leírás
Soft Bones, Inc.: Az amerikai hipofoszfatázia Alapítvány egy önkéntes, nonprofit szervezet, amelynek feladata, hogy információt és közösséget nyújtson a hipofoszfatáziával (HPP) élő betegek oktatására, felhatalmazására és összekapcsolására, egy ritka csontbetegségre, valamint arra, hogy pénzt gyűjtsön további kutatásokra, abban a reményben, hogy további kezeléseket vagy gyógymódot talál., A soft Bones javára emelt pénz, Inc: az amerikai Hypophosphatasia Alapítvány felhasználható: kutatási támogatások finanszírozása , olyan weboldal fenntartása, amely értékes forrásokat tartalmaz az orvosok, a betegek és a gondozók számára, oktatási anyagok létrehozása a tudatosság előmozdítása érdekében, betegoktatási találkozók, és a nemzetközi Hypophosphatasia nyilvántartás fenntartása. A HPP egy ritka, öröklött metabolikus csontbetegség, amely akkor fordul elő, amikor a szervezet nem termel elegendő mennyiségű alkalikus foszfatáz nevű enzimet., Az enzim döntő szerepet játszik a csont mineralizációjában, ami viszont fontos az egészséges csontok és fogak fejlődéséhez. Megfelelő csont mineralizáció nélkül a csontok könnyen hajlíthatók (“puha “csontok), különösen a baba fogak korai életkorban “elveszhetnek”.