbeugende totale Gastrektomie und jetzt lebe ich ohne Magen

Als Heather Huus 19 Jahre alt war, beobachtete sie, wie ihre Mutter Magenkrebs behandelte—die gleiche seltene Form von Magenkrebs, die den Tod von Huus Großvater verursacht hatte. Ihre Mutter war nur 44, und die Krankheit war gnadenlos, was dazu führte, dass sie so schnell abnahm, dass sie ein Geist ihres früheren Selbst wurde. Innerhalb eines Jahres nach der Diagnose war sie weg.

Als Huus 2014 30 Jahre alt wurde, schlug ihr Arzt vor, einen Gentest durchzuführen, um ihr Risiko für hereditären diffusen Magenkrebs (HDGC) herauszufinden.,

Der Zustand hat eine hohe Vererbungsrate und macht die Inzidenz von Magenkrebs wahrscheinlicher-und typischerweise aggressiver.

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Laut den National Institutes of Health (NIH) erkranken jedes Jahr weltweit etwa 900.000 Menschen an Magenkrebs, und etwa 1 Prozent davon sind HDGC., Frauen, die positiv auf eine Mutation im CDH1—Gen testen-das am häufigsten mit HDGC in Verbindung stehende-haben eine Chance von 56 bis 83 Prozent, irgendwann in ihrem Leben an Krebs zu erkranken (Männer mit der Genmutation haben eine Chance von 70 bis 80 Prozent) – nach Angaben der American Society of Clinical Oncology. Wenn Sie ein Elternteil mit der Mutation haben, haben Sie eine 50-prozentige Chance, es zu erben; und ein Bruder, eine Schwester oder ein Elternteil einer Person, die eine Mutation hat, hat eine 50-prozentige Chance, es auch zu haben.,

Das NIH stellt auch fest,dass eine genetische Mutation CDH1 zu einem erhöhten Risiko für Brustkrebs, Prostatakrebs und Darmkrebs führen kann; und diese verwandten Krebsarten treten häufig vor dem 50.

Einer der Gründe, warum HDGC so aggressiv ist, ist der „diffuse“ Teil des Namens der Erkrankung, so Huus ‚ Chirurg in der Mayo Clinic, Michael Kendrick, MD Das bedeutet, dass es keinen Tumor zu entfernen gibt; Die bösartigen Zellen sind weit verbreitet im Magen, wodurch sie eher metastasieren—Reisen in andere Teile des Körpers wie Leber und Lunge, Dr., Kendrick sagt. Und weil HDGC oft erst erkannt wird, wenn es so invasiv geworden ist, wird die Überlebensrate auf rund 20 Prozent geschätzt.

Bei der Betrachtung des Gentests dachte Huus darüber nach, wie anstrengend es gewesen war, den Krankheitsfortschritt ihrer Mutter zu beobachten und sie schließlich zu überholen.

Sie dachte an Ihre Tochter, Paige, der war nur ein paar Jahre alt zu der Zeit.

„Das hat mich überzeugt, dass ich den Test machen musste“, sagt sie., Sie reiste von ihrem Zuhause in North Dakota in die Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, und wartete dann Wochen auf das Ergebnis. Jedes kleine kalte Symptom oder Moment der Müdigkeit ließ sie rasseln, als sie wartete, weil sie überzeugt war, dass es ein Zeichen von Magenkrebs war.

Als der Test für die Genmutation positiv ausfiel, fühlte sie sich tatsächlich erleichtert. „Wenn es nicht schlüssig gewesen wäre, wäre ich mein ganzes Leben lang besorgt geblieben“, sagt sie. „Stattdessen lassen mich positive Tests wissen, wo ich in Bezug auf die Chancen stand. Und dass ich etwas tun musste.,“

Dann beschloss Huus, einen drastischen Schritt für jemanden ohne Krebs zu unternehmen: Entfernen Sie ihren gesamten Magen.

„In der Mitte von all diesem, wenn jemand erwähnt eine Gastrektomie, ich dachte, das war lächerlich“, sagt Sie SELBST. „Niemand kann ohne Magen leben, oder? Jetzt bin ich der lebende Beweis dafür, dass du es absolut kannst.“

Sie hatte das Verfahren im Jahr 2016 durchgeführt, und obwohl es erhebliche Anpassungen vorgenommen hat, hat sie es für einen Moment nie bereut., Bevor sie von der Operation aufwachte, hatte sie keine Ahnung, wie viel Angst vor dem Krebs sie belastet hatte. Jede Erkältung, jede Muskelzerrung, jedes Grippesymptom—alles löste bei ihr Schrecken aus, dass sie Magenkrebs haben könnte. Mit dem Bauch weg, die Ängste waren auch weg.

„Vielleicht klingt es komisch zu sagen, dass mein Leben ohne Magen besser ist“, sagt sie. „Aber es ist wie ein Gewichtheben.“

Eine totale Gastrektomie eliminiert in den meisten Fällen das Risiko von Magenkrebs, sagt Dr. Kendrick., Der einzige Weg, wie Magenkrebs danach auftreten kann, ist, wenn der Chirurg keinen Abschnitt der Speiseröhre mit Krebszellen entfernt hat oder wenn der Krebs bereits in Ihrem Körper vorhanden ist und über den Magen hinaus metastasiert ist, bemerkt er.

Nach der Operation wird der Magen biopsiert, um festzustellen, ob dieser aufgetreten ist. Für Huus kam diese Biopsie negativ zurück, was bedeutet, dass sie kein Risiko hat, jemals Magenkrebs zu bekommen, sagt Dr. Kendrick.

Das ist im Gegensatz zum Magenbypass, fügt er hinzu, in welchem Teil oder ganzem Magen bleibt, zusammen mit einem gewissen Krebsrisiko., Deshalb wird eine totale Gastrektomie anstelle eines Bypasses für Patienten wie Huus empfohlen, die das veränderte Gen tragen.

Im Jahr vor ihrer Magenoperation gewann Huus etwa 60 Pfund.

„Bevor ich wusste, über die mutation, ich würde nicht sagen, ich war super gesunde und saubere Esser, aber ich wollte nicht übertreiben und gönnen Sie sich viel“, sagt Sie. „Sobald ich jedoch wusste, dass ich meine totale Gastrektomie haben würde und dass es bis zu meinem Operationstermin etwa ein Jahr dauern würde, habe ich mich dafür entschieden.“

Dr., Kendrick gab ihr keine spezifischen Anweisungen, was sie vor der Operation essen sollte. Aber er ließ sie wissen, dass Zucker wahrscheinlich für mindestens sechs Monate und vielleicht viel länger nach dem Eingriff ein sehr gelegentlicher Genuss werden würde. Da Huus wusste, dass das süße Zeug eine Komplikation sein könnte, beschloss er, sich auf eine „Farewell to Sugar“ – Tour zu begeben.

Das half ihr auch, an Gewicht zuzunehmen, ein Ergebnis, vor dem sie nicht zurückschreckte, da sie gelesen hatte, dass ein dramatischer Gewichtsverlust eine Nebenwirkung des Verfahrens sein könnte, ähnlich wie bei anderen bariatrischen Verfahren wie Magenbändern und Magenbypassagen.,

„So viel Käsekuchen“, sagt sie wehmütig.

Zum Zeitpunkt ihres OP-Termins hatte sie etwa 60 Pfund zugenommen. Huus erkannte, dass das Hochfahren bis zu diesem Extrem seine Nachteile hatte—zum einen systemische Entzündungen—, aber in ihren Augen wäre das Übergewicht ein „Puffer“ für sie, um sich an das magenfreie Leben anzupassen, wenn die Pfunde abkamen. Und sie taten es ziemlich schnell. Am Tag der Operation war sie eine Größe 24. Sechs Monate nach ihrer Operation hatte sie ungefähr 125 Pfund abgenommen und kam auf eine Größe 4.

Das Ergebnis ist nicht überraschend, Dr., Kendrick bemerkt, aber es bedeutet nicht, dass sie in Gefahr gewesen wäre, wenn sie bei einer kleineren Größe angefangen hätte. Zum Beispiel, sagt er, könnten einige Leute, die mager sind, nur 10 Pfund verlieren.

„Jeder Körper neigt dazu, einen Sollwert in Bezug auf Gewicht zu haben“, sagt er. „Dieses Verfahren führt oft dazu, dass Menschen zu diesem Sollwert kommen, und dieser Gewichtsverlust könnte 100 Pfund oder 5 Pfund betragen. Es hängt nur davon ab, was Sie verlieren müssen.“

Sobald Huus ihren eigenen Sollwert erreicht hatte, grub sie sich in die Arbeit ein, dieses Gewicht aufrechtzuerhalten, weil sie nicht tiefer gehen wollte.,

Was verursacht Ihre post-Chirurgie-Gewicht-Verlust war die gleiche wie was machte es schwierig zu halten, Ihr Gewicht konstant: Huus nicht hungrig.

Sie fühlt sich auch nie satt. Ohne diese Hinweise kann sich das Essen optional statt obligatorisch anfühlen, und es ist sehr einfach für sie, zu lange ohne Essen zu gehen, sagt sie.

Das kann bei totalen Gastrektomien passieren, sagt Dr. Kendrick, weil Nahrung direkt in den Darm gelangt und nicht durch Magensäuren abgebaut wird. Das erfordert das Essen viel kleinerer Portionen, die den ganzen Tag über sehr gründlich gekaut werden.,

„Wenn Sie überhaupt keinen Hunger haben, gibt es keine Signale, die Sie erkennen lassen, dass Sie essen müssen“, sagt Huus. Stattdessen muss sie sich auf andere Warnzeichen verlassen, wie extreme Müdigkeit und Wackeligkeit. Um dies zu verhindern, isst sie alle zwei oder drei Stunden kleine Mahlzeiten und konzentriert sich auf all die guten Dinge wie Gemüse und mageres Eiweiß.

Das hat Huus dazu gebracht, Etiketten auf absolut allem zu lesen, sogar angeblich“ gesunde “ Artikel wie Proteinpulver, die sie gefunden hat, sind oft mit Zucker verpackt.,

Heutzutage würde ein Stück Käsekuchen Huus betrunken machen—sie bekommt buchstäblich doppelte Sicht. Dr. Kendrick sagt, dass dies mit einem plötzlichen Blutdruckabfall und Austrocknung zusammenhängen kann, die durch das „Dumping-Syndrom“ verursacht werden.“

Charmant genannt, kann sich das Dumping-Syndrom bei Menschen entwickeln, denen der Magen ganz oder teilweise entfernt wurde. Dies geschieht, wenn Lebensmittel (insbesondere hochverarbeitete Lebensmittel mit vielen Fetten und Zuckern) auf einmal in den Darm gelangen und das Verdauungssystem den Bereich mit Wasser überfluten lässt, um die Fettkonzentration zu verdünnen., Dieses Wasser wird aus dem Blutkreislauf entnommen, was zu einem niedrigeren Blutdruck und Symptomen wie Schwindel, Schwäche und Müdigkeit führen kann. Dies führt auch dazu, dass der Körper Fett schneller aus Ihrem System entfernt, was häufig zu Durchfall führt.

„Zucker ist wahrscheinlich die häufigste Frage, die ich von Gastrektomie-Patienten bekomme“, sagt Dr. Kendrick. „Für einige können sie in Zukunft wieder höhere Zuckermengen zu sich nehmen, aber zumindest in den ersten Monaten raten wir ihnen, die Aufnahme aufgrund des Dumping-Syndroms zu begrenzen.,“

“ Ich denke, ich esse so, wie Menschen essen sollen, wenn sie gesund sein wollen“, sagt sie. „Außer dass die meisten Leute diese Art von Diät haben wollen,und ich muss. So lustig es klingt, ich denke, jeder könnte davon profitieren, so zu leben, als hätten sie keinen Magen.“

Jetzt versucht Huus, Muskelmasse zu gewinnen, und das Fitnessstudio ist eine ganze Menge neuer Herausforderungen.

Wenn Sie sich nicht leisten können, zu verlieren ein paar Pfunde, fitness ist schwierig, Huus sagt., Sie hat eine Freundin, die sich ebenfalls einer Gastrektomie unterzogen hat und so untergewichtig wurde, dass ihr Arzt sie davor warnte, in einen kalten Pool zu gehen, weil sie dadurch zu viele Kalorien verbrennen würde.

Das ist nicht typisch, aber es kann bei Mangelernährung passieren, sagt Dr. Kendrick. Im Allgemeinen, fügt er hinzu, müssen diejenigen, die die Operation hatten, mehr auf ihre Ernährung und Fitness achten und wachsamer sein, wenn es darum geht, gute Gewohnheiten festzulegen.

„Sagen wir einfach, ich bleibe weg von Cardio“, sagt Huus., Sie hat im vergangenen Jahr ein paar 5Ks laufen lassen, hauptsächlich, weil sie an Wohltätigkeitsorganisationen gebunden waren, die sie unterstützt, aber ihr Hauptaugenmerk liegt auf Krafttraining, damit sie Muskelmasse aufbauen kann. Sie macht viele Körpergewichtsübungen, sowie freie Gewichte, und sie ist sehr vorsichtig bei der Erhöhung ihrer Kalorien, um Gewichtsverlust zu verhindern.

Obwohl ihr Essen und ihre Fitness ständige Anpassungen erfordern, sagt Huus, dass es im letzten Jahr einfacher geworden ist, und jetzt hat sie herausgefunden, wie man Gleichgewicht in vielerlei Hinsicht findet., Sie bekommt monatliche Vitamin-B12-Aufnahmen, da Sie dieses Vitamin nicht ohne Magen in Pille oder flüssiger Form aufnehmen können, und sie achtet darauf, es auch mit einem Multivitamin zu ergänzen. Dr. Kendrick sagt, dass viele Menschen, die diese Art von Operation hatten, zusätzlich zu B12 Multivitamine und Kalzium einnehmen müssen, und dass das Überspringen schwerwiegende Folgen wie Nervenprobleme und Anämie haben kann.

Huus ‚ Entscheidung endete mit einem Ripple-Effekt in ihrer Familie.,

Nach dem Erhalt Ihrer Ergebnisse und der mit der Operation, andere Familie Mitglieder geprüft für die gen-mutation als gut, und machte Ihre eigene Chirurgie Termine bei den tests came back positive. Ihre Tante hatte im Februar 2017 eine Gastrektomie, dann im November eine Cousine, und eine andere Cousine hat ihre Operation für Juni geplant. Ihre Schwester testete positiv, wartet aber auf eine Gastrektomie, bis sie fertig ist, Kinder zu haben.

„Meine Tante sagte direkt, sie wartete, um zu sehen, wie ich es tat, bevor sie entschied, ob sie eine totale Gastrektomie haben würde“, sagt Huus., „Ich sagte ihr immer wieder, dass jede Person anders ist und nur weil ich es so gut gemacht habe, bedeutete das nicht, dass sie es auch tun würde.“

Aber sie hat es gut gemacht, und Huus sagt, es sei hilfreich gewesen, dass so viele Familienmitglieder das Verfahren durchlaufen haben, da sie Ratschläge austauschen und ihre Erfahrungen miteinander vergleichen.

Vor allem hat Huus das Gefühl, dass all die Veränderungen im Leben es wert sind, heute hier zu stehen, gesund.

„Ich habe die Entscheidung früh getroffen, dieses Verfahren als positiv zu sehen, und es war“, sagt sie., „Bei so etwas ist deine Einstellung wichtig. Ich bin dankbar, diese erstaunliche Chance zu haben, den Krebs zu verhindern, der meine Mutter genommen hat, und auch auf eine Weise zu leben, die für mich unglaublich gesund ist.“

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