Az Elviselhetetlen Érzés, Hogy: Élő Szenzoros Feldolgozás Zavara

Cindy zsaluzás a 9-hónap-fiam, Elias, szemben a mellkasát, amikor egy teljes család egyszerre kiáltotta: “Meglepetés!”egy gyanútlan nagynéninek a születésnapján., A kitörés úgy lőtt, mint egy áramcsavar Eliason keresztül. Egy órán át sírt.

Xander, miközben Manhattan örök szenzoros támadásában nőtt fel, bármikor le kellett szállnia a vonatról, amikor valaki gitárral belépett a metróautójába, hogy kis változásért játsszon.

Cal rejtélyesebb reakciót mutatott az ingerekre. Anyja, Jennifer, rámutat a padlótól a mennyezetig érő ablakokra a dombtetőn. Háztetők, erdők, és a San Francisco-öböl orsó ki mérföld. Cal 2 éves volt, amikor ideköltöztek egy kis, zárt lakásból., “Ideértünk, és Cal mindig elfutott előlem” – emlékszik vissza Jennifer. “Hirtelen volt ez a tér és a stimuláció. Érzékszervi túlterheltségben volt.”

Túl Körmök-On-A-Táblára

Elias, Xander, de Cal minden tapasztalat extrém reaktivitás tapintható, auditív vagy vizuális stimuláció – egy ismert állapot szenzoros feldolgozás zavara (SPD). Tapintható kiváltó gyötrelem gyerekek SPD közé címkék ing, gyapjas pulóverek, zokni, vagy egy véletlen vállkefe alatt óvodai kör ideje., A hallási bűncselekmények közé tartoznak a kávédarálók, a születésnapi dal – meglepetés vagy sem–, valamint a zajos, erratikusan mozgó játékok. A gyerekek kikapcsolására alkalmas vizuális provokációk közé tartoznak az IMAX filmek, zsúfolt stadionok, parkolók, sőt kerékpárok és sátrak is, amelyek egy Kempingbolt mennyezetéről lógnak. Akár látták, hallották vagy érezték, mi a közös ezekben az érzékszervi bemenetek a hirtelen fellépő és kiszámíthatatlanság.

egy SPD-s gyerek számára ezek a tapasztalatok túlmutatnak a körmön-táblán. “Amint ezek a gyerekek maguk is mozoghatnak, sikoltozni fognak a szobából, amikor ezek az ingerek elérik a világukat” – mondja Elysa Marco, MD ’00, a San Francisco-i UCSF Benioff Gyermekkórház kognitív és viselkedési gyermekgyógyászati neurológus, valamint az UCSF Weill Idegtudományi Intézet tagja. Vegyük Xandert, aki most 14 éves. Inkább rúgják az ő Hapkido harcművészeti osztály, mint kap egy barátságos ölelés., “Fizikailag fáj, amikor az emberek megölelnek” – mondja. Ez teszi az anyja, Judy, aki egy hugger, kétszer is meggondolják, mielőtt reflexively megy egy ölelés. Elias pedig 2 éves korában visszatartotta a lélegzetét, és a medence alján ült – a csend és a víz nyomása az egyetlen vigasz.

az ingerekre adott reakciókban – vagy a reakciók kialakulásától való állandó félelemben – élő állandó repülés, küzdelem vagy fagyasztás állapotában az SPD gyermekeit és szüleiket egyaránt sújtja. A rendellenesség minden szinten mélyen zavaró lehet. Mint szülő, hogyan pelenka egy gyermek, aki úgy érzi, kopott még egy ruhát pelenka?, És ha nem tudsz pelenkázni egy gyereket, hogyan hagyod el a házat, sokkal kevésbé mész dolgozni? Óvodás tanárként hogyan kezelheti azt a hallgatót, aki minden alkalommal szétesik, amikor egy blokk esik, vagy egy tamburint megérintenek? És mint az a diák, hogyan lehet kapcsolatba lépni az osztálytársaival, amikor úgy érzi, hogy kénytelen egy asztal alatt dartsozni, hogy megmentse magát attól a bukdácsoló blokktól vagy a félelmetes tamburintól?

de mivel az SPD az általa érintett gyermekek és családok számára is életváltoztató, a rendellenesség nem szerepel a diagnosztikai és statisztikai kézikönyvben (DSM), a pszichiátriai állapotok diagnosztizálására szolgáló klinikusok alapköve., Marco szakmai küldetése, hogy jobban megértse az érzékszervi-feldolgozási különbségek genetikáját és neurális hátterét. Nyilvánvaló, hogy az érzékszervi overresponsivitást sok genetikai vagy pszichológiai állapotú gyermek osztja meg, mint például az autizmus és a figyelemhiányos / hiperaktivitási rendellenesség (ADHD)., Valóban, a gyerekek SPD gyakran küzdenek több mint túlérzékenység: mintegy 40% – a gyerekek egy SPD diagnózis is diszgráfia, ami azt jelenti, hogy ilyen szegény finom-motoros koordináció, hogy nehezen írok, pedig 40 százalékkal is ADHD (ezek nem feltétlenül ugyanaz a 40 százalék). Bár Marco nem lóg a címkéken, elkötelezett amellett, hogy jobb megértést és jobb terápiás támogatást nyújtson az érzékszervi alapú kihívásokkal küzdő gyermekek számára., A jelek arra ösztönzik, hogy a terület halad át a DSM vita egy genetikai és tünet-alapú megközelítés gondozása ilyen gyerekek-az otthonukban, iskolákban, és a közösségek.

Marco szerint, aki az UCSF neurológia docense és rezidens alumna, sok SPD gyerek autizmus címkét szerez az út mentén, ami segít a biztosítási fedezetben. És átfedés van a rendellenességekben. Az autizmussal élő gyerekek közel 90 százalékának érzékszervi feldolgozási különbségei is vannak – egyesek alulreprezentáltak, mások túlreprezentáltak., Az SPD-vel rendelkező gyerekek azonban általában nem mutatnak olyan határozott érdekeket, ismétlődő mozdulatokat és társadalmi közömbösséget, amelyek az autizmus jellegzetességei. “Az SPD-vel rendelkező gyerekek szociálisan akarnak részt venni, csak nem tudják elviselni” – magyarázza Marco.

diagnosztikai Vita

praxisának elején Marco folyamatosan látta a gyerekeket, akiket fejlődési késésnek neveztek; gyakran autizmusdiagnózisuk is volt., “Szeretném megkérdezni ezeket a szülőket a rohamokról, a gyaloglásról és a nyelvi fejlődésről, de tudni akarták, hogyan kell mosni a gyerekeik haját, amikor nem tudják megérinteni a fejüket, vagy hogyan tudják csak felöltöztetni őket az ajtón” – emlékszik vissza Marco.

egy különálló SPD diagnózis nem vita nélkül., Egyes neurológusok és gyermekorvosok szerint az SPD pontosan ott szerepel, ahol lennie kell – az autizmus alatt. Mások azzal érvelnek, hogy a feltétel egyáltalán nem létezik; évek óta a klinikusok az SPD-t nem megfelelő szülői nevelésnek tulajdonították. Valójában az SPD gyermek minden szülőjének történetei vannak arról, hogy a klinikusok, szeretteik és idegenek egyaránt ítélik meg szülői nevelésüket. “Elviszem Cal olyan helyekre, mint egy étterem vagy párt, ahol a hangerő emelkedik. Csak elveszíti-mind felrobbant, mind felrobbant. Vagy a parkolókban csak leül” – mondja Jennifer. , “Ezekben az esetekben mindig észrevételek alapvetően jelezve, hogy nyilvánvalóan nem ez az egész szülői dolog nagyon jól, hogy több fegyelmi hatóság, a viselkedése megváltozik. Őszintén szólva, azt hittem, hogy kezdetben is. És az önbizalmam, mint szülő, lefelé ment.”

ehelyett Marco úgy véli, hogy az érzékszervi különbségeket az agyszerkezet és az agyi aktivitás funkciójának kell tekinteni, amelyet mind a genetikai, mind a környezeti hatások vezérelnek.

vitathatatlan bizonyítékok

Marco gyakorlata most olyan SPD-s gyerekekkel ömlik ki, mint Elias, Xander és Cal., Jelentős közösségi média jelenléte is van egy szenzoros feldolgozási rendellenességekkel foglalkozó Facebook oldalon. Az ottani hozzászólásai visszhangoznak az oldal 85,000 tagjával, akik kétségbeesetten keresik a választ gyermekeik látszólag bizarr reakcióképességére. Laboratóriumában tudományosan igazolja az SPD-s betegek élettapasztalatát azáltal, hogy azonosítja az agyuk egyedi szerkezetét és funkcióját, valamint különálló genetikai profiljukat. Marco és csapata nagy sikert aratott azzal, hogy kihasználta a képalkotó technológia és a multidiszciplináris partnerségek ugrásait.,

labor első kutatási áttörései a 2013-ban és 2014-ben megjelent, az UCSF radiológusával, Pratik Mukherjee-vel, PhD. Az elsőben Marco és Mukherjee agyi képalkotó vizsgálatokat végeztek az SPD-vel, elsősorban fiúkkal, és összehasonlították őket a jellemzően fejlődő fiúkkal. Az SPD-s gyerekeknél a fehérállományukban találtak abnormális vonalakat, az agy egy részét, amely elengedhetetlen az észleléshez, a gondolkodáshoz és a tanuláshoz. Ezek a pályák összekapcsolják az érzékszervi feldolgozásban részt vevő hallási, vizuális és tapintható rendszereket., Ez volt az első alkalom, hogy a kutatók biológiai alapot azonosítottak az SPD számára.

a második vizsgálatban a fiúk agyának szerkezeti kommunikációját hasonlították össze az SPD-vel és az autista fiúkkal. A neuronok közötti kapcsolatokat az agy fehér anyagán keresztül mozgó víz nyomon követésével ábrázolták. Amikor a vízmolekulák ugyanabba az irányba mozognak, úgy gondolják, hogy a csatlakozások irányosak és erősek, míg az áramlással ellentétes víz a hibás csatlakozások jele.

” az adatok annyira egyértelműek voltak., Az érzékszervi feldolgozási különbségekkel rendelkező gyerekek csak különböző fokú kapcsolási hatékonysággal rendelkeznek, különösen az agy hátsó részén” – mondja Marco. Ez a tanulmány volt az első, amely kimutatta, hogy az SPD-vel rendelkező gyerekek számszerűsíthető és különböző különbségek vannak az agyműködésben. “Ezek a gyerekek nem törnek le az iskolában, mert szüleik rossz munkát végeznek, vagy mert rossz gyerekek” – mondja Marco. “Az agyuk másképp van bekötve.,”

Marco kutatás, valamint a közösségi média tájékoztatási most élesítés szülők, a tanárok, illetve a klinikus szerte az országban, akik közül sokan soha nem hallott SPD előtt – az eszközök, hogy diagnosztizálja a világra segíteni, hogy a gyerekek korábban. Az újságok is egy ébresztő neurológusok, gyermekorvosok, család, barátok, akik megkérdőjelezték a betegség létezését – egy keserédes érvényesítése, amit a szülők az SPD gyerekek már tudtam., A diagnózis, hogy áll a kemény tudományos alapon ad a szülők felhatalmazást megmagyarázni, ahelyett, hogy bocsánatot a gyerekek viselkedését. De ami még fontosabb, engedélyt ad nekik megbocsátani maguknak – azt mondani, hogy “nem vagyok őrült”, ahogy Elias anyja, Cindy mondja. “És ez nem az én hibám.”

egy négyrészes keret

Ez a tudományos megerősítés áthelyezte a beszélgetést életképes kezelések megtalálására. Marco kidolgozott egy négy részből álló keretet egy biztonságos, pozitív világ felépítéséhez, amelyben az SPD gyerekek boldogulhatnak., Az első két elem-a gyerekek környezetének és izgalmának ellenőrzése-segít a szülőknek kitalálni, hogyan lehet a legjobban felépíteni gyermekeik fizikai és érzelmi környezetét. A harmadik segít a gyerekeknek elsajátítani az egészségesebb reaktivitási viselkedést az agyi edzésen keresztül. Az utolsó segít a gyerekeknek A nyugalom elérésében olyan gyógyszerekkel, amelyek lágyítják a túlstimulációt.

“az Első, azt javasoljuk a szülőknek, hogy a foglalkozási terapeuta,” ajánlja, Marco, “segít nekik kideríteni, mind otthon, mind az iskolában, milyen környezeti változások kell tenni, hogy az ő életüket csendes, következetes., Mert ez az újszerű dolog, ami kioldja őket.”Otthon, ez olyan egyszerű lehet, mint a szobájuk megszervezése. Az iskolában ez azt jelentheti, hogy teniszlabdákat helyeznek a székek lábára, így nem adnak hirtelen hangokat, amikor az óvodások fészkelődnek.

egyes iskolák jobban alkalmazkodnak, mint mások, a szülők pedig ezt a nehéz utat találják meg. A gyerekeket megkérhetik, hogy hagyják el az iskolát, vagy a szülők kihúzhatják őket. “A klinikámon lévő gyerekek mintegy 25% – a független iskolákba kerül” – mondja Marco., Cal egy kicsi, nagyon strukturált korai beavatkozási programban van, amelyet az állami iskolarendszer kínál, amely hihetetlenül hatékony volt abban, hogy segítsen neki megérteni az iskolai környezet elvárásait. Más SPD-s gyerekeket, például Xandert és Eliast otthon tanítják, akár online, akár a hozzájuk érkező tanárok. Marco legnagyobb elvihető iskola választás ez: nem akarja, hogy a gyermek, hogy poszt-traumás stressz egy iskolai környezetben, amely nem tudja befogadni őket. “Függetlenül attól, hogy a gyerek 3, 12 vagy 18 éves, sértetlen önbecsülésükre van szüksége”-mondja.,

kezelési terve az egyszerű cukroktól és egyszerű szénhidrátoktól mentes egészséges táplálkozást, rendszeres lefekvést és következetes testmozgást is igényel, amelyek mindegyike segít a gyerekek és a szülők izgalmi szintjének szabályozásában. “Ha a szülők az ellenőrzés, a gyerekek lesz. Mint egy egyszerű kezdet, azt javaslom, hogy vegyenek 10 mély lélegzetet, ha a gyerekek elkezdenek eszkalálódni.”

agytorna

Általában, a gyerekek, az SPD heti foglalkozási terápia, amelyek középpontjában a bruttó motoros képességek, valamint a kézügyesség azok számára, akik a diszgráfia.,

“csodálatos számomra látni, hogy a szörnyű kézírással rendelkező okos gyerekeket az iskola összetöri” – mondja Marco. “Egy rövid válasz teszten lehet, hogy ismeri a köteteket, de kudarcot vall, mert egyetlen mondat írása kínzás.”

a kognitív kontrollon vagy a figyelemen dolgozó programok szintén kritikusak az SPD gyerekek számára, akiknek ADHD-je van., Marco ezen a fronton együttműködött Joaquin Anguera-val, PhD-vel, az Neuroscape klinikai programjának igazgatójával, az UCSF transzlációs idegtudományi központjával. A kognitív kontroll hiányosságait egy új videojáték-platformmal, az Evo projekttel kezelik (amelyet az Akili Interactive Labs fejlesztett ki, egy UCSF indítás). Az EVO-n a gyerekek egy karaktert navigálnak egy kanyargós út mentén, elkerülve az akadályokat, és válaszolnak a különböző színű célpontokra. Úgy tervezték, hogy erősítse az agy azon képességét, hogy feldolgozza és rangsorolja a gondolatok és a külső ingerek, és a játék egyre nehezebb, mint egy játékos lesz jobb rajta., “Az EVO lejátszása valójában megváltoztatta a figyelmetlenség kérdéseit, amelyeket a laborban mértünk, és amelyeket a szülők jelentettek” – mondja Anguera, aki szintén neurológia és pszichiátria adjunktusa. “Jelentős változást mutattunk a gyerekek idegi aktivitásában. Ezek a változások nagyon mélyek voltak, és kilenc hónapig kitartottak a nyolchetes beavatkozáson túl.”

bár a gyógyszeres kezelés a végső megoldás, döntő fontosságú lehet. Marco béta-blokkolókat ír elő, amelyek gátolják a gyerekek reaktivitását, különösen az érintésre. Ez egy játékváltó volt Xander számára., “Ez valóban segített” – mondja. “Nem érzem majdnem annyi fájdalmat, ha valaki megölel. De még mindig soha nem leszek ölelő ember.”Judy izgatott. “Emlékszem, amikor Xander azt mondta, hogy kicsi volt,” bárcsak kaphatnék egy kabátot, mint egy buborékkabátot, mert akkor csak sétálhatnék, és az emberek megölelhetnek vagy felmoshatnak ellenem, és ez nem fog fájni. Ezzel a gyógyszerrel végre megtalálta azt a védőréteget.,”

új terápiás célok

Anguera és Marco jelenleg megvalósíthatósági tanulmányt készítenek a Neuroscape test-agy Tréneréről( BBT), egy videojátékról ADHD-s gyerekek számára, akik közül néhányan SPD-vel is rendelkeznek. Ahhoz, hogy játszani BBT, gyerekek akasztott fel a szív monitor elé egy nagy képernyős TV. Ezután arra irányítják őket, hogy megérintsenek egy képet, amely a képernyőre villog. “Úgy terveztük, BBT, hogy ha a kognitív, mind fizikai képzés vezet szinergikus hatások a megismerés, így egy plusz egy egyenlő hét tekintetében kognitív kontroll képességeit” – magyarázza Anguera., Remélik, hogy ez lesz a helyzet az SPD-vel rendelkező gyerekek számára, akik figyelemfelkeltő kérdésekkel küzdenek.

Marco is készen áll, hogy közzé egy tanulmányt Elliott Sherr, MD, PhD, a fellow pediatric neurologist and resident alumnus. Ez a tanulmány nézett, hogy a gének részt SPD azonos vagy eltérő részt autizmus; neurogeneticists feltárt 76 géneket, amelyek hozzájárulnak ahhoz,
hogy az autizmus. Marco és Sherr úgy találták, hogy a gyerekek Marco Klinikáján fokozott számú változás van ezekben a génekben., “És a szüleik is” – teszi hozzá Marco, aki kezdetben kényelmetlenül osztotta meg ezt a találatot a szülőkkel. De kiderült, hogy kevesen lepődtek meg, saját élettapasztalataik vagy házastársaik megfigyelései miatt. “Azt is megállapítottuk, hogy a gyerekeink 18 százalékának azonosítható genetikai különbsége van, amely különbözik az autizmustól” – mondja.

ezek a gyerekek nem bomlanak le az iskolában, mert szüleik rossz munkát végeznek, vagy mert rossz gyerekek. Az agyuk másképp van bekötve.,

az SPD szerkezeti, funkcionális és genetikai alapjainak ismerete mind új terápiás célokat, mind új módszereket kínál a terápiák sikerének mérésére. A cél az, hogy megértsük, hogy a kapcsolat a különbségeket, az SPD gyerek agyát, valamint a vegetatív idegrendszer – a része az idegrendszer irányítja a légzést, emésztést, a szívverés, a “harcolj vagy menekülj” reakció, amely az SPD gyerekek, érzem magam, mint a nyugalmi állapotban.,

“már megmutattuk, hogy mindössze nyolc hetes edzés az EVO-val megváltoztathatja az idegsejtek gyűrűjét az agyban” – mondja Marco. “Ezek a gyerekek agya folyamatosan változik a gyermekkoruk során. Ha pozitív környezetben tudjuk tartani őket, és arra képezzük az agyukat, hogy pozitív módon változzanak, segíthetünk nekik alkalmazkodni.”

a gyógyszerek, az online iskolai oktatás és a Xander igényeire való mély érzékenység kombinációjával Judy segített neki egyensúlyt találni Környezetének ellenőrzése és a társadalomba való integrálása között., Otthon, tempóban és az igényeihez igazított térben tanult, de a hasonló gondolkodású gyerekekkel nagy, szervezett találkozókon is együttműködik. Most felkészül arra, hogy jelentkezzen az MIT-re.

Jennifer és Cindy-akik szintén kitűnően alkalmazkodtak fiaik érzékenységéhez-még mindig a sűrűjében vannak, és útjaik kevésbé tiszták. Elias, mint Xander, nagy megkönnyebbülést talált a gyógyszerektől, ami megnyugtatja reaktivitását. Őt is otthon tanítják a hozzá érkező tanárok. Még mindig keresi a fizikai vigaszt a Közel-örökös mozgás. “Egy reggel szörnyű hangulatban ébredt fel” – mondja Cindy., Tudván, hogy mozgásra van szüksége, átadta neki egy pogo botot, és elkezdett számolni. 413 ugrással sikerült megnyugtatni. A többi szülőnek szóló tanácsa ez: “az egyetlen módja annak, hogy átjutsz, hogy más családokat találj – mondom a nőket, mert számomra anyukák voltak–, akik ugyanazt a dolgot végzik. Mert semmi sem olyan, mint egy barátság valakivel, aki megkapja.”

Cal csak három és fél, és két különböző iskolába jár-az egyik nagyon strukturált,a másik egy Montessori iskola és tapasztaltabb. A Montessori gyerekek mind ismerik Cal nevét, de ő nem ismeri az övékét., Odafutnak hozzá, ő pedig elfut, és úgy tesz, mintha ő lenne a király. Ez egy olyan játék, amelyet más gyerekek vesznek körül, de lényegében egyedül. “Beragadtunk abba a szívfájdalmába, hogy mire számítsunk, és mit engedjünk el” – mondja Jennifer. “Barátokat fog szerezni? Akarja? Boldog lesz?”