‘nem tudom elképzelni, hogy apám mit gondolt vagy érezte, amikor egy komor arcú orvos egy órával a születésem után egy szülőszobába vezette” – mondja Louise Medus. “Csak annyit tudok, hogy majdnem elájult a sokktól, amikor teljesen felfedtek és elhomályosítottak:” biztosan nem fogod megengedni, hogy egy ilyen állapotban lévő gyermek éljen.””
Louise 1962.június 23-án született a Hertfordshire-i enfieldi Chase Farm kórházban, David és Vicki Mason gyermekeként., Anyja talidomidot kapott a reggeli betegség megelőzésére.
” mint a thalidomide csecsemők többi szülője, biztos vagyok benne, hogy teljesen kialakult csecsemőt vártak, és néhányunknak nem volt karja, néhányunknak nem volt lába, néhányunknak nem volt karja vagy lába. Volt, aki arczavart szenvedett, és volt, aki annyira deformálódott, hogy nem tudta túlélni.”
Louise-val beszélek a Cheltenham-i otthonában, második férjével, Darrennel, aki szintén thalidomide túlélő, két éjjel-nappali gondozó és két kutya.,
eredetileg 1957-ben a német gyógyszergyár, a Grünenthal, mint kockázatmentes nyugtató, amelyet terhes nők reggeli betegségének leküzdésére terveztek, a talidomidot először 1958-ban engedélyezték az Egyesült Királyságban a Distaval márkanév alatt.
az 1959-es anekdotikus bizonyítékok ellenére, amelyek a ritka születési rendellenességek növekedését sugallták, az erősen forgalmazott, de nem megfelelően tesztelt gyógyszer 46 országban maradt forgalomban., Összesen 180m tablettát adtak el, amíg 1961 telén visszavonták, miután megdönthetetlen bizonyítékok kapcsolták össze annak használatát a deformált csecsemők születésének drámai globális tüskéjével.
Louise édesanyját, Vickit csak néhány héttel a piacról való kivonulása előtt írták fel a gyógyszerre, és a visszafordíthatatlan károsodás megtörtént. Louise egyike volt annak az 550 Brit thalidomide csecsemőnek,akik életük első hónapjain túl is éltek.
szinte azonnal apja, David megbánta a reakcióját, amikor először látta a kislányát., Memoárjában ezt írta: “tele voltam bűntudattal azért a szörnyű dologért, amit vad bánatomban javasoltam, a megromlott kislányomért. Bűntudat beolvadt az első mocorgását egy apa a természetes szeretet, birtoklási vágyad, valamint annak megállapítása, hogy biztosítani Louise a legjobb, hogy életet adjon neki.”
az orvosok tanácsára – a most hiteltelen tanácsadás – apja úgy döntött, hogy Louise jólétét legjobban a lakossági ellátásban szolgálják fel. Ő küldött Chailey Heritage, otthon East Sussex a fogyatékkal élő gyermekek, amikor öt hetes volt., Csak hétvégén látta a szüleit, és ahogy öregedett, az iskolai ünnepek alatt. “Soha nem volt alkalmam kötődni a szüleimhez, és biztos vagyok benne, hogy ez káros hatással volt a kapcsolatunkra és arra, hogyan működünk most” – mondta.
Louise 17 éves koráig Chailey-ben maradt, és ez egy olyan élmény, amelyről nyilvánvalóan mély konfliktust érez: “azt hiszem, apám úgy döntött, hogy elmegyek, és anyámnak nem volt beleszólása, de valahogy megértem, honnan jöttek a szüleim.,
” apa csak 22 éves volt, anya pedig 21 éves, és az orvosok nem támogatták őket, hogy otthon próbáljanak felnevelni. Más thalidomidereket otthon neveltek fel, és nagy családi hálózatokkal segítették őket – és nem voltak olyan mozgáskorlátozottak, mint én. De lehetetlen megmondani, milyen más lett volna az életem, ha otthon nevelnek fel.
” amikor megpróbáltam beszélni róla anyámmal, amikor 10 éves voltam, nagy idegességet okozott, így soha nem hoztam fel újra., Annak ellenére, hogy hatással volt rám – és ez igen, nagy idő – nem voltam olyan korú, hogy megértsük, milyen nyomás alatt voltak.”
Ez az egyetértés jött később, mint Louise elmesélte neki a 2009-es emlékirat Nem A Kezeddel Fogd & Nincs Lába, Hogy Táncolni, szülővé válás magát 1988-ban, az első férjével, John kristályosodtak ki a hitetlenség, a szülei döntését, hogy küldje el. “Függetlenül attól, hogy a lányom, Emma fogyatékos volt-e vagy sem, fizikailag és mentálisan nem tudtam volna megtenni. Ő a lányom-ő a részem. A húsom és a vérem. Mint a fiam, Jack. Nem tudtam.,”
Louise apja, David, 1962 novemberétől 1973 áprilisáig keserű jogi csatát folytatott a lepárlók ellen a talidomid által érintett családok nevében. Végül a cég kénytelen volt vállalni a nyilvánosság felelősségét a botrányért, és megfelelően kárpótolni az érintett családokat.,
A település csomag £26, elosztott között 370 családok kialakítása, valamint a Thalidomide Bízik, 10-szer Lepárlók eredeti ajánlat kártérítési de Louise úgy érzi, hogy az apja iránti megszállottsága az esetben nem számít, mennyire jó szándékú, sikerült rovására a kapcsolatot vele. “A talidomid apám életének legjobb részét vette fel” – ismeri el Louise. Davidnek és Vickinek további három gyermeke született: Claire, Lindsey és David.,
az anyja annyira érzelmileg sérült az egész élmény, hogy ez is hatással volt a kapcsolatukra, és soha nem gyógyult meg igazán; Louise ferde szerepet vállalt egy gyermek számára, az anyja védelmezőjének. “Évekkel később apám mesélt nekem arról az időről, amikor megbeszéltük az ügyet, anya besétált a szobába, és szándékosan megváltoztattam a témát. Láttam, hogy amikor megvitatják, úgy néz ki, mintha gyomron ütötték volna, tehát megvédem őt a sérüléstől, mivel egyik sem az ő hibája.,
” 11 éves voltam, amikor az ügy véget ért, és addigra a kapcsolatunk túl messzire ment. Minden alkalommal, amikor hazamentem, idegen voltam az első napokban. Mire véget ért a kampány én csak most kezd válni egy nő, egy tinédzser.
” szerettem, amikor otthon voltam. Elkényeztetett, és nem csak egy szám voltam, mint a Chailey-ben, így azok a pillanatok voltak, amiket dédelgetett. De a szüleimnek egyszerűen nem volt ideje megismerni engem, és mivel olyan kevés időt töltöttem az igazi családommal, nem értettem a családi élet íratlan szabályait.,
” megértésem leginkább a könyvekből, a televízióból vagy az állatok, például a hörcsögök dinamikájának tanulmányozásából származott, és hogy hogyan védték meg fiataljaikat. Így tanultam meg a családi értékeket. Nem jött magától, és még mindig nem értem anya és apa családját.”
rendhagyó nevelése és a hagyományos szülői gondoskodás hiánya ellenére Louise nem neheztel apja tetteire, írja le a Thalidomide: the Fifty-Year Fight című BBC-dokumentumfilmben, mint hős. “Nem voltam a legtökéletesebb lány, mert soha nem értettem, hogyan működnek a családok. Persze, bárcsak több időt töltött volna velem, de ha lett volna, nem lett volna ideje megtenni, amit tett., És az összes többi thalidomider, nem csak Angliában, de mindenhol máshol, nem kapta volna meg a kártérítést, és az egész dolog nem lett volna snowballed ahogy van.
” nem lett volna a Thalidomide Trust; az adaptált autók nem történtek volna ilyen gyorsan. A fogyatékkal élők valószínűleg nem jöttek volna ki olyan gyorsan a Közösségbe, mint ők. Tehát történelmileg nézve nagyon önző lett volna, ha azt mondom, bárcsak több időt töltött volna velem.,
” van egy kötelék a gyerekeimmel, van egy kötelék a férjemmel, akkor miért szeretne valamit, ami megváltoztatta volna a történelmet?”
Louise, akinek a saját gyermekei most 26 és 23 évesek, hat éve elidegenedett szüleitől, és azóta nem látta testvéreit, nővéreit, unokahúgait és unokaöccseit. Annak ellenére, hogy minden akadályt szembe kellett néznie az életében – vagy talán ezek miatt – az elfogadás, a megbocsátás és a megértés képessége figyelemre méltó.,
“a problémáimmal kell foglalkoznom, frusztrál és felzaklat, és azt hiszem, ez feldühít, de mivel egész életemben ezzel éltem, csak folytatom” -mondja.
” a probléma az érzelmi oldala annak, hogy képesek vagyunk a dolgokra, és nem vagyunk képesek rá. Ha játékos hangulatban vagyok a férjemmel vagy a gyerekeimmel, nem mehetek csak úgy fel és ölelhetem meg őket. Meg kell kérnem őket, hogy jöjjenek le hozzám, hogy megölelhessem őket. Ez nehéz.,
“de vannak pozitívumok” – mondja Louise, aki a Thalidomide Trust nemzeti tanácsadó testületében ül. “A talidomid erősebbé tett. Ez arra késztetett, hogy megértsem, hogy mindig vannak nálam rosszabb emberek, és lehetőséget adott arra, hogy iskolába menjek, hogy kinyissam a gyermekek szemét a fogyatékosságról és a diszkriminációról, és hogy bebizonyítsam az embereknek, hogy a fogyatékosság nem jelenti azt, hogy nem tehetsz dolgokat. Csak másképp kell csinálni őket.,
“Ez azt is jelenti, hogy képes vagyok rá, hogy részese lehet egy kampány, hogy a német kormány végre erő Grünenthal, hogy a felelősséget, hogy mi történt pedig, hogy teljes mértékben cím a bűntudat, hogy az anyák, az apák, a thalidomide babák érzem magam.
“a szülőket soha nem ismerték el a talidomid áldozatainak. Ők voltak azok, akiknek látniuk kellett az akkoriban elképzelhetetlen deformitásokkal született csecsemőiket. Nekik kellett meghozniuk a döntést, hogy elhagyják a gyermeküket, vagy felnevelik őket, és a szülők még mindig szenvednek.,
“Nem csak a bűntudat, a gyógyszer szedését, hanem azok az évek kíváncsi, mi fog történni a gyermek. Ezeket a szorongásokat, amelyeken a szülőknek át kellett menniük – és még mindig át kell élniük-soha, soha nem ismerték fel.
” az összes szülő, akivel beszéltem, még mindig érzi ezt a bűntudatot, annak ellenére, hogy nem az ő hibájuk. A talidomid nemcsak a túlélőket érintette, hanem a túlélő testvéreit, szüleiket és gyermekeiket is. Tehát nem csak talidomid-baba van – talidomid-családja van.,”
No Hand to Hold& no Legs to Dance On by Louise Medus is out now prize £9.99, published by Accent Press. Ahhoz, hogy egy példányt £7.99, beleértve az ingyenes UK p&P, megy theguardian.com/bookshop vagy hívja a 0330 333 6846
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share via Email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger