mindez azzal kezdődött, hogy 2009 elején nagyon fáradtnak éreztem magam. Aludtam, amennyit csak tudtam. Én csak krétával fel a szélsőséges munka és utazási menetrend, hogy a szülő, hogy 2 gyermek, és birtokló szalon spa a férjemmel (aki már ott 21 évek). Elkezdtem havi fertőzéseket is, amelyek még antibiotikumokkal sem szűnnek meg. Tehát, miután a vérvizsgálati eredményeim következetesen rendellenesen alacsonyak voltak, a háziorvosom egy helyi hematológushoz küldött.,
A diagnózis keresése
a hematológus elküldte nekem az első csontvelő biopsziát, amely furcsa eredményekkel jött vissza. Először azt hitték, hogy az eredmények hiba, amely egy “rossz mintából” származik, vagy hogy myelodysplasiás szindrómám (MDS) lehet, egy csontvelő-rendellenesség, amely leukémiává alakulhat. Mivel azonban a vérvizsgálataim következetesen alacsonyak voltak, úgy döntöttek, hogy elküldenek a Jacksonville-i Mayo klinikára, FL, amely 3, 5 óra a házamtól., A következő 6 hónapban meglátogattam a Mayo Klinikát, miközben dolgoztam és terveztem az esküvőmet, valamint egy 2 hetes nászutat Európába. A férjem folyton azt mondja: “Nem tudom, hogy csináltad!”
a Mayo klinikán tett 6 hónapos látogatások után visszatértem a helyi hematológushoz, aki nagyon zavart volt. Elküldött egy másik hematológushoz, aki szerepelt a “Mystery Diagnosis” című tv-műsorban.”Ironikus, hogy egy évvel korábban láttuk a műsort, és felismertük, amikor belépett. Elküldtek a második csontvelő biopsziámra, és úgy tűnt, hogy ” minden teszt a nap alatt.,”
2010 májusában diagnosztizáltak aplasztikus anémiát (csontvelő-elégtelenség betegség), ritka vérbetegséget, évente csak 600-900 esetet jelentettek. Sokan nem is tudják, hogy betegségem van. Kívülről tökéletesen egészségesnek nézek ki, de a “rák arca nagyon megtévesztő lehet.”
2010 novemberében hivatalosan visszavonultam., Miután az elmúlt 25 plusz évben az üzleti életben, mint egy értékesítési vezető az élelmiszer-és italipar különböző cégek, mint például Sara Lee, Melitta, Pepsi, és Vitaminwater/a Coca-Cola cég, ez már egy nagy váltás számomra, hogy megszokja, hogy nyugdíjba. Nagyon nehéz volt, tekintettel az “a típusú” személyiségemre. A vércsoportom szintén ” A+.”Lehet itt kapcsolat?,
egy másik diagnózis
2011 májusában T-sejtes nagy szemcsés limfocitikus (LGL) leukémiát diagnosztizáltak, a leukémia ritka, krónikus formáját, amely a limfocitáknak nevezett fehérvérsejteket érinti, évente csak 200-300 jelentett esetet diagnosztizáltak. Megkérdeztem a hematológus-onkológusomat, hogy az LGL leukémia volt-e ott először, és azt mondta, hogy olyan, mint “a csirke vagy a tojás.”Úgy véli, hogy az LGL leukémia először ott volt, mert” vonzza ” az autoimmun rendellenességeket.
az aplasztikus anémia és az LGL leukémia 2 ritka betegség, amely több vizsgálatot igényel a megértéshez., Számomra ez egy állandó oktatási folyamat, mert a vér összetett, nem jól érthető. Sajnos vérre van szükségünk az élethez! Olyan, mintha egy teljesen új nyelvet tanulnánk.
A gyógymód keresése
azt mondták, hogy az aplasztikus anémia egyetlen lehetséges gyógymódja a T-sejtes LGL leukémiával együtt allogén csontvelő-transzplantáció. Volt egy 4 órás túra a csontvelő transzplantációs osztály, csak hogy megtudja, nem jogosult a transzplantáció, mert én vagyok idősebb, mint 35 év, és nincs egy teljes testvér., Még egy teljes testvérrel is, még mindig csak 25% esély van a pozitív mérkőzésre.
ezért a transzplantációm kockázata a graft-versus-host betegség esetén nagyon magas, és a halálozási kockázat egyszerűen túl nagy. A legjobb lehetőség egy lehetséges mérkőzés, ha valaha is kell egy, lenne a Nemzeti csontvelő Donor Registry (www.marrow.org).
mivel immunszuppresszált vagyok (nagyon alacsony antitesteim vannak), rendkívül érzékeny vagyok a fertőzésre.,Ezért el kell kerülnöm a nagy beltéri tömegeket, a beltéri bevásárlóközpontokat és a beltéri éttermeket; távol kell tartanom magam a betegektől; kerülni kell a légi utazást;és meg kell őriznem magam antibakteriális géllel. Lassú napokon vagy olyan területeken, amelyek nem túl sűrűn lakott, rövid ideig ki-be viselhetem az antibakteriális maszkomat.
kezelési lehetőségek
2013-ban 6 hónap, 2014. március 1-jén 4 kórházi kezelés után a tüneteimet kezelik, amint azok előfordulnak., Tüneteim közé tartozik a súlyos migrén, a szélsőséges fáradtság, légzési nehézség, szívritmuszavar, alacsony vérnyomás, ortosztatikus hipotenzió, osteoarthritis, éjjel-nappal izzadás, krónikus fertőzések, súlyos csont-és ízületi fájdalom (különösen a gerincem és a csípőm), valamint antitesthiány. 2015 májusában lesz a nyolcadik csontvelő biopsziás műtétem.
eddig nagy sikert arattam az intravénás infúziós kezeléssel és az intravénás immunglobulinnal (IVIG). A választott kemo-gyógyszer a Trexall (metotrexát) az LGL leukémia esetében, vagy ló antithymocita globulin az aplasztikus anémia esetén., A hematológus-onkológusommal azonban úgy döntöttünk, hogy nem használunk kemót, mert nagyon érzékeny vagyok, és negatívan reagálok a legtöbb gyógyszerre, de megteszem, ha feltétlenül kell.
pozitív kilátások tartása
nem hiszek a végzetben és a homályban. Soha nem kérdeztem magamtól: “Miért én?”Ehelyett azt kérdezem:” hogyan segíthetek másoknak?”Ez vezetett az LGL leukémia Alapítvány létrehozásához.
amikor először diagnosztizáltak LGL leukémiát, nem volt semmi, ami segítene nekem választ adni, vagy kapcsolatba lépni más, ilyen vérbetegségben szenvedő betegekkel., Ott volt az aplasztikus anémia & MDS Nemzetközi Alapítvány, de az LGL leukémia nem volt semmi.
remélem, hogy az LGL leukémia Alapítvány weboldala olyan központ lehet, ahol a betegek információkat szerezhetnek, és kapcsolatba léphetnek más, hasonló kérdésekkel küzdő betegekkel.
áldott vagyok, hogy ilyen csodálatosan szerető, gondoskodó és támogató családom, alkalmazottaim és barátaim vannak! Megpróbálok mindig pozitív maradni, függetlenül attól, hogy milyen rossz dolgok történnek. Én egy erős nő, aki úgy véli, hogy Isten az irányítást., Megteszem a részem, hogy erkölcsi életet éljek, és imádkozom, hogy a következő csontvelő eredményem 100% – ban normális legyen!
nagyon hálás vagyok az élet ajándékáért, és a legteljesebb mértékben fogom élni, bármi történjék is. Hosszú és kanyargós út volt. Hihetetlen barátaimmal, családommal és hitemmel, ez az életet megváltoztató utazás sok szeretettel és bátorítással telt meg.